Un TD a été signé pour un tiers des patients atteints d’un cancer en phase terminale. Significativement moins de patients âgés (≥ 70 ans) et de femmes ont reçu un TD. Un diagnostic terminal explicite semblait réduire les taux d’admission et réduire le risque de mourir en milieu de soins actifs.
Cette étude a la force d’être une vaste étude basée sur la population dans laquelle l’effet du biais de sélection est minimisé en raison de la conception de la cohorte, qui comprend tous les patients cancéreux décédés dans un intervalle de temps clairement défini et une zone géographique bien définie. La collecte de données était basée sur les registres complets de la population au Danemark, comprenant des informations uniformes et identifiables sur les décès, les hospitalisations, le développement du cancer et l’état vital. Le numéro d’identification personnel du registre danois de l’état civil garantit des liens fiables entre les informations. La validité du Registre danois du cancer est élevée par rapport à d’autres registres de maladies, et le Registre national des décharges concernant les données administratives a été validé, montrant un accord de 98,5%.
Cependant, certaines limites à cette étude méritent d’être prises en compte. Premièrement, une erreur de classification pourrait s’être produite en utilisant la déclaration écrite comme substitut du diagnostic terminal. Parce que la TD comporte des avantages pour le remboursement des dépenses (médicaments et équipement pour les soins à domicile), en particulier les congés payés pour les aidants naturels, elle peut refléter plus que simplement le pronostic des patients. Par exemple, les aidants naturels des personnes âgées (qui peuvent être des retraités eux-mêmes) sont moins susceptibles de bénéficier de congés payés du travail. Bien que la déclaration présente d’autres avantages pour ces patients (et les patients sans soignant), ils pourraient être moins susceptibles de recevoir un TD. Le TD est donc le plus fiable en tant que proxy pour un diagnostic terminal chez les patients avec un TD positif. Pour les patients sans TD, nous ne pouvons pas être sûrs que le médecin ne s’est pas décidé (en diagnostiquant le patient comme étant en phase terminale). Le médecin peut avoir posé un diagnostic implicite. Le travail administratif de signature de la déclaration ou les patients considérés sans besoin de soutien financier auraient pu empêcher le médecin de signer un TD. De plus, le médecin peut évaluer les avantages par rapport aux inconvénients de confronter le patient et la famille à un diagnostic terminal. Des études ont mis en lumière l’existence de ce biais. La collusion dans la communication médecin-patient a agi comme un mécanisme de TD différé32, et les médecins de famille ont été moins disposés à diagnostiquer les patients comme étant en phase terminale que les autres médecins.33 Du point de vue du patient, les stratégies d’adaptation du patient limitaient un comportement de recherche d’informations.34 Surtout les patients, mais aussi les soignants informels, souhaitent garder espoir.35 Professionnels ont donc pu traiter certains des patients sans TD comme des patients en phase terminale. Ce type de classification erronée peut conduire à une certaine sous-estimation des effets du diagnostic terminal. Dans un autre scénario, si le patient ne montrait aucun signe de mort imminente, nous ne pouvions pas nous attendre à ce que le médecin signe un TD.36 Cependant, lors de l’analyse des caractéristiques du patient pour recevoir un diagnostic terminal, nous avons analysé au moment du décès, auquel nous supposons qu’il devrait y avoir des signes d’approche de la mort. Dans notre analyse des effets du diagnostic terminal, nous avons décomposé la période de suivi totale en intervalles de temps plus courts (semaines) et avons ainsi démontré un effet croissant à l’approche de la mort.
Tous les patients décédés d’un cancer n’auront pas la possibilité de recevoir un TD. Les patients décédés à la suite d’un traitement potentiellement curatif, tel qu’une chirurgie ou une chimiothérapie adjuvante ou agressive de première intention, n’auront probablement pas été considérés comme en phase terminale. Ces patients mourront probablement dans un établissement de soins de courte durée, ce qui, dans cette étude, peut surestimer l’effet du diagnostic terminal. Ces patients, cependant, sont susceptibles d’être relativement peu nombreux. Le TD signé a été collecté auprès de chaque administration municipale. En raison d’informations incomplètes ou manquantes, nous avons dû éliminer 13 petites municipalités avec un total de 941 patients atteints de cancer. Cependant, ces 941 patients étaient comparables au reste de la cohorte en ce qui concerne l’âge, le sexe, l’état matrimonial, les enfants et les types de cancer. Enfin, il faut tenir compte de l’existence d’un certain degré de classification erronée dans le système d’enregistrement de l’administration municipale. Les erreurs de classification causées par un enregistrement incomplet ou erroné dans l’administration municipale sont toutefois susceptibles d’être non différentielles par rapport aux variables étudiées et, dans tous les cas, auront tendance à être réduites par l’audit externe effectué de manière routinière.
Le risque d’admission était initialement plus élevé chez les patients présentant un diagnostic terminal au début de la période de 90 jours. Nous interprétons cela comme étant dû à une gravité accrue de la maladie (c’est-à-dire que plus la maladie est grave, plus il est facile de détecter un patient en phase terminale). Si cette interprétation est exacte, nos résultats sont encore plus importants: Malgré une maladie plus grave, les patients atteints de TD ont eu moins d’hospitalisations et sont plus souvent décédés à domicile. Le taux global de décès à l’hôpital dans notre étude était similaire aux chiffres précédemment publiés pour les États-Unis (56% contre 52%).37
À notre connaissance, seules quelques études basées sur la population ont analysé les facteurs liés au patient associés à la décision du médecin concernant un diagnostic terminal. L’aiguillage vers un centre de soins palliatifs implique souvent un traitement plus intensif, et en Amérique du Nord, le patient moyen reste moins de 3 semaines dans un centre de soins palliatifs avant de mourir.38 Un diagnostic de « stade terminal” peut souvent être posé plus tôt, et la période médiane de survie après avoir reçu un TD dans notre étude était plus du double (52 jours). De nombreux patients n’ont pas besoin de soins intensifs en phase terminale lorsqu’ils reçoivent le TD. Il est important de souligner qu’un TD ne modifie pas les droits globaux du patient dans le système de soins de santé danois; par exemple, le patient ne renonce pas aux prestations de soins de courte durée en conséquence. En revanche, le renvoi à un centre de soins palliatifs peut modifier l’accès aux soins de santé pour le patient et sa famille dans le cadre du programme Medicare américain, ce qui peut avoir une influence sur le moment de l’entrée dans un centre de soins palliatifs.39
Dans notre étude, nous avons constaté que moins de femmes et moins de patients atteints de cancer âgés recevaient un diagnostic terminal même après ajustement pour des facteurs de confusion importants. La différence entre les sexes pourrait s’expliquer par le fait que les femmes sont toujours les principales aidantes de la famille et qu’elles sont donc plus proactives pour obtenir les services nécessaires à leur conjoint. Le fait que les patients âgés sont moins susceptibles d’obtenir un TD peut s’expliquer en partie par le fait que les patients cancéreux âgés sont plus réticents à contacter les services de santé, ce qui se voit par la relation entre l’âge croissant et le stade avancé de la maladie au moment du diagnostic.40 Du point de vue des services de santé, les patients âgés (≥ 65 ans) étaient moins susceptibles de recevoir un traitement lié au cancer,41 et les médecins ont tendance à sous-traiter la douleur chez les patients âgés.42 Il a également été constaté que les personnes âgées subissaient des retards dans l’accès aux prestations terminales 43, ce qui correspond bien à nos résultats. Comme prévu, le temps de survie court (c’est-à-dire le temps entre le diagnostic de cancer et le décès) a réduit la proportion de personnes recevant un TD. La progression agressive de la maladie réduit le temps nécessaire au médecin pour détecter une phase terminale débutante.
Nos résultats, basés sur des bases de données administratives, ne permettent pas d’élucider les mécanismes de la communication médecin-patient ni les mécanismes de la vie intérieure du patient ou du médecin. Cependant, l’utilisation de données administratives peut fournir un outil pratique et économique pour le profilage de la qualité des soins ou le dépistage des problèmes de soins. Pour les prestataires de soins de santé, nos études montrent l’importance de rendre explicite le diagnostic terminal. Il n’est pas surprenant qu’un diagnostic terminal explicite facilite la planification des soins palliatifs et ait donc un effet sur les soins de fin de vie. Seulement 34% des patients de notre étude ont reçu un TD. La reconnaissance tardive d’un décès imminent pourrait ne pas permettre aux professionnels de la santé de discuter de la faisabilité des soins et du décès à domicile. Ce qui est plus important, c’est que nos résultats apportent un éclairage supplémentaire sur les services probablement insuffisants pour certains sous-groupes de patients atteints d’un cancer en phase terminale. Des études supplémentaires devraient porter sur ces groupes afin de faciliter l’accès nécessaire aux services de soins palliatifs.