J’avais 15 ans en 1978 lorsque la naissance de Louise Joy Brown a attiré l’attention du monde entier. Encore novice dans les cycles menstruels mensuels, je commençais à peine à croire qu’un jour mon ventre serait au centre de la création humaine. C’était un rêve merveilleux pendant que ça durait.
Deux décennies plus tard, je me suis assis nerveusement dans la salle d’examen de mon gynécologue couvert uniquement d’une robe en papier. Personne ne pouvait me dire pourquoi je n’avais pas pu tomber enceinte, alors je me préparais à me tourner vers la brillante promesse de la fécondation in vitro (FIV).
Je ne savais pas alors que cela deviendrait une odyssée frustrante, infructueuse et coûteuse. Je ne savais rien non plus du côté obscur de la procréation assistée, une industrie très rentable qui fonctionne en grande partie sous le radar des régulateurs.
publicité
Après plusieurs années à pomper mon corps plein d’hormones pour des cycles et des traitements surveillés, mon mari et moi avions dépensé près de 50 000 $ sans la joie d’avoir un enfant. Contrairement aux photos de parents souriants et de leurs nouveaux bébés publiées sur les sites Web des cliniques et sur les réseaux sociaux, je suis sortie de la FIV à 40 ans avec un cœur battu et un corps gonflé, un conteneur de risques biologiques rempli de seringues usées et un dossier contenant des images floues en noir et blanc d’embryons qui ne devaient jamais s’épanouir chez les enfants.
J’ai passé la décennie suivante à faire des recherches sur la FIV, à écrire à ce sujet et à faire connaissance avec des femmes et des hommes du monde entier qui ont également été traumatisés par leurs expériences avec la FIV. Sans surprise, ils n’ont pas cherché à attirer l’attention, car revivre l’expérience peut être atroce. Certains ont été empêchés de parler publiquement en raison de règlements de procès.
publicité
Ce n’est que récemment que j’ai appris que le Dr Sam Thatcher, qui était directeur du Center for Applied Reproductive Science à Johnson City, dans le Tennessee, a rédigé une évaluation accablante du domaine croissant de la FIV à peu près au même moment où j’avais ma première consultation de FIV. Vingt et un ans après la naissance de Brown, il s’est inquiété du manque regrettable d’autorégulation de l’industrie et du glissement vers les profits sur les soins aux patients. Il a noté qu’au milieu des années 1980, plus de la moitié des 100 programmes de technologie de procréation assistée qui existaient à l’époque n’avaient pas encore déclaré de grossesse, même s’ils gagnaient beaucoup d’argent dans le processus. Avant son décès en 2009, Thatcher a révélé non seulement comment les cliniques manipulaient les données pour concurrencer de nouveaux patients, mais aussi les techniques de vente de plus en plus agressives alimentant la croissance dans ce domaine médical à but lucratif.
Les chercheurs et les écrivains ont commencé à faire la lumière sur le côté obscur de la FIV. Ça a commencé tôt.
L’un des inventeurs de la procédure, le prix Nobel Robert G. Edwards, était un membre actif de la Société eugéniste britannique. Il a écrit un jour: « Bientôt, ce sera un péché des parents d’avoir un enfant qui porte le lourd fardeau de la maladie génétique. Nous entrons dans un monde où nous devons considérer la qualité de nos enfants. » Edwards et Patrick Steptoe, co-inventeur de la FIV, ont mené des expériences sur des centaines de femmes entre 1969 et 1978 à Oldham, en Angleterre. Le Oldham Evening Chronicle recherche maintenant les histoires de 282 femmes qui ont subi 495 cycles de FIV ratés. Une ancienne patiente, Sandra Crashley, a écrit que Steptoe a enlevé tout un ovaire et la moitié de l’autre, choquant son corps dans une ménopause précoce et un vieillissement rapide.
L’orientation commerciale de l’industrie et le manque de surveillance indépendante continuent de soulever des questions et des préoccupations. Plus tôt cette année, deux cliniques de procréation assistée — une à Cleveland et une à San Francisco — ont connu des dysfonctionnements catastrophiques de l’équipement qui ont mis en péril des embryons et des œufs congelés. Personne ne sait si d’autres échecs cliniques dévastateurs se sont produits au fil des ans. NBC News a révélé que les cliniques ne sont pas tenues de signaler les problèmes à moins qu’une plainte ne soit déposée ou qu’un rapport négatif des médias.
Dans son rapport, NBC a contacté le College of American Pathologists, qui accrédite plus de 400 laboratoires de fertilité affiliés à des cliniques effectuant des FIV et des procédures connexes. Seules les cliniques membres de la Society for Assisted Reproductive Technology, une organisation de fournisseurs de TAR, reçoivent la visite d’un inspecteur tous les deux ans.
Une porte-parole du College of American Pathologists a déclaré à NBC qu’elle « n’a été contactée par les cliniques de fertilité qu’après que des reportages aient alerté le public sur la possibilité que des milliers d’œufs et d’embryons ne soient plus viables en raison de dysfonctionnements de l’équipement. »
C’est malheureusement ce que l’industrie considère comme une autorégulation acceptable. Plutôt que d’exiger des comptes ou d’imposer un sentiment d’urgence, l’American Society of Reproductive Medicine, une association professionnelle de l’industrie de la procréation assistée, a publié une déclaration tiède et a qualifié ce qui a été perdu dans le dysfonctionnement de « tissus reproducteurs.”Les femmes et leurs partenaires qui étaient clientes de ces cliniques ont perdu le rêve et peut-être même la réalité d’avoir des bébés, pas « des tissus reproducteurs. »
Le marché mondial de la FIV est évalué à environ 15 milliards de dollars. De nombreuses cliniques mettent l’accent sur la promotion commerciale de la FIV et de la congélation des ovules et offrent à leurs patients des « compléments” mal testés comme le grattage de l’endomètre et la colle pour embryons. Au Royaume-Uni, de nouvelles règles entreront en vigueur plus tard cette année obligeant les cliniques de FIV à fournir aux patients des informations complètes sur les services complémentaires qui leur sont offerts. Pendant ce temps, les mêmes procédures continuent d’être vendues aux États-Unis avec peu ou pas de surveillance. Les efforts de politique publique visant à une inspection gouvernementale plus stricte et à une protection des consommateurs n’ont jamais eu de succès en raison de l’absence d’une circonscription organisée.
Les efforts visant à dispenser des traitements plus sûrs et plus responsables et à fournir aux patients une description claire des risques et des résultats procéduraux sont souvent perdus dans la confusion.
Aux États-Unis aujourd’hui, le CDC surveille les données des plus de 440 cliniques qui fournissent des services aux patients cherchant à surmonter l’infertilité. Chaque année, il publie le Rapport sur les taux de réussite ARTISTIQUE. Ce document étroitement ciblé s’appuie sur les rapports des cliniques sur les résultats des cycles de FIV. Il ne fournit aucune information sur les opérations ou les défaillances de la clinique.
Au-delà d’une surveillance plus complète des pratiques et des installations des cliniques, les consommateurs pourraient parler plus clairement des médicaments et des produits chimiques utilisés dans les laboratoires et les cliniques de FIV. Il peut y avoir un lien avec le cancer chez les femmes qui ont subi une FIV, mais il n’y a aucun moyen de le savoir définitivement car une cohorte de femmes qui ont subi une FIV n’est pas facile à assembler ou à suivre pour la recherche épidémiologique. Les quelques études qui existent ont évalué les effets des médicaments de fertilité utilisés dans le passé et ont tendance à avoir des limites qui entravent l’interprétation de leurs résultats. En bref, il existe de nombreux obstacles à l’évaluation du rôle des facteurs de procréation assistée qui influencent le risque de cancer gynécologique et du sein. Cependant, vous n’entendez pas les opérateurs de cliniques exiger plus de clarté. Voilà pour le consentement éclairé.
Actuellement, il existe environ 20 milieux de culture disponibles dans le commerce utilisés pour cultiver des embryons pour la FIV. La composition des milieux de culture n’est pas anodine, car le milieu de culture est essentiel au développement embryonnaire. Un examen Cochrane des milieux de culture a conclu ceci: « Aucune des études n’a rapporté sur la santé de la progéniture. La plupart des études (22 sur 32) n’ont pas indiqué leur source de financement et aucune n’a décrit leur méthodologie de manière suffisamment détaillée. »
En d’autres termes, personne ne sait vraiment comment le carburant du développement précoce affecte la vie d’un futur enfant, car les cliniques ne sont pas tenues de suivre ou de divulguer cette importante opération de laboratoire.
Aux États-Unis, les études longitudinales complètes sur les femmes qui subissent une FIV ou les enfants conçus par celle-ci sont difficiles à trouver. Contrairement à la Scandinavie ou à Israël, qui ont un système de suivi à long terme complet avec des numéros d’identification des patients, il n’y a pas de moyen facile de suivre et d’atteindre les patients américains de FIV. Comme me l’a dit une chercheuse de l’Institut national du cancer, le fait que les femmes qui n’ont pas de succès avec la FIV ne veulent pas en parler, couplé au manque d’intérêt des cliniques pour la participation et à la complexité des facteurs — l’âge, la biologie et le cocktail changeant de médicaments utilisés par les cliniques — rendent impossible d’avoir une vision claire des risques de la FIV.
Aujourd’hui, les femmes et leurs partenaires peuvent en apprendre davantage dans un menu de restauration rapide que dans une clinique vendant des procédures de procréation assistée coûteuses et qui modifient leur vie. Les consommateurs doivent compter sur leur propre recherche lourde pour traverser le labyrinthe de protocoles et de produits pharmaceutiques qui pourraient fonctionner pour leurs conditions individuelles. D’après mon expérience, qui a été validée par d’autres, les cliniques font un travail terriblement médiocre pour expliquer les options. Les consommateurs doivent également espérer que les laboratoires et les cliniques qu’ils utilisent sont bien dotés en personnel d’experts et entretenus avec soin.
Mais cela ne doit pas être ainsi au cours des 40 prochaines années. Une meilleure surveillance, des garanties plus solides pour les patients — y compris des soins plus compatissants pour ceux qui font face à des cycles de FIV qui ont échoué — et une plus grande transparence sur les risques et les limites de la technologie de procréation assistée sont nécessaires. Une meilleure éducation, des rapports plus complets et des protections des consommateurs pourraient faire passer la procréation assistée au niveau supérieur.
Pamela Mahoney Tsigdinos est l’auteur de « Silent Sorority » (BookSurge Publishing, 2009) et co-fondatrice de ReproTechTruths.org, une initiative populaire dédiée à une plus grande transparence et à une information de santé publique sur l’ensemble du spectre de la FIV et des pratiques, risques et résultats connexes.