huomasin vasta vuonna 2016, että ensimmäisen kerran sepsis iski syyskuussa 2011, kun olin juuri muuttanut Etelä-Espanjaan talveksi nuorimman tyttäreni kanssa. Vuoden 2011 jälkeen olen saanut verenmyrkytyksen yhteensä neljä kertaa!
elin jatkuvien kroonisten sairauksien (Sjögrenin syndrooma, Sjögrenin pienten hengitysteiden keuhkosairaus ja vaskuliitti, nivelpsoriaasi ja fibromyalgia) kanssa.minun oli ollut pakko jäädä varhaiseläkkeelle työstä, jota rakastin heikon terveyteni vuoksi (työskennellyt aiemmin trauma-ja kriisinhallintatehtävissä korkeakoulussa, neuvonnassa NHS: ssä ja jatko-ja korkeakouluopetuksessa yliopistonlehtorina ja ohjelmajohtajana). Koska terveyteni näytti huononevan vakavasti talven kostean ja kylmän aikana, päätin, että minun oli kokeiltava lämpimämmässä ilmastossa elämistä talvikuukausina nähdäkseni, Saisinko jonkinlaisen elämänlaadun takaisin elämääni ja toimisin tarpeeksi, jotta voisin jälleen työskennellä…
ajoitus ja suunnittelu oli ollut ratkaisevaa, joten muutimme elokuun lopulla vuonna 2011 samaan aikaan, kun nuorin tyttäreni aloitti uuden kansainvälisen koulun. Se oli valtava mullistus koko perheelleni, jättäen muut vanhemmat lapseni takaisin Iso-Britanniaan. Mutta se kaikki tuntui niin tärkeältä, että yritin saada jonkinlaisen elämän takaisin ja tuntea itseni tuotteliaaksi ja kykeneväksi jälleen työskentelemään alalla, jota rakastin kovasti…
teimme siirron ja olimme olleet siellä vain muutaman viikon, kun sairastuin vesitulehdukseen (UTI, jota en silloin tajunnut kehittyneen erittäin pahaksi munuaistulehdukseksi), johon en tyhmästi hakenut ajoissa lääkärin apua! Olin hyvin kiireinen sopeutuessani uuteen elämäntapaamme parantavassa lämmössä ja auringonpaisteessa, perheen vieraillessa nuorimmaiseni syntymäpäivillä ja hänen rakastaessaan uutta kouluaikaansa – elämä tuntui hetken niin hyvältä, kunnes tuo kohtalokas päivä, joka muutti kaiken…
olin hakenut tyttäreni koulusta ja kipu oli pikku hiljaa pahentunut koko iltapäivän. Minut oli kutsuttu lounaalle uuden ystävän kanssa ja en vain voinut istua mukavasti ajatellen, että minun on täytynyt satuttaa selkäni äkillisen, epämukavan selkäkivun takia! Kun saavuin kotiin tyttäreni kanssa, minut valtasi musertava tunne siitä, että olin niin hyvin huonovointinen, kuumeinen ja että minun oli vaikea toimia. Minun täytyi mennä makuulle, ajatellen, että jos tekisin niin, tuntisin oloni paremmaksi, ja jätin tyttäreni tekemään koulutyötään sen jälkeen, kun olin yrittänyt valmistaa hänelle nopean illallisen (ja myöhemmin polttanut sen!) ja illan edetessä tajusin lopulta, että minun oli vakavasti saatava apua, kun makasin sängyssä täristen rajusti sen kanssa, minkä nyt tiedän olevan jäykkyyttä!
olin aiemmin kehottanut muita lapsiani, takaisin kotona Isossa-Britanniassa, pitämään yhteyttä tekstin kautta nuorimmaiseeni, ”just in case”, koska en voinut kovin hyvin! Nyt kun katson taaksepäin, luulen ymmärtäneeni syvemmällä tasolla tilanteen vakavuuden, joka alkoi kehittyä?! Lopulta yritin olla panikoimatta tytärtäni, joka oli tuolloin vasta 12-vuotias, ja sanoin hänelle, että meidän täytyi pyytää naapureilta apua. Onneksi olimme tavanneet heidät aiemmin, kun he opettivat tyttäreni uudessa koulussa. Saavuimme heidän ovelleen myöhään illalla kanssani, ja siinä vaiheessa oksensimme kuumeessa, tärisimme rajusti ja olimme romahtamaisillamme!
nämä ihanat naapurit soittivat ensihoitajille ja onneksi minulle annettiin suonensisäisiä antibiootteja, siellä ja sitten, heidän asunnossaan! Tein tuolloin vaikean päätöksen olla menemättä sairaalaan, sillä en halunnut jättää kuopustani yksin, vaikka naapuri tarjoutui huolehtimaan hänestä. Hän oli luonnollisesti kauhuissaan hyvin traumaattisesta kokemuksesta. Naapurit vaativat ystävällisesti, että pysyimme heidän kanssaan tuona yönä ja aamulla, onnistuin ihmeellisesti pysymään riittävän vakaana (sen jälkeen, että suuri annos IV antibiootteja), ajaa lentokentälle ja lentää takaisin UK. Olin edelleen kuumeinen ja tunsin itseni hyvin huonovointiseksi, vaikka teeskentelin olevani kunnossa, jotta saisin lentää! Myöhemmin lyyhistyin takaisin kotiin Yhdistyneessä kuningaskunnassa myöhään samana iltana, kun kaikki tuntui alkavan sammua, kirjaimellisesti. GP näin, kun palasin, oli määrätty vain suun kautta antibiootteja ja ei ollut identiteetti sepsis, joka oli valtaamassa ruumiini…
onneksi poikani löysi minut, kun hän palasi kotiin töistä myöhään illalla ja minut kiidätettiin&E ambulanssilla ja pumpattiin täynnä erilaisia IV huumeita, nesteitä, ja 4 tyyppisiä antibiootteja. Minua hoidettiin eri osastoilla 5 päivän ajan jatkuvalla antibioottikuurilla. En muista liikaa siitä kaikesta, koska olin hämmentynyt paljon aikaa … se tuntui kuin olisin siirretty wards useita eri kertoja, koska en näytä ’sovi’ mihinkään? Mutta olen niin kiitollinen, että selvisin!!
toinen sepsisepisodi oli, kun minulla oli rintainfektio, joka kehittyi kahdenväliseksi keuhkokuumeeksi helmikuussa 2013 ja jälleen sairastuin niin hyvin, hyvin nopeasti ja muutamassa tunnissa lyyhistyin typerästi odotettuani läpi yön ennen kuin pyysin apua (en halunnut häiritä lapsia aamuun asti)! Koin kaikki samat verenmyrkytyksen oireet, mutta tällä kertaa en pystynyt hengittämään kunnolla ja vietin monta päivää hapella ja olin jälleen kerran hoidettavana vähintään 5 päivää AAU: n osastolla! Minulle kerrottiin, että minullakin on neutropenia, ja aluksi he eivät olleet varmoja, sairastuinko keuhkokuumeeseen, koska olin neutropeeninen, vai Tulinko neutropeeniseksi keuhkokuumeen takia?
lopulta, ja kun toivuin, he ilmoittivat, että he ’luulevat’ neutropenian johtuneen keuhkokuumeesta. Nyt tiedän, että kyseessä oli jälleen diagnosoimaton sepsis…
kolmas jakso
kolmas jakso, tällä kertaa vahvistettu sepsikseksi (’todennäköisestä’ virtsatietulehduksesta), oli 5.marraskuuta 2014, kun lyyhistyin GP-leikkauksessa. Olin tuntenut itseni huonovointiseksi vähintään viikkoa ennen, mutta en voinut saada ajan lääkäriin, joten ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin järjestää puhelinajan myöhemmin samana päivänä. Mutta sinä aamuna jokin tuntui jotenkin hyvin väärältä ja erilaiselta, kun nyt aivan liian tutut oireet alkoivat lopulta ilmaantua, jälleen kerran…
rakas ystävä oli käymässä Devonista ja olimme sopineet menevämme aamiaiselle ja löysimme upean maaseutupaikan. Aioimme viettää päivän vaihtaen kuulumisia ja mennen lounaalle, mutta aamun edetessä minulla oli valtava halu palata kotiin, koska aloin jälleen tuntea itseni niin hyvin huonovointiseksi ja menin ’alamäkeen’ hyvin nopeasti. Palasimme kotiin, ja yritettyämme puhua lääkärin kanssa pari tuntia onnistuimme lopulta saamaan lääkärin suostumaan tapaamaan minut paikalliseen GP-leikkaukseen vain muutaman oven päässä talostani. Siellä romahdin yritettyäni vakuuttaa GP: lle, että minussa oli jotain pahasti vialla, kun hän kysyi, mitä halusin hänen tekevän?! Rukoilin häntä vain auttamaan minua ja muistan kertoneeni hänelle, että tunsin kuolevani, kun he kamppailivat ja epäonnistuivat EKG: n tekemisessä jäykkyyksien vakavuuden vuoksi. Silloin tärisin niin hillittömästi enkä voinut lopettaa oksentamista. Minulla oli erittäin nopea syke 135 plus ja hengitys niin hyvin nopeasti. Lopulta hän soitti ambulanssin ja minut sinivalaistiin&E! Muistan hämärästi ensihoitajan miettineen, oliko minulla paniikkikohtaus, koska hengitin hyvin nopeasti, ja muistan kertoneeni hänelle, että minulla oli tapana opettaa hengitystekniikoita rentoutumiseen, joten tiesin, että se ei ollut.
ilmeisesti vietin 4 tuntia resuksessa silloin, kun he vakauttivat minut ja tekivät erilaisia testejä ja skannauksia. Minua hoidettiin 4 tyyppisiä IV antibiootteja jälleen yhdessä lisäksi erittäin vahva Uusi antibiootti, että he ilmeisesti vain käyttää tarvittaessa ja lopulta minut siirrettiin AAU. Lähdin sairaalasta hieman aikaisemmin kuin neuvoi jälkeen vain 5 päivää johtuen huono kokemus siellä … olin vielä hyvin huonovointinen, kun menin kotiin.
vasta silloin näin sanan sepsis ensimmäistä kertaa kotiutuspäätöksessä, mutta en vieläkään ymmärtänyt, mitä se tarkoitti! Mikä Sepsis oli? Silloin hain opastusta ja tukea UK Sepsis Trustista etsittyäni netistä lisää selvyyttä ja tietoa siitä, mitä sepsis tarkalleen oli…
neljäs jakso
viimeisin ja neljäs jakso sepsiksestä oli, kun romahdin kotona hieman yli puolitoista vuotta sitten nyt 15.joulukuuta 2016. Olin toipumassa mitä ymmärsin olevan erittäin huono virusinfektio kauhea keuhkoputkentulehdus tyyppi yskä, joka oli tarttunut marraskuun lopussa. Jälleen kerran en voinut saada ajan lääkäriin, mutta sen sijaan määrätty aikana suun kautta antibiootteja puhelimitse, vain siinä tapauksessa … sitten tuli erittäin huonovointinen ja vietiin sairaalaan pyynnöstä GP tällä kertaa. Minua ei pidetty sisällä, mutta minun annettiin palata kotiin myöhemmin samana iltana sen jälkeen, kun minulle kerrottiin, että se oli vain paha virus. Vietin viikon tai niin huonosti sängyssä tyttäreni ottaa muutaman päivän vapaata töistä hoitaa minua, koska en voinut tuskin kävellä tai poistua sängystä. Lopulta tuntui, että toivuin hyvin ja aloin palautua normaaliksi, tai niin ajattelin… tänä päivänä kaikki alkoi ihan hyvin ja tunsin itseni tarpeeksi terveeksi hakemaan tyttäreni töistä ja viemään hänet tapaamiseen. Odottaessani häntä autossa aloin yhtäkkiä tuntea oloni yhä huonovointisemmaksi ja minulla oli erittäin paha yläselkä – ja hartiakipu, jotka alkoivat vaikuttaa hengitykseeni! Meidän oli pysähdyttävä kotimatkalla erääseen kauppaan (ostamaan ilmapalloja ja suklaata rakkaan ystäväni syntymäpäiväksi, johon minun oli määrä osallistua tuona iltana) tyttäreni meni kauppaan puolestani ja kun istuin siellä odottamassa, tiesin vain, että jokin oli nyt pahasti vialla, jälleen kerran! Aloin tuntea erittäin kylmä sisällä ja kuitenkin kuuma ja hyvin kuumeinen ja vapina samaan aikaan minun hengitys alkoi saada yhä vaikeampaa ja nopeampaa. Minulla oli jälleen kerran valtava halu palata kotiin mahdollisimman pian. Kerroin tyttärelleni, miltä minusta tuntui, ja minä vain pudotin laukkuni etuovelle, kun ryntäsin makuulle heti sisälle päästyämme… Olin nyt alkanut tunnistaa liian tutut tunteet, jotka olivat iskeneet minuun aiemmin ja tiesin vain tarvitsevani lääkärin apua! Tyttäreni soitti puhuakseen lääkärin kanssa, mutta he eivät olleet käytettävissä yli tuntiin ja vaikka hän halusi soittaa ambulanssin, pyysin häntä olemaan häiritsemättä heitä, koska he ovat aina niin kiireisiä, vaan soittamaan 111: een. Mutta tietenkin, kun hän oli kertonut 111-operaattorille oireista, joita minulla nyt oli, he lähettivät ambulanssin välittömästi ulos.
en muista kovin paljoa sen jälkeen, mutta minut kiidätettiin suoraan ED: ään ja vaikka en ilmeisesti aluksi saanut liian korkeita pisteitä sepsiksestä, minua hoidettiin Suonensisäisillä nesteillä ja antibiooteilla, kipulääkkeillä ja erilaisilla röntgenkuvilla ja skannauksilla. Muistan jälleen, että tunsin kuolevani ja että minulla oli hirvittävimmät kuviteltavissa olevat pistävät kivut päässäni – huusin tuskissani ja anelin tytärtäni varmistamaan, etteivät he antaneet minun kuolla! He eivät pystyneet määrittämään, oliko rintakivuissa keuhkokuumetta, keuhkopussintulehdusta ja tarkistivat jopa sydänvian. He eivät koskaan saaneet tietää, mitä hirvittävät pistävät pääkivut olivat, mutta minulle kerrottiin, että minulla oli verenmyrkytys! Lopulta, muutaman tunnin kuluttua, aloin tuntea hieman valppaampi ja hieman enemmän ’sen kanssa’, koska olin vastannut hyvin IV antibiootteja ja nesteitä, kun he potkivat sisään. Otan hyvin harvoin mitään antibiootteja tai lääkkeitä ja minulle on kerrottu, että siksi reagoin niin hyvin, kun niitä kipeästi tarvitaan töihin ja toimimaan nopeasti.
minut siirrettiin AMUUN, jossa valitettavasti yksi Tiputuksista tukki ja tissutteli pahasti ja aiheutti verenkiertohäiriöitä käteeni ja hetkeksi menetin tuntoni. Koska kyseessä oli vasen käteni, he olivat huolissaan mahdollisista sydänongelmista ja tekivät lisätutkimuksia. Lopulta verenkierto ja tunne palasivat (mutta jouduin kamppailemaan erittäin pahan hermokivun kanssa yli vuoden). Se oli myös jätetty niin tuskallisesti pahoinpidelty ja ruhjoutunut jälkeen 14 muuta yritystä, eri lääkärit, at lisäämällä toinen kanyyli CT varjoainekuvaukseen kuin suoneni näytti olematon siihen mennessä! Niin, viiden päivän kuluttua IVs, antibiootit, nesteet ja CT skannaa liikkuu vielä kaksi osastoa (kaikkein hämmästyttävä hoitotyön ja hoitohenkilökunnan), olin vain niin hyvin kiitollinen, että olin sitten lääketieteellisesti kunnossa tarpeeksi päästettävä (vastuuvapauden Yhteenveto vahvistaa, että olin ’otettiin sepsis’). Vaikka palasin kotiin edelleen erittäin huonosti, uupunut ja heikko, olin vain niin hyvin, hyvin kiitollinen kaikille, jotka vastasivat niin nopeasti pysäyttämään sepsiksen ja auttoivat minua toipumaan ajoissa kotiin perheeni kanssa loma-aikana.
olen edelleen järkyttynyt vauhdista, jolla sepsis tarttui tällä kertaa, vain kahdessa tunnissa, ja yllättynyt, etten tajunnut aiemmin, mitä oikeasti oli tapahtumassa? Mutta olen ikuisesti kiitollinen, että Ensinnäkin en ollut yksin, kun sepsis osui minuun niin nopeasti ja että hämmästyttävät ensihoitajat ja ED-henkilökunta pitivät sitä sepsiksenä, kun he työskentelivät sepsiksen kuusi kautta! Olimme kysyneet: ”voisiko se olla verenmyrkytys?”
tunnen itseni erittäin onnekkaaksi, koska tiedän, että olen edelleen yksi ”onnekkaista”, jotka selviävät sepsiksestä, en vain kerran vaan neljä kertaa, vaikka en tarvitse pääsyä tehohoitoon tai kriittiseen hoitoon tai muihin toimenpiteisiin kuin IV-hoitoihin ja säännölliseen seurantaan.
olen varmasti huomannut valtavan eron ja valtavan parannuksen tällä kertaa sepsiksen tietoisuudessa ensimmäisillä vastaajilla, jotka nyt kantavat sepsisinformaatiota ja käyttävät sepsiksen pisteytysjärjestelmää ED: ssä. Uskon, että tämä johtuu siitä fantastisesta työstä, jota nyt tehdään ympäri maailmaa, ja monet, jotka työskentelevät väsymättä jatkaakseen kampanjaansa tietoisuuden lisäämiseksi ihmishenkien pelastamiseksi… on tietenkin vielä monia huolenaiheita monille ja edelleen parantamisen tarvetta joillakin aloilla. Tunnen itseni intohimoiseksi ja olen vannonut auttavani kaikin mahdollisin tavoin myös tietoisuuden lisäämisessä.
jatkuva taistelu tietoisuuden lisäämiseksi jatkuu monilla, mukaan lukien minulla, ja haluaisin käyttää aikaisempaa työkokemustani auttaakseni tarjoamaan enemmän tukea ja luomaan lisää tukiryhmiä sepsistä kärsiville… on myös epätoivoinen tarve antaa lisää sepsis-tietoa vastuuvapauden tiivistelmistä ja sepsiksen eloonjääneiden ja heidän perheidensä seurannasta ja jälkihoidosta ja luonnollisesti tämä kiinnostaa minua henkilökohtaisesti.
elämäni nyt
sepsis on jättänyt minut sekä fyysisesti että henkisesti sairaaksi ja elän nyt päivästä toiseen valtavassa verenmyrkytyksen uusiutumisen pelossa. Täytyy myöntää, että olen nyt hieman vainoharhainen, kun saan pienenkin infektion tai viruksen… Joskus olen ollut aivan kauhuissani, koska historiani on, että ’törmään’ niin hyvin nopeasti! Minulla on äärimmäinen jaksoja uupumus ja väsymys ja olen kokenut hyvin alhainen mieliala ajoittain ja mielialan vaihtelut. Sosiaalisesti olen huomannut, että olen nyt sulkeutunut ja inhoan väkijoukkoja ja meluisia paikkoja. Monet aistinikin ovat muuttuneet. Minun lyhytkestoinen muisti on kauhea ja melko huolestuttavaa ajoittain ja olen jopa arvioitu dementia, joka oli onneksi negatiivinen. Minulla on nyt ongelmia merkittävien lihasten tulehdus ja äärimmäinen alaraajojen kipu ja taistelu kävellä ajoittain ja täytyy yrittää pitää jalat koholla auttaa selviytymään kipua, sekä useita muita fyysisiä ja emotionaalisia oireita, jotka olen neuvonut johtuvan Post sepsis oireyhtymä kamppailen nyt elää?
minua neuvotaan nyt ottamaan heti yhteyttä lääkäriin, jos oireet ilmaantuvat uudelleen tai jos tulen äkillisesti lääketieteellisesti huonovointiseksi. Minun potilastiedot ovat nyt ”merkitty” tietokoneella minun GP käytännössä niin, että voin nähdä kiireellisesti, tarvittaessa, ja niin minun ei tarvitse odottaa, koska olin tehnyt ennen. Minulla on ollut kuukausittain seuranta tapaamisia minun GP koska olen kokenut toistuvia infektioita tänä vuonna liian-kaiken kaikkiaan viime vuosi on ollut niin taistelu toimia edes perustasolla!
matkustaessani minua kehotetaan kantamaan mukanani erilaisia Monitoreja, joiden avulla voin tarkistaa ja tallentaa verenpaineeni, lämpötilani ja happitasoni, jotta voin pitää tarkasti silmällä havaintojani, jos Alan heikentyä sairastuessani, jotta voin tarvittaessa ryhtyä kiireesti toimiin.
minua on myös neuvottu matkustamaan vain alueille, joiden lähellä on suuria sairaalatiloja.
ei vain itselleni, vaan koko perheelleni tämä kaikki on vaikuttanut pahoin ja he ovat aina valmiustilassa ja ’tenterhooksissa’, kun sairastun ja tietysti me kaikki huolestumme, että se voi taas kehittyä sepsikseksi.
mutta kieltäydyn ehdottomasti elämästäni sepsiksen varjoissa ja aion jatkossakin tehdä kaikkeni tietoisuuden lisäämiseksi, jotta muut, kuten minä, voivat hakea lääketieteellistä apua ja väliintuloa ajoissa… olen tavannut liian monia ihania ihmisiä, joiden elämä on täysin pirstoutunut sepsiksen takia.
tietoisuus epäilemättä pelastaa ihmishenkiä, enkä koskaan, koskaan lakkaa auttamasta lisäämään tietoisuutta sepsiksestä ja sepsiksen jälkeisestä oireyhtymästä. Toivon todella, että tarinani jakaminen auttaa lisäämään tietoisuutta…
viime kuukausina olen nyt aloittanut kaksi uutta sepsiksen tukiryhmää Yhdistyneen kuningaskunnan Sepsis Trustissa Bathissa ja South Gloucestershiressä Englannissa ja minua on kutsuttu puhumaan eri sairaaloihin henkilökunnan jäsenille – ja äskettäin minua pyydettiin pitämään puhe ja jakamaan tarinani North Bristol NHS Trustin hallituksen jäsenille. Olen hyvin intohimoinen pitää puhua auttaa lisäämään tietoisuutta! Minua haastateltiin BBC Radio Bristolissa sepsiksestä ja kutsuttiin myös puhumaan Sepsis Trust-konferenssiin vuonna 2016.