Ich habe erst 2016 entdeckt, dass die erste Sepsis im September 2011 auftrat, als ich gerade mit meiner jüngsten Tochter für den Winter nach Südspanien gezogen war tochter. Seit 2011 habe ich insgesamt vier Mal mit Sepsis gekämpft!
Ich lebte mit anhaltenden chronischen Gesundheitszuständen (Sjögren-Syndrom, Sjögren-Lungenerkrankung der kleinen Atemwege und Vaskulitis, Psoriasis-Arthritis und Fibromyalgie) und musste aufgrund meiner schlechten Gesundheit (zuvor im Trauma- und Krisenmanagement in der Hochschulbildung tätig, Beratung im NHS und Lehre in der Weiter- und Hochschulbildung als Universitätsdozent und Programmdirektor) vorzeitig in den medizinischen Ruhestand treten. Da sich meine Gesundheit während des feuchten und kalten Winters stark zu verschlechtern schien, entschied ich, dass ich versuchen musste, in den Wintermonaten in einem wärmeren Klima zu leben, um zu sehen, ob ich eine Art Lebensqualität in meinem Leben zurückbekommen und genug funktionieren konnte, um wieder arbeiten zu können …
Timing und Planung waren entscheidend, also zogen wir Ende August 2011 um, um mit meiner jüngsten Tochter eine neue internationale Schule zu beginnen. Es war ein großer Umbruch für meine ganze Familie, meine anderen älteren Kinder zurück in Großbritannien zu lassen. Aber es fühlte sich alles so wichtig für mich an, zu versuchen, eine Art Leben zurückzubekommen und mich produktiv zu fühlen und wieder in einem Arbeitsbereich arbeiten zu können, den ich sehr liebte …
Wir machten den Umzug und waren erst seit ein paar Wochen dort, als ich eine Wasserinfektion entwickelte (eine Harnwegsinfektion, von der ich damals nicht wusste, dass sie sich zu einer sehr schlimmen Niereninfektion entwickelt hatte), bei der ich dummerweise nicht rechtzeitig medizinische Hilfe suchte! Ich war sehr damit beschäftigt, mich in der heilenden Wärme und Sonne in unsere neue Lebensweise einzuleben, mit der Familie, die zum Geburtstag meiner Jüngsten zu Besuch war und mit ihr, die ihr neues Schulleben liebte, fühlte sich eine Weile so gut an, bis zu diesem schicksalhaften Tag, der alles veränderte …
Ich hatte meine Tochter von der Schule abgeholt und die Schmerzen hatten sich im Laufe des Nachmittags langsam verschlechtert. Ich war mit einem neuen Freund zum Mittagessen eingeladen worden und konnte einfach nicht bequem sitzen und dachte, ich hätte mir wegen der plötzlichen, unangenehmen Rückenschmerzen den Rücken verletzt! Als ich mit meiner Tochter nach Hause kam, wurde ich von einem überwältigenden Gefühl überholt, so sehr unwohl, fiebrig und kämpfend zu sein, um zu funktionieren. Ich musste mich hinlegen und dachte, wenn ich es täte, würde ich mich besser fühlen und meine Tochter ihre Schularbeiten machen lassen, nachdem ich versucht hatte, ein schnelles Abendessen für sie vorzubereiten (und es anschließend zu verbrennen!) und als der Abend voranschritt, wurde mir schließlich klar, dass ich ernsthaft Hilfe brauchte, als ich dort im Bett lag und heftig zitterte mit dem, was ich jetzt weiß, war Strenge!
Ich hatte zuvor meine anderen Kinder zu Hause in Großbritannien gewarnt, per Text mit meinem Jüngsten in Kontakt zu bleiben, „nur für den Fall“, da ich mich nicht so gut fühlte! Jetzt, rückblickend, Ich glaube, ich erkannte, auf tieferer Ebene, die Schwere der Situation, die sich zu entwickeln begann?! Schließlich, und versuchte, meine Tochter nicht in Panik zu versetzen, Wer war dann gerade 12 Jahre alt, Ich sagte ihr, dass wir die Nachbarn um Hilfe bitten müssten. Zum Glück hatten wir sie vorher getroffen, als sie an der neuen Schule meiner Tochter unterrichteten. Wir kamen spät in der Nacht mit mir an ihrer Tür an, Erbrechen mit Fieber, heftig zitternd und kurz vor dem Zusammenbruch!
Notfallsanitäter wurden von diesen wunderbaren Nachbarn gerufen und zum Glück bekam ich dort und dann in ihrer Wohnung intravenöse Antibiotika! Ich traf damals die schwierige Entscheidung, nicht ins Krankenhaus zu gehen, da ich meine Jüngste trotz des Angebots der Nachbarin, sich um sie zu kümmern, nicht alleine lassen wollte. Sie hatte natürlich Angst vor der sehr traumatischen Erfahrung. Die Nachbarn bestanden sehr freundlich darauf, dass wir in dieser Nacht bei ihnen blieben, und am Morgen gelang es mir auf wundersame Weise, stabil genug zu bleiben (nach dieser großen Dosis intravenöser Antibiotika), um zum Flughafen zu fahren und zurück nach Großbritannien zu fliegen. Ich hatte immer noch Fieber und fühlte mich sehr unwohl, während ich vorgab, es gehe mir gut, damit ich fliegen darf! Ich brach später spät am Abend zu Hause in Großbritannien zusammen, als alles buchstäblich herunterzufahren schien. Der Hausarzt, den ich bei meiner Rückkehr sah, hatte nur orale Antibiotika verschrieben und hatte es versäumt, die Sepsis zu identifizieren, die meinen Körper übernahm …
Zum Glück fand mich mein Sohn, als er spät abends von der Arbeit nach Hause kam und ich wurde mit dem Krankenwagen in ein& E gebracht und mit verschiedenen IV-Medikamenten, Flüssigkeiten und 4 Arten von Antibiotika vollgepumpt. Ich wurde auf verschiedenen Stationen für 5 Tage mit kontinuierlichen IVs von Antibiotika behandelt. Ich kann mich nicht allzu sehr an alles erinnern, da ich die meiste Zeit verwirrt war … Es fühlte sich an, als ob ich zu verschiedenen Zeiten versetzt worden wäre, weil ich nirgendwo zu ‚passen‘ schien? Aber ich bin so dankbar, überlebt zu haben!!
Die zweite Episode der Sepsis war, als ich im Februar 2013 eine Brustinfektion hatte, die sich zu einer bilateralen Lungenentzündung entwickelte, und wieder wurde ich so sehr krank, so sehr, sehr schnell und brach innerhalb von Stunden zusammen, nachdem ich die Nacht durchgewartet hatte, bevor ich um Hilfe bat (die Kinder bis zum Morgen nicht stören wollte)! Ich hatte alle die gleichen Sepsissymptome, aber diesmal konnte ich nicht richtig atmen und verbrachte viele Tage mit Sauerstoff und wurde erneut für mindestens 5 Tage auf einer AAU-Station behandelt! Mir wurde gesagt, ich sei auch neutropenisch und zuerst waren sie sich nicht sicher, ob ich eine Lungenentzündung bekam, weil ich neutropenisch war oder ob ich wegen der Lungenentzündung neutropenisch wurde?
Schließlich, und als ich mich erholte, rieten sie, dass sie „denken“, dass die Neutropenie durch die Lungenentzündung verursacht wurde. Ich weiß jetzt, dass dies wieder einmal eine nicht diagnostizierte Sepsis war …
Die dritte Episode
Die dritte Episode, diesmal bestätigt als Sepsis (von einer „wahrscheinlichen“ Harnwegsinfektion), war am 5. November 2014, nachdem ich bei einer Hausarztpraxis zusammengebrochen war. Ich hatte mich mindestens eine Woche zuvor unwohl gefühlt, aber ich konnte keinen Termin für einen Arzt bekommen und hatte keine andere Wahl, als einen Telefontermin für später an diesem Tag zu vereinbaren. Aber an diesem Morgen fühlte sich etwas irgendwie sehr falsch und anders an, als sich die jetzt allzu vertrauten Symptome schließlich wieder zu präsentieren begannen …
Ein lieber Freund war aus Devon zu Besuch und wir hatten uns zum Frühstück verabredet und fanden eine wundervolle Lage auf dem Land. Wir hatten vor, den Tag damit zu verbringen, aufzuholen und zu Mittag zu essen, aber als der Morgen voranschritt, hatte ich den überwältigenden Wunsch, nach Hause zurückzukehren, da ich mich wieder so unwohl fühlte und sehr schnell bergab ging. Wir kehrten nach Hause zurück und nachdem wir versucht hatten, ein paar Stunden mit einem Arzt zu sprechen, gelang es uns schließlich, einen Arzt dazu zu bringen, mich in meiner örtlichen Hausarztpraxis, nur wenige Türen von meinem Haus entfernt, zu sehen. Dort brach ich zusammen, nachdem ich versucht hatte, den Hausarzt davon zu überzeugen, dass etwas schrecklich war, schrecklich falsch mit mir, als sie mich fragte, was ich von ihr wollte?! Ich bat sie, mir einfach zu helfen, und ich erinnere mich, dass ich ihr sagte, dass ich das Gefühl hatte, ich würde sterben, als sie kämpften und wegen der Schwere der Strapazen kein EKG machten. Bis dahin zitterte ich so unkontrolliert und konnte nicht aufhören zu erbrechen. Ich hatte eine extrem schnelle Herzfrequenz von 135 plus und atmete so sehr schnell. Schließlich klingelte sie nach einem Krankenwagen und ich war blau beleuchtet zu einem&E! Ich kann mich vage an den Sanitäter erinnern, der sich fragte, ob ich wegen meiner sehr schnellen Atmung eine Panikattacke hatte, und ich erinnere mich, dass ich ihm sagte, dass ich Atemtechniken zur Entspannung unterrichtete, also wusste ich, dass es nicht so war.
Anscheinend verbrachte ich bei dieser Gelegenheit 4 Stunden im Resus, während sie mich stabilisierten und verschiedene Tests und Scans durchführten. Ich wurde erneut mit 4 Arten von IV-Antibiotika behandelt, zusammen mit einem zusätzlichen sehr starken neuen Antibiotikum, das sie anscheinend nur bei Bedarf anwenden, und schließlich wurde ich in eine Klinik gebracht. Ich verließ das Krankenhaus etwas früher als empfohlen nach nur 5 Tagen wegen einer schlechten Erfahrung dort … ich war immer noch sehr unwohl, als ich nach Hause ging.
Erst dann sah ich das Wort Sepsis zum ersten Mal auf der Entlassungszusammenfassung, aber ich hatte immer noch kein Verständnis dafür, was es bedeutete! Was war Sepsis? Es war dann, dass ich suchte Beratung und Unterstützung von der UK Sepsis Trust nach der Suche online für weitere Klarheit und Informationen über das, was genau Sepsis war…
Die vierte Episode
Meine jüngste und vierte Episode von Sepsis war, als ich zu Hause zusammengebrochen etwas mehr als ein halbes Jahr jetzt am 15. Dezember 2016. Ich erholte mich von einer sehr schlimmen Virusinfektion mit einem schrecklichen Husten vom Typ Bronchitis, der Ende November Einzug gehalten hatte. Wieder einmal war ich nicht in der Lage, einen Termin zu bekommen, um einen Arzt aufzusuchen, sondern verordnete stattdessen einen Kurs von oralen Antibiotika über das Telefon, nur für den Fall … Ich wurde dann extrem unwohl und wurde diesmal auf Wunsch des Hausarztes ins Krankenhaus gebracht. Ich wurde nicht festgehalten, durfte aber später in der Nacht nach Hause zurückkehren, nachdem mir gesagt worden war, dass es nur ein schlechter Virus war. Ich verbrachte eine Woche oder so schlecht im Bett mit meiner Tochter, die ein paar Tage frei nehmen musste, um für mich zu sorgen, da ich kaum gehen oder mein Bett verlassen konnte. Schließlich schien ich mich gut zu erholen und begann mich wieder zu normalisieren, oder so dachte ich … An diesem Tag fing alles gut an und ich fühlte mich gut genug, um meine Tochter von der Arbeit abzuholen und sie zu einem Termin zu bringen. Als ich im Auto auf sie wartete, fühlte ich mich plötzlich zunehmend unwohl mit sehr starken Schmerzen im oberen Rücken und in der Schulter, die meine Atmung beeinträchtigten! Wir mussten auf dem Heimweg in einem Geschäft anhalten (um Luftballons und Schokolade für den Geburtstag eines lieben Freundes zu kaufen, an dem ich an diesem Abend teilnehmen sollte), meine Tochter ging für mich in den Laden und als ich dort wartete, wusste ich nur, dass etwas jetzt schrecklich falsch war, noch einmal! Ich fing an, mich innerlich extrem kalt und doch heiß und sehr fiebrig und zitternd zu fühlen, während meine Atmung immer schwieriger und schneller wurde. Wieder einmal hatte ich den überwältigenden Wunsch, so schnell wie möglich nach Hause zurückzukehren. Ich erzählte meiner Tochter, wie ich mich fühlte, und ich ließ einfach meine Taschen an der Haustür fallen, als ich mich beeilte, mich hinzulegen, sobald wir hineinkamen … ich hatte jetzt begonnen, die allzu vertrauten Gefühle zu erkennen, die mich zuvor getroffen hatten, und ich wusste nur, dass ich medizinische Hilfe brauchte! Meine Tochter klingelte, um mit einem Arzt zu sprechen, aber sie waren über eine Stunde lang nicht verfügbar, und während sie einen Krankenwagen rufen wollte, bat ich sie, sie nicht zu belästigen, da sie immer so beschäftigt sind, sondern stattdessen 111 zu rufen. Aber nachdem sie dem 111-Operator die Symptome mitgeteilt hatte, die ich jetzt hatte, schickten sie sofort einen Krankenwagen aus.
Ich kann mich danach nicht mehr an zu viel erinnern, aber ich wurde direkt zur ED gebracht und obwohl ich anscheinend anfangs nicht zu hoch für Sepsis war, behandelten sie mich mit IV-Flüssigkeiten und Antibiotika, Schmerzmitteln und verschiedenen Röntgenaufnahmen und Scans. Wieder erinnere ich mich, dass ich das Gefühl hatte, dass ich sterben würde und die schrecklichsten stechenden Schmerzen in meinem Kopf hatte – ich schrie vor Schmerzen und flehte meine Tochter an, dafür zu sorgen, dass sie mich nicht sterben ließen! Sie konnten nicht feststellen, ob die Schmerzen in der Brust Lungenentzündung, Pleuritis waren und überprüften mich sogar auf eine Herzerkrankung. Sie fanden nie heraus, was die schrecklichen stechenden Kopfschmerzen waren, aber mir wurde gesagt, dass ich septisch war! Schließlich, nach ein paar Stunden, fühlte ich mich ein wenig wacher und ein wenig ‚damit‘, da ich gut auf die intravenösen Antibiotika und Flüssigkeiten angesprochen hatte, sobald sie eintraten. Ich nehme sehr selten Antibiotika oder Medikamente und mir wurde gesagt, dass ich deshalb so gut reagiert habe, wenn sie dringend benötigt werden, um schnell zu arbeiten.
Ich wurde zur AMU gebracht, wo leider eine der Infusionen blockierte und schlecht gewebte und verursachte Kreislaufprobleme in meiner Hand und für eine Weile verlor ich jedes Gefühl. Da es mein linker Arm war, waren sie besorgt über mögliche Herzprobleme und führten weitere Tests durch. Schließlich kehrte die Durchblutung und das Gefühl zurück (aber ich hatte über ein Jahr lang mit sehr starken Nervenschmerzen zu kämpfen). Es wurde auch nach 14 weiteren Versuchen von verschiedenen Medizinern, eine weitere Kanüle für ein CT-Angiogramm einzuführen, so schmerzhaft geschlagen und verletzt, dass meine Venen bis dahin nicht mehr existierten! Nach fünf Tagen Infusionen, Antibiotika, Flüssigkeiten und CT-Scans mit Umzügen auf zwei weitere Stationen (mit dem erstaunlichsten Pflege- und medizinischen Personal) war ich einfach so dankbar, dass ich dann medizinisch fit genug war, um entlassen zu werden (die Entlassungszusammenfassung bestätigt, dass ich mit Sepsis aufgenommen wurde). Während ich nach Hause zurückkehrte, fühlte ich mich immer noch extrem schlecht, erschöpft und schwach, Ich war einfach so sehr, sehr dankbar für alle, die so schnell reagierten, um die Sepsis zu stoppen, und mir halfen, mich rechtzeitig zu erholen, um für die Ferienzeit bei meiner Familie zu Hause zu sein.
Ich bin immer noch schockiert über die Geschwindigkeit, mit der sich die Sepsis diesmal in nur zwei Stunden durchsetzte, und überrascht, dass ich nicht früher erkannte, was tatsächlich geschah? Aber ich werde ewig dankbar sein, dass ich erstens nicht allein war, als die Sepsis mich so schnell traf und dass die erstaunlichen Sanitäter und ED-Mitarbeiter es für Sepsis hielten, als sie die Sepsis-Sechs durcharbeiteten! Wir hatten sicher gestellt zu fragen: „Könnte es Sepsis sein?“
Ich fühle mich sehr glücklich, da ich weiß, dass ich einer der „Glücklichen“ bleibe, die Sepsis überleben, nicht nur einmal, sondern viermal, während ich keine Aufnahme in intensiv- oder intensivmedizinische Interventionen oder andere Verfahren als IV-Behandlungen und regelmäßige Überwachung benötige.
Ich habe dieses Mal sicherlich einen großen Unterschied und eine große Verbesserung im Bewusstsein der Sepsis bei den Ersthelfern festgestellt, die jetzt Sepsis-Informationen tragen und ein Sepsis-Scoring-System in der ED verwenden. Ich glaube, das liegt an der fantastischen Arbeit, die jetzt auf der ganzen Welt geleistet wird, und an vielen, die unermüdlich daran arbeiten, ihre Kampagne zur Bewusstseinsbildung fortzusetzen, um Leben zu retten … Es gibt natürlich immer noch viele Bereiche, die für viele von Belang sind, und in einigen Bereichen besteht noch Verbesserungsbedarf. Ich fühle mich leidenschaftlich und habe geschworen, alles zu helfen, was ich kann, um auch weiterhin das Bewusstsein zu schärfen.
Der anhaltende Kampf zur Sensibilisierung wird von vielen, einschließlich mir, fortgesetzt, und ich würde gerne meine bisherige Berufserfahrung nutzen, um mehr Unterstützung zu leisten und mehr Selbsthilfegruppen für diejenigen zu schaffen, die noch von Sepsis betroffen sind … Es besteht auch ein dringender Bedarf an mehr Sepsis-Informationen zu Entlastungszusammenfassungen und Nachsorge für Sepsis-Überlebende und ihre Familien, und natürlich ist dies für mich persönlich von Interesse.
Mein Leben jetzt
Ich bin sowohl physisch als auch emotional von Sepsis betroffen und lebe jetzt Tag für Tag mit einer großen Angst vor einer erneuten Sepsis. Ich muss zugeben, dass ich jetzt etwas paranoid bin, wenn ich die geringste Infektion oder den geringsten Virus bekomme… Manchmal habe ich mich absolut verängstigt gefühlt, da meine Geschichte ist, dass ich so schnell abstürze! Ich habe extreme Anfälle von Erschöpfung und Müdigkeit und ich habe manchmal sehr schlechte Laune und Stimmungsschwankungen erlebt. Sozial habe ich festgestellt, dass ich zurückgezogen bin und Menschenmassen und laute Orte jetzt nicht mag. Auch viele meiner Sinne haben sich verändert. Mein Kurzzeitgedächtnis ist schrecklich und manchmal ziemlich besorgniserregend, und ich wurde sogar auf Demenz untersucht, was zum Glück negativ war. Ich habe jetzt Probleme mit erheblichen Muskelentzündungen und extremen Schmerzen im Unterschenkel und habe manchmal Schwierigkeiten zu gehen und muss versuchen, meine Beine hoch zu halten, um mit den Schmerzen fertig zu werden, zusammen mit verschiedenen anderen körperlichen und emotionalen Symptomen, von denen mir geraten wurde, dass sie dem Post-Sepsis-Syndrom zugeschrieben werden, mit dem ich jetzt zu kämpfen habe?
Mir wird jetzt empfohlen, bei den ersten Anzeichen von Symptomen sofort den medizinischen Support zu kontaktieren, sollten sie erneut auftreten oder wenn ich plötzlich medizinisch unwohl werde. Meine Krankenakten sind jetzt auf dem Computer in meiner Hausarztpraxis ‚markiert‘, so dass ich dringend gesehen werden kann, wenn nötig, und so müsste ich nicht warten, wie ich vorher gemacht wurde. Ich hatte monatliche Follow-up-Termine mit meinem Hausarzt, da ich im vergangenen Jahr auch wiederkehrende Infektionen erlebt habe – alles in allem war das vergangene Jahr ein solcher Kampf, um auf einer grundlegenden Ebene zu funktionieren!
Wenn ich auf Reisen bin, wird empfohlen, verschiedene Monitore mitzunehmen, um meinen Blutdruck, meine Temperatur und meinen Sauerstoffgehalt zu überprüfen und aufzuzeichnen, damit ich meine Beobachtungen genau im Auge behalten kann, wenn ich anfange, mich zu verschlechtern, wenn ich krank werde, damit ich bei Bedarf dringend Maßnahmen ergreifen kann.
Mir wurde auch geraten, nur in Gebiete zu reisen, in denen sich große Krankenhauseinrichtungen in der Nähe befinden.
Nicht nur ich, sondern meine ganze Familie ist von all dem schwer betroffen und sie sind immer in Bereitschaft und auf „Tenterhooks“, wenn ich krank werde, und natürlich machen wir uns alle Sorgen, dass es sich wieder zu einer Sepsis entwickeln kann.
ABER ich weigere mich absolut, mein Leben im Schatten der Sepsis zu leben, und ich werde weiterhin alles tun, um das Bewusstsein zu schärfen, damit andere, wie ich, rechtzeitig medizinische Hilfe und Intervention suchen können … Ich habe zu viele wundervolle Leute getroffen, deren Leben durch Sepsis völlig zerstört wurde.
Das Bewusstsein wird zweifellos Leben retten und ich werde niemals aufhören, das Bewusstsein für Sepsis und das Post-Sepsis-Syndrom zu schärfen. Ich hoffe wirklich, dass das Teilen meiner Geschichte dazu beiträgt, mehr Bewusstsein zu schaffen…
In den letzten Monaten habe ich jetzt zwei neue Sepsis-Selbsthilfegruppen für den UK Sepsis Trust in Bath und South Gloucestershire in England gegründet und wurde eingeladen, in verschiedenen Krankenhäusern vor Mitarbeitern zu sprechen – und kürzlich wurde ich gebeten, einen Vortrag zu halten und meine Geschichte den Vorstandsmitgliedern des North Bristol NHS Trust mitzuteilen. Ich bin sehr leidenschaftlich, immer wieder zu sprechen, um das Bewusstsein zu schärfen! Ich wurde auf BBC Radio Bristol über Sepsis interviewt und auch eingeladen, auf der Sepsis Trust Conference in 2016 zu sprechen.