- Mini-série TLC, ‘Extraordinary People’ suit Jyoti Amge, une actrice indienne de 26 ans atteinte d’une maladie connue sous le nom de « nanisme primordial »
- Elle est la plus petite femme du monde, ne pesant que 12 lb et ne mesurant que 24 pouces
- Jyoti Amge est la plus jeune d’une fratrie de cinq frères et sœurs, tous de taille normale; les médecins lui ont donné des heures à vivre après sa naissance pesant 3 lb avec le défaut rare
- Amge a cessé de grandir quand elle était enfant en bas âge et porte actuellement une taille « 3 mois » dans des vêtements pour bébé
- Elle souffre de « nanisme primordial », une maladie génétique rare qui affecte moins de 100 personnes aux États-Unis
- Amge insiste sur le fait que son plus grand défi n’est pas sa petite taille mais ses deux jambes cassées en permanence qu’elle a subies dans un accident d’enfance bizarre
- Elle est devenue célèbre pour avoir joué aux côtés de Jessica Lange dans American Horror Story et les gens dans son pays d’origine de L’Inde pense qu’elle est une déesse
Jyoti Amge, 26 ans, est la plus petite femme du monde. Debout à seulement 2 pieds de haut et ne pesant que 12 livres; La personnalité puissante d’Amge est à peine contenue dans son tout petit corps.
En Inde, elle est annoncée comme une déesse, mais « Jyoti ne croit pas qu’elle est un dieu », a déclaré sa mère, Ranjana Amge. « Elle veut être actrice et se comporte en conséquence.’
Déjà bien connue pour son rôle dans ‘American Horror Story; l’actrice indienne est maintenant au centre d’une nouvelle mini-série de TLC intitulée « Extraordinary People « , qui sera diffusée ce soir à 22h HE. Il suit Amge alors qu’elle visite les États-Unis pour poursuivre sa carrière d’actrice et s’imprégner de l’énormité de la culture américaine.
Des caméras l’accompagnent alors qu’elle navigue dans les allées de bowling, les centres commerciaux, les pizzerias et les supermarchés – tout en souffrant de deux jambes cassées en permanence – une blessure qu’elle a subie après un accident monstre dans son enfance.
‘ Parfois, je sens que ce monde n’est pas fait pour moi, » dit-elle.
Limitée par sa petite taille – Amge ne peut pas sortir seule de peur que les gens ne la piétinent. « Je suis si petite, les gens ne peuvent même pas me voir », dit-elle.
Les activités de base comme l’utilisation des toilettes, l’ouverture des portes, l’ouverture des robinets de l’évier et la marche doivent toutes être menées avec l’aide des membres de la famille. « Depuis l’enfance, ma vie n’a pas été très normale à cause de ma taille, je ne peux pas soulever des choses lourdes. »
Jyoti Amge, qui vit en Inde avec sa famille, est la plus jeune de cinq frères et sœurs; tous sont de taille normale.
Sa mère, Ranjana, a senti que quelque chose était différent pendant sa grossesse avec Jyoti. » Elle n’a jamais bougé dans mon ventre comme nos autres enfants. »Lorsque Ranjana est allée faire un bilan de santé, les médecins lui ont dit que Jyoti n’était même pas visible sur l’échographie.
Pesant moins de trois livres à la naissance, les médecins ont donné à Jyoti un mauvais pronostic de survie. « Ils nous ont dit qu’elle n’avait que des heures, si elle vivait du tout », a déclaré son père, Kisan. Malgré les probabilités contre elle, Jyoti a survécu et a commencé à se développer comme un bébé normal au début.
« Elle a appris à marcher à l’heure, ses dents ont poussé à l’heure, elle a appris à se nourrir à l’heure, elle était une enfant ordinaire pendant un certain temps », a expliqué sa mère, Ranjana. Mais il est vite devenu évident qu’Amge n’atteignait pas les repères de développement normaux et les médecins lui ont diagnostiqué un déficit en hormone de croissance lorsqu’elle était enfant en bas âge.
Ce n’est que lors du tournage de son documentaire TLC qu’Amge, aujourd’hui âgée de 26 ans, a reçu un diagnostic correct de nanisme primordial. »La maladie génétique rare affecte moins de 100 personnes aux États-Unis et commence à se développer aux premiers stades gestationnels d’un fœtus. Les nains primordiaux se caractérisent par leurs voix aiguës et leurs corps proportionnés.
Maintenant, à 26 ans, Jyoti est bien acclimatée à opérer à une altitude inférieure, « le monde entier est au-dessus de moi », dit-elle à TLC. Pour tout ce qui lui manque en hauteur, elle compense en charisme.
Faits sur le nanisme primordial:
Le nanisme primordial est responsable de certaines des plus petites personnes du monde. Les adultes ne dépassent généralement pas 40 pouces et ont souvent une voix aiguë et grinçante en raison d’un rétrécissement de la boîte vocale.
C’est une maladie génétique rare qui empêche le fœtus de croître normalement, ce qui signifie qu’il ne peut pas être traité comme d’autres formes de nanisme avec des hormones de croissance.
Moins de 100 personnes aux États-Unis et au Canada reçoivent un diagnostic de nanisme primordial, ce qui donne 1 chance sur 3 millions de naître avec ce nanisme.
Les traits caractéristiques du visage peuvent inclure un nez et des yeux proéminents avec une bouche anormalement petite. Contrairement aux autres petites personnes, les nains primordiaux ont souvent des corps proportionnels, juste de plus petite taille.
La taille moyenne du cerveau d’un adulte est d’environ celle d’un nourrisson de 3 mois, mais elle n’affecte généralement pas le développement intellectuel.
L’espérance de vie est d’environ 30 ans, mais le nain primordial vivant le plus âgé est actuellement de 75 ans.
Moins n’est jamais plus pour la diva poids mouche qui attire l’attention partout où elle va avec sa personnalité surdimensionnée, son rire contagieux, son amour du maquillage, ses manucures flashy et ses accessoires exagérés.
Elle a commencé à jouer en Inde quand elle était jeune, apparaissant dans son premier clip à l’âge de 8 ans. Comme son histoire est devenue plus connue, les gens ont voyagé à travers le pays pour rencontrer et voir qui, selon eux, pourrait être une forme de déesse. »
« Jyoti ne croit pas qu’elle est un dieu », a déclaré sa mère, Ranjana Amge. « Elle veut être actrice et se comporte en conséquence.
Finalement, elle a attiré l’attention des producteurs Ryan Murphy et Brad Falchuk pour l’émission de télévision à succès, American Horror Story, qui l’ont choisie comme « Ma Petite » en face de Jessica Lange dans la quatrième saison.
« Après avoir fait American Horror Story, je suis devenue très célèbre « , a-t-elle déclaré avec un large sourire.
La confiance en soi infaillible de Jyoti est palpable mais elle admet que cela n’a pas toujours été le cas. Elle a expliqué comment elle se sentait aliénée lorsqu’elle était enfant à l’école lorsqu’elle a été forcée de regarder ses camarades de classe jouer dehors par une fenêtre. « Je me disais: pourquoi suis-je comme ça? »
Avec une maîtrise en mode, elle adore faire du shopping mais comme la plupart des choses de sa vie, trouver des vêtements adaptés à sa taille miniature est un défi. Adulte, elle partage la même taille qu’un bébé de trois mois.
Elle dit à TLC: « La meilleure façon de ne pas ressembler à un bébé est de s’habiller comme un adulte. Mais c’est difficile quand vous ne pouvez magasiner que dans la section pour bébés. »
« Je cherche des vêtements pour sortir la nuit », explique Jyoti à un vendeur hypnotisé. Quelques secondes plus tard, la fashionista de la taille d’une pinte sort du vestiaire, soufflant un baiser à la caméra tout en modelant une veste en cuir et un micro-sac assorti qui garde son rouge à lèvres et son téléphone portable. (« Elle en a besoin pour pouvoir parler aux garçons », a plaisanté son manager, Tim.)
Jyoti est une « flirt » auto-décrite, mais admet qu’elle n’a jamais réellement embrassé un garçon. « Si je trouve quelqu’un attrayant, je le fais mon ami proche et rien d’autre parce que je suis si petit, nos vies sont trop différentes. »Comme beaucoup de nains primordiaux, Jyoti n’a pas traversé la puberté et est donc incapable d’avoir des enfants.
Une autre scène suit Jyoti naviguant dans un supermarché. Surpassé en grandeur par les allées infiniment longues, Jyoti n’est pas plus grand que l’étagère la plus basse abritant des boîtes de céréales de grande taille, des bouteilles de soda de 32 onces et des sacs de riz de 5 livres. « J’adore les super marchés américains parce qu’ils ont beaucoup plus de choix que les marchés indiens – comme les frites, les biscuits et mes choux au fromage chauds préférés. »
Elle se présente à un bébé de neuf mois qui semble déjà gigantesque en comparaison. » Même les enfants sont grands pour moi « , dit-elle.
Mais la taille n’est pas la plus grande chose qui retient Jyoti Amge, ce sont en fait ses jambes. Au cours de la dernière décennie, elle a souffert de fractures bilatérales qui l’empêchent de marcher plus de dix minutes sans ressentir de douleur atroce.
Elle a subi les blessures lors de vacances en famille au Cachemire, en Inde. Son père a glissé et est tombé en transportant Jyoti sur une montagne enneigée et ses jambes se sont tordues et mutilées dans le processus.
Jyoti n’a pas encore trouvé de médecin qui prendrait le risque d’opérer ses petites jambes, elle est donc obligée de marcher avec des appareils orthopédiques et de gérer la douleur avec des médicaments. « J’ai de bons jours et de mauvais jours, mais je ne sais pas si quelqu’un pourra un jour réparer mes jambes », se lamente-t-elle.
Avec les affaires et le plaisir, la rencontre avec des experts médicaux américains pour la détérioration de ses membres était l’une des raisons les plus sérieuses de sa visite. « J’ai la gloire, j’ai des amis, mais à cause de mes jambes, je ne peux pas vivre ma vie au maximum », a expliqué Jyoti. « Je veux juste que ma vie s’améliore.’
Afin d’accueillir ses bretelles pour les jambes, Jyoti doit porter des chaussures deux fois sa taille normale, ce qui fait paraître ses pieds plus grands. Mais pire encore, les accolades empêchent oxyen de s’écouler correctement jusqu’à ses pieds, ce qui rend ses jambes réduites et susceptibles d’être infectées.
Les choses puissantes viennent souvent dans de petits paquets et Jyoti Amge est devenu une légende et une source d’inspiration. Mais elle insiste: « Tout ce que je voulais faire, j’ai pu le faire après mon arrivée en Amérique. »
Et alors que parfois, il peut sembler que Jyoti Amge mène une vie par procuration de ses soignants, elle ajoute: « Ici, vous pouvez être le maître de votre propre vie.’