vrei să știi un pic despre cum e să trăiești cu lupus, cere un autor pentru prima dată, o „latina de foc,” sau doamna New York USA Universal.
aceștia sunt doar câțiva dintre bloggerii pe care i-am urmărit în ultima vreme, care oferă fiecare o perspectivă diferită asupra provocărilor de zi cu zi de a trăi cu această afecțiune cronică și incurabilă.Lupus-lupus eritemotoza sistemică – este o boală autoimună greu de diagnosticat, cu o gamă largă de simptome imprevizibile care afectează în cea mai mare parte femeile.
se estimează că 5 milioane de oameni din întreaga lume au fost diagnosticați cu Lupus. Persoanele cu strămoși afro-americani, Latino și nativi americani au, de asemenea, șanse mai mari de a obține afecțiunea. În timp ce simptomele pot fi gestionate, în prezent nu există nici un tratament. Vestea bună este că în ultimii 60 de ani au existat pași mari în tratarea afecțiunii. În anii 1950, prognosticul nu a fost bun, doar jumătate dintre cei care au supraviețuit la cinci ani după diagnosticul inițial. Astăzi rata de supraviețuire este mai mare de 90%.
deși am învățat multe despre lupus, mai avem un drum lung de parcurs. Știm că genetica joacă un rol, la fel ca factorii de mediu și hormonali, dar interacțiunea complicată a tuturor acestor influențe, sau chiar de ce izbucnirile sunt atât de imprevizibile, este mică understood.In mai a acestui an 23andMe și Pfizer și-au unit forțele pentru a studia genetica lupusului. Lucrând în colaborare cu Institutul de cercetare Lupus, sperăm să înțelegem mai bine această boală cronică imprevizibilă și să facem descoperiri care ar putea duce la noi tratamente.Ca parte a studiului, intenționăm să recrutăm 5.000 de persoane cu lupus. În doar câteva luni am făcut pași uriași spre acest obiectiv, înrolând peste 1.100 de participanți.
știm din ascultarea multora dintre cei care trăiesc cu lupus că unul dintre cele mai importante mijloace de a face față afecțiunii este conectarea cu ceilalți.Și în spiritul comunității noastre de cercetare lupus în devenire, evidențiem câțiva dintre bloggerii care au devenit balize de informații pentru cei cu lupus. Deci, în nici o ordine specială, aici sunt cinci dintre bloggerii pe care îi citim.
în ciuda lupusului – de când a fost diagnosticată prima dată în urmă cu 14 ani, blogger și acum autor pentru prima dată (a unei cărți intitulate și „în ciuda lupusului”), Sara Gorman are o strategie încercată și adevărată pentru a trăi cu lupus, schimbând așteptările și concentrându-se pe menținerea sănătății.
Diva neînvinsă – bloggerul Christina Gorgon, „Latina înflăcărată”, a fost diagnosticată pentru prima dată în 2011. Ea scrie despre a deveni o mama cu lupus. Mulți dintre cei cu lupus, care este dificil de diagnosticat, se pot referi, de asemenea, la povestea ei de a petrece doi ani îndurând un sortiment ciudat de simptome – dureri articulare, dureri în piept, pete chel și incapacitatea de a se ridica din pat – fără să știe ce a fost că o îmbolnăvea. Atitudinea ei de luptă infuzează fiecare post.
Lupus Chick – Marisa Zeppier-Caruana este puiul Lupus, și a fost prezentat în mai multe publicații, inclusiv US News& World Report, Glamour și WebMD. Marisa a fondat site-ul în 2002 și, de asemenea, servește în Consiliul de Administrație al Capitolului din Florida al Fundației Lupus din America. Pe lângă faptul că a scris despre lupus și a susținut pentru cei cu această afecțiune, Marisa este și doamna domnitoare New York USA Universal, filmând pentru titlul de doamna Univers.
Flow on Lupus-Miz Flow a început să prezinte semne de lupus la vârsta de 14 ani. Acum, bloggerul de 30 de ani este un veteran și supraviețuitor, care a suferit o mulțime de simptome, care i-au oferit o mulțime de cunoștințe despre lupus pe care le împărtășește pe site-ul ei.