Un autre exemple de comportement que les gens disent souvent vouloir éteindre est le flopping. Dans le cas d’Owen, je l’appelle « devenir désossé » (il l’a transformé en un art.). 
Encore une fois, je ne veux pas arrêter son flop, je veux lui donner des moyens plus efficaces de me dire qu’il ne veut pas faire quelque chose ou aller quelque part. Dans son dossier de discussion, j’ai donné à Owen une abondance de façons de dire « non’:
Vous entendez souvent des thérapeutes et des enseignants parler de la puissance des récompenses en tant qu’incitations et c’est vrai, mais l’une des récompenses les plus négligées est de donner aux gens la possibilité de refuser de faire quelque chose. Nous devons respecter le droit de nos enfants de dire » non « . Cela ne signifie pas que je « cède » automatiquement à chaque fois – il y aura des moments où nous devrons simplement aller quelque part ou il doit faire quelque chose qu’il ne veut pas (comme se nettoyer les dents), mais nous pouvons accomplir ces choses tout en respectant le « non ».
Par exemple, les besoins d’Oliver et Owen sont incroyablement différents. Oliver doit sortir aussi souvent que possible – il veut courir, jouer et explorer, quel que soit le temps. Alors parfois, quand on va se promener, Owen ne veut pas y aller et va flop. En lui donnant des options pour me dire ce qu’il ressent, j’espère que nous pourrons remplacer ce comportement par un langage. L’un des boutons que j’utilise pour lui répondre est « Je comprends ». Je lui dis que je respecte, que j’entends et que je comprends ce qu’il dit, mais que son frère a vraiment besoin de sortir et que je ne peux pas le laisser seul à la maison. J’explique ensuite qu’à la fin de la promenade, nous aurons un biscuit et que j’ai beaucoup de livres que lui et moi pouvons lire ensemble pendant que son frère joue dans la cour de récréation. Cela semble bien fonctionner.
La CAA n’est pas réservée aux autistes non parlants
J’ai mentionné au début de cet article ma conviction que la CAA devrait être mise à la disposition de toutes les personnes autistes, qu’elles puissent ou non parler. Une chose que j’entends souvent des adultes autistes est que leur discours est souvent la première chose à faire lorsqu’ils sont stressés, ou parfois simplement sans raison apparente. Vous pouvez lire Paula C. Durbin-Westby parler à Ariane Zurcher du livre d’espoir d’Emma de ses expériences à cet égard. Aussi, un message court mais puissant de Yes, Qui nous rappelle aussi que son identité n’est pas liée à sa capacité à parler.
Oliver est verbal mais Proloquo2Go (P2G) est également sur son iPad. En ce moment, j’utilise P2G sur mon iPad pour communiquer avec Owen – Je prévois d’étendre cela et d’inclure Oliver pour plusieurs raisons:
- Il comprendra mieux le principal moyen de communication de son frère et il y aura une personne de plus dans la maison qui modèlera son utilisation
- J’espère que cela aidera Oliver à développer son langage fonctionnel – la plupart de son discours est écholalique.
- Il aura accès à une méthode de communication de secours si jamais son discours échoue.
Nous tous impliqués auprès des personnes autistes devons soutenir l’idée de l’acceptation de la CAA. Robin Parker de l’AAC pratique a écrit à ce sujet, décrivant certaines des barrières et des moyens possibles de les contourner. L’une des façons de faire accepter la CAA est de faire tout ce que nous pouvons pour permettre l’accès à la CAA pour toutes les personnes autistes. Nous devons travailler à détruire ce concept dangereux selon lequel la parole a plus de valeur que toute autre forme de communication. Encore une fois, à partir du projet d’IEP que j’ai mentionné ci-dessus:
Objectifs annuels du programme: L’enfant articulera ses désirs et ses besoins en utilisant une voix claire et cohérente Often Souvent, lorsque l’enfant parle, il utilise une voix très calme qui est très « robotique ». Il parlera souvent en aspirant de l’air et en prononçant des mots Expectations Attentes d’apprentissage: L’enfant utilisera une voix claire et forte pour exprimer ses désirs et ses besoins à 90% de chaque journée à l’école.
Suis-je seul à penser que cela est à la fois inutile et potentiellement dommageable? Pourquoi l’accent est-il mis sur un discours clair au lieu d’une communication accrue?
Si vous n’êtes pas d’accord avec moi à ce sujet, lisez un exemple réel montrant l’impact qu’un manque d’acceptation de la CAA peut avoir sur une personne. Sparrow Rose Jones blogue sur Untrange Mind et a récemment publié un livre électronique d’essais intitulé No You Don’t: Essays from an Untrange Mind, que j’ai téléchargé sur Amazon pour seulement 2,99 $ (donc si vous aimez l’idée de soutenir les adultes autistes, vous pouvez peut-être le télécharger aussi, pour moins que le prix d’un café au lait).
Parfois, je suis incapable de créer de la parole avec ma bouche et c’est quelque chose qu’aucune performance sociale ne peut cacher. Comme je suis devenu plus courageux d’être moi-même en public, j’ai essayé d’aller en cours les jours où je ne pouvais pas parler. Mais j’ai fini par faire face à une intimidation particulièrement méchante dans un petit cours d’économie lorsque je me suis présenté sans voix (en utilisant mon ordinateur pour communiquer.) J’ai réalisé qu’il n’y a que tellement d ‘ »excentricité” que les autres sont prêts à accepter et lorsque je transgresse, ils peuvent devenir brutaux dans la façon dont ils communiquent qu’ils refusent de me permettre d’être différent, que je puisse l’aider ou non. Tout comme des amis qui utilisent des fauteuils roulants à temps partiel se sont plaints auprès de moi de personnes qui refusent d’accepter d’avoir besoin du fauteuil roulant parfois parce qu’ils n’en ont pas besoin tout le temps, je ne reçois aucune acceptation pour les fois où je ne peux pas parler parce que d’autres fois je peux très bien parler.
Donc, comme il est impossible de cacher ces moments où je suis incapable de parler et comme je refuse de prétendre ne jamais pouvoir parler, juste pour être accepté pour ces moments où c’est impossible pour moi, au lieu d’essayer de « faire normal” ces jours-là, je me cache juste. Si je ne peux pas cacher mon autisme, je cache tout mon corps et je déteste ça. Je déteste que ce que je suis ne soit pas « d’accord » avec les autres. Ça me va, mais la façon dont les autres me traitent ne va pas, alors je me cache et je me traite de lâche quand je le fais et je le déteste.
La CAA est un domaine très spécialisé avec un nombre limité de personnes qui ont une expertise pertinente (mais tout le monde peut l’utiliser)
Avec le recul, j’aurais aimé savoir que tous les orthophonistes ne connaissent pas bien la technologie de la CAA. J’aurais aimé ne pas croire qu’être suivi par un orthophoniste signifiait que les meilleures options de communication pour mes enfants étaient recherchées.
Avant leur diagnostic d’autisme, les garçons étaient inscrits au programme d’orthophonie préscolaire de Toronto. Nous avons beaucoup appris et j’ai trouvé les programmes de formation des parents particulièrement utiles. Une fois que j’ai confirmé que les deux garçons étaient autistes, ils ont été transférés du programme TPSL à un programme du Centre pour l’autisme de Genève qui intégrait la parole, le comportement et les ergothérapies. À cette époque, Owen a commencé à utiliser un système de communication d’échange d’images (PECs), ce qui a certainement contribué à atténuer sa frustration et j’ai également commencé à utiliser d’autres supports visuels qui se sont avérés utiles pour les deux garçons.
Depuis, j’ai l’impression d’essayer de persuader tous les thérapeutes qui travaillent avec Owen qu’il est capable de plus. Il a maîtrisé l’étape 4 des PECs et travaillait sur l’étape 5, mais l’accent était toujours mis sur la demande. Son thérapeute superviseur à IBI a accepté de l’inclure dans une étude sur iPad où il a utilisé Proloquo2Go avec beaucoup de succès. Comme il l’avait si bien fait dans l’étude, elle l’a référé à la clinique d’Aides à la Communication et à l’écriture augmentatives (ACWA) où il recevrait une évaluation de la technologie d’assistance et, s’il était approuvé, une application de CAA lui serait fournie.
J’étais tellement excité – finalement Owen allait obtenir une évaluation AT! J’avais l’impression (erronée) qu’une fois mentionné à ACWA, il ne faudrait pas longtemps pour qu’il soit évalué. Après 3 mois sur la liste d’attente de l’ACWA, j’ai demandé une mise à jour et on m’a dit que ce serait une attente de 18 mois. Heureusement, j’ai des amis incroyables – on m’a offert une copie de P2G et un spécialiste de l’AT m’a aidé à créer des tableaux de communication pour Owen sur son propre temps – mais cela ne devrait pas être ainsi. Mes conseils:
- Renseignez-vous sur les listes d’attente pour les évaluations dans votre région et demandez à votre enfant d’en faire une dès que possible.
- Les orthophonistes doivent servir des populations extrêmement diverses dont les difficultés d’élocution proviennent d’un éventail incroyablement varié de causes. Ce n’est pas un coup aux SLP d’affirmer que tous n’ont pas d’expertise en CAA. Je mets cependant au défi tous les SLP de s’assurer qu’ils se concentrent toujours sur l’augmentation de la communication plutôt que sur la production de la parole.
- Les thérapeutes comportementaux ne doivent pas être autorisés à interférer avec l’instruction de la CAA. Certains des thérapeutes qui ont travaillé avec Owen voulaient constamment déplacer les pectoraux qu’il utilisait juste pour s’assurer qu’il connaissait les mots, plutôt que de se rappeler dans quelle position ils se trouvaient. Je me sens mal de les laisser faire ça. Je ne le fais pas maintenant – vous remarquerez que les cartes de communication inP2G d’Owen sont configurées de manière à ce que les boutons restent au même endroit et aient toujours la même taille. Ceux que nous n’utilisons pas encore sont cachés, c’est pourquoi vous voyez des lacunes dans certains écrans. Dana de Uncommon Sense a récemment écrit un article expliquant l’importance de la planification motoriquequi vaut bien votre temps à lire. Comme elle le dit, et si vous vous réveilliez chaque matin pour constater que les touches de votre clavier avaient été réarrangées?
La CAA n’inhibe pas le développement de la parole et du langage
J’ai appris que ce n’était pas vrai très rapidement, car Oliver utilisait les PECS pour soutenir le développement de sa parole et de son langage. Cependant, c’est un vieux canard qui reste bien vivant et qui empêche l’acceptation de la CAA. Il y a beaucoup de données pour soutenir le fait que l’utilisation de la CAA n’entrave pas le développement de la parole et du langage – voici un tas et voici une étude spécifique à l’autisme et en voici cinq autres pour faire bonne mesure.
L’importance du vocabulaire de base
J’encourage tout le monde à partir du principe que leur enfant ne parlera jamais. C’est une chose difficile à accepter pour beaucoup de parents, mais réaliser que la communication est tellement plus importante que la parole est très libératrice et apporte une certaine clarté:
- Pour les enfants autistes, au lieu de mettre en œuvre des soutiens qui ne traitent que d’un besoin immédiat, pourquoi ne pas leur fournir quelque chose qui pourrait être tout ce dont ils ont besoin? S’ils n’en ont finalement pas besoin, quels dommages ont été causés? Aucun.
- La plupart d’entre nous aiment l’idée que nos enfants apprennent d’autres langues parlées. Ici, au Canada, il est courant que des parents anglophones souhaitent inscrire leurs enfants à des cours d’immersion française afin que leurs enfants grandissent en parlant les deux langues officielles de notre pays. Alors, quel est l’inconvénient d’apprendre à nos enfants à utiliser la CAA? Nous leur avons donné une autre langue, une autre compétence et une autre façon de communiquer qui est là quand ils en ont besoin.
- Les parents s’inquiètent à juste titre de la maltraitance de leurs enfants autistes, ce qui peut les amener à plaider pour des choses comme des caméras dans les classes. Si nous nous concentrons plutôt à donner à nos enfants un système de communication alternatif robuste, alors nos enfants peuvent se défendre eux-mêmes. Cette capacité à se défendre continuera à l’âge adulte et après que nous ne serons plus là pour les soutenir. L’un des arguments les plus puissants pour l’importance d’un système de CAA qui fournit à l’utilisateur un vocabulaire de base était une vidéo que vous pouvez trouver sur l’un des tableaux Pinterest de Lauren Enders. Lauren est une spécialiste AT et si vous épinglez et êtes intéressé par la CAA, elle est un incontournable. (Elle a également une page Facebook.) Jetez un coup d’œil à cette courte vidéo et demandez-vous ce qui aurait pu arriver à cet homme si tout ce qu’on lui avait appris était de faire des demandes:
Baisse de prix sur deux excellentes applications AAC et un cadeau pour une
Quand Owen utilisait PECs, nous avons utilisé l’application Grace avec beaucoup de succès. Si vous êtes un SLP, un enseignant ou un parent utilisant PECs et que vous n’avez pas encore de copie de l’application Grace, il est temps d’acheter car elle ne coûte actuellement que 9,99 $. Il est universel, facile à utiliser et bien plus efficace que les liants pleins d’images stratifiées sur des bandes velcro. La mère qui a créé cette application pour sa fille a récemment expliqué à TEDxDublin pourquoi elle a développé l’application et comment tout le monde mérite d’être entendu. Cela vaut bien 16 minutes de votre temps à regarder:
Une autre application que j’ai utilisée avec les deux garçons est Tellement 2 Dire par Fermer 2 Applications Domestiques. Jusqu’au 1er novembre, cette application coûte seulement 14,99 $ et c’est un vol à ce prix – avec un accès à 9 000 symboles SymbolStix et la possibilité de glisser-déposer des cartes de communication d’un iPad à un autre, c’est un must pour les enseignants et les thérapeutes en particulier. Si vous n’avez pas 14,99 handy à portée de main, j’en ai un exemplaire à offrir. Entrez via le rafflecopter ci-dessous.
Une autre application que j’ai utilisée avec les deux garçons est Tellement 2 Disent par Près de 2 applications domestiques. Jusqu’au 1er novembre, cette application coûte seulement 14,99 $ et c’est un vol à ce prix – avec un accès à 9 000 symboles SymbolStix et la possibilité de glisser-déposer des cartes de communication d’un iPad à un autre, c’est un must pour les enseignants et les thérapeutes en particulier. Si vous n’avez pas 14,99 handy à portée de main, j’en ai un exemplaire à offrir. Entrez via le rafflecopter en petit mais un peu peut-être (Faites défiler vers le bas du message)