Ein weiteres Beispiel für ein Verhalten, von dem die Leute oft sagen, dass sie es auslöschen wollen, ist das Floppen. In Owens Fall nenne ich es ‚ohne Knochen gehen‘ (er hat es zu einer schönen Kunst gemacht). 
Auch hier möchte ich sein Floppen nicht stoppen, ich möchte ihm effektivere Möglichkeiten geben, mir zu sagen, dass er nichts tun oder irgendwohin gehen will. In seinem Chat-Ordner habe ich Owen eine Fülle von Möglichkeiten gegeben, Nein zu sagen:
Sie hören oft Therapeuten und Lehrer darüber sprechen, wie mächtig Belohnungen als Anreize sind, und es ist wahr, aber eine der am meisten übersehenen Belohnungen besteht darin, Menschen die Möglichkeit zu geben, sich zu weigern, etwas zu tun. Wir müssen das Recht unserer Kinder respektieren, Nein zu sagen. Das bedeutet nicht, dass ich jedes Mal automatisch nachgebe – es wird Zeiten geben, in denen wir einfach irgendwohin gehen müssen oder er etwas tun muss, was er nicht will (wie seine Zähne putzen), aber wir können diese Dinge erreichen, während wir immer noch das ‚Nein‘ respektieren.
Zum Beispiel sind Oliver und Owens Bedürfnisse unglaublich verschieden. Oliver muss so oft wie möglich nach draußen gehen – er will rennen, spielen und erkunden, bei jedem Wetter. Manchmal, wenn wir spazieren gehen, will Owen nicht gehen und wird floppen. Indem ich ihm Optionen gebe, mir zu sagen, wie er sich fühlt, hoffe ich, dass wir dieses Verhalten durch Sprache ersetzen können. Einer der Knöpfe, die ich benutze, um ihm zu antworten, ist ‚Ich verstehe‘. Ich sage ihm, dass ich respektiere, höre und verstehe, was er sagt, aber dass sein Bruder wirklich ausgehen muss und ich ihn nicht alleine zu Hause lassen kann. Ich erkläre dann, dass wir am Ende des Spaziergangs einen Keks haben werden und dass ich viele Bücher habe, die er und ich zusammen lesen können, während sein Bruder auf dem Spielplatz spielt. Dies scheint gut zu funktionieren.
AAC ist nicht nur für nicht sprechende Autisten gedacht
Ich habe zu Beginn dieses Beitrags meine Überzeugung erwähnt, dass AAC allen Autisten zur Verfügung gestellt werden sollte, unabhängig davon, ob sie sprechen können oder nicht. Eine Sache, die ich häufig von autistischen Erwachsenen höre, ist, dass ihre Sprache oft das erste ist, wenn sie gestresst sind, oder manchmal nur ohne ersichtlichen Grund. Sie können Paula C. Durbin-Westby im Gespräch mit Ariane Zürcher von Emmas Hope Book über ihre diesbezüglichen Erfahrungen lesen. Ebenfalls, Ein kurzer, aber kraftvoller Beitrag von Ja, Das erinnert uns auch daran, dass ihre Identität nicht mit ihrer Fähigkeit zu sprechen zusammenhängt.
Oliver ist verbal, aber Proloquo2Go (P2G) ist auch auf seinem iPad. Im Moment benutze ich P2G auf meinem iPad, um mit Owen zu kommunizieren – ich plane, das zu erweitern und Oliver aus ein paar Gründen einzubeziehen:
- Er wird das primäre Kommunikationsmittel seines Bruders besser verstehen und es wird eine weitere Person im Haus geben, die seine Verwendung modelliert
- Ich hoffe, es wird Olivers Entwicklung der funktionalen Sprache helfen – der größte Teil seiner Rede ist echolalisch.
- Er wird Zugang zu einer Backup-Kommunikationsmethode haben, wenn seine Rede jemals fehlschlägt.
Wir alle, die wir mit autistischen Menschen zu tun haben, müssen uns hinter die Idee der sozialen Akzeptanz stellen. Robin Parker von Praactical AAC schrieb darüber und skizzierte einige der Barrieren und mögliche Wege, sie zu umgehen. Eine Möglichkeit, AAC zu akzeptieren, besteht darin, alles in unserer Macht Stehende zu tun, um allen autistischen Menschen den Zugang zu AAC zu ermöglichen. Wir müssen daran arbeiten, dieses gefährliche Konzept zu zerstören, dass Sprache wertvoller ist als jede andere Form der Kommunikation. Wieder aus dem Entwurf IEP, den ich oben erwähnt habe:
Jahresprogrammziele: Das Kind artikuliert seine Wünsche und Bedürfnisse mit einer klaren, konsistenten Stimme … Oft, wenn das Kind spricht, verwendet es eine sehr leise Stimme, die sehr „roboterhaft“ ist. Er wird oft sprechen, indem er Luft ansaugt und Worte spricht … Lernerwartungen: Das Kind wird eine klare, starke Stimme verwenden, um seine Wünsche und Bedürfnisse zu 90% jedes Tages in der Schule auszudrücken.
Bin ich allein, wenn ich denke, dass dies sowohl sinnlos als auch potenziell schädlich ist? Warum liegt der Fokus auf klarer Sprache statt auf verstärkter Kommunikation?
Wenn Sie mir diesbezüglich nicht zustimmen, lesen Sie ein Beispiel aus der Praxis, das zeigt, welche Auswirkungen ein Mangel an sozialer Akzeptanz auf eine Person haben kann. Sparrow Rose Jones bloggt bei Unstrange Mind und hat kürzlich ein E-Book mit dem Titel No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind veröffentlicht, das ich für nur 2,99 US-Dollar von Amazon heruntergeladen habe (wenn Sie also die Idee mögen, autistische Erwachsene zu unterstützen, können Sie es vielleicht auch herunterladen, für weniger als den Preis eines Latte).
Manchmal kann ich mit meinem Mund keine Sprache erzeugen, und das kann keine soziale Leistung verbergen. Als ich mutiger wurde, ich selbst in der Öffentlichkeit zu sein, versuchte ich an Tagen, an denen ich nicht sprechen konnte, zum Unterricht zu gehen. Aber am Ende hatte ich in einer kleinen Wirtschaftsklasse mit besonders bösem Mobbing zu tun, als ich stimmlos auftauchte (mit meinem Computer zu kommunizieren.) Mir wurde klar, dass es nur so viel „Exzentrizität“ gibt, die andere bereit sind zu akzeptieren, und wenn ich übertrete, können sie brutal werden, wenn sie kommunizieren, dass sie sich weigern, mir zu erlauben, anders zu sein, ob ich helfen kann oder nicht. So wie Freunde, die Teilzeit Rollstühle benutzen, sich bei mir über Leute beschwert haben, die sich weigern zu akzeptieren, dass sie manchmal den Rollstuhl brauchen, weil sie ihn nicht die ganze Zeit brauchen, bekomme ich keine Akzeptanz für die Zeiten, in denen ich nicht sprechen kann, weil ich manchmal ganz gut sprechen kann. Also, da es unmöglich ist, jene Zeiten zu verbergen, in denen ich nicht sprechen kann, und da ich mich weigere, so zu tun, als ob ich nie sprechen könnte, nur um Akzeptanz für jene Zeiten zu bekommen, in denen es für mich unmöglich ist, anstatt zu versuchen, an diesen Tagen „normal zu sein“, verstecke ich mich einfach. Wenn ich meinen Autismus nicht verbergen kann, verstecke ich meinen ganzen Körper und ich hasse das. Ich hasse es, wer ich bin, ist nicht „okay“ mit anderen. Es ist in Ordnung mit mir, aber die Art und Weise, wie andere mich behandeln, ist nicht in Ordnung, also verstecke ich mich und nenne mich einen Feigling, wenn ich es tue, und ich hasse es.
AAC ist ein sehr spezialisiertes Gebiet mit einer begrenzten Anzahl von Personen, die über einschlägiges Fachwissen verfügen (aber jeder kann es nutzen)
Rückblickend wünschte ich, ich hätte gewusst, dass nicht alle Logopäden mit der AAC-Technologie vertraut sind. Ich wünschte, ich hätte nicht geglaubt, dass die Verfolgung durch einen Logopäden bedeutete, dass die besten Kommunikationsoptionen für meine Kinder verfolgt wurden.Vor ihrer Autismus-Diagnose wurden die Jungen in das Toronto PreSchool Speech and Language Program eingeschrieben. Wir haben viel gelernt und ich fand die Elterntrainingsprogramme besonders nützlich. Nachdem ich bestätigt hatte, dass beide Jungen Autisten waren, wurden sie vom TPSL-Programm in ein Programm des Genfer Zentrums für Autismus überführt, das Sprach-, Verhaltens- und Ergotherapien integrierte. Zu dieser Zeit begann Owen mit einem Picture Exchange Communication System (PECs), was definitiv dazu beitrug, seine Frustration zu lindern, und ich begann auch, andere visuelle Unterstützungen zu verwenden, die sich für beide Jungen als hilfreich erwiesen.
Seitdem habe ich versucht, alle Therapeuten, die mit Owen arbeiten, davon zu überzeugen, dass er zu mehr fähig ist. Er beherrschte die Stufe 4 von PECs und arbeitete an der Stufe 5, aber der Fokus lag immer noch auf dem Training. Sein betreuender Therapeut in IBI stimmte zu, ihn in eine iPad-Studie einzubeziehen, in der er Proloquo2Go mit großem Erfolg einsetzte. Da er in der Studie so gut abgeschnitten hatte, verwies sie ihn an die ACWA-Klinik (Augmentative Communication and Writing Aids), wo er eine Bewertung der unterstützenden Technologie erhalten und, falls genehmigt, eine AAC-App erhalten würde.
Ich war so aufgeregt – endlich würde Owen ein AT-Assessment bekommen! Ich hatte den (falschen) Eindruck, dass es nicht lange dauern würde, bis er einmal auf ACWA hingewiesen wurde, um beurteilt zu werden. Nach dem 3 Monate auf der ACWA-Warteliste rief ich nach einem Update und mir wurde gesagt, es wäre ein 18 Monat warten. Zum Glück habe ich tolle Freunde – mir wurde eine Kopie von P2G geschenkt und eine AT–Spezialistin half mir, in ihrer Freizeit Kommunikationstafeln für Owen zusammenzustellen – aber so sollte es nicht sein. Mein Rat:
- Finden Sie heraus, was die Wartelisten für ATVS sind in Ihrer Nähe und erhalten Sie Ihr Kind auf einem zum frühestmöglichen Zeitpunkt.
- Logopäden müssen immens unterschiedliche Bevölkerungsgruppen bedienen, deren Sprachschwierigkeiten aus einer unglaublich vielfältigen Reihe von Ursachen resultieren. Es ist kein Schlag auf SLPs zu sagen, dass nicht alle von ihnen Erfahrung mit AAC haben. Ich fordere jedoch alle SLPs auf, sicherzustellen, dass ihr Fokus immer auf der Steigerung der Kommunikation und nicht nur auf der Sprachproduktion liegt.
- Verhaltenstherapeuten sollten sich nicht in den Unterricht einmischen dürfen. Einige der Therapeuten, die mit Owen arbeiteten, wollten die Brustmuskeln, die er benutzte, ständig bewegen, um sicherzustellen, dass er die Wörter kannte, anstatt sich daran zu erinnern, in welcher Position sie sich befanden. Ich fühle mich schrecklich, dass ich sie das tun lasse. Ich mache das jetzt nicht – Sie werden feststellen, dass Owens Kommunikationskarten inP2G so eingerichtet sind, dass die Tasten an der gleichen Stelle bleiben und immer die gleiche Größe haben. Diejenigen, die wir noch nicht verwenden, sind ausgeblendet, weshalb Sie in einigen Bildschirmen Lücken sehen. Dana bei Uncommon Sense hat kürzlich einen Beitrag geschrieben, in dem die Bedeutung der Motorplanung erläutert wird, die es wert ist, gelesen zu werden. Wie sie sagt, was wäre, wenn Sie jeden Morgen aufwachen und feststellen würden, dass die Tasten auf Ihrer Tastatur neu angeordnet wurden?
AAC hemmt die Sprach- und Sprachentwicklung nicht
Ich erfuhr sehr schnell, dass dies nicht der Fall war, da Oliver PECs verwendete, um die Entwicklung seiner Sprache und Sprache zu unterstützen. Es ist jedoch ein alter Canard, der lebendig und gesund bleibt und seine Akzeptanz verhindert. Es gibt viele Daten, die die Tatsache unterstützen, dass die Verwendung von AAC die Sprach– und Sprachentwicklung nicht behindert – hier ist ein Haufen und hier ist eine Autismus-spezifische Studie und hier sind fünf weitere für ein gutes Maß.
Die Bedeutung des Kernwortschatzes
Ich ermutige alle, davon auszugehen, dass ihr Kind niemals sprechen wird. Das ist für viele Eltern schwer zu akzeptieren, aber zu erkennen, dass Kommunikation so viel wichtiger ist als Sprache, ist sehr befreiend und bringt eine gewisse Klarheit mit sich:
- Für autistische Kinder, anstatt Unterstützungen zu implementieren, die sich nur mit einem unmittelbaren Bedürfnis befassen, warum ihnen nicht etwas geben, das alles sein könnte, was sie jemals brauchen? Wenn sie es am Ende nicht brauchen, welcher Schaden wurde angerichtet? Kein.
- Die meisten von uns mögen die Idee, dass unsere Kinder andere gesprochene Sprachen lernen. Hier in Kanada ist es üblich, dass englischsprachige Eltern ihre Kinder in Französischkurse einschreiben möchten, damit ihre Kinder beide Amtssprachen unseres Landes sprechen. Was ist also der Nachteil, wenn wir unseren Kindern beibringen, AAC zu verwenden? Wir haben ihnen eine andere Sprache, eine andere Fähigkeit und eine alternative Art der Kommunikation gegeben, die da ist, wann immer sie es brauchen.Eltern machen sich zu Recht Sorgen, dass ihre autistischen Kinder missbraucht werden, und dies kann dazu führen, dass sie sich für Dinge wie Kameras im Unterricht einsetzen. Wenn wir uns stattdessen darauf konzentrieren, unseren Kindern ein robustes alternatives Kommunikationssystem zu geben, können sich unsere Kinder für sich selbst einsetzen. Diese Fähigkeit, sich für sich selbst einzusetzen, wird bis ins Erwachsenenalter andauern und nachdem wir nicht mehr da sind, um sie zu unterstützen. Eines der stärksten Argumente für die Bedeutung eines AAC-Systems, das dem Benutzer Kernvokabeln zur Verfügung stellt, war ein Video, das Sie auf einem der Pinterest-Boards von Lauren Enders finden. Lauren ist eine AT-Spezialistin und wenn Sie an AAC interessiert sind, ist sie ein Muss. (Sie hat auch eine Facebook-Seite.) Schauen Sie sich dieses kurze Video an und fragen Sie sich, was mit diesem Mann passiert sein könnte, wenn ihm nur beigebracht worden wäre, wie man Anfragen stellt:
Preissenkung bei zwei großartigen AAC-Apps und ein Werbegeschenk für eine
Als Owen PECs verwendete, verwendeten wir diese App mit viel Erfolg. Wenn Sie ein SLP, Lehrer oder Elternteil sind, der PECs verwendet, und noch keine Kopie der Grace-App haben, ist es jetzt an der Zeit, sie zu kaufen, da sie derzeit nur 9,99 US-Dollar kostet. Es ist universell, einfach zu bedienen und viel effektiver als Bindemittel voller laminierter Bilder auf Klettbändern. Die Mutter, die diese App für ihre Tochter erstellt hat, sprach kürzlich bei TEDxDublin darüber, warum sie die App entwickelt hat und wie jeder es verdient, gehört zu werden. Es lohnt sich 16 Minuten Ihrer Zeit zu sehen:
Eine andere App, die ich mit beiden Jungs benutzt habe, ist So viel 2 Sagen durch enge 2 Home Apps. Bis zum 1. November kostet diese App nur 14,99 US–Dollar und ist zu diesem Preis ein Schnäppchen – mit Zugriff auf 9.000 SymbolStix-Symbole und der Möglichkeit, Kommunikationskarten per Drag & Drop von einem iPad auf ein anderes zu ziehen, ist sie insbesondere für Lehrer und Therapeuten ein Muss. Wenn Sie keine $ 14.99 zur Hand haben, dann habe ich eine Kopie zum Verschenken. Geben Sie über das rafflecopter unten.
Eine andere App, die ich mit beiden Jungs benutzt habe, ist So viel 2 Sagen durch enge 2 Home Apps. Bis zum 1. November kostet diese App nur 14,99 US–Dollar und ist zu diesem Preis ein Schnäppchen – mit Zugriff auf 9.000 SymbolStix-Symbole und der Möglichkeit, Kommunikationskarten per Drag & Drop von einem iPad auf ein anderes zu ziehen, ist sie insbesondere für Lehrer und Therapeuten ein Muss. Wenn Sie keine $ 14.99 zur Hand haben, dann habe ich eine Kopie zum Verschenken. Geben Sie über den Rafflecopter bei Small but Kinda Might ein (Scrollen Sie zum Ende des Beitrags)