- Jacqui Beck a été diagnostiquée après avoir dit à son médecin généraliste qu’elle n’avait pas commencé ses règles
- Les tests ont révélé qu’elle était atteinte de MRKH, une maladie affectant une femme sur 5 000
- Alors qu’elle a des ovaires, elle n’a pas d’utérus, de col utérin ou d’ouverture vaginale
- Là où son vagin devrait être, il y a un retrait, ce qui le rend normal
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- Les personnes atteintes semblent tout à fait normales à l’extérieur – ce qui signifie qu’elles ne sont souvent découvertes que lorsqu’une femme essaie d’avoir des relations sexuelles ou n’a pas eu ses règles
- Elle suit actuellement un traitement pour lui permettre d’avoir des relations sexuelles à l’avenir
- Dit qu’elle a maintenant accepté son état et veut en parler pour sensibiliser
Une adolescente a parlé de son « choc total » d’avoir appris à l’âge de 17 ans qu’elle n’avait pas de vagin.
Jacqui Beck, 19 ans, est atteinte de MRKH, un syndrome rare qui affecte le système reproducteur – ce qui signifie qu’elle n’a pas d’utérus, de col utérin ou d’ouverture vaginale.
Elle n’a été diagnostiquée qu’après être allée chez son médecin traitant pour des maux de dos – et a mentionné au passage qu’elle n’avait pas commencé ses règles.
Les tests ont révélé son état et que là où son vagin devrait se trouver, il y a simplement un ident, ou « fossette » – ce qui signifie qu’elle est incapable d’avoir des relations sexuelles ou de porter son propre enfant.
Les femmes atteintes de la maladie semblent complètement normales à l’extérieur – ce qui signifie qu’elles ne sont généralement pas découvertes avant qu’une femme essaie d’avoir des relations sexuelles ou n’ait pas eu ses premières règles.
Mlle Beck, de l’île de Wight, admet que lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, elle se sentait « comme un monstre ».
« Je ne m’étais jamais considérée comme différente des autres femmes et les nouvelles étaient si choquantes que je ne pouvais pas croire ce que j’entendais.
« J’étais sûr que le médecin s’était trompé, mais quand elle m’a expliqué que c’était pour ça que je n’avais pas de règles, tout a commencé à avoir du sens.
» Elle m’a ensuite expliqué que je ne pourrais jamais porter d’enfant et que je devrais peut-être subir une intervention chirurgicale avant de pouvoir avoir des relations sexuelles.
‘J’ai laissé les médecins en larmes – je ne saurais jamais ce que c’était d’accoucher, d’être enceinte, d’avoir des règles. Toutes les choses que j’imaginais faire ont soudainement été effacées de mon avenir.
» J’étais vraiment en colère et j’avais l’impression de ne plus être une vraie femme.’
Parce qu’elle n’avait jamais tenté d’avoir une relation physique, Miss Beck n’avait jamais remarqué le problème elle-même. Si elle avait essayé, elle aurait découvert qu’il lui était impossible d’avoir des relations sexuelles.
QU’EST-CE QUE LE SYNDROME MRKH?
MRKH (Mayer Rokitansky Küster Hauser) est une anomalie congénitale qui touche une femme sur 5 000 au Royaume-Uni.
Elle se caractérise par l’absence du vagin, de l’utérus et du col de l’utérus.
Les femmes souffrant de cette maladie auront des ovaires qui fonctionneront normalement et connaîtront donc les signes normaux de la puberté, mais n’auront pas de règles ni ne pourront concevoir.
Les génatales externes sont tout à fait normales, c’est pourquoi le MRKH n’est généralement pas découvert avant l’adolescence des femmes.
Il est généralement découvert lorsque la femme essaie d’avoir des relations sexuelles ou ne parvient pas à avoir ses règles.
De nombreuses femmes sont capables de créer un canal vaginal en utilisant un traitement de dilatation, qui utilise des dilatateurs en forme de cylindre de différentes tailles pour étirer les muscles.
Cependant, si cela échoue, la chirurgie sera utilisée pour étirer le canal vaginal.
Après le traitement, les femmes peuvent avoir des rapports sexuels et peuvent se faire retirer leurs ovules et les féconder pour être utilisées en maternité de substitution.
Elle a déclaré: « Ce n’était pas vraiment une décision consciente de ne pas avoir de petit ami, je n’avais vraiment envie d’aucun des garçons de ma région, ce qui est chanceux, compte tenu de ce que je sais maintenant ».
La MRKH touche une femme sur 5 000 au Royaume-Uni. La plupart découvrent qu’ils ont la maladie parce qu’ils n’ont pas commencé leurs règles, mais certains découvrent quand ils ont du mal à avoir des rapports sexuels.
Mlle Beck a expliqué qu’elle avait une « fossette » où son vagin devrait être de sorte que de l’extérieur, il semble normal – ce qui explique pourquoi la maladie n’a pas été détectée plus tôt.
Malgré les nouvelles choquantes, elle essaie de voir son état sous un jour positif – et même comme un moyen de s’assurer qu’elle rencontre le bon homme.
Elle a dit: « S’il a un problème avec ça, alors ce n’est pas le genre de gars avec qui je veux sortir.
‘Je suis un romantique sans espoir et je le vois comme un excellent test du caractère de quelqu’un. Au lieu de se concentrer sur cela rebutant les hommes, je pense en fait que cela m’aidera à trouver, « celui”.
« Je veux être franc avec tous les hommes que je rencontre et leur parler immédiatement de mon état. Je ne veux pas qu’ils se sentent trompés pour être avec moi.
« Je me sentirai plus à l’aise s’ils connaissent la vérité et d’ailleurs, s’ils courent à la mention de MRKH alors je ne veux pas être intime avec eux. »
Elle dit qu’adolescente, elle ignorait parfaitement son état – sans aucune idée que le développement qu’elle attendait ne se produirait jamais.
« Quand j’avais 14 ans, mes amis ont commencé à me parler de leurs règles. Ils ont commencé à porter des tampons, à se plaindre de crampes et à partager des notes sur ce que c’était.
« Pendant un an, j’ai attendu de vivre la même chose, jusqu’à ce qu’à 15 ans, tous ceux que je connaissais aient commencé leurs règles à part moi.
‘Je n’ai pas paniqué cependant, je suis grand et maigre et j’ai pensé que cela pourrait être quelque chose à voir avec le fait que je sois un développeur tardif. »
Au lieu de cela, elle s’est concentrée sur son avenir et, à l’âge de 17 ans, elle a postulé pour fréquenter un collège de musique à Guildford.
Mais après avoir souffert de douleurs au cou à l’été 2012, elle est allée voir son médecin généraliste.
« Pendant que j’y étais, j’ai mentionné que je n’avais pas encore commencé mes règles. Je n’étais toujours pas trop inquiet mais j’ai pensé que cela valait la peine de dire quelque chose
‘Mon médecin était très surpris mais ne semblait pas penser que c’était sérieux. Il a juste suggéré qu’il ferait des analyses pour voir quel était le problème.’
Lorsque les analyses n’ont rien montré, elle a été référée à un gynécologue, qui a immédiatement repéré quelque chose était faux.
Mlle Beck a dit: « Mes autres résultats d’analyse lui avaient été envoyés et juste en les regardant, elle savait que j’avais MRKH.
« Elle m’a assise et m’a essentiellement expliqué que je n’avais pas d’utérus, ni de vagin, que je suis née sans eux et que j’avais juste une petite fossette à sa place. »
Tellement mortifiée par ce qu’elle avait entendu, elle était trop gênée pour admettre à sa famille et à ses amis qu’elle avait la condition – sans parler de la perspective de le dire à ses futurs petits amis.
Elle a dit‘ « J’étais trop gênée pour appeler ma mère et lui en parler, alors à la place, je lui ai envoyé un e-mail.
YouTube Jacqui Beck
‘ Elle a rappelé directement et est venue à Guildford le lendemain de l’île de Wight.
« Bien que maman était contrariée pour moi, elle a essayé de se concentrer sur la découverte de la condition autant que possible, afin que nous puissions la comprendre.
» Elle m’a également encouragé à me concentrer sur le bon côté des choses. Nous avons ri en énumérant toutes les choses que je n’aurais pas à subir, les crampes menstruelles, l’accouchement, les tests de frottis – pour essayer de regarder du bon côté.’
En se concentrant sur son traitement, Mlle Beck a été admise à l’hôpital Queen Charlotte and Chelsea de Londres, spécialisé dans la maladie.
Là, elle a reçu un traitement de dilatation, qui consistait à utiliser des dilatateurs de différentes tailles pour essayer d’étirer son canal vaginal – mais on lui a dit que si cela ne fonctionnait pas, elle devrait être opérée.
Elle a déclaré: « J’ai passé deux jours là-bas, on m’a appris à utiliser le dilatateur et à en apprendre davantage sur MRKH.
‘ »La première fois que l’infirmière m’a montré comment utiliser un dilatateur, j’ai failli mourir d’embarras. Mais maintenant que je m’y suis habitué, je le vois comme n’importe quelle autre forme de traitement.
» À l’hôpital, ils m’ont orientée vers un réseau d’autres femmes qui ont la même condition. C’était génial de parler à d’autres filles qui se sentaient comme moi.
« J’ai cessé de me sentir si seule et cela m’a également donné de l’espoir en parlant à des femmes qui avaient eu une vie sexuelle pleine. »
Heureusement, son traitement a fonctionné et si elle continue, elle n’aura pas besoin de chirurgie et, lorsqu’elle le choisira, pourra avoir des rapports sexuels.
Plus loin, il y a des conversations plus difficiles qu’elle devra avoir quand elle voudra avoir des enfants.
Elle a dit: « Je ne suis pas à un âge où je pense aux enfants, mais je pense que cela me frappera plus tard. Je vais utiliser une mère porteuse, ou adopter, mais je vais devoir m’assurer que tout gars que je rencontre est d’accord avec ça aussi.
‘Encore une fois, j’essaie de prendre comme une bénédiction que, contrairement aux femmes qui découvrent qu’elles ne peuvent pas concevoir alors qu’elles essaient déjà d’avoir un bébé, j’ai le temps de m’habituer à l’idée. »
Pour Miss Beck, son seul espoir est que la maladie devienne plus connue, afin que d’autres femmes réalisent qu’elles l’ont plus tôt qu’elle.
» Je n’en avais parlé qu’à cinq de mes meilleurs amis, mais j’ai réalisé que ce n’était pas quelque chose dont je devrais avoir honte.
» Si j’avais un cancer ou tout autre problème médical, les gens me soutiendraient. Alors, je suis récemment sorti à tout le monde sur Facebook, en leur parlant de mon état.
« J’ai été surpris de voir à quel point tout le monde était positif, ils ont dit que j’étais courageuse et belle, maintenant j’aurais aimé être ouverte à ce sujet depuis le début.’