olin 15-vuotias vuonna 1978, kun Louise Joy Brownin syntymä vangitsi maailman huomion. Olin vasta alkanut uskoa, että kohtuni olisi jonakin päivänä ihmisen luomakunnan keskipisteessä. Se oli ihana uni niin kauan kuin sitä kesti.
kaksi vuosikymmentä myöhemmin istuin hermostuneena synnytyslääkärini tenttihuoneessa, jota peitti vain paperinen puku. Kukaan ei voinut kertoa minulle, miksi en ollut voinut tulla raskaaksi, joten valmistauduin kääntymään kirkkaaseen lupaukseen koeputkihedelmöityksestä (IVF).
en silloin tiennyt, että siitä tulisi turhauttava, hedelmätön ja kallis Odysseia. En myöskään tiennyt mitään keinohedelmöityksen pimeästä puolesta.keinohedelmöitys on erittäin tuottoisa teollisuudenala, joka toimii suurelta osin sääntelyviranomaisten tutkassa.
mainos
pumpattuamme useita vuosia kehoani täyteen hormoneja seurattuihin sykleihin ja hoitoihin olimme mieheni kanssa kuluttaneet lähes 50 000 dollaria ilman lapsen saamisen iloa. Toisin kuin hymyilevien vanhempien ja heidän uusien vauvojensa kuvat, jotka on julkaistu klinikan nettisivuilla ja sosiaalisen median syötteissä, tulin IVF: stä 40-vuotiaana sydän hakattuna ja turvoksissa, biovaara-astia täynnä käytettyjä ruiskuja ja kansio, joka sisältää sumeita mustavalkoisia kuvia alkioista, joiden ei pitänyt koskaan kukoistaa lapsiksi.
käytin seuraavan vuosikymmenen IVF: n tutkimiseen, siitä kirjoittamiseen ja tutustumiseen eri puolilla maailmaa naisiin ja miehiin, jotka olivat myös traumatisoituneita kokemuksistaan IVF: stä. Ei ole yllättävää, että he eivät ole hakeutuneet valokeilaan, sillä kokemuksen uudelleen eläminen voi olla sietämätöntä. Joitakuita on kielletty puhumasta julkisesti oikeusjuttujen takia.
mainos
sain vasta äskettäin tietää, että Tri Sam Thatcher, joka johti Johnson Cityssä Tennesseessä toimivaa Center for Applied Reproduction Science-tutkimuskeskusta, kirjoitti raskauttavan arvion kasvavasta IVF-kentästä samoihin aikoihin, kun minulla oli ensimmäinen IVF-konsultaatio. Kaksikymmentäyksi vuotta Brownin syntymän jälkeen hän esitti huolensa teollisuuden itsesääntelyn valitettavasta puutteesta ja hiipimisestä kohti voittoja potilaiden hoidosta. Hän huomautti, että 1980-luvun puoliväliin mennessä yli puolet tuolloin käytössä olleista sadasta hedelmöityshoitoteknologiaohjelmasta ei ollut vielä ilmoittanut raskaudesta, vaikka ne tienasivat paljon rahaa. Ennen kuolemaansa vuonna 2009 Thatcher paljasti paitsi sen, miten klinikat manipuloivat tietoja kilpailemaan uusista potilaista, myös yhä aggressiivisemmat myyntitekniikat, jotka ruokkivat kasvua tällä voittoa tavoittelevalla lääketieteen alalla.
tutkijat ja kirjoittajat ovat alkaneet valaista IVF: n pimeää puolta. Se alkoi aikaisin.
yksi menettelyn keksijöistä, nobelisti Robert G. Edwards, oli Britannian Eugeniikkayhdistyksen aktiivijäsen. Hän kirjoitti kerran: ”pian on vanhempien synti saada lapsi, joka kantaa geneettisen sairauden raskasta taakkaa. Olemme astumassa maailmaan, jossa meidän on otettava huomioon lastemme laatu.”Edwards ja IVF: n keksijä Patrick Steptoe tekivät kokeita sadoilla naisilla vuosina 1969-1978 Oldhamissa, Englannissa. Oldham Evening Chronicle etsii nyt tarinoita 282 naisesta, jotka kokivat 495 epäonnistunutta IVF-sykliä. Eräs entinen potilas, Sandra Crashley, on kirjoittanut, että Steptoe poisti toisen munasarjan kokonaan ja toisen puolet, mikä järkytti hänen kehonsa ennenaikaisiin vaihdevuosiin ja nopeaan ikääntymiseen.
alan kaupallisuus ja riippumattoman valvonnan puute herättävät edelleen kysymyksiä ja huolenaiheita. Aiemmin tänä vuonna kahdella hedelmöityshoitoklinikalla — yhdellä Clevelandissa ja yhdellä San Franciscossa — oli katastrofaalisia laitevikoja, jotka vaaransivat pakastetut alkiot ja munasolut. Sitä, onko muita tuhoisia klinikan epäonnistumisia tapahtunut vuosien varrella, voi vain arvailla. NBC Newsin mukaan klinikoilla ei ole velvollisuutta ilmoittaa ongelmista, ellei asiasta ole tehty valitusta tai uutisoitu mediassa kielteisesti.
raportissaan NBC tavoitti College of American Pathologists-järjestön, joka akkreditoi yli 400 HEDELMÖITYSLABORATORIOTA, jotka ovat sidoksissa IVF: ää ja siihen liittyviä toimenpiteitä suorittaviin klinikoihin. Vain avustetun lisääntymisteknologian yhdistyksen, taiteen tarjoajien järjestön, jäsen klinikat saavat tarkastajan vierailun joka toinen vuosi.
College of American Pathologists-järjestön tiedottaja kertoi NBC: lle, että ”hedelmällisyysklinikat eivät ottaneet yhteyttä ennen kuin uutisraportit varoittivat yleisöä mahdollisuudesta, että tuhannet munasolut ja alkiot eivät ehkä ole enää elinkelpoisia laitteiden toimintahäiriöiden vuoksi.”
tätä teollisuus valitettavasti pitää hyväksyttävänä itsesääntelynä. Sen sijaan että Amerikan Lisääntymisterveyslääketieteen seura olisi vaatinut tilivelvollisuutta tai vaatinut kiireellisyyden tunnetta, se julkaisi epämääräisen lausunnon ja viittasi toimintahäiriössä menetettyihin asioihin ”lisääntymiskudoksina.”Naiset ja heidän kumppaninsa, jotka olivat näiden klinikoiden asiakkaita, menettivät haaveensa ja mahdollisesti jopa todellisuuden saada lapsia, eivät” lisääntymiskudoksia.”
maailman IVF-markkinoiden arvo on noin 15 miljardia dollaria. Monet klinikat korostavat IVF: n ja munasolujen jäädyttämisen kaupallista edistämistä ja tarjoavat potilailleen huonosti testattuja ”lisäosia”, kuten kohdun limakalvon raapimista ja alkioliimaa. Yhdistyneessä kuningaskunnassa tulevat myöhemmin tänä vuonna voimaan uudet säännöt, joiden mukaan IVF-klinikoiden on annettava potilaille kaikki tiedot heille tarjottavista lisäpalveluista. Samaan aikaan samoja menettelytapoja myydään edelleen Yhdysvalloissa vähin tai olemattomin valvonnoin. Julkisen vallan tiukempiin tarkastuksiin ja kuluttajansuojaan tähtäävät toimet eivät ole koskaan saaneet kannatusta, koska vaalipiiriä ei ole järjestetty.
usein unohdetaan pyrkimys tarjota turvallisempia ja vastuullisempia hoitoja ja antaa potilaille selkeä kuvaus menettelyyn liittyvistä riskeistä ja tuloksista.
USA Todayssa CDC seuraa yli 440 klinikan tietoja, jotka tarjoavat palveluja hedelmättömyyden voittamiseen pyrkiville potilaille. Se julkaisee vuosittain ART Success Rates-raportin. Tämä kapea-alainen asiakirja perustuu klinikoiden raportointiin IVF-syklien tuloksista. Se ei anna mitään tietoa klinikan toiminnasta tai epäonnistumisista.
klinikoiden käytäntöjen ja tilojen kattavamman seurannan lisäksi kuluttajat voisivat käyttää selkeämpää puhetta IVF-laboratorioissa ja klinikoilla käytettävistä lääkkeistä ja kemikaaleista. Voi olla yhteys syöpään naisilla, jotka ovat läpikäyneet IVF, mutta ei ole mitään keinoa tietää lopullisesti, koska kohortti naisia, jotka ovat läpikäyneet IVF ei ole helppo koota tai seurata epidemiologiseen tutkimukseen. Harvoissa tutkimuksissa on arvioitu aiemmin käytettyjen hedelmällisyyslääkkeiden vaikutuksia, ja niillä on yleensä rajoituksia, jotka vaikeuttavat niiden tulosten tulkintaa. Lyhyesti sanottuna gynekologisiin ja rintasyöpäriskiin vaikuttavien hedelmöityshoitotekijöiden roolin arvioinnissa on monia esteitä. Neuvolatoimijoiden ei kuitenkaan kuulla vaativan lisää selkeyttä. Se tietoon perustuvasta suostumuksesta.
tällä hetkellä noin 20 kaupallisesti saatavilla olevaa viljelyainetta, joita käytetään alkioiden kasvattamiseen IVF: ää varten. Kulttuurimedian rakenne ei ole vähäpätöinen asia, sillä kulttuurimedia on välttämätön alkion kehitykselle. Eräässä Cochrane review of culture media-lehden katsauksessa päädyttiin tähän: ”yhdessäkään tutkimuksessa ei kerrottu jälkeläisten terveydestä. Useimmissa tutkimuksissa (22 tutkimusta 32: sta) ei kerrottu rahoituslähdettään, eikä yhdessäkään niistä kuvattu menetelmiä riittävän yksityiskohtaisesti.”
toisin sanoen kukaan ei oikeastaan tiedä, miten varhaisen kehityksen polttoaine vaikuttaa tulevan lapsen elämään, koska klinikoita ei vaadita seuraamaan tai paljastamaan tätä tärkeää laboratoriooperaatiota.
Yhdysvalloissa on vaikea saada kattavia pitkittäistutkimuksia IVF-hoitoa saavista naisista tai sillä siitetyistä lapsista. Toisin kuin Skandinaviassa tai Israelissa, joissa on pitkän aikavälin seurantajärjestelmä, jossa on potilaan tunnistenumero, ei ole helppoa tapaa jäljittää ja tavoittaa amerikkalaisia IVF-potilaita. Kuten tutkija National Cancer Institute kertoi minulle, se, että naiset, joilla ei ole menestystä IVF eivät halua puhua siitä, yhdistettynä puute klinikan kiinnostusta osallistumista, ja monimutkaisuus tekijät-ikä, biologia, ja muuttuva cocktail huumeita käyttää klinikat — tekevät mahdottomaksi olla selkeä näkemys IVF riskeistä.
naiset ja heidän kumppaninsa voivat nykyään oppia enemmän pikaruokalasta kuin kalliita ja elämää muuttavia hedelmöityshoitoja myyvästä klinikasta. Kuluttajien on turvauduttava omaan vaivalloiseen tutkimukseensa päästäkseen läpi protokollien ja lääkkeiden sokkelon, joka voisi toimia heidän olosuhteisiinsa. Kokemukseni mukaan, jonka muut ovat vahvistaneet, klinikat tekevät valitettavan huonoa työtä vaihtoehtojen selittämisessä. Kuluttajien on myös toivottava, että heidän käyttämissään laboratorioissa ja klinikoissa on asiantuntevaa henkilökuntaa ja että niitä ylläpidetään huolellisesti.
mutta näin ei tarvitse olla seuraavan 40 vuoden aikana. Tarvitaan parempaa valvontaa, vahvempia potilastakeita — myös myötätuntoisempaa hoitoa niille, jotka selviytyvät epäonnistuneista IVF — sykleistä-ja enemmän avoimuutta keinoalkuisten lisääntymismenetelmien riskeistä ja rajoituksista. Parempi koulutus, kattavampi raportointi ja kuluttajansuoja voisivat nostaa keinohedelmöityksen seuraavalle tasolle.
Pamela Mahoney Tsigdinos on ”Silent sisarkunnan” (BookSurge Publishing, 2009) kirjoittaja ja Reprotechtruthsin perustajajäsen.org, ruohonjuuritason aloite, joka on omistettu avoimuuden ja kansanterveyttä koskevan tiedon lisäämiseen IVF: n ja siihen liittyvien käytäntöjen, riskien ja tulosten koko kirjosta.