- Jacqui Beck diagnosoitiin sen jälkeen, kun hän oli kertonut GP: lleen, ettei hänellä ollut alkaneita kuukautisia
- testit paljastivat, että hänellä oli MRKH, sairaus, joka koskee yhtä 5 000 naisesta
- kun hänellä on munasarjat, hänellä ei ole kohtua, kohdunkaulaa tai emättimen aukkoa
- missä hänen vaginansa pitäisi olla, on luetelmakohta, joka saa sen näyttämään normaalilta
- sairastuneet vaikuttavat ulkoisesti täysin normaaleilta – eli se havaitaan usein vasta, kun nainen yrittää seksiä tai hänellä ei ole ollut kuukautisia
- hän on nyt hoidossa, jotta hän voisi harrastaa seksiä tulevaisuudessa
- sanoo nyt päässeensä sovintoon tilansa kanssa ja haluaa puhua siitä lisätäkseen tietoisuutta
teini on puhunut ”totaalishokistaan”, kun hänelle kerrottiin 17-vuotiaana, ettei hänellä ole vaginaa.
Jacqui Beckillä, 19, on MRKH, harvinainen oireyhtymä, joka vaikuttaa sukuelimiin – eli hänellä ei ole kohtua, kohdunkaulaa tai emättimen aukkoa.
hän sai diagnoosin vasta sen jälkeen, kun hän meni yleislääkärille selkäkivuista – ja mainitsi ohimennen, etteivät kuukautiset olleet alkaneet.
testit paljastivat hänen tilansa ja että missä hänen vaginansa pitäisi olla, siellä on yksinkertaisesti identti eli ’kuoppa’ – eli hän ei pysty harrastamaan seksiä tai kantamaan omaa lastaan.
sairaat naiset vaikuttavat ulkoisesti täysin normaaleilta – eli se huomataan yleensä vasta, kun nainen yrittää seksiä tai hänellä ei ole ollut ensimmäisiä kuukautisia.
Wightsaarelta kotoisin oleva Miss Beck myöntää, että kun hän sai ensimmäisen diagnoosin, hän tunsi itsensä ”kuin kummajainen”.
” en ollut koskaan pitänyt itseäni erilaisena kuin muut naiset ja uutinen oli niin järkyttävä, etten voinut uskoa kuulemaani.
” olin varma, että lääkäri oli ymmärtänyt asian väärin, mutta kun hän selitti, että tämän takia minulla ei ollut kuukautisia, kaikki alkoi käydä järkeen.
” hän selitti sitten, että en koskaan pysty kantamaan lasta ja saatan joutua leikkaukseen ennen kuin voin harrastaa seksiä.
” jätin lääkärit kyyneliin – en ikinä tietäisi, millaista on synnyttää, olla raskaana, saada kuukautiset. Kaikki se, mitä olin kuvitellut tekeväni, pyyhkiytyi yhtäkkiä pois tulevaisuudestani.
” olin todella vihainen ja tunsin, etten ollut enää oikea nainen.”
koska hän ei ollut koskaan yrittänyt fyysistä suhdetta, neiti Beck ei ollut itse huomannut ongelmaa. Jos hän olisi yrittänyt, hän olisi huomannut, että hänen on mahdotonta harrastaa seksiä.
mikä on MRKH-oireyhtymä?
MRKH (Mayer Rokitansky Küster Hauser) on synnynnäinen poikkeavuus, joka esiintyy yhdellä 5 000 naisesta Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
sille on ominaista emättimen, kohdun ja kohdunkaulan puuttuminen.
sairaudesta kärsivillä naisilla on normaalisti toimivat munasarjat, joten he kokevat normaalit murrosiän merkit, mutta heillä ei ole kuukautisia tai he eivät voi tulla raskaaksi.
ulkoiset genataliat ovat täysin normaaleja, minkä vuoksi MRKH havaitaan yleensä vasta naisten ollessa teini-iässä.
se selviää yleensä, kun nainen yrittää seksiä tai ei saa kuukautisiaan.
monet naiset pystyvät luomaan emätinkanavan laajentumishoidolla, jossa käytetään erikokoisia sylinterinmuotoisia laajentimia venyttämään lihaksia.
kuitenkin, Jos tämä ei onnistu, käytetään leikkausta emättimen kanavan venyttämiseen.
hoidon jälkeen naiset voivat olla yhdynnässä ja heidän munasolunsa voidaan poistaa ja hedelmöittää käytettäväksi sijaissynnytyksessä.
hän sanoi: ”se ei ollut oikeastaan tietoinen päätös olla hankkimatta poikaystävää, en vain oikein tykännyt mistään alueeni pojista, mikä on onnekasta, ottaen huomioon, mitä tiedän nyt”.
MRKH: ta sairastaa yksi 5 000 naisesta Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Useimmat huomaavat, että heillä on ehto, koska he eivät ole alkaneet kuukautiset, mutta jotkut selvittää, kun he kamppailevat yhdynnässä.
Miss Beck selitti, että hänellä on ”kuoppa”, jossa hänen vaginansa pitäisi olla niin, että ulkopuolelta se näyttää normaalilta – mikä selittää, miksi tilaa ei havaittu aiemmin.
järkyttävästä uutisesta huolimatta hän yrittää nähdä tilansa positiivisessa valossa – ja jopa keinona varmistaa tapaavansa oikean miehen.
hän sanoi: ”Jos hänellä on ongelma sen kanssa, niin hän ei ole sellainen kaveri, jonka kanssa haluan mennä ulos.
”i’m a hopeless romantic and I see it as a greatest of someone’ s character. Sen sijaan, että keskittyisimme siihen, – uskon sen auttavan minua löytämään ”sen oikean”.
” haluan olla etukäteen kaikkien tapaamieni miesten kanssa ja kertoa heille heti sairaudestani. En halua, että he tuntevat tulleensa huijatuiksi.
”i will feel more comfortful if they know the truth and sitä paitsi, if they run at the mention of MRKH then I don’t want to be intimate with them.”
hän kertoo olleensa teini – ikäisenä autuaan tietämätön tilastaan-eikä aavistanut, että hänen odottamansa kehitys ei koskaan toteutuisi.
” kun olin 14-vuotias, ystäväni alkoivat puhua minulle kuukautisistaan. He alkoivat kantaa tamponeja ympäriinsä, valittivat krampeista ja jakoivat muistiinpanoja siitä, millaista se oli.
” odotin vuoden ajan käyväni saman läpi, kunnes 15-vuotiaana kaikki tuntemani olivat aloittaneet kuukautisensa minua lukuun ottamatta.
”
sen sijaan hän keskittyi tulevaisuuteensa ja haki 17-vuotiaana musiikkiopistoon Guildfordiin.
mutta kärsittyään niskakivuista kesällä 2012 hän meni katsomaan GP-kisaansa.
” siellä ollessani mainitsin, että kuukautiseni eivät olleet vielä alkaneet. En edelleenkään ollut kovin huolissani, mutta ajattelin, että kannattaa sanoa jotain
’lääkärini oli hyvin yllättynyt, mutta ei näyttänyt pitävän sitä vakavana. Hän vain ehdotti, että hän tekisi joitakin skannauksia nähdäkseen, mikä ongelma on.”
kun kuvissa ei näkynyt mitään, hänet ohjattiin gynekologille, joka huomasi heti jotain väärin.
Miss Beck said: ”Muut skannaustulokset oli lähetetty hänelle ja vain katsomalla niitä, hän tiesi minulla oli MRKH.
” hän istutti minut alas ja pohjimmiltaan selitti, että minulla ei ollut kohtua tai vaginaa, että synnyin ilman niitä ja sen sijaan minulla oli vain pieni kuoppa paikallaan.”
niin häpeissään kuulemastaan, ettei hän kehdannut myöntää perheelleen ja ystävilleen, että hänellä oli ehto – saati mahdollisuutta kertoa tulevista poikaystävistä.
hän sanoi: ”en kehdannut soittaa äidilleni ja puhua hänen kanssaan, joten sen sijaan lähetin hänelle sähköpostia.
YouTube Jacqui Beck
” hän soitti suoraan takaisin ja tuli seuraavana päivänä guildfordiin Isle of wightilta.
” vaikka äiti oli järkyttynyt puolestani, hän yritti keskittyä selvittämään tilaa mahdollisimman paljon, jotta ymmärtäisimme sen.
” hän myös kannusti minua keskittymään valoisaan puoleen. Nauroimme, kun listasimme kaikki asiat, joita minun ei tarvitsisi käydä läpi, kuukautiskrampit, synnytys, mustamaalaustestit – yrittääksemme katsoa asian valoisaa puolta.”
hoitoonsa keskittyneenä neiti Beck otettiin lontoolaiseen Queen Charlotte and Chelsea-sairaalaan, joka on erikoistunut tilaan.
siellä hänelle annettiin laajentumishoitoa, johon kuului erikokoisten laajentimien käyttö hänen vaginakanavansa venyttämiseksi – mutta hänelle sanottiin, että jos se ei toimisi, hänet jouduttaisiin leikkaamaan.
hän sanoi: ”vietin siellä kaksi päivää, sain opetusta dilaattorin käytöstä ja opin lisää MRKH: sta.
” ensimmäisen kerran, kun hoitaja näytti minulle, miten dilataattoria käytetään, melkein kuolin nolostumiseen. Mutta nyt kun olen tottunut siihen, näen sen muunlaisena hoitomuotona.
’sairaalassa minut ohjattiin verkostoon, jossa oli muita naisia, joilla oli sama sairaus. Oli hienoa puhua muillekin tytöille, jotka tunsivat olevansa kuin minä.
” lakkasin tuntemasta itseäni niin yksinäiseksi ja se antoi myös toivoa puhuessani naisille, jotka olivat jatkaneet täyttä seksielämää.”
onneksi hänen hoitonsa on toiminut ja jos hän jatkaa, hän ei tarvitse leikkausta ja halutessaan voi olla yhdynnässä.
kauempana on vaikeampia keskusteluja, joita hän joutuu käymään halutessaan lapsia.
hän sanoi: ”en ole siinä iässä, kun ajattelen lapsia, mutta luulen, että se iskee minuun myöhemmin. Käytän sijaissynnyttäjää tai adoptoin, mutta minun on varmistettava, että kaikki tapaamani miehet hyväksyvät senkin.
’taas yritän ja otan sen siunauksena, että toisin kuin nainen, joka huomaa, ettei voi tulla raskaaksi, kun he jo yrittävät lasta, minulla on aikaa tottua ajatukseen.”
neiti Beckille hänen ainoa toiveensa on, että tila tulee paremmin tunnetuksi, jotta muut naiset tajuavat sen olevan häntä aiemmin.
” olin kertonut vain viidelle parhaalle ystävälleni, mutta sitten tajusin, ettei sitä pitäisi hävetä.
” Jos minulla olisi syöpä tai jokin muu lääketieteellinen ongelma, ihmiset tukisivat. Kerroin hiljattain kaikille Facebook – sivuilla voinnistani.
” yllätyin siitä, miten positiivisia kaikki olivat, he sanoivat, että olen rohkea ja kaunis, nyt toivon, että olisin ollut siitä avoin alusta asti.’