C’est, écrit Anna Lyndsey au début de ses mémoires, « extraordinairement difficile d’occulter une pièce ». La lumière fait de son mieux pour trouver un moyen d’entrer. Elle avait des stores et des rideaux occultants, et couche après couche de papier d’aluminium de cuisine collé aux fenêtres de la petite maison du Hampshire qu’elle partage avec son mari. ” Ce dont je me souviens surtout, dit-elle, c’est à quel point c’était difficile à faire. La feuille n’arrêtait pas de se fendre, de tomber et de se déchirer, donc c’était vraiment frustrant. C’était une combinaison étrange de frustration de BRICOLAGE et de sentiments légèrement plus déprimants. Alors que je le faisais, je me disais : ‘Est-ce que je reverrai le monde extérieur ? Est-ce que je sortirai un jour d’ici ? Qu’est-ce qui va m’arriver ? »Mais je n’avais pas d’alternative, ce n’était pas un choix, c’était: « Je dois le faire parce que je suis à l’agonie. »
La pièce est devenue une sorte de cellule de prison, mais aussi un lieu de refuge. C’était l’été 2006. L’année précédente, Lyndsey, alors âgée de 30 ans, vivait à Londres et travaillait comme fonctionnaire lorsqu’elle a remarqué que son visage avait commencé à brûler chaque fois qu’elle était assise devant son écran d’ordinateur. Bientôt, elle a commencé à réagir aux lumières fluorescentes, puis à la lumière du soleil. On lui a diagnostiqué une photosensibilité – une allergie extrême et débilitante à la lumière – et elle a dû quitter son emploi. Elle a déménagé dans le Hampshire pour vivre avec son partenaire Pete et, pendant un certain temps, a étudié pour devenir professeur de piano, ce qui signifiait qu’elle n’aurait pas à travailler dans un environnement de bureau.
» Ce qui s’est passé après cela, au début de l’été 2006, a été la véritable catastrophe ”, dit-elle. Son corps a commencé à réagir à la lumière, même à travers plusieurs couches de vêtements. « J’ai appris que les murs étaient ce que je devais porter”, écrit-elle dans le livre, pour lequel elle a utilisé un pseudonyme. Une question inutile: comment cela l’a-t-il fait ressentir? « Absolument désespérée », dit-elle d’une voix calme au téléphone.
Incapable de quitter la maison, parfois même la pièce noircie, elle s’est rendu compte qu’il était impensable de se rendre à Londres pour voir son consultant; elle n’a toujours pas vu de spécialiste – ils ne feront pas de visite à domicile et personne ne semble savoir quoi faire d’elle de toute façon. La plupart des cas de photosensibilité sont causés par une autre affection, telle que le lupus, ou des réactions aux médicaments, mais on a dit à Lyndsey qu’environ 10% n’avaient aucune cause connue. Son consultant lui dit par correspondance que la cause est inconnue, en particulier pour un cas aussi extrême et rare. (Plus tard, quand elle cherche des thérapies alternatives, un « guérisseur » suggère que c’est psychologique. « Je me révèle irrésistible pour ceux d’un nouvel âge d’esprit to se couper de la société, insister pour vivre dans le noir dans une pièce scellée – c’est presque trop parfait. »)
Ses amis et sa famille ont cherché en ligne pour essayer de trouver quoi que ce soit sur son niveau extrême de sensibilité à la lumière, et ont trouvé un article scientifique qui décrivait un cas comme celui de Lyndsey – quelqu’un qui avait sa propre chambre noire pour se protéger de la lumière.
Parler aux gens au téléphone a aidé à combler les jours passés dans l’obscurité – certains sont de son ancienne vie, mais d’autres sont de nouvelles personnes avec lesquelles elle a pris contact, beaucoup avec des problèmes de santé chroniques. Elle peut regarder la télévision pendant de brèves périodes hors de sa pièce noircie en regardant son reflet dans un miroir, mais utiliser un ordinateur est impossible. Elle a inventé des jeux de mots pour se tenir occupée, mais elle a surtout traversé livre audio après livre audio. Elle ne pouvait pas écouter de musique. « Cela a suscité trop de souvenirs et trop d’émotions. J’avais adoré toutes sortes de musique, mais je ne pouvais tout simplement pas le faire dans le noir. »
Lyndsey était avec son mari (alors petit ami) depuis deux ans avant que son état ne commence. Elle écrit avec une honnêteté déchirante sur la façon dont sa vie a été affectée, aussi. « Je me sentais régulièrement, et je me sens toujours, rongée par la culpabilité à propos de tout cela et je ne savais pas si je devais vraiment faire l’effort de partir”, dit-elle. « J’ai aussi passé beaucoup de temps à être terrifié à l’idée qu’il en ait marre de moi et décide de partir. Mais je suppose que j’essaie de ne pas y penser. De plus, nous avons en quelque sorte développé des moyens d’y faire face. J’ai découvert que vous pouvez éplucher énormément de choses, mais si vous avez deux personnalités qui se font encore rire, se complètent toujours, même quand elles sont deux voix dans l’obscurité, étonnamment, cela peut continuer. Il y a eu suffisamment de correctifs d’espoir au cours des deux dernières années pour que même lorsque j’ai eu de mauvais correctifs, il est très doué pour dire « N’abandonnez pas, les choses se sont améliorées dans le passé et peuvent s’améliorer à nouveau. »
Elle a commencé à écrire le livre pendant une période particulièrement mauvaise, enfermée dans sa chambre sombre pendant les mois chauds de l’été 2010. ” C’est incroyable ce que le fait de s’ennuyer complètement peut vous faire « , dit-elle en riant un peu. « Il n’y a que tant de livres parlants et de programmes de Radio 4 que vous pouvez écouter. J’étais désespérée de trouver autre chose que je pouvais faire dans le noir. J’ai essayé de tricoter, mais ce n’était pas complètement réussi. »
Elle ne pensait pas que l’écriture fonctionnerait, car elle ne serait pas en mesure de voir ce qu’elle avait écrit (au crayon et au papier) au fur et à mesure. Au lieu de cela, cela s’est avéré désinhibant – elle a pu simplement le sortir, sans en souffrir. Le résultat est extraordinaire, et magnifiquement écrit.
Ce n’était pas particulièrement cathartique, et ce n’était pas prévu, dit-elle. Au lieu de cela, c’était une distraction qui devenait addictive. ” Un projet « , dit-elle. Essayer de relayer ce qui lui était arrivé et ce qu’il ressentait « est devenu un défi vraiment intéressant, du genre que j’avais au travail et que je n’avais plus. Une fois que j’ai commencé à le faire, cela a évincé d’autres pensées plus bouleversantes. »
Elle écrit, dévastatrice, à propos de la contemplation du suicide. Comment gère-t-elle ces moments ? Elle est silencieuse pendant un moment. Maintenant qu’elle a traversé le cycle à plusieurs reprises – d’avoir dû se retirer dans sa chambre noircie pendant des mois, puis de pouvoir passer plus de temps en bas, parfois avec les rideaux ouverts – elle dit: « C’est essayer de se souvenir des meilleurs moments. Et vous apprenez aussi à ne pas penser à certains déclencheurs. J’essaie de ne pas penser à l’avenir, ou aux choses que je ne peux pas contrôler. »
Elle manque les longues randonnées qu’elle avait l’habitude de faire, mais maintenant elle se concentre sur les petites réalisations. Elle a un compteur de lumière, et être capable de tolérer une lumière plus forte plus longtemps est extrêmement encourageant. « Juste ces petits pas pour être un peu plus indépendant est très excitant. »
Sortir dans son jardin pour la première fois » était incroyable. Juste pouvoir bouger librement. Vous ne réalisez pas quand vous êtes tout le temps dans la maison à quel point votre marche est exiguë et restreinte. C’est comme lorsque vous êtes dans un musée et que vous avez des jambes de musée parce que vous vous promenez, sans vous avancer. Et l’odeur de tout; quand je suis sorti pour la première fois, ça m’a submergé. Quand j’ai commencé à pouvoir sortir avec de petits morceaux de lumière, cela semblait ringard, mais j’ai trouvé la beauté de la nature complètement écrasante. Je me tenais là, regardant un arbre, regardant la forme des branches. Ou je regardais une araignée et la forme de ses pattes. Ce fut une expérience intense. »
Lyndsey a découvert qu’elle pouvait sortir se promener à l’aube et au crépuscule pendant environ une heure sans que cela n’affecte sa peau, et son mari a fabriqué un auvent de feutre noir pour l’arrière de la voiture afin qu’ils puissent conduire ailleurs, comme une forêt, pendant la journée, prêts pour une promenade au coucher du soleil.
Elle se dit plutôt optimiste pour le moment. « Parce que cette condition est une quantité tellement inconnue, personne ne m’a dit qu’elle ne pouvait pas être guérie, bien que personne ne m’ait dit qu’elle pouvait l’être – ou pas nécessairement guérie, mais l’état mental dans lequel je suis entré, chaque amélioration progressive est excitante et juste les attendre avec impatience est suffisant, vraiment. »
Elle n’a pas beaucoup de patience pour les gens qui disent qu’ils ne peuvent pas croire comment elle s’en sort, mais quand même, je dis, elle a l’air incroyable. ”Je ne pense pas », dit-elle. « Je pense que tout le monde a plus de réserves en eux qu’ils ne le pensent. » Mais elle concède que cela l’a surprise. « Si je regarde en arrière, je me dis: « Mon Dieu, j’ai traversé tout cela et je suis toujours sain d’esprit. »Je suppose qu’en parlant à d’autres personnes que je connais atteintes de maladies chroniques, les gens sont tout simplement plus résilients que nous ne le pensons et nous pouvons faire face à des situations apparemment impossibles. »
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