o TD a fost semnată pentru o treime din pacienții cu cancer terminal. Semnificativ mai puțini vârstnici (70 de ani) și pacienți de sex feminin au fost observați că au primit o TD. Un diagnostic terminal explicit părea să reducă ratele de admitere și a redus riscul de a muri într-un cadru de îngrijire acută.
acest studiu are puterea de a fi un studiu amplu bazat pe populație, în care efectul prejudecății de selecție este minimizat din cauza designului cohortei, care constă din toți pacienții cu cancer decedați într-un interval de timp clar definit și o zonă geografică bine definită. Colectarea datelor s-a bazat pe registrele complete bazate pe populație din Danemarca, cuprinzând informații uniforme și identificabile despre decese, spitalizări, dezvoltarea cancerului și starea vitală. Numărul personal de identificare din registrul de înregistrare civilă danez asigură legături fiabile de înregistrare a informațiilor. Valabilitatea Registrului danez al cancerului este ridicată în comparație cu alte registre ale bolilor, iar Registrul Național de descărcare de gestiune privind datele administrative a fost validat, indicând un acord de 98,5%.cu toate acestea, există unele limitări ale acestui studiu care merită luate în considerare. În primul rând, s-ar fi putut produce o clasificare greșită prin utilizarea declarației scrise ca proxy pentru diagnosticul terminal. Deoarece TD aduce cu sine beneficii pentru rambursarea cheltuielilor (medicamente și echipamente pentru îngrijirea la domiciliu), în special concediu plătit pentru îngrijitorii informali, poate reflecta mai mult decât pur și simplu prognosticul pacienților. De exemplu, îngrijitorii pentru persoanele în vârstă (care pot fi pensionari pentru limită de vârstă) sunt mai puțin susceptibili să beneficieze de concediu plătit de la locul de muncă. Deși declarația ar avea alte avantaje pentru astfel de pacienți (și pentru pacienții fără îngrijitor), ar putea fi mai puțin probabil să primească o TD. Prin urmare, TD este cel mai fiabil ca proxy pentru un diagnostic terminal la pacienții cu TD pozitiv. Pentru pacienții fără TD, nu putem fi siguri că medicul nu s-a hotărât (diagnosticând pacientul ca terminal). Este posibil ca medicul să fi făcut un diagnostic implicit. Activitatea administrativă de semnare a declarației sau a pacienților considerați fără a avea nevoie de sprijin financiar ar fi putut împiedica medicul să semneze o TD. În plus, medicul ar putea cântări avantajele față de dezavantajele confruntării pacientului și a familiei cu un diagnostic terminal. Studiile au aruncat o lumină asupra existenței acestei părtiniri. Coluziunea în comunicarea medic-pacient a acționat ca un mecanism de TD întârziat,32, iar medicii de familie au fost mai puțin dispuși să diagnosticheze pacienții ca fiind terminali în comparație cu alți medici.33 Din punctul de vedere al pacientului, strategiile de coping ale pacientului au constrâns un comportament de căutare a informațiilor.34 în special pacienții, dar și îngrijitorii informali, doresc să mențină speranța.Prin urmare, este posibil ca 35 de profesioniști să fi tratat unii dintre pacienții fără TD ca pacienți terminali. Acest tip de clasificare greșită poate duce la un anumit grad de subestimare a efectelor diagnosticului terminal. Într-un alt scenariu, în cazul în care pacientul a arătat nici un semn de o moarte se apropie, nu ne-am putea aștepta ca medicul să semneze un TD.36 Cu toate acestea, atunci când analizăm caracteristicile pacientului pentru a primi un diagnostic terminal, am analizat punctul morții, la care presupunem că ar trebui să existe semne de apropiere de moarte. În analiza noastră a efectelor diagnosticului terminal, am descompus perioada totală de urmărire în intervale mai scurte de timp (săptămâni) și prin aceasta am demonstrat un efect din ce în ce mai mare pe măsură ce se apropie moartea.
nu toți pacienții care mor de cancer vor avea posibilitatea de a primi un TD. Pacienții care au murit ca urmare a unei terapii potențial curative, cum ar fi chirurgia sau chimioterapia adjuvantă sau agresivă de primă linie, probabil că nu vor fi fost considerați terminali. Acei pacienți vor muri probabil într-un cadru de îngrijire acută, care în acest studiu poate supraestima efectul diagnosticului terminal. Cu toate acestea, acești pacienți sunt probabil relativ puțini. TD semnat a fost colectat de la fiecare Administrație Municipală. Din cauza informațiilor incomplete sau lipsă, a trebuit să eliminăm 13 municipalități mici cu un total de 941 de pacienți cu cancer. Cu toate acestea, acei 941 de pacienți au fost comparabili cu restul cohortei în ceea ce privește vârsta, sexul, starea civilă, copiii și tipurile de cancer. În cele din urmă, trebuie luată în considerare existența unui anumit grad de clasificare greșită în sistemul de înregistrare în administrația municipală. Cu toate acestea, clasificarea greșită cauzată de înregistrarea incompletă sau eronată în administrația municipală este probabil să fie nediferențială în ceea ce privește variabilele studiate și, în orice caz, va tinde să fie redusă prin auditul extern efectuat în mod obișnuit.
riscul de internare a fost inițial mai mare în rândul pacienților cu diagnostic terminal la începutul perioadei de 90 de zile. Interpretăm acest lucru ca fiind din cauza severității crescute a bolii (adică, cu cât boala este mai severă, cu atât este mai ușor de detectat un pacient ca terminal). Dacă această interpretare este corectă, rezultatele noastre sunt și mai importante: în ciuda unei boli mai severe, pacienții cu TD au avut mai puține internări în spital și mai des au murit acasă. Rata globală de deces în spital în studiul nostru a fost similară cu cifrele publicate anterior pentru SUA (56% față de 52%).37
Din cunoștințele noastre, doar câteva studii bazate pe populație au analizat factorii legați de pacient asociați cu decizia medicului cu privire la un diagnostic terminal. Referirea la Hospice implică adesea un tratament mai intensiv, iar în America de Nord pacientul mediu rămâne mai puțin de 3 săptămâni într-un hospice înainte de a muri.38 un diagnostic de „stadiu terminal” poate fi adesea făcut mai devreme, iar perioada mediană de supraviețuire după primirea unui TD în studiul nostru a fost mai mult decât dublă (52 de zile). Mulți pacienți nu au nevoie de îngrijire terminală intensivă atunci când primesc TD. Este important să subliniem că o TD nu modifică drepturile generale ale pacientului în sistemul danez de îngrijire a sănătății; de exemplu, pacientul nu renunță la niciun beneficiu de îngrijire acută ca o consecință. În schimb, trimiterea la un hospice poate schimba accesul la asistență medicală pentru pacient și familie în programul Medicare din SUA, care poate avea o influență asupra momentului intrării în hospice.39
în studiul nostru am constatat că mai puține femei și mai puțini pacienți vârstnici cu cancer au primit un diagnostic terminal chiar și după ajustarea pentru confounders importanți. Diferența de sex ar putea fi explicată prin faptul că femeile sunt încă îngrijitorii primari din familie și, prin urmare, sunt mai proactivi în obținerea serviciilor necesare soțului / soției. Faptul că pacienții vârstnici sunt mai puțin susceptibili de a obține o TD poate fi explicat parțial prin faptul că pacienții vârstnici cu cancer sunt mai reticenți în a contacta serviciile de îngrijire a sănătății, ceea ce poate fi văzut prin relația dintre creșterea vârstei și stadiul avansat al bolii la momentul diagnosticului.40 din punct de vedere al serviciilor de sănătate, pacienții vârstnici (65 de ani) au fost mai puțin susceptibili de a primi tratament legat de cancer,41 și medicii tind să subtrateze durerea la pacienții vârstnici.42 s-a constatat,de asemenea, că persoanele în vârstă suferă întârzieri în accesarea prestațiilor terminale, 43 care corespund bine rezultatelor noastre. Așa cum era de așteptat, timpul scurt de supraviețuire (adică timpul de la diagnosticul de cancer până la moarte) a fost găsit pentru a reduce proporția care primește un TD. Progresia agresivă a bolii oferă o perioadă redusă de timp pentru ca medicul să detecteze o fază terminală de început.
rezultatele noastre, bazate pe baze de date administrative, nu pot elucida mecanisme în comunicarea medic-pacient sau mecanisme în viața interioară a pacientului sau medicului. Cu toate acestea, utilizarea datelor administrative poate oferi un instrument practic și economic pentru profilarea calității îngrijirii sau pentru depistarea problemelor legate de îngrijire. Pentru furnizorii de servicii medicale, studiile noastre arată importanța explicitării diagnosticului terminal. Nu este surprinzător faptul că un diagnostic terminal explicit facilitează planificarea îngrijirii paliative și, prin urmare, are un efect asupra îngrijirii la sfârșitul vieții. Doar 34% dintre pacienții din studiul nostru au primit un TD. Recunoașterea tardivă a unui deces care se apropie ar putea să nu permită profesioniștilor din domeniul sănătății să discute fezabilitatea îngrijirii și a decesului la domiciliu. Ceea ce este mai important este că rezultatele noastre aruncă o lumină suplimentară asupra serviciilor probabil insuficiente pentru unele subgrupe de pacienți cu cancer în stadiu final. Studiile suplimentare ar trebui să se concentreze asupra acestor grupuri pentru a facilita accesul necesar la serviciile de îngrijire paliativă.