You want to know a little about what it ’ s living with lupus, ask a esikoiskirjailija, a ”fiery Latina”, or Mrs. New York USA Universal.
nämä ovat vain muutamia bloggaajia, joita olemme seuranneet viime aikoina ja jotka jokainen tarjoavat erilaisia näkemyksiä tämän kroonisen ja parantumattoman sairauden kanssa elämisen päivittäisistä haasteista.Lupus-systeeminen lupus erythemotosis-on vaikea diagnosoida autoimmuunisairaus monenlaisia arvaamattomia oireita, jotka enimmäkseen vaikuttavat naisiin.
maailmanlaajuisesti arviolta 5 miljoonalla ihmisellä on todettu Lupus. Yksilöiden Afrikkalainen amerikkalainen, Latino ja intiaani syntyperä ovat myös suuremmalla todennäköisyydellä saada kunnossa. Vaikka oireita voidaan hallita, ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Hyvä uutinen on, että viimeisten 60 vuoden aikana sairauden hoidossa on otettu suuria harppauksia. 1950-luvulla ennuste ei ollut hyvä, sillä vain puolet selviytyi viisi vuotta alkudiagnoosin jälkeen. Nykyään eloonjäämisprosentti on yli 90.
vaikka lupuksesta on opittu paljon, on vielä pitkä matka kuljettavana. Tiedämme, että genetiikalla on merkitystä, kuten myös ympäristö-ja hormonitekijöillä, mutta kaikkien noiden vaikutusten monimutkainen vuorovaikutus tai jopa se, miksi leimahdukset ovat niin arvaamattomia, on vähäistä. understood.In tämän vuoden toukokuussa 23andMe ja Pfizer yhdistivät voimansa tutkiakseen lupuksen genetiikkaa. Yhteistyössä Lupus Research Institute, toivomme saada enemmän ymmärrystä tästä arvaamaton krooninen sairaus ja tehdä löydöksiä, jotka voivat johtaa uusiin hoitoihin.Osana tutkimusta aiomme rekrytoida 5 000 ihmistä, joilla on lupus. Vain muutamassa kuukaudessa olemme ottaneet valtavia harppauksia kohti tätä tavoitetta, värväten yli 1100 osallistujaa.
tiedämme kuunnellessamme monia lupusta sairastavia, että yksi tärkeimmistä keinoista selviytyä sairaudesta on yhteys toisiin.Ja hengessä meidän orastava lupus tutkimusyhteisö, korostamme muutamia bloggaajia, jotka ovat tulleet majakoita tietoa niille, joilla lupus. Joten missään tietyssä järjestyksessä tässä on viisi bloggaajaa, joita luemme.
huolimatta Lupus – koska ensimmäinen diagnosoitu 14 vuotta sitten, bloggaaja ja nyt esikoiskirjailija (kirjan myös nimeltään ”huolimatta Lupus”), Sara Gorman on kokeiltu ja todellinen strategia elää lupus muuttamalla odotuksia ja keskittymällä pitää itsensä terveenä.
voittamaton Diivabloggaaja Christina Gorgon, ”tulinen Latina”, diagnosoitiin ensimmäisen kerran vuonna 2011. Hän kirjoittaa äidiksi tulemisesta lupuksen kanssa. Monet niistä, joilla on lupus, jota on vaikea diagnosoida, voivat myös liittyä hänen kertomukseensa siitä, että hän vietti kaksi vuotta kestäen outoja oireita – nivelkipua, rintakipua, kaljuja kohtia ja kyvyttömyyttä nousta sängystä – tietämättä, mikä teki hänet sairaaksi. Hänen taisteluasenteensa henkii jokaista tolppaa.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana on Lupus Chick, ja se on esiintynyt useissa julkaisuissa, kuten US News & World Report, Glamour ja WebMD. Marisa perusti sivuston vuonna 2002 ja toimii myös Lupus Foundation of America-säätiön Floridan osaston hallituksessa. Päälle kirjallisesti lupus ja puolestapuhuen niille, joilla ehto, Marisa on myös hallitseva Mrs. New York USA Universal, ammunta otsikko Mrs. Universe.
Flow Lupus – Miz Flow ’ ssa alkoi näkyä merkkejä lupuksesta 14-vuotiaana. Nyt 30-jotain bloggaaja on veteraani ja selviytyjä, joka on selvinnyt liuta oireita, jotka ovat antaneet hänelle runsaasti tietoa lupus että hän jakaa hänen sivusto.