Es ist, schreibt Anna Lyndsey zu Beginn ihrer Memoiren, „außerordentlich schwierig, einen Raum zu verdunkeln“. Das Licht tut sein Bestes, um einen Weg hinein zu finden. Sie hatte Verdunkelungsrollos und Vorhänge, und Schicht für Schicht Küchenfolie an die Fenster des kleinen Hauses in Hampshire geklebt, das sie mit ihrem Mann teilt. „Woran ich mich hauptsächlich erinnere“, sagt sie, „war, wie schwierig es war. Die Folie spaltete sich immer wieder und fiel ab und riss, also war es wirklich frustrierend. Es war eine seltsame Kombination aus DIY-Frustration und etwas deprimierenderen Gefühlen. Während ich es tat, dachte ich: ‚Werde ich die Außenwelt wiedersehen? Werde ich jemals hier rauskommen? Was passiert mit mir?‘ Aber ich hatte keine Alternative, es war keine Wahl, es war: ‚Ich muss das tun, weil ich in Agonie bin.“
Der Raum wurde zu einer Art Gefängniszelle, aber auch zu einem Zufluchtsort. Es war Sommer 2006. Im Vorjahr hatte Lyndsey, damals Anfang 30, in London gelebt und als Beamtin gearbeitet, als sie bemerkte, dass ihr Gesicht zu brennen begann, wenn sie vor ihrem Computerbildschirm saß. Bald begann sie auf Leuchtstofflampen zu reagieren, dann auf Sonnenlicht. Bei ihr wurde Lichtempfindlichkeit diagnostiziert – eine extreme und schwächende Lichtallergie – und sie musste ihren Job aufgeben. Sie zog nach Hampshire, um mit ihrem Partner Pete zu leben, und studierte eine Weile Klavierlehrerin, was bedeutete, dass sie nicht in einer Büroumgebung arbeiten musste.“Was danach geschah, im Frühsommer 2006, war die eigentliche Katastrophe“, sagt sie. Ihr Körper begann auf Licht zu reagieren, sogar durch mehrere Kleidungsschichten. „Ich habe gelernt, dass Wände das waren, was ich tragen musste“, schreibt sie in dem Buch, für das sie ein Pseudonym verwendet hat. Eine unnötige Frage: Wie hat es sie fühlen lassen? „Absolut verzweifelt“, sagt sie mit leiser Stimme am Telefon.
Unfähig, das Haus zu verlassen, manchmal sogar den verdunkelten Raum, erkannte sie, dass es undenkbar war, nach London zu ihrem Berater zu reisen; sie hat immer noch keinen Spezialisten gesehen – sie werden keinen Hausbesuch machen und niemand scheint zu wissen, was er mit ihr machen soll. Die meisten Fälle von Lichtempfindlichkeit werden durch eine andere Erkrankung wie Lupus oder Reaktionen auf Medikamente verursacht, aber Lyndsey wurde gesagt, dass etwa 10% keine bekannte Ursache haben. Ihr Berater teilt ihr in der Korrespondenz mit, dass die Ursache unbekannt ist, insbesondere für einen so extremen, seltenen Fall. (Später, als sie alternative Therapien sucht, schlägt ein „Heiler“ vor, dass es psychologisch ist. „Ich bin unwiderstehlich für diejenigen, die einen neuen Sinneswandel haben … sich von der Gesellschaft abzuschneiden, darauf zu bestehen, im Dunkeln in einem versiegelten Raum zu leben – es ist fast zu perfekt.“)
Ihre Freunde und Familie suchten online nach etwas über ihre extreme Lichtempfindlichkeit und fanden eine wissenschaftliche Arbeit, in der ein Fall wie der von Lyndsey beschrieben wurde – jemand, der seinen eigenen verdunkelten Raum hatte, um Schutz vor Licht zu bieten.
Mit Menschen am Telefon zu sprechen half, die Tage im Dunkeln zu füllen – einige stammen aus ihrem alten Leben, aber einige sind neue Menschen, mit denen sie Kontakt aufgenommen hat, viele mit chronischen Gesundheitszuständen. Sie kann während kurzer Zeit aus ihrem verdunkelten Raum fernsehen, indem sie sich in einem Spiegel spiegelt, aber die Verwendung eines Computers ist unmöglich. Sie erfand Wortspiele, um sich zu beschäftigen, aber hauptsächlich kam sie durch Hörbuch für Hörbuch. Sie konnte keine Musik hören. „Es hat zu viele Erinnerungen und zu viele Emotionen geweckt. Ich hatte alle Arten von Musik geliebt, aber ich konnte es einfach nicht im Dunkeln tun.“Lyndsey war zwei Jahre mit ihrem Ehemann (damals Freund) zusammen gewesen, bevor ihr Zustand begann. Sie schreibt mit herzzerreißender Ehrlichkeit darüber, wie sein Leben beeinflusst wurde, auch. „Ich fühlte mich regelmäßig und fühle mich immer noch schuldig wegen der ganzen Sache und bin mir nicht sicher, ob ich mich wirklich anstrengen sollte, zu gehen“, sagt sie. „Ich habe auch viel Zeit damit verbracht, Angst zu haben, dass er mich satt hat und beschließt zu gehen. Aber ich nehme an, ich versuche, nicht darüber nachzudenken. Außerdem haben wir Wege entwickelt, damit umzugehen. Ich habe entdeckt, dass man eine Menge Sachen wegschälen kann, aber wenn man zwei Persönlichkeiten hat, die sich immer noch zum Lachen bringen, sich immer noch ergänzen, selbst wenn sie zwei Stimmen in der Dunkelheit sind, kann es erstaunlicherweise weitergehen. In den letzten zwei Jahren gab es genug hoffnungsvolle Flecken, selbst wenn ich schlechte Flecken hatte, Er ist sehr gut darin zu sagen: ‘Gib nicht auf, Die Dinge sind in der Vergangenheit besser geworden und können wieder besser werden.“
Sie begann das Buch in einer besonders schlimmen Zeit zu schreiben, als sie in den heißen Sommermonaten 2010 in ihrem dunklen Zimmer eingesperrt war. „Es ist erstaunlich, wozu man sich völlig langweilen kann“, sagt sie mit einem kleinen Lachen. „Es gibt nur so viele sprechende Bücher und Radio-4-Programme, die man hören kann. Ich war verzweifelt, etwas anderes zu finden, was ich im Dunkeln tun konnte. Ich habe versucht zu stricken, aber es war nicht ganz erfolgreich.“
Sie glaubte nicht, dass Schreiben funktionieren würde, weil sie nicht sehen konnte, was sie geschrieben hatte (mit Bleistift und Papier), als sie weiterging. Stattdessen, Das erwies sich als enthemmend – sie konnte es einfach rausholen, ohne sich darüber zu quälen. Das Ergebnis ist außergewöhnlich und wunderschön geschrieben.
Es war nicht besonders kathartisch und sollte es auch nicht sein, sagt sie. Stattdessen war es eine Ablenkung, die süchtig machte. „Ein Projekt“, sagt sie. Der Versuch weiterzugeben, was mit ihr passiert war und wie es sich anfühlte „wurde einfach zu einer wirklich interessanten Herausforderung, von der Art, wie ich sie früher bei der Arbeit hatte und keine mehr hatte. Sobald ich anfing, es zu tun, verdrängte es andere, beunruhigendere Gedanken.“
Sie schreibt verheerend über Selbstmord. Wie schafft sie diese Zeiten? Sie ist eine Weile still. Jetzt, wo sie den Zyklus ein paar Mal durchlaufen hat – sich monatelang in ihr verdunkeltes Zimmer zurückziehen zu müssen, dann Perioden, in denen sie mehr Zeit im Erdgeschoss verbringen kann, manchmal mit offenen Vorhängen – sagt sie: „Es versucht, sich an die besseren Zeiten zu erinnern. Und Sie lernen auch, nicht an bestimmte Auslöser zu denken. Ich versuche, nicht an die Zukunft zu denken oder an die Dinge, die ich nicht kontrollieren kann.“
Sie vermisst die langen Wanderungen, die sie früher gemacht hat, aber jetzt konzentriert sie sich auf kleine Erfolge. Sie hat einen Belichtungsmesser, und in der Lage zu sein, stärkeres Licht länger zu tolerieren, ist immens jubelnd. „Nur diese kleinen Schritte zurück, um ein bisschen unabhängiger zu sein, sind sehr aufregend.“
Zum ersten Mal in ihren Garten zu gehen „war unglaublich. Nur in der Lage sein, sich frei zu bewegen. Sie merken nicht, wenn Sie die ganze Zeit im Haus sind, wie eng und eingeschränkt Ihr Gehen ist. Es ist, als ob man in einem Museum ist und Museumsbeine bekommt, weil man nur schlurft und nicht hinausschreitet. Und der Geruch von allem; Als ich zum ersten Mal nach draußen ging, überwältigte es mich. Als ich anfing, auch mit wenig Licht nach draußen zu gehen, klingt es kitschig, aber ich fand die Schönheit der Natur völlig überwältigend. Ich würde dort stehen, einen Baum betrachten und die Form der Zweige betrachten. Oder ich würde mir eine Spinne und die Form ihrer Beine ansehen. Es war eine intensive Erfahrung.“Lyndsey entdeckte, dass sie in der Morgen- und Abenddämmerung etwa eine Stunde lang spazieren gehen konnte, ohne dass es ihre Haut beeinträchtigte, und ihr Mann machte einen Baldachin aus schwarzem Filz für die Rückseite des Autos, damit sie bei Tageslicht woanders hinfahren konnten, wie zum Beispiel in einen Wald, bereit für einen Sonnenuntergangsspaziergang.
Sie sagt, sie fühle sich im Moment ziemlich optimistisch. „Weil dieser Zustand eine so unbekannte Größe ist, hat mir niemand gesagt, dass er nicht geheilt werden kann, obwohl mir niemand gesagt hat, dass er geheilt werden kann – oder nicht unbedingt geheilt werden muss, aber der mentale Zustand, in den ich geraten bin, jede schrittweise Verbesserung ist aufregend und es reicht wirklich aus, sich nur darauf zu freuen.“
Sie hat nicht viel Geduld mit Leuten, die sagen, sie können nicht glauben, wie sie damit umgeht, aber trotzdem, sage ich, klingt sie erstaunlich. „Ich glaube nicht“, sagt sie. „Ich denke, jeder hat mehr Reserven in sich, als er denkt.“ Aber sie gibt zu, dass dies sie überrascht hat. „Wenn ich zurückblicke, denke ich:‘Mein Gott, ich habe das alles durchgemacht und bin immer noch gesund. Ich nehme an, wenn ich mit anderen Menschen spreche, die ich mit chronischen Krankheiten kenne, sind die Menschen einfach widerstandsfähiger als wir denken, und wir können scheinbar unmögliche Situationen bewältigen.“
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