Numéro de juillet/août 2012
Deuil compliqué — Appartient-Il au DSM-5?
Par Lindsey Getz
Le travail social Aujourd’hui
Vol. 12 No. 4 P. 8
Il existe un deuil prolongé, mais certains soutiennent que le classer comme un trouble distinct dans le DSM-5 est injustifié et peut encourager par inadvertance un traitement inutile avec des médicaments. D’autres soutiennent que cela peut apporter aux gens l’aide supplémentaire dont ils ont besoin pour guérir.
Après avoir perdu son mari de près de 40 ans, Rosalie ne trouve pas la motivation de sortir du lit le matin. Elle a perdu tout intérêt pour ses activités quotidiennes et elle a coupé la communication avec beaucoup de ses amis. Elle prétend que ses pensées ne sont en aucun cas suicidaires, mais elle a clairement exprimé qu’elle ne pensait pas avoir grand-chose à vivre non plus.
Cela fait huit mois que le mari de Rosalie est décédé. Est-ce toujours « normal” pour elle d’avoir ces sentiments? Cela fait partie du débat qui monte alors que l’American Psychiatric Association travaille à la refonte de son Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) pour une cinquième édition prévue en 2013. Certains poussent à inclure le deuil ”compliqué » ou ”prolongé » en tant que trouble, mais cela suscite certaines objections.
Les cliniciens travaillent avec de nombreux patients comme Rosalie qui luttent pour surmonter le chagrin associé à une perte. Le deuil est l’une des émotions humaines les plus courantes, car il est rare de trouver quelqu’un qui n’a jamais vécu la perte d’un membre de la famille proche ou d’un ami.
Alors que c’est quelque chose que nous devons tous traverser, de nombreux patients décrivent toujours le deuil comme incroyablement isolant. Ce sentiment est une réaction commune à une perte. D’autres symptômes courants incluent la tristesse, l’engourdissement, la culpabilité et même la colère. Mais lorsque ces sentiments persistent pendant de longues périodes sans s’atténuer d’aucune façon, le chagrin peut devenir débilitant. Cela est devenu connu sous le nom de deuil compliqué, une condition caractérisée par l’incapacité du patient à poursuivre sa vie.
La » médicalisation » du deuil ?
De nombreux symptômes de deuil compliqué se chevauchent avec ce qui a été appelé — faute d’un meilleur terme — « chagrin simple. »Cela ouvre automatiquement la porte à un désaccord sur le diagnostic. La plupart des controverses portent sur un laps de temps: À quel moment le chagrin simple entre-t-il dans le domaine du deuil compliqué? Bien que la plupart des cliniciens croient certainement qu’il existe un deuil compliqué, il y a une controverse sur l’idée de l’inclure dans le DSM-5.
« L’idée que l’inclusion du deuil compliqué dans le DSM-5 ”médicalise » le deuil est l’une des plus grandes critiques », déclare Mila Ruiz Tecala, LICSW, fondatrice du Center for Loss and Grief à Washington, DC, et coauteur de Grief and Loss: Identifying and Proving Damages in Wrongful Death Cases. « La médicalisation de cette affection signifie que les patients seront plus susceptibles de recevoir des médicaments pour la traiter, et la médecine n’est pas la première réponse à ce problème. Les médicaments peuvent être appropriés à certains moments pour contrôler les symptômes interférant avec le fonctionnement afin de permettre aux personnes endeuillées de traiter leur deuil. Le vrai traitement est la thérapie par la parole. Il est très important que le patient travaille à travers ses sentiments. Les patients doivent traiter la perte, accepter la perte et retrouver un sens et un but dans la vie. Beaucoup craignent que si le DSM-5 incluait un deuil compliqué, la médecine serait le premier traitement et la thérapie par la parole serait écartée. »
” On ne peut pas réparer le chagrin avec une pilule « , dit Deborah E. Bowen, coordonnateur de programme de premier cycle et directeur adjoint par intérim de l’École de travail social de l’Université de Caroline du Nord, à Wilmington, auteur d’Un bon ami pour les mauvais moments: Aider les autres à surmonter le deuil. « C’est une solution à court terme. Je ne vois pas le chagrin comme une condition médicale. La plupart des femmes seraient-elles à l’aise si le SPM était répertorié sous maladies mentales? C’est la même notion. »
Mais M. Katherine Shear, MD, professeure de psychiatrie à l’École de travail social de l’Université Columbia, qui étudie le deuil compliqué et a développé une forme de thérapie pour son traitement, dit que les cliniciens ne devraient pas ignorer le fait que les antidépresseurs peuvent être utiles dans certains cas. Shear a développé une psychothérapie pour le deuil compliqué et a confirmé son efficacité avec une subvention financée par le National Institute of Mental Health (NIMH). Dans son étude de traitement, la moitié des participants prenaient déjà des antidépresseurs et avaient encore un deuil compliqué. Fait intéressant, ces mêmes personnes ont fait mieux une fois la psychothérapie ajoutée que celles qui ne prenaient pas d’antidépresseurs. Shear et ses collègues pensent donc que les médicaments peuvent être un ajout utile à la psychothérapie pour certaines personnes et testent maintenant cette hypothèse dans une autre grande étude financée par le NIMH sur quatre sites.
Une boucle de souffrance
D’autres opposants au deuil compliqué répertoriés dans le DSM-5 soutiennent qu’il ne devrait pas être classé comme une entité distincte, que le deuil compliqué est en fait un sous-ensemble d’un autre trouble tel que le trouble d’adaptation, la dépression ou le stress post-traumatique. Mais Shear dit qu’il existe de nombreuses preuves que le deuil compliqué devrait être défini comme une condition distincte. Elle appelle le deuil compliqué une « boucle de souffrance » où les individus sont essentiellement ”coincés » dans leur chagrin et ne peuvent pas trouver d’issue. Les gens ont un processus de guérison naturel après une perte, mais parfois ce processus est bloqué ou déraillé. La condition qui en résulte comprend des symptômes de deuil aigus, tels que le désir et le désir, et d’autres émotions intenses et des problèmes compliqués, tels que la rumination ou l’évitement ou la régulation inefficace des émotions.
« Avec un deuil compliqué, il y a quelque chose qui entrave le processus de guérison”, dit Shear. « Pensez à la perte comme à une blessure physique. Si nous avons une mauvaise blessure physique, notre corps commence une réaction de guérison naturelle. Mais si quelque chose interfère, nous appelons cela une complication de la plaie. Un processus compliqué fait obstacle à la guérison naturelle. »
Shear dit que son groupe a identifié des pensées, des sentiments et des comportements couramment observés dans un deuil compliqué. « Des scénarios « Si seulement », tels que « Si seulement nous avions diagnostiqué la tumeur plus tôt », « Si seulement j’avais dit à mon mari de rester à la maison ce jour-là” ou « Si seulement nous n’avions pas choisi ce traitement », sont quelques-unes des innombrables pensées qu’un patient souffrant de chagrin compliqué peut exprimer », explique Shear. « C’est une pensée contrefactuelle, et cela empêche la personne de se débattre avec le fait que la personne décédée n’est plus ici. Mais le chagrin peut également être compliqué par un évitement excessif ou par une incapacité persistante à réguler les émotions intenses qui se produisent naturellement pendant un deuil aigu. »
Avec son processus de traitement, Shear vise à trouver et à résoudre les complications pour faciliter le processus de guérison naturel. Le traitement comprend des composants de plusieurs approches de traitement différentes, y compris un exercice que Shear appelle « revisiter. »
« C’est similaire à ce que nous pourrions faire pour le trouble de stress post-traumatique, sauf que lorsque nous le faisons pour le SSPT, nous essayons d’habituer la peur”, explique Shear. « Les gens qui sont en deuil n’ont pas peur, mais sont incroyablement tristes. »
Gérer la tristesse est différent de gérer la peur. « Le traumatisme est quelque chose de très difficile, mais vous pouvez trouver un moyen de le mettre derrière vous. La perte est éternelle, et vous devez apprendre à vivre avec la perte ”, dit Shear.
Durée des symptômes
Tecala, qui voit régulièrement des patients avec un deuil compliqué, est d’accord avec la gravité du problème. En fait, elle dit que le conflit qui accompagne l’incapacité de « passer à autre chose” après un décès peut en fait entraîner la mort. » Certaines personnes meurent de cœurs brisés « , dit-elle. « Cela ne serait jamais considéré comme une cause de décès et personne n’aime en parler, mais la vérité est que l’incidence du décès est élevée si vous avez 55 ans ou plus et avez perdu votre conjoint. »
Mais c’est la durée des symptômes définie dans le DSM que Tecala trouve irréaliste. Dans le DSM-III, il était considéré comme normal de faire un deuil jusqu’à un an. Dans le DSM-IV, il a été raccourci à deux mois. ”Je n’ai jamais vu quelqu’un qui se porte bien après deux mois », dit Tecala.
Pour le DSM-5, la proposition vise à diagnostiquer un deuil compliqué dès six mois après une perte, mais beaucoup soutiennent que cela reste à courte vue.
Bowen travaille avec un modèle de 13 mois. « Même si Kübler-Ross décrit un processus de 12 mois, je constate que la plupart des patients ont tendance à passer à autre chose au cours de ce 13e mois”, dit-elle. « C’est comme s’ils tenaient de toutes leurs forces pour cette première année, mais une fois qu’ils ont dépassé la date du premier anniversaire de la mort, il y a un changement. Ils commencent à faire l’expérience de ce que Westberg décrit comme une « rentrée ». »
Shear dit que la controverse entourant ce délai est compréhensible puisque le deuil progresse différemment en fonction des circonstances de la perte. Cependant, elle croit qu’il y a une idée fausse selon laquelle les partisans d’une classification DSM, comme elle-même, suggèrent qu’il y a un délai pour terminer le deuil. Elle dit que le deuil n’est jamais terminé.
« Ce que nous disons, c’est qu’au fil du temps, il devrait y avoir des progrès dans le deuil”, dit Shear. « Il est vrai que le deuil est éternel en ce sens que la personne décédée ne revient jamais et que le patient a subi une perte importante et permanente dans sa vie — et de cette façon, il n’y a pas de délai pour faire son deuil. Mais nous devons apprendre à vivre avec la perte. Ce qui doit commencer à se produire, c’est que la personne doit montrer un signe qu’elle fait la paix avec la perte. »
Ce n’est pas quelque chose qui se passe rapidement, dit Shear, notant que c’est un processus. » Lorsqu’une personne endeuillée n’a fait aucun progrès et ressent la même chose qu’elle l’a fait la première semaine de la perte, elle peut avoir besoin d’aide ”, explique Mme Shear. « Les seules preuves dont nous disposons suggèrent qu’un deuil compliqué peut survenir dès six mois. Oui, beaucoup de gens sont encore aux prises avec la perte à ce stade. Nous ne disons pas que nous nous attendons à ce que les gens soient au-dessus de leur chagrin. Mais ceux qui sont coincés et qui n’avancent pas du tout peuvent vivre un deuil compliqué. »
Il est temps de guérir
Les cliniciens qui ne croient pas que le deuil compliqué a sa place dans le DSM soutiennent que le fait d’être coincé dans le processus de deuil n’est toujours pas une raison d’inclusion. « Oui, les gens gèlent émotionnellement et ne sont pas capables de passer à autre chose, mais cela ne signifie pas qu’ils ont une maladie mentale”, explique Bowen. « Cela signifie simplement qu’ils ont besoin d’un professionnel pour les aider à traverser les émotions. Ils ont besoin de plus de temps pour y travailler. »
Bowen dit qu’une partie du problème est que les Américains dans leur ensemble ne sont tout simplement pas à l’aise avec la mort. Beaucoup essaient d’ignorer le fait que cela arrive. Par conséquent, lorsqu’une personne subit une perte, elle est souvent précipitée dans le processus de deuil.
« Par exemple, dans la plupart des entreprises, on s’attend à ce que vous soyez au-dessus de la perte et que vous retourniez au travail en très peu de temps”, explique Bowen. « Notre système juridique et financier rend également le deuil beaucoup plus difficile pour l’individu. Au milieu d’un décès, vous devez immédiatement traiter avec l’Administration de la Sécurité sociale et le Registre des actes et toutes sortes d’autres responsabilités. Lorsque vous avez toutes ces questions à régler, vous finissez par mettre vos émotions dans une boîte et les ranger au lieu de faire face à ce chagrin tout de suite. Mais le chagrin attendra. Cela ne disparaît pas simplement parce que vous êtes trop occupé pour y assister. »
D’autres cultures, dit Bowen, gèrent le deuil beaucoup plus efficacement. Ils comprennent le pouvoir derrière la commémoration de leurs proches et le fait que le deuil est un processus. De nombreux Américains ne consacrent généralement que deux ou trois jours pour se concentrer sur leur deuil — peut-être une visite un jour et des funérailles le lendemain.
» D’autres cultures et traditions ne précipitent pas les choses”, explique Bowen. « Dans la tradition juive, il n’y a pas de pierre tombale placée sur la tombe jusqu’à un an plus tard, lorsqu’elle est dévoilée lors d’une cérémonie spéciale. Et à toutes les grandes vacances, il y a une bougie spéciale allumée en souvenir de la personne qui est décédée. Dans la tradition Lakota, un an après la mort d’une personne, ils ont une cérémonie d’essuyage des larmes au cours de laquelle la personne décédée est honorée. Mais aux États-Unis, nous ne faisons pas un bon travail de commémoration. Je suggère aux clients qu’une façon de faire le deuil sans pilules est de travailler à la création d’un rituel. J’ai demandé à des gens de planter des arbres ou de donner de l’argent à un terrain de jeu. C’est une nouvelle étape dans le processus, et cela aide souvent. »
Pourtant, ceux qui militent pour l’inclusion du DSM continuent de revenir à l’idée que cela peut permettre au patient d’obtenir plus d’aide dont il a besoin pour passer à autre chose.
« Je pense que c’est analogue à un organisme toxique”, dit Shear. « Si vous avez l’infection à streptocoque et que d’autres complications surviennent, vous finissez par tomber très malade. Mais nous ne penserions jamais à dire à la personne qui a été exposée à un micro-organisme toxique que c’est une chose normale pour elle de tomber malade et de ne rien faire à ce sujet. Alors pourquoi ne devrions-nous pas essayer de faire tout ce que nous pouvons pour ceux qui souffrent d’un deuil compliqué? Si quelqu’un a de bons soutiens et veut le gérer seul et qu’il est capable de s’en sortir, c’est génial. Mais s’ils sont coincés et pourraient avoir besoin d’aide supplémentaire, je pense qu’il est important que nous fassions ce que nous pouvons pour fournir cette aide. »
— Lindsey Getz est une rédactrice indépendante basée à Royersford, en Pennsylvanie, et une collaboratrice fréquente du Travail social aujourd’hui.