Je n’ai découvert qu’en 2016 que la première septicémie était survenue en septembre 2011 alors que je venais de déménager dans le sud de l’Espagne pour l’hiver avec ma plus jeune fille. Depuis 2011, j’ai été aux prises avec une septicémie pour un total de quatre fois!
Vivant avec des problèmes de santé chroniques persistants (syndrome de Sjögren, maladie pulmonaire et vascularite des petites voies respiratoires de Sjögren, rhumatisme psoriasique et fibromyalgie), j’avais été contraint de prendre une retraite médicale anticipée d’un emploi que j’aimais, en raison de ma santé défaillante (auparavant travaillant dans la gestion des traumatismes et des crises dans l’enseignement supérieur, le conseil au NHS et l’enseignement dans l’enseignement supérieur et supérieur en tant que professeur d’université et directeur de programme). Comme ma santé semblait se détériorer gravement pendant l’humidité et le froid de l’hiver, j’ai décidé que je devais essayer de vivre dans un climat plus chaud pendant les mois d’hiver pour voir si je pouvais retrouver une sorte de qualité de vie dans ma vie et fonctionner suffisamment pour me permettre de travailler à nouveau
Le calendrier et la planification avaient été cruciaux, alors nous avons déménagé fin août 2011 pour coïncider avec le démarrage d’une nouvelle école internationale par ma plus jeune fille. Ce fut un énorme bouleversement pour toute ma famille, laissant mes autres enfants plus âgés au Royaume-Uni. Mais tout cela me semblait si important d’essayer de retrouver une sorte de vie et de me sentir productif et de pouvoir travailler à nouveau dans un domaine de travail que j’aimais beaucoup
Nous avons fait le déplacement et n’y étions que depuis quelques semaines lorsque j’ai développé une infection hydrique, (une infection URINAIRE dont je ne savais pas à l’époque qu’elle s’était transformée en une très mauvaise infection rénale) pour laquelle je n’ai bêtement pas cherché d’aide médicale à temps! J’étais très occupée à m’installer dans notre nouveau mode de vie dans la chaleur et le soleil qui guérissaient, avec la famille en visite pour l’anniversaire de ma plus jeune et avec elle qui aimait sa nouvelle école – la vie s’est sentie si bien pendant un moment, jusqu’à ce jour fatidique qui a tout changé
J’avais récupéré ma fille à l’école et la douleur s’était lentement aggravée tout au long de l’après-midi. J’avais été invité à déjeuner avec un nouvel ami et je ne pouvais tout simplement pas m’asseoir confortablement en pensant que je devais me faire mal au dos à cause du mal de dos soudain et inconfortable! En arrivant à la maison avec ma fille, j’ai été submergée par un sentiment accablant d’être si malade, fiévreuse et ayant du mal à fonctionner. J’ai dû me coucher, pensant que si je le faisais, je me sentirais mieux, laissant ma fille faire ses devoirs après avoir tenté de lui préparer un dîner rapide (et ensuite de le brûler!) et au fur et à mesure que la soirée avançait, j’ai finalement réalisé que j’avais sérieusement besoin d’obtenir de l’aide alors que je m’allongeais là dans mon lit en frissonnant violemment avec ce que je sais maintenant être des rigueurs!
J’avais déjà alerté mes autres enfants, de retour chez eux au Royaume-Uni, de rester en contact, par SMS, avec mon plus jeune, « au cas où » car je ne me sentais pas trop bien! Maintenant, en regardant en arrière, je pense que j’ai réalisé, à un niveau plus profond, la gravité de la situation qui commençait à se développer?! Finalement, et en essayant de ne pas paniquer ma fille, qui n’avait alors que 12 ans, je lui ai dit que nous devions faire appel aux voisins pour obtenir de l’aide. Heureusement, nous les avions déjà rencontrés alors qu’ils enseignaient dans la nouvelle école de ma fille. Nous sommes arrivés à leur porte tard dans la nuit avec moi, à ce moment-là, vomissant de fièvre, tremblant violemment et frôlant l’effondrement!
Des ambulanciers paramédicaux d’urgence ont été appelés par ces merveilleux voisins et heureusement, on m’a administré des antibiotiques par voie intraveineuse, là et ensuite, dans leur appartement! J’ai pris la décision difficile de ne pas aller à l’hôpital à l’époque, car je ne voulais pas laisser ma cadette seule, malgré l’offre de la voisine de s’occuper d’elle. Elle était naturellement terrifiée par cette expérience très traumatisante. Les voisins ont très gentiment insisté pour que nous restions avec eux cette nuit-là et le matin, j’ai miraculeusement réussi à rester assez stable, (après cette forte dose d’antibiotiques intraveineux), pour conduire à l’aéroport et rentrer au Royaume-Uni. J’étais encore fébrile et je me sentais tellement mal, tout en faisant semblant d’aller bien pour pouvoir voler! Plus tard, je me suis effondré chez moi au Royaume-Uni tard dans la soirée lorsque tout semblait commencer à s’arrêter, littéralement. Le médecin généraliste que j’ai vu, à mon retour, ne m’avait prescrit que des antibiotiques oraux et n’avait pas réussi à identifier la septicémie qui envahissait mon corps
Heureusement, mon fils m’a trouvé en rentrant du travail tard dans la soirée et j’ai été transporté d’urgence à un &E par ambulance et pompé plein de divers médicaments intraveineux, liquides et 4 types d’antibiotiques. J’ai été traité dans différents services pendant 5 jours avec des intraveineuses continues d’antibiotiques. Je ne me souviens pas trop de tout cela car j’étais confus pendant une grande partie du temps… J’avais l’impression d’avoir été déplacé plusieurs fois parce que je ne semblais « rentrer » nulle part? Mais je suis tellement reconnaissante d’avoir survécu !!
Le deuxième épisode de septicémie a eu lieu lorsque j’ai eu une infection thoracique qui s’est développée en pneumonie bilatérale en février 2013 et que je suis redevenue très malade, très rapidement et en quelques heures, je me suis effondrée après avoir bêtement attendu toute la nuit avant de demander de l’aide (ne voulant pas déranger les enfants jusqu’au matin)! J’ai ressenti les mêmes symptômes de septicémie, mais cette fois-ci, je ne pouvais pas respirer correctement et j’ai passé de nombreux jours sous oxygène et j’ai de nouveau été traité pendant au moins 5 jours dans un service d’AUA! On m’a dit que j’étais aussi neutropénique et au début, ils ne savaient pas si j’avais développé une pneumonie parce que j’étais neutropénique ou si je suis devenu neutropénique à cause de la pneumonie?
Finalement, et au fur et à mesure que j’ai récupéré, ils ont indiqué qu’ils « pensaient » que la neutropénie était causée par la pneumonie. Je sais maintenant qu’il s’agissait à nouveau d’une septicémie non diagnostiquée
Le troisième épisode
Le troisième épisode, cette fois confirmé comme septicémie (d’une infection URINAIRE « probable »), date du 5 novembre 2014, après que je me suis effondré lors d’une chirurgie généraliste. Je me sentais mal depuis au moins une semaine auparavant, mais je ne pouvais pas obtenir de rendez-vous pour voir un médecin, je n’avais donc pas d’autre option que d’organiser un rendez-vous téléphonique pour plus tard dans la journée. Mais ce matin-là, quelque chose, d’une manière ou d’une autre, se sentait très mal et différent car les symptômes désormais trop familiers commençaient à se présenter, une fois de plus
Un cher ami venait de Devon et nous nous étions arrangés pour aller prendre le petit déjeuner et nous avons trouvé un endroit magnifique à la campagne. Nous avions l’intention de passer la journée à rattraper le retard et à déjeuner, mais au fur et à mesure que la matinée avançait, j’avais le désir impérieux de rentrer chez moi, car j’ai encore commencé à me sentir très mal et je suis allé très vite en descente. Nous sommes rentrés chez nous et après avoir essayé de parler avec un médecin pendant quelques heures, nous avons finalement réussi à obtenir qu’un médecin accepte de me voir à mon cabinet de médecin généraliste local à quelques portes de chez moi. C’est là que je me suis effondré après avoir essayé de convaincre le médecin généraliste qu’il y avait quelque chose de terriblement, terriblement mal avec moi alors qu’elle me demandait ce que je voulais qu’elle fasse?! Je l’ai suppliée de m’aider et je me souviens lui avoir dit que j’avais l’impression d’aller mourir, car ils se débattaient et ne réussissaient pas à faire un ECG à cause de la gravité des rigueurs. À ce moment-là, je tremblais de manière incontrôlable et je ne pouvais pas arrêter de vomir. J’avais une fréquence cardiaque extrêmement rapide de 135 et plus et je respirais très rapidement. Finalement, elle a sonné pour une ambulance et j’ai été éclairé en bleu à un &E! Je me souviens vaguement de l’ambulancier qui se demandait si j’avais une crise de panique à cause de ma respiration très rapide et je me souviens lui avoir dit que j’enseignais des techniques de respiration pour la relaxation, alors je savais que ce n’était pas le cas.
Apparemment, j’ai passé 4 heures en resus à cette occasion pendant qu’ils me stabilisaient et faisaient divers tests et scans. J’ai de nouveau été traité avec 4 types d’antibiotiques intraveineux ainsi qu’un nouvel antibiotique supplémentaire très puissant qu’ils n’utilisent apparemment que lorsque cela est nécessaire et j’ai finalement été transféré à l’AUA. J’ai quitté l’hôpital un peu plus tôt que prévu après seulement 5 jours en raison d’une mauvaise expérience là-bas I j’étais toujours très malade quand je suis rentré chez moi.
Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai vu le mot septicémie pour la toute première fois sur le résumé de décharge, mais je ne comprenais toujours pas ce que cela signifiait! Qu’est-ce qu’une septicémie ? C’est alors que j’ai demandé conseil et soutien au UK Sepsis Trust après avoir cherché en ligne plus de clarté et d’informations sur ce qu’était exactement la septicémie
Le quatrième épisode
Mon plus récent et quatrième épisode de septicémie était lorsque je me suis effondré à la maison il y a un peu plus d’un an et demi maintenant le 15 décembre 2016. Je me remettais de ce que j’ai compris être une très mauvaise infection virale avec une terrible toux de type bronchite qui s’était installée fin novembre. Encore une fois, je n’ai pas pu obtenir de rendez-vous pour voir un médecin, mais j’ai plutôt prescrit une cure d’antibiotiques par voie orale par téléphone, au cas où I je suis alors devenu extrêmement malade et j’ai été emmené à l’hôpital à la demande du médecin généraliste cette fois. Je n’ai pas été gardé mais autorisé à rentrer chez moi plus tard dans la nuit après avoir été informé que c’était juste un mauvais virus. J’ai passé une semaine ou si mal au lit avec ma fille qui a dû prendre quelques jours de congé pour prendre soin de moi car je pouvais à peine marcher ou quitter mon lit. Finalement, j’ai semblé bien récupérer et j’ai commencé à revenir à la normale, ou alors je me suis dit This Ce jour-là, tout a très bien commencé et je me sentais assez bien pour aller chercher ma fille au travail et l’emmener à un rendez-vous. Alors que je l’attendais dans la voiture, tout à coup, j’ai commencé à me sentir de plus en plus mal avec de très mauvaises douleurs au haut du dos et à l’épaule qui ont commencé à affecter ma respiration! Nous devions nous arrêter dans un magasin sur le chemin du retour (pour acheter des ballons et du chocolat pour l’anniversaire d’un cher ami auquel je devais assister ce soir-là), ma fille est entrée au magasin pour moi et alors que je m’asseyais là à attendre, je savais juste que quelque chose allait terriblement mal, une fois de plus! J’ai commencé à ressentir extrêmement froid à l’intérieur et pourtant chaud et très fiévreux et frissonnant en même temps que ma respiration commençait à devenir de plus en plus difficile et rapide. Encore une fois, j’avais un désir impérieux de rentrer chez moi DÈS que POSSIBLE. J’ai dit à ma fille ce que je ressentais, et je viens de déposer mes sacs à la porte d’entrée alors que je me précipitais pour me coucher dès que nous sommes entrés à l’intérieur… J’avais maintenant commencé à reconnaître les sentiments trop familiers qui m’avaient frappé auparavant et je savais juste que j’avais besoin d’aide médicale! Ma fille a sonné pour parler à un médecin, mais ils n’étaient pas disponibles pendant plus d’une heure et alors qu’elle voulait appeler une ambulance, je lui ai demandé de ne pas les déranger car ils sont toujours aussi occupés, mais de téléphoner au 111 à la place. Mais bien sûr, une fois qu’elle a dit à l’opérateur du 111 les symptômes que je ressentais maintenant, ils ont immédiatement envoyé une ambulance.
Je ne me souviens plus trop après cela, mais j’ai été transporté directement à l’urgence et alors que je n’avais apparemment pas au départ un score trop élevé pour la septicémie, ils m’ont traité avec des liquides intraveineux et des antibiotiques, des analgésiques et divers rayons X et scans. Encore une fois, je me souviens avoir senti que j’allais mourir et que j’avais les douleurs de coups de couteau les plus horribles imaginables dans ma tête – je criais de douleur et suppliais ma fille de m’assurer qu’ils ne me laissaient pas mourir! Ils n’ont pas pu déterminer si les douleurs thoraciques étaient une pneumonie, une pleurésie et m’ont même vérifié pour une maladie cardiaque. Ils n’ont jamais découvert quelles étaient les horribles douleurs à la tête, mais on m’a dit que j’étais septique! Finalement, après quelques heures, j’ai commencé à me sentir un peu plus alerte et un peu plus « avec », car j’avais bien répondu aux antibiotiques et aux liquides intraveineux une fois qu’ils étaient entrés. Je prends très rarement des antibiotiques ou des médicaments et on m’a dit que c’est pourquoi j’ai si bien répondu quand ils sont désespérément nécessaires pour travailler et travailler rapidement.
J’ai été transféré à l’UMA où malheureusement, l’une des intraveineuses s’est bloquée et mal tissée et m’a causé des problèmes circulatoires à la main et pendant un certain temps, j’ai perdu toute sensation. Comme c’était mon bras gauche, ils étaient préoccupés par des problèmes cardiaques potentiels et ont fait d’autres tests. Finalement, la circulation et le sentiment sont revenus (mais je me suis retrouvé aux prises avec de très mauvaises douleurs nerveuses pendant plus d’un an). Elle a également été si douloureusement battue et meurtrie après 14 autres tentatives, par divers médecins, d’insérer une autre canule pour une angiographie CT car mes veines semblaient inexistantes à ce moment-là! Ainsi, après cinq jours d’IVs, d’antibiotiques, de fluides et de tomodensitogrammes avec déménagements dans deux autres salles (avec le personnel infirmier et médical le plus incroyable), j’étais tellement reconnaissante d’être alors suffisamment en forme pour être libérée (le résumé de la décharge confirmant que j’ai été « admis avec une septicémie »). Alors que je rentrais chez moi en me sentant toujours extrêmement mal, épuisé et faible, j’étais tellement très, très reconnaissant envers tous ceux qui ont réagi si rapidement pour arrêter la septicémie et m’ont aidé à récupérer à temps pour être à la maison avec ma famille pour la période des vacances.
Je suis toujours choqué de la vitesse à laquelle la septicémie s’est installée cette fois, en seulement deux heures, et surpris de ne pas avoir réalisé plus tôt ce qui se passait réellement? Mais je serai éternellement reconnaissant, d’abord, de ne pas être seul lorsque la septicémie m’a frappé si vite et que les incroyables ambulanciers et le personnel de l’urgence ont considéré que c’était peut-être une septicémie alors qu’ils traversaient la septicémie six! Nous nous étions assurés de demander: « pourrait-il s’agir d’une septicémie? »
Je me sens extrêmement chanceux car je sais que je reste l’un des « chanceux » qui survivent à la septicémie, pas seulement une mais quatre fois, sans avoir besoin d’être admis aux soins intensifs ou aux interventions de soins intensifs ou à des procédures autres que les traitements intraveineux et un suivi régulier.
J’ai certainement remarqué une énorme différence et une grande amélioration cette fois dans la sensibilisation à la septicémie chez les premiers intervenants qui portent maintenant des informations sur la septicémie et utilisent un système de notation de la septicémie à l’urgence. Cela, je crois, est dû au travail fantastique qui est actuellement accompli dans le monde entier et à beaucoup de ceux qui travaillent sans relâche pour poursuivre leur campagne de sensibilisation pour sauver des vies There Il y a, bien sûr, encore de nombreux domaines de préoccupation pour beaucoup et encore un besoin d’amélioration dans certains domaines. Je me sens passionnée et je me suis engagée à aider tout ce que je peux pour continuer à sensibiliser aussi.
La lutte continue pour sensibiliser le public se poursuivra par beaucoup, y compris moi-même, et j’aimerais utiliser mon expérience de travail passée pour aider à fournir plus de soutien et à créer plus de groupes de soutien pour les personnes touchées par la septicémie There Il y a aussi un besoin désespéré de fournir plus d’informations sur la septicémie sur les résumés de sortie et le suivi et les soins de suivi pour les survivants de la septicémie et leurs familles et naturellement cela m’intéresse personnellement.
Ma vie maintenant
J’ai été affecté à la fois physiquement et émotionnellement par la septicémie et je vis maintenant au jour le jour avec une énorme peur de la récurrence de la septicémie. Je dois admettre être maintenant un peu paranoïaque quand je reçois la moindre infection ou virus… Parfois, je me suis senti absolument terrifié car mon histoire est que ‘je me plante » si rapidement! J’ai des épisodes extrêmes d’épuisement et de fatigue et j’ai parfois eu une humeur très basse et des sautes d’humeur. Socialement, j’ai constaté que je suis retiré et que je n’aime pas les foules et les endroits bruyants maintenant. Beaucoup de mes sens ont aussi changé. Ma mémoire à court terme est horrible et assez préoccupante parfois et j’ai même été évaluée pour une démence qui était heureusement négative. J’ai maintenant des problèmes d’inflammation musculaire importante et de douleurs extrêmes à la jambe et j’ai du mal à marcher parfois et je dois essayer de garder mes jambes surélevées pour aider à faire face à la douleur, ainsi que divers autres symptômes physiques et émotionnels qui m’ont été conseillés sont attribués au syndrome post-septicémie avec lequel j’ai du mal à vivre maintenant?
Il est maintenant conseillé de contacter immédiatement le support médical dès les premiers signes de symptômes s’ils se reproduisent ou si je deviens soudainement malade médicalement. Mes dossiers médicaux sont maintenant « signalés » sur l’ordinateur de mon cabinet de médecin généraliste afin que je puisse être vu de toute urgence, si nécessaire, et que je n’aie pas à attendre comme on m’en a fait auparavant. J’ai eu des rendez-vous de suivi mensuels avec mon médecin généraliste car j’ai également connu des infections récurrentes l’année dernière – dans l’ensemble, l’année dernière a été une telle lutte pour fonctionner même à un niveau de base!
Lorsque je voyage, il est conseillé d’emporter divers moniteurs avec moi pour vérifier et enregistrer ma pression artérielle, ma température et mes niveaux d’oxygène afin de pouvoir surveiller de près mes observations si je commence à me détériorer lorsque je tombe malade pour me permettre de prendre des mesures urgentes, si nécessaire.
On m’a également conseillé de ne voyager que dans les zones où il y a de grandes installations hospitalières à proximité.
Pas seulement moi-même, mais toute ma famille ont été gravement touchés par tout cela et ils sont toujours en attente et sur des « tenterhooks » quand je tombe malade et bien sûr, nous craignons tous que cela ne se transforme à nouveau en septicémie.
MAIS je REFUSE absolument de vivre ma vie dans l’ombre de la septicémie et je continuerai à faire tout ce que je peux pour aider à sensibiliser afin que d’autres, comme moi, puissent demander de l’aide médicale et une intervention à temps… J’ai rencontré trop de gens merveilleux dont la vie a été complètement brisée par la septicémie.
La sensibilisation sauvera sans aucun doute des vies et je n’arrêterai jamais d’aider à sensibiliser à la septicémie et au syndrome post-septicémie. J’espère vraiment que partager mon histoire aidera à sensibiliser davantage…
Au cours des derniers mois, j’ai créé deux nouveaux groupes de soutien à la septicémie pour le UK Sepsis Trust à Bath et dans le South Gloucestershire en Angleterre et j’ai été invité à prendre la parole dans divers hôpitaux devant des membres du personnel – et récemment, on m’a demandé de donner une conférence et de partager mon histoire aux membres du conseil d’administration du North Bristol NHS Trust. Je suis très passionnée de continuer à parler pour aider à sensibiliser! J’ai été interviewé sur la radio BBC Bristol à propos de la septicémie et j’ai également été invité à prendre la parole lors de la conférence Sepsis Trust en 2016.