Det er, Skriver Anna Lyndsey i begynnelsen av hennes memoarer, «ekstraordinært vanskelig å svarte ut et rom». Lyset gjør sitt beste for å finne en vei inn. Hun hadde blendingsgardiner og gardiner, og lag på lag med kjøkken folie tapet til vinduene i det lille huset i Hampshire hun deler med sin mann. «Det jeg hovedsakelig husker, «sier hun,» var hvor vanskelig det var å gjøre. Folien fortsatte å splitte og falle av og rive, så det var veldig frustrerende. Det var en merkelig kombinasjon AV DIY frustrasjon og litt mer deprimerende følelser. Da jeg gjorde det, tenkte jeg :’ vil jeg se omverdenen igjen? Kommer jeg noen gang ut herfra? Hva vil skje med meg? Men jeg hadde ikke noe alternativ, det var ikke et valg, det var: ‘jeg må gjøre dette fordi jeg er i smerte.»
rommet ble en slags fengselscelle, men også et tilfluktssted. Det var sommeren 2006. Året Før, Lyndsey, da i begynnelsen av 30-årene, hadde bodd i London og jobbet som tjenestemann da hun la merke til ansiktet hennes hadde begynt å brenne når hun satt foran sin dataskjerm. Snart begynte hun å reagere på lysrør, så sollys. Hun ble diagnostisert med lysfølsomhet – en ekstrem og svekkende allergi mot lys-og måtte forlate jobben sin. Hun flyttet til Hampshire for å leve med sin partner Pete og, for en stund, studerte for å bli pianolærer, som betydde at hun ikke måtte jobbe i et kontormiljø.»det som skjedde etter det, tidlig på sommeren 2006, var den virkelige katastrofen,» sier hun. Kroppen hennes begynte å reagere på lys, selv gjennom flere lag med klær. «Jeg lærte at vegger var det jeg måtte ha på meg,» skriver hun i boken, som hun har brukt et pseudonym for. Et unødvendig spørsmål: hvordan fikk det henne til å føle seg? «Helt desperat,» sier hun, i en stille stemme på telefonen.Kunne ikke forlate huset, noen ganger til og med det svarte rommet, innså hun at det var utenkelig å reise Til London for Å se konsulenten; hun har fortsatt ikke sett en spesialist-de vil ikke ringe og ingen synes å vite hva de skal gjøre med henne uansett. De fleste tilfeller av fotosensitivitet er forårsaket av en annen tilstand, for eksempel lupus, eller reaksjoner på medisiner, Men Lyndsey ble fortalt om 10% har ingen kjent årsak. Hennes konsulent forteller henne i korrespondanse at årsaken er ukjent, spesielt for et så ekstremt, sjeldent tilfelle. (Senere, når hun søker alternative terapier, foreslår en «healer» at det er psykologisk. «Jeg viser meg uimotståelig for de av en ny alder … å kutte seg av fra samfunnet, for å insistere på å leve i mørket i et forseglet rom-det er nesten for perfekt.»)
hennes venner og familie så på nettet for å prøve å finne noe om hennes ekstreme nivå av lysfølsomhet, og fant et vitenskapelig papir som beskrev et tilfelle Som Lyndsey ‘ s – noen som hadde sitt eget svarte rom for å gi ly mot lys.Å Snakke med folk på telefonen bidro til å fylle dagene i mørket – noen er fra hennes gamle liv, men noen er nye mennesker hun har tatt kontakt med, mange med kroniske helsemessige forhold. Hun kan se PÅ TV i korte perioder ut av hennes mørklagte rom ved å se på refleksjonen i et speil, men det er umulig å bruke en datamaskin. Hun gjorde opp wordgames å holde seg opptatt, men hovedsakelig hun fikk gjennom lydbok etter lydbok. Hun kunne ikke høre på musikk. «Det rørte for mange minner og for mange følelser. Jeg hadde elsket all slags musikk, men jeg kunne bare ikke gjøre det i mørket.»
Lyndsey hadde vært sammen med sin mann (da kjæreste) i to år før hennes tilstand startet. Hun skriver med hjerteskjærende rlighet om hvordan hans liv har blitt pavirket ogsa. «Jeg følte regelmessig, og føler meg fortsatt, racked med skyld om hele greia og ikke sikker på om jeg virkelig burde gjøre en innsats for å forlate,» sier hun. «Jeg har også brukt mye tid på å være redd for at han skal bli lei av meg og bestemme seg for å forlate. Men jeg antar at jeg prøver å ikke tenke på det. Også, vi har slags utviklet måter å takle det. Jeg har oppdaget at du kan skrelle en forferdelig masse ting unna, men hvis du har to personligheter som fortsatt gjør hverandre til å le, fortsatt utfyller hverandre, selv når de er to stemmer i mørket, utrolig det kan fortsette. Det har vært nok håpfulle patcher de siste to årene at selv når jeg har hatt dårlige patcher, er han veldig god til å si ‘ikke gi opp, ting har blitt bedre tidligere og kan bli bedre igjen.»
hun begynte å skrive boken i en spesielt dårlig periode, cooped opp i hennes mørke rom over de varme sommermånedene i 2010. «Det er utrolig hva det å være helt kjedelig kan få deg til å gjøre,» sier hun, med en liten latter. «Det er bare så mange snakkende bøker og Radio 4-programmer du kan lytte til. Jeg var desperat etter å finne noe annet jeg kunne gjøre i mørket. Jeg prøvde å strikke, men det var ikke helt vellykket.»
hun trodde ikke at skriving ville fungere, fordi hun ikke ville kunne se hva hun hadde skrevet (med blyant og papir) mens hun gikk sammen. I stedet viste det seg å desinfisere-hun var i stand til å bare få det ut, uten å plage over det. Resultatet er ekstraordinært, og vakkert skrevet.
det var ikke spesielt katartisk, og var ikke ment å være, sier hun. I stedet var det en distraksjon som ble vanedannende. «Et prosjekt,» sier hun. Prøver å formidle hva som hadde skjedd med henne og hvordan det føltes » bare ble en veldig interessant utfordring, av den typen jeg pleide å ha på jobb og ikke har noe mer. Når jeg begynte å gjøre det, det overfylt ut andre, mer opprørende, tanker.»
hun skriver, knusende, om å overveie selvmord. Hvordan klarer hun disse tider? Hun er stille en stund. Nå som hun har gått gjennom syklusen et par ganger – for å måtte trekke seg tilbake til sitt svarte rom i flere måneder, så perioder med å kunne tilbringe mer tid nede, noen ganger med gardinene åpne-sier hun: «Det prøver å huske de bedre tider . Og også du lærer å ikke tenke på visse utløsere. Jeg prøver ikke å tenke på fremtiden, eller ting jeg ikke kan kontrollere.»
hun savner de lange turene hun pleide å gå på, men nå fokuserer hun på små prestasjoner. Hun har en lysmåler, og å kunne tåle sterkere lys lenger er utrolig jubel. «Bare disse små skritt tilbake til å være litt mer selvstendig er veldig spennende.»
Å Gå ut i hagen hennes for første gang » var fantastisk . Bare å kunne bevege seg fritt. Du skjønner ikke når du er i huset hele tiden hvor trangt og begrenset din tur er. Det er som når du er i et museum, og du får museumsben fordi du bare shuffling sammen, ikke striding ut. Og lukten av alt; da jeg først gikk ut, overveldet det meg. Da jeg begynte å kunne gå ut med små biter av lys også, det høres banal, men jeg fant naturens skjønnhet helt overveldende. Jeg ville stå der, ser på et tre, ser på formen på grenene. Eller jeg ville se på en edderkopp og formen på beina. Det var en intens opplevelse.»Lyndsey oppdaget at hun kunne gå ut en tur ved daggry og skumring i omtrent en time uten at det påvirker huden hennes, og mannen hennes lagde en baldakin av svart filt på baksiden av bilen, slik at de kan kjøre et annet sted, for eksempel en skog, i dagslys, klar for en solnedgangstur.
Hun sier at hun føler seg ganske optimistisk for øyeblikket. «Fordi denne tilstanden er så ukjent, har ingen fortalt meg at det ikke kan helbredes, selv om ingen har fortalt meg at det kan være-eller ikke nødvendigvis kurert, men den mentale tilstanden jeg har kommet inn i, er hver inkrementell forbedring spennende og bare å se frem til dem er nok, egentlig.»Hun har ikke mye tålmodighet for folk som sier at de ikke kan tro hvordan hun klarer seg, men likevel, sier jeg, hun høres fantastisk ut. «Jeg tror ikke det,» sier hun. «Jeg tror alle har flere reserver i dem enn de tror de har.»Men hun innrømmer at dette har overrasket henne . «Hvis jeg ser tilbake, tenker jeg:» Min Gud, jeg gikk gjennom alt det, og jeg er fortsatt sane. Jeg antar at fra å snakke med andre mennesker jeg kjenner med kroniske sykdommer, er folk bare mer motstandsdyktige enn vi tror vi er, og vi kan takle tilsynelatende umulige situasjoner.»
• for å kjøpe Jente i Mørket av Anna Lyndsey til £13.59 (RRP £16.99) gå til bookshop.theguardian.com eller ring 0330 333 6846.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
