Vous voulez en savoir un peu plus sur ce que c’est que de vivre avec le lupus, demandez à un auteur pour la première fois, à une « Latina enflammée” ou à Mme New York USA Universal.
Ce ne sont que quelques-uns des blogueurs que nous suivons ces derniers temps et qui offrent chacun un aperçu différent des défis quotidiens de vivre avec cette maladie chronique et incurable.Le lupus – lupus érythémotose systémique – est une maladie auto-immune difficile à diagnostiquer avec un large éventail de symptômes imprévisibles qui affectent principalement les femmes.
On estime que 5 millions de personnes dans le monde ont reçu un diagnostic de lupus. Les personnes ayant une ascendance afro-américaine, Latino et amérindienne ont également plus de chances d’obtenir la maladie. Bien que les symptômes puissent être gérés, il n’existe actuellement aucun remède. La bonne nouvelle est qu’au cours des 60 dernières années, il y a eu de grands progrès dans le traitement de la maladie. Dans les années 1950, le pronostic n’était pas bon, seulement la moitié des personnes ayant survécu cinq ans après leur diagnostic initial. Aujourd’hui, le taux de survie est supérieur à 90%.
Bien que nous ayons beaucoup appris sur le lupus, nous avons encore un long chemin à parcourir. Nous savons que la génétique joue un rôle, tout comme les facteurs environnementaux et hormonaux, mais l’interaction complexe de toutes ces influences, ou même pourquoi les poussées sont si imprévisibles, est peu importante understood.In Mai de cette année, 23andMe et Pfizer ont uni leurs forces pour étudier la génétique du lupus. En collaboration avec l’Institut de recherche sur le Lupus, nous espérons mieux comprendre cette maladie chronique imprévisible et faire des découvertes qui pourraient mener à de nouveaux traitements.Dans le cadre de l’étude, nous prévoyons de recruter 5 000 personnes atteintes de lupus. En quelques mois seulement, nous avons fait d’énormes progrès vers cet objectif, enrôlant plus de 1 100 participants.
En écoutant beaucoup de ceux qui vivent avec le lupus, nous savons que l’un des moyens les plus importants pour faire face à la maladie est de se connecter avec les autres.Et dans l’esprit de notre communauté de recherche naissante sur le lupus, nous mettons en évidence quelques-uns des blogueurs qui sont devenus des balises d’information pour les personnes atteintes de lupus. Donc, dans aucun ordre particulier, voici cinq des blogueurs que nous lisons.
Malgré le Lupus – Depuis qu’elle a été diagnostiquée pour la première fois il y a 14 ans, blogueuse et maintenant auteure pour la première fois (d’un livre également intitulé « Malgré le Lupus”), Sara Gorman a une stratégie éprouvée pour vivre avec le lupus en changeant les attentes et en se concentrant sur le maintien de sa santé.
La Diva–blogueuse invaincue Christina Gorgon, la ”Latina ardente », a été diagnostiquée pour la première fois en 2011. Elle écrit sur le fait de devenir maman avec le lupus. Beaucoup de personnes atteintes de lupus, qui est difficile à diagnostiquer, peuvent également se rapporter à son histoire de passer deux ans à endurer un étrange assortiment de symptômes – douleurs articulaires, douleurs thoraciques, taches chauves et incapacité à sortir du lit – sans savoir ce qui la rendait malade. Son attitude de combat imprègne chaque message.
Poulette Lupique – Marisa Zeppier-Caruana est la Poulette Lupique, et a été présentée dans plusieurs publications, y compris US News &World Report, Glamour et WebMD. Marisa a fondé le site en 2002 et siège également au conseil d’administration de la section de Floride de la Lupus Foundation of America. En plus d’écrire sur le lupus et de défendre les personnes atteintes de cette maladie, Marisa est également la reine de Mrs. New York USA Universal, qui tire pour le titre de Mme Universe.
Flux sur le Lupus – Miz Flow a commencé à montrer des signes de lupus à l’âge de 14 ans. Maintenant, la blogueuse de 30 ans est une vétéran et une survivante, qui a résisté à une multitude de symptômes, qui lui ont donné une richesse de connaissances sur le lupus qu’elle partage sur son site.