Maybaygiare.org

Blog Network

femeia care este alergică la lumină: „pereții erau ceea ce trebuia să port”

este, scrie Anna Lyndsey la începutul memoriilor sale, „extraordinar de dificil să întuneci o cameră”. Lumina face tot posibilul să găsească o cale de intrare. Avea jaluzele și perdele opace și strat peste strat de folie de bucătărie lipită de ferestrele casei mici din Hampshire pe care o împarte cu soțul ei. „Ceea ce îmi amintesc în principal”, spune ea, ” a fost cât de greu a fost să fac. Folia a continuat să se despartă, să cadă și să se rupă, așa că a fost foarte frustrant. A fost o combinație ciudată de frustrare DIY și sentimente puțin mai deprimante. În timp ce o făceam, mă gândeam: ‘voi vedea din nou lumea exterioară? Voi ieși vreodată de aici? Ce se va întâmpla cu mine? Dar nu am avut nicio alternativă, nu a fost o alegere, a fost: ‘trebuie să fac asta pentru că sunt în agonie.”

camera a devenit un fel de celulă de închisoare, dar și un loc de refugiu. Era vara anului 2006. Anul precedent, Lyndsey, pe atunci la 30 de ani, locuia la Londra și lucra ca funcționar public când a observat că fața ei începuse să ardă ori de câte ori stătea în fața ecranului computerului. Curând a început să reacționeze la lumini fluorescente, apoi la lumina soarelui. A fost diagnosticată cu fotosensibilitate – o alergie extremă și debilitantă la lumină – și a trebuit să-și părăsească slujba. S-a mutat în Hampshire pentru a locui cu partenerul ei Pete și, pentru o vreme, a studiat pentru a deveni profesor de pian, ceea ce însemna că nu va trebui să lucreze într-un mediu de birou.”ceea ce s-a întâmplat după aceea, la începutul verii lui 2006, a fost adevărata catastrofă”, spune ea. Corpul ei a început să reacționeze la lumină, chiar și prin mai multe straturi de îmbrăcăminte. „Am aflat că pereții erau ceea ce trebuia să port”, scrie ea în carte, pentru care a folosit un pseudonim. O întrebare inutilă: cum a făcut-o să se simtă? „Absolut disperat”, spune ea, cu o voce liniștită la telefon.

incapabilă să iasă din casă, uneori chiar și din camera întunecată, și-a dat seama că călătoria la Londra pentru a-și vedea consultantul era de neconceput; încă nu a văzut un specialist – nu vor face un apel la domiciliu și nimeni nu pare să știe ce să facă cu ea oricum. Majoritatea cazurilor de fotosensibilitate sunt cauzate de o altă afecțiune, cum ar fi lupusul sau reacțiile la medicamente, dar lui Lyndsey i s-a spus că aproximativ 10% nu au o cauză cunoscută. Consultantul ei îi spune în corespondență că cauza este necunoscută, în special pentru un caz atât de extrem, rar. (Mai târziu, când caută terapii alternative, un „vindecător” sugerează că este psihologic. „Mă dovedesc irezistibil pentru cei dintr-o nouă epocă a minții … să te îndepărtezi de societate, să insiști să trăiești în întuneric într – o cameră sigilată-este aproape prea perfect.”)

prietenii și familia ei s – au uitat online pentru a încerca să găsească ceva despre nivelul ei extrem de sensibilitate la lumină și au găsit o lucrare științifică care descria un caz precum cel al lui Lyndsey-cineva care avea propria cameră întunecată pentru a oferi adăpost împotriva luminii.

discuțiile cu oamenii la telefon au ajutat la umplerea zilelor petrecute în întuneric – unele sunt din vechea ei viață, dar unele sunt oameni noi cu care a intrat în contact, mulți cu afecțiuni cronice de sănătate. Se poate uita la televizor în scurte perioade din camera ei întunecată, uitându-se la reflectarea ei într-o oglindă, dar utilizarea unui computer este imposibilă. Ea a făcut jocuri de cuvinte pentru a se menține ocupată, dar în principal a trecut prin audiobook după audiobook. Nu putea asculta muzică. „A stârnit prea multe amintiri și prea multe emoții. Am iubit tot felul de muzică, dar nu am putut să o fac în întuneric.”

Lyndsey fusese cu soțul ei (pe atunci iubit) timp de doi ani înainte ca starea ei să înceapă. Ea scrie cu sinceritate sfâșietoare despre modul în care viața lui a fost afectată, de asemenea. „M-am simțit în mod regulat, și încă mai simt, chinuit de vinovăție despre totul și nu sunt sigur dacă într-adevăr ar trebui să fie a face efortul de a pleca”, spune ea. „Am petrecut, de asemenea, o mulțime de timp fiind îngrozit că el va primi hrănite cu mine și decide să plece. Dar cred că încerc să nu mă gândesc la asta. De asemenea, ne-am dezvoltat un fel de moduri de a face față cu ea. Am descoperit că poți îndepărta o mulțime de lucruri, dar dacă ai două personalități care încă se fac să râdă, încă se completează reciproc, chiar și atunci când sunt două voci în întuneric, uimitor poate continua. Au existat destule patch-uri pline de speranță în ultimii doi ani că, chiar și atunci când am avut patch-uri proaste, el este foarte bun la a spune ‘Nu renunța, lucrurile s-au îmbunătățit în trecut și se pot îmbunătăți din nou.”

a început să scrie cartea într-o perioadă deosebit de proastă, închisă în camera ei întunecată în lunile fierbinți de vară din 2010. „Este uimitor ce te poate face să te plictisești complet”, spune ea, cu un râs mic. „Există doar atât de multe cărți vorbitoare și programe Radio 4 pe care le puteți asculta. Eram disperat să găsesc altceva ce puteam face în întuneric. Am încercat tricotat, dar nu a fost complet de succes.”

nu credea că scrisul va funcționa, pentru că nu va putea vedea ce a scris (folosind creion și hârtie) pe măsură ce mergea. În schimb, acest lucru s – a dovedit dezinhibant-a reușit doar să-l scoată, fără să agonizeze. Rezultatul este extraordinar și frumos scris.

nu a fost deosebit de cathartic și nu a fost intenționat să fie, spune ea. În schimb, a fost o distragere a atenției care a devenit dependență. „Un proiect”, spune ea. Încercarea de a relata ce i s-a întâmplat și cum s-a simțit „tocmai a devenit o provocare cu adevărat interesantă, de genul pe care obișnuiam să o am la serviciu și nu mai aveam. Odată ce am început să o fac, a aglomerat alte gânduri, mai supărătoare.”

ea scrie, devastator, despre contemplarea sinuciderii. Cum gestionează acele vremuri? Ea este liniștită pentru o vreme. Acum, că a trecut prin ciclu de câteva ori – de a fi nevoită să se retragă în camera ei întunecată de luni de zile, apoi perioade de a putea petrece mai mult timp jos, uneori cu perdelele deschise-spune: „încearcă să – și amintească vremurile mai bune. Și, de asemenea, înveți să nu te gândești la anumite declanșatoare. Încerc să nu mă gândesc la viitor sau la lucrurile pe care nu le pot controla.”

Lyndsey se bucură de o scurtă plimbare la amurg.
Lyndsey se bucură de o scurtă plimbare la amurg.

îi lipsesc drumețiile lungi pe care obișnuia să le facă, dar acum se concentrează pe mici realizări. Are un contor de lumină și a fi capabil să tolereze lumina mai puternică pentru mai mult timp este extrem de înveselitor. „Doar acești pași mici înapoi pentru a fi un pic mai independent este foarte interesant.”

ieșind în grădina ei pentru prima dată ” a fost uimitor. Doar fiind capabil să se miște liber. Nu îți dai seama când ești în casă tot timpul cât de înghesuit și restricționat este mersul pe jos. Este ca atunci când ești într-un muzeu și ai picioare de muzeu pentru că doar te amesteci, nu ieși cu pași mari. Și mirosul tuturor; când am ieșit prima dată afară, m-a copleșit. Când am început să pot ieși afară și cu mici bucăți de lumină, sună ciudat, dar am găsit frumusețea naturii complet copleșitoare. Stăteam acolo, uitându-mă la un copac, uitându-mă la forma ramurilor. Sau m-aș uita la un păianjen și la forma picioarelor sale. A fost o experiență intensă.”

Lyndsey a descoperit că poate ieși la plimbare în zori și în amurg timp de aproximativ o oră fără ca aceasta să-i afecteze pielea, iar soțul ei a făcut un baldachin de pâslă neagră pentru partea din spate a mașinii, astfel încât să poată conduce în altă parte, cum ar fi o pădure, în timpul zilei, gata pentru o plimbare la apus.

ea spune că se simte destul de optimistă în acest moment. „Deoarece această afecțiune este o cantitate atât de necunoscută, nimeni nu mi – a spus că nu poate fi vindecată, deși nimeni nu mi-a spus că poate fi-sau nu neapărat vindecată, dar starea mentală în care am intrat, fiecare îmbunătățire incrementală este interesantă și doar așteptarea cu nerăbdare este suficientă, într-adevăr.”

nu are prea multă răbdare pentru oamenii care spun că nu le vine să creadă cum se descurcă, dar totuși, spun eu, sună uimitor. „Nu cred”, spune ea. „Cred că toată lumea are mai multe rezerve în ele decât cred că au.”Dar recunoaște că acest lucru a surprins-o. „Dacă mă uit în urmă, mă gândesc:” Dumnezeule, am trecut prin toate astea și sunt încă sănătos. Presupun că, vorbind cu alte persoane pe care le cunosc cu boli cronice, oamenii sunt mai rezistenți decât credem noi și putem face față unor situații aparent imposibile.”

• pentru a cumpăra fata în întuneric de Anna Lyndsey pentru 13.59 (RRP 16.99) mergeți la bookshop.theguardian.com sau sunați la 0330 333 6846.

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express și PayPal

vom fi în contact pentru a vă reaminti să contribuiți. Căutați un mesaj în căsuța de e-mail în mai 2021. Dacă aveți întrebări despre contribuția, vă rugăm să ne contactați.

  • Share on Facebook
  • Share on Twitter
  • Share via Email
  • Share on LinkedIn
  • Share on Pinterest
  • Share on WhatsApp
  • Share on Messenger

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.