ama Journal of Ethics

CRISPR/Cas9 editarea genomului este un instrument ieftin și eficient pentru a introduce modificări în ADN. Ușurința sa de utilizare nu stabilește practic limite pentru potențialele aplicații științifice și clinice. Perspectivele includ corectarea tulburărilor monogene congenitale, direcționarea leziunilor moleculare cauzatoare de boli,1 și chiar modificarea mai multor loci genetici în același timp.2 Dincolo de aplicațiile terapeutice, există cel puțin în principiu posibilitatea ca CRISPR/Cas9 să poată fi utilizat pentru a spori trăsăturile umane,3 cum ar fi rezistența la boli infecțioase, puterea sau capacitatea cognitivă. Astfel de intervenții pot viza celulele somatice la adulți sau pot fi utilizate în embrioni în timpul dezvoltării timpurii. Editarea genomului la începutul vieții embrionare înseamnă că orice modificare genomică introdusă va trece pe linia germinală și se va propaga prin generațiile viitoare. Aceste posibilități au stârnit dezbateri considerabile despre etica editării genomului liniei germinale, guvernanța și domeniul de aplicare al utilizării responsabile a intervențiilor liniei germinale.4

un anunț al cercetătorilor chinezi în aprilie 20155 că au editat embrioni umani a inițiat controverse publice și teamă cu privire la editarea genomului liniei germinale.6 în noiembrie 2018, he Jiankui a anunțat nașterea fetelor gemene cu o versiune modificată a genei CCR5,7 o modificare care ar putea conferi rezistență la infecția cu HIV. Experimente similare sunt planificate în Rusia.8 unii au susținut că promisiunea unor terapii sigure și eficiente de editare a genomului liniei germinale ar trebui să împiedice orice interdicție sau interzicere9 și că utilizarea editării genelor pentru a îmbunătăți perspectivele viitoarelor persoane ar putea fi chiar un imperativ moral.10

cu toate acestea, mulți cercetători și organizații și-au exprimat rezervele cu privire la editarea liniei germinale. S-a susținut că dezbaterile privind etica și guvernanța ar trebui să depășească imperativul inovării clinice, acordând atenție respectării drepturilor omului11 și demnității12 și luând în considerare cu atenție consecințele necunoscute pentru persoanele modificate genetic și generațiile viitoare, atât în ceea ce privește siguranța, cât și posibilele utilizări eugenice ale acestei tehnologii.13 alții au subliniat disponibilitatea unor mijloace mai sigure și mai acceptabile din punct de vedere etic de prevenire a defectelor genetice congenitale, cum ar fi diagnosticul genetic preimplantare.14 alții se tem că, dacă ceva nu merge bine cu editarea liniei germinale umane, cercetarea și utilizarea clinică a terapiei celulare somatice ar putea face față crizelor reputaționale.15 a apărut treptat un consens în comunitatea științifică cu privire la necesitatea unui moratoriu internațional privind utilizările clinice premature ale editării liniei germinale umane.16,17,18 dialogul Public care vizează atingerea „consensului societal larg” 16 cu privire la utilizările editării genomului a apărut, de asemenea, ca fiind cheia legitimității deciziilor de guvernare cu privire la o astfel de tehnologie controversată.19

având în vedere că primele studii clinice care implică utilizări somatice ale CRISPR / Cas9 sunt în curs de desfășurare,20,21 editarea genomului este pregătită pentru a încuraja inovația dramatică în îngrijirea pacientului, cu condiția să fie utilizată în mod responsabil. Un grup de cercetători—inclusiv experți naționali și internaționali în etică, guvernare, știință și medicină—discută astfel de probleme presante în acest număr al revistei ama Journal of Ethics.