Du vil vite litt om hvordan det er å leve med lupus, spør en første gangs forfatter ,en «brennende Latina» eller Fru New York Usa Universal.
Det Er bare noen av bloggerne vi har fulgt i det siste som hver tilbyr forskjellig innsikt i dag-inn og dag-ut utfordringene ved å leve med denne kroniske og uhelbredelige tilstanden.Lupus-systemisk lupus erythemotosis-er en vanskelig å diagnostisere autoimmun sykdom med et bredt spekter av uforutsigbare symptomer som hovedsakelig påvirker kvinner. Anslagsvis 5 millioner mennesker over hele verden har blitt diagnostisert Med Lupus. Personer Med Afroamerikansk, Latino og Indiansk herkomst er også på høyere odds for å få tilstanden. Mens symptomene kan håndteres, er det for tiden ingen kur. Den gode nyheten er at i de siste 60 årene har det vært store fremskritt i å behandle tilstanden. På 1950-tallet var prognosen ikke bra med bare halvparten av de overlevende fem år etter deres første diagnose. I dag er overlevelsesraten større enn 90 prosent.Mens vi har lært mye om lupus, har vi fortsatt en lang vei å gå. Vi vet at genetikk spiller en rolle, som miljømessige og hormonelle faktorer, men det intrikate samspillet mellom alle disse påvirkningene, eller til og med hvorfor flare-ups er så uforutsigbare, er lite understood.In Mai i år 23andme Og Pfizer gikk sammen for å studere genetikk av lupus. I samarbeid Med Lupus Research Institute håper vi å få en større forståelse av denne uforutsigbare kroniske sykdommen og gjøre funn som kan føre til nye behandlinger.Som en del av studien planlegger vi å rekruttere 5000 personer med lupus. På bare noen få måneder har vi gjort store fremskritt mot det målet, og vervet mer enn 1100 deltakere.Vi vet fra å lytte til mange av dem som lever med lupus at en av de viktigste middel for å takle tilstanden er å koble med andre.Og i ånden av vår spirende lupus forskningsmiljø, vi fremhever noen av bloggere som har blitt beacons av informasjon for de med lupus. Så i ingen spesiell rekkefølge her er fem av bloggerne vi leser.Til Tross For Lupus – Siden Hun først ble diagnostisert for 14 år siden, blogger Og nå førstegangsforfatter (av en bok som også heter «Til Tross For Lupus»), Har Sara Gorman en prøvd og sann strategi for å leve med lupus ved å endre forventninger og fokusere på å holde seg frisk.
Ubeseiret Diva-Blogger Christina Gorgon, den «brennende Latina», ble først diagnostisert i 2011. Hun skriver om å bli en mor med lupus. Mange av de med lupus, som er vanskelig å diagnostisere, kan også forholde seg til hennes historie om å tilbringe to år med å opprettholde et merkelig utvalg av symptomer – ledsmerter, brystsmerter, skallede flekker og manglende evne til å komme seg ut av sengen – uten å vite hva det var som gjorde henne syk. Hennes kamp holdning fyller hvert innlegg.
Lupus Chick-Marisa Zeppier-Caruana er Lupus Chick, og har vært omtalt i FLERE publikasjoner, inkludert US News & World Report, Glamour og WebMD. Marisa grunnla nettstedet tilbake i 2002, og tjener også på styret I Florida-Kapittelet I Lupus Foundation Of America. På toppen av å skrive om lupus og talsmann for de med tilstanden, Marisa er også regjerende Mrs. NEW York USA Universal, skyting for tittelen Mrs. Universe.Flyt På Lupus-Miz-Strømmen begynte først å vise tegn på lupus som en 14 år gammel. Nå er 30-noe blogger en veteran og overlevende, som har forvitret en rekke symptomer, som har gitt henne et vell av kunnskap om lupus som hun deler på hennes nettsted.