It is, kirjoittaa Anna Lyndsey muistelmateoksensa ”extremely difficult to black out a room”alussa. Valo tekee parhaansa löytääkseen sisäänpääsyn. Hänellä oli pimennysverhot ja verhot, ja kerros kerrokselta keittiön foliota teipattuna Hampshiressa sijaitsevan pienen talon ikkunoihin, jonka hän jakaa miehensä kanssa. ”Muistan lähinnä sen, miten vaikeaa se oli”, hän sanoo. Folio halkesi ja tippui ja repesi, joten se oli todella turhauttavaa. Se oli outo yhdistelmä DIY-turhautumista ja hieman masentavampia tunteita. Sitä tehdessäni ajattelin: ’Näenkö ulkomaailman uudelleen? Pääsenkö koskaan pois täältä? Mitä minulle tapahtuu?’Mutta minulla ei ollut vaihtoehtoa, se ei ollut valinta, se oli:’ minun on tehtävä tämä, koska olen tuskissani.””
huoneesta tuli eräänlainen vankiselli, mutta myös turvapaikka. Oli kesä 2006. Edellisenä vuonna tuolloin noin 30-vuotias Lyndsey oli asunut Lontoossa ja työskennellyt virkamiehenä, kun hän huomasi kasvojensa alkaneen palaa aina, kun hän istui tietokoneensa näytön edessä. Pian hän alkoi reagoida ensin loisteputkivaloihin ja sitten auringonvaloon. Hänellä todettiin valoherkkyys-äärimmäinen ja heikentävä valoallergia-ja hän joutui jättämään työnsä. Hän muutti Hampshireen kumppaninsa Peten luokse ja opiskeli jonkin aikaa pianonsoiton opettajaksi, minkä vuoksi hänen ei tarvinnut työskennellä toimistoympäristössä.
”se, mitä tapahtui sen jälkeen, alkukesällä 2006, oli todellinen katastrofi”, hän sanoo. Hänen kehonsa alkoi reagoida valoon jopa useiden vaatekerrosten kautta. ”Opin, että seinät ovat se, mitä pitää käyttää”, hän kirjoittaa kirjassa, johon hän on käyttänyt salanimeä. Turha kysymys: miltä se hänestä tuntui? ”Aivan epätoivoista”, hän sanoo hiljaisella äänellä puhelimessa.
kykenemätön poistumaan talosta, joskus jopa pimennetystä huoneesta, hän tajusi, että matkustaminen Lontooseen tapaamaan konsulttiaan oli käsittämätöntä; hän ei ole vieläkään nähnyt erikoislääkäriä – he eivät tee kotikäyntiä, eikä kukaan tunnu tietävän, mitä tehdä hänen kanssaan muutenkaan. Useimmat tapaukset valoherkkyys johtuvat toinen ehto, kuten lupus, tai reaktioita lääkitys, mutta Lyndsey kerrottiin noin 10% ei ole tiedossa syy. Hänen konsulttinsa kertoo kirjeenvaihdossa, että syytä ei tiedetä varsinkaan näin äärimmäisessä, harvinaisessa tapauksessa. (Myöhemmin, kun hän etsii vaihtoehtoisia hoitomuotoja, ”parantaja” vihjaa sen olevan psykologista. ”Olen vastustamaton niille, joiden mieli on muuttunut- – eristäytyä yhteiskunnasta, itsepintaisesti elää pimeässä suljetussa huoneessa-se on melkein liian täydellistä.”)
hänen ystävänsä ja perheensä katsoivat netistä löytääkseen mitään hänen äärimmäisestä valoherkkyydestään, ja löysivät yhden tieteellisen paperin, jossa kuvailtiin Lyndseyn kaltaista tapausta – henkilöä, jolla oli oma pimennetty huone tarjoamassa suojaa valolta.
ihmisten kanssa puhelimessa puhuminen auttoi täyttämään pimeässä vietettyjä päiviä – osa on hänen vanhasta elämästään, mutta osa on uusia ihmisiä, joihin hän on saanut kontakteja, monet kroonisista terveysongelmista kärsiviä. Hän voi katsella televisiota lyhyitä aikoja pimennetystä huoneestaan katsomalla sen heijastusta peilistä, mutta tietokoneen käyttö on mahdotonta. Hän keksi sanaleikkejä pitääkseen itsensä kiireisenä, mutta pääasiassa hän pääsi läpi äänikirja toisensa jälkeen. Hän ei voinut kuunnella musiikkia. ”Se herätti liikaa muistoja ja tunteita. Olin rakastanut kaikenlaista musiikkia, mutta en vain pystynyt tekemään sitä pimeässä.”
Lyndsey oli ollut miehensä (silloisen poikaystävänsä) kanssa kaksi vuotta ennen kuin hänen tilansa alkoi. Hän kirjoittaa sydäntäsärkevän rehellisesti siitä, miten hänenkin elämäänsä on vaikuttanut. ”Tunsin säännöllisesti ja tunnen yhä syyllisyyttä koko asiasta enkä ollut varma, pitäisikö minun todella yrittää lähteä”, hän sanoo. ”Olen myös viettänyt paljon aikaa peläten, että hän kyllästyy minuun ja päättää lähteä. Yritän olla ajattelematta sitä. Olemme myös kehittäneet tapoja selviytyä siitä. Olen huomannut, että tavaraa voi kuoria pois, mutta jos on kaksi persoonaa, jotka saavat toisensa nauramaan ja täydentävät toisiaan, vaikka he olisivat kaksi ääntä pimeydessä, ihme kyllä se voi jatkua. Viimeisten kahden vuoden aikana on ollut tarpeeksi toiveikkaita laastareita, että vaikka minulla on ollut huonoja laastareita, hän on erittäin hyvä sanomaan ” älä anna periksi, asiat ovat parantuneet aiemmin ja voivat parantua uudelleen.””
hän aloitti kirjan kirjoittamisen erityisen huonona aikana, kyhjöttäen pimeässä huoneessaan kuumina kesäkuukausina 2010. ”On ihmeellistä, mitä täysin tylsistynyt ihminen voi saada aikaan”, hän sanoo pienen naurun saattelemana. ”Puhuvia kirjoja ja Radio 4: n ohjelmia voi kuunnella vain rajallisesti. Halusin epätoivoisesti löytää jotain muuta, mitä voisin tehdä pimeässä. Kokeilin Kyllä neulomista, mutta se ei täysin onnistunut.”
hän ei uskonut, että kirjoittaminen toimisi, koska hän ei voisi nähdä, mitä hän oli kirjoittanut (lyijykynällä ja paperilla) kulkiessaan. Sen sijaan se osoittautui estottomaksi – hän pystyi vain saamaan sen ulos, tuskailematta sen yli. Lopputulos on poikkeuksellinen ja kauniisti kirjoitettu.
se ei ollut erityisen katarttinen, eikä ollut tarkoituskaan, hän sanoo. Sen sijaan se oli häiriötekijä, joka koukutti. ”Projekti”, hän sanoo. Yrittämisestä kertoa, mitä hänelle oli tapahtunut ja miltä se tuntui ” tuli vain todella mielenkiintoinen haaste, jollaista minulla oli töissä ja ei ollut enää. Kun aloin tehdä sitä, se syrjäytti muita, järkyttävämpiä ajatuksia.”
hän kirjoittaa musertavasti itsemurhan harkitsemisesta. Miten hän selviytyy niistä ajoista? Hän on hetken hiljaa. Nyt kun hän on käynyt läpi kierron muutaman kerran-jouduttuaan vetäytymään pimennettyyn huoneeseensa kuukausiksi, sitten kausia, jolloin hän voi viettää enemmän aikaa alakerrassa, joskus verhot auki – hän sanoo: ”Se yrittää muistaa parempia aikoja. Lisäksi oppii olemaan ajattelematta tiettyjä laukaisevia tekijöitä. Yritän olla ajattelematta tulevaisuutta tai asioita, joihin en voi vaikuttaa.”
hän kaipaa ennen pitkiä vaelluksia, mutta keskittyy nyt pieniin saavutuksiin. Hänellä on valomittari, ja se, että hän pystyy sietämään voimakkaampaa valoa pidempään, on suunnattoman kannustavaa. ”Juuri nämä pienet askeleet takaisin hieman itsenäisemmäksi on hyvin jännittävää.”
meni ulos puutarhaansa ensimmäistä kertaa ”oli hämmästyttävää. Voin vain liikkua vapaasti. Kun on koko ajan kotona, ei huomaa, miten ahdasta ja rajoitettua kävely on. Se on kuin museossa, ja saat museojalkoja, koska vain laahustat eteenpäin, et astu ulos. Ja kaiken haju; kun menin ensimmäisen kerran ulos, se musersi minut. Kun aloin käydä ulkona myös pienten valonpilkahdusten kanssa, se kuulostaa kornilta, mutta luonnon kauneus oli minusta täysin ylitsepääsemätöntä. Seisoin siinä ja katselin puuta ja oksien muotoa. Tai katsoisin hämähäkkiä ja sen jalkojen muotoa. Se oli intensiivinen kokemus.”
Lyndsey huomasi voivansa lähteä kävelylle aamunkoitteessa ja iltahämärässä noin tunnin ajan ilman, että se vaikuttaisi hänen ihoonsa, ja hänen miehensä teki katoksen mustaa huopaa auton takaosaan, jotta he voivat ajaa jonnekin muualle, kuten metsään, päiväsaikaan, valmiina auringonlaskua varten.
hän sanoo olevansa tällä hetkellä varsin optimistinen. ”Koska tämä tila on niin tuntematon määrä, kukaan ei ole kertonut minulle, että sitä ei voida parantaa, vaikka kukaan ei ole kertonut minulle, että se voidaan – tai ei välttämättä parantaa, mutta henkinen tila, johon olen päässyt, jokainen inkrementaalinen parannus on jännittävä ja vain odotan niitä riittää, todella.”
hänellä ei ole paljon kärsivällisyyttä ihmisille, jotka sanovat, etteivät voi uskoa miten hän selviytyy, mutta silti, sanon, hän kuulostaa uskomattomalta. ”Enpä usko”, hän sanoo. ”Luulen, että kaikilla on enemmän varauksia kuin he luulevat heillä olevan.”Mutta hän myöntää, että tämä on yllättänyt hänet. ”Jos katson taakseni, ajattelen:’ Voi luoja, koin kaiken tuon ja olen yhä järjissäni.”Oletan, että keskusteltuani muiden tuntemieni kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten kanssa ihmiset ovat vain sitkeämpiä kuin luulemme olevamme, ja selviämme näennäisesti mahdottomista tilanteista.”
* to buy Girl in the Dark by Anna Lyndsey for £13,59 (RRP £16,99) go to bookshop.theguardian.com tai soita numeroon 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Jaa Facebookissa
- Jaa sähköpostilla
- Jaa Pinterestissä
- jaa WhatsAppissa
Jaa Facebookilla Jaa Twitterissä
Jaa LinkedInissä
Jaa Messengerissä