aveam 15 ani în 1978 când nașterea Louisei Joy Brown a captat atenția lumii. Încă nou la ciclurile menstruale lunare, tocmai începusem să cred că într-o zi pântecele meu va fi în centrul creației umane. A fost un vis minunat cât a durat.
două decenii mai târziu, am stat nervos în camera mea de examen ob-gyn acoperit doar de un halat de hârtie. Nimeni nu mi-a putut spune de ce nu reușisem să rămân însărcinată, așa că mă pregăteam să apelez la promisiunea strălucitoare a fertilizării in vitro (FIV).
nu știam atunci că va deveni o odisee frustrantă, zadarnică și costisitoare. Nici nu știam nimic despre partea întunecată a reproducerii asistate, o industrie extrem de profitabilă care operează în mare parte sub radarul autorităților de reglementare.
publicitate
după mai mulți ani de pompare corpul meu plin de hormoni pentru cicluri monitorizate și tratamente, soțul meu și cu mine am cheltuit aproape $50,000 fără bucuria de a avea un copil. Spre deosebire de fotografiile părinților zâmbitori și ale noilor lor bebeluși postate pe site-urile web ale clinicii și pe rețelele de socializare, Am venit de la FIV la 40 de ani cu o inimă bătută și un corp umflat, un container biohazard plin de seringi uzate și un dosar care conține imagini alb-negru neclare ale embrionilor care nu aveau să înflorească niciodată în copii.
am petrecut următorul deceniu cercetând FIV, scriind despre asta și cunoscând femei și bărbați din întreaga lume care au fost, de asemenea, traumatizați de experiențele lor cu FIV. Nu este surprinzător că nu au căutat lumina reflectoarelor, deoarece retrăirea experienței poate fi chinuitoare. Unora li s-a interzis să vorbească public din cauza soluționării proceselor.doar recent am aflat că Dr. Sam Thatcher, care a fost directorul Centrului pentru științe Reproductive Aplicate din Johnson City, Tennessee, a scris o evaluare condamnabilă a câmpului FIV în creștere cam în același timp în care aveam primul meu consult FIV. La douăzeci și unu de ani de la nașterea lui Brown, el și-a exprimat îngrijorarea cu privire la lipsa jalnică de autoreglementare a industriei și la fluajul către profituri în ceea ce privește îngrijirea pacienților. El a menționat că la mijlocul anilor 1980, mai mult de jumătate din cele 100 de programe de tehnologie de reproducere asistată care existau la acea vreme nu raportaseră încă o sarcină, chiar dacă câștigau mulți bani în acest proces. Înainte de a muri în 2009, Thatcher a dezvăluit nu numai modul în care clinicile au manipulat datele pentru a concura pentru noi pacienți, ci și tehnicile de vânzare din ce în ce mai agresive care alimentează creșterea în acest domeniu medical cu scop lucrativ.
anchetatorii și scriitorii au început să lumineze partea întunecată a FIV. A început devreme.unul dintre inventatorii procedurii, câștigătorul Premiului Nobel Robert G. Edwards, a fost un membru activ al Societății eugenice din Marea Britanie. El a scris odată: „în curând va fi un păcat al părinților să aibă un copil care poartă povara grea a bolii genetice. Intrăm într-o lume în care trebuie să luăm în considerare calitatea copiilor noștri.”Edwards și co-inventatorul FIV Patrick Steptoe au efectuat experimente pe sute de femei între 1969 și 1978 în Oldham, Anglia. Oldham Evening Chronicle caută acum poveștile a 282 de femei care au suferit 495 de cicluri de FIV eșuate. O fostă pacientă, Sandra Crashley, a scris că Steptoe a îndepărtat tot un ovar și jumătate din celălalt, șocându-și corpul în menopauză timpurie și îmbătrânire rapidă.
accentul comercial al industriei și lipsa unei supravegheri independente continuă să ridice întrebări și preocupări. La începutul acestui an, două clinici de reproducere asistată — una în Cleveland și una în San Francisco — au avut defecțiuni catastrofale ale echipamentelor care au pus în pericol embrionii și ouăle congelate. Dacă alte eșecuri devastatoare ale clinicii au avut loc de-a lungul anilor este presupunerea cuiva. NBC News a dezvăluit că clinicile nu sunt obligate să raporteze probleme decât dacă există o plângere depusă sau un raport negativ al presei.
în raportarea sa, NBC a ajuns la Colegiul patologilor americani, care acreditează peste 400 de laboratoare de fertilitate afiliate clinicilor care efectuează FIV și proceduri conexe. Doar clinicile membre ale Societății pentru tehnologie de reproducere asistată, o organizație de furnizori de artă, primesc o vizită de la un inspector la fiecare doi ani.un purtător de cuvânt al Colegiului patologilor americani a declarat pentru NBC că „nu a fost contactat de clinicile de fertilitate decât după ce știrile au alertat publicul cu privire la posibilitatea ca mii de ouă și embrioni să nu mai fie viabili din cauza defecțiunilor echipamentelor.”
aceasta, din păcate, este ceea ce industria consideră autoreglementare acceptabilă. În loc să ceară responsabilitate sau să impună un sentiment de urgență, Societatea Americană de Medicină Reproductivă, o asociație comercială pentru industria reproducerii asistate, a emis o declarație caldă și s-a referit la ceea ce s-a pierdut în defecțiune drept „țesuturi reproductive.”Femeile și partenerii lor care erau clienți ai acestor clinici și-au pierdut visele și, eventual, chiar realitatea de a avea copii, nu „țesuturi reproductive”.”
piața globală a FIV este evaluată la aproximativ 15 miliarde de dolari. Multe clinici subliniază promovarea comercială a FIV și înghețarea ouălor și oferă pacienților lor „suplimente” slab testate, cum ar fi zgârierea endometrială și adezivul embrionar. În Regatul Unit, noile reguli vor intra în vigoare în cursul acestui an, care impun clinicilor de FIV să ofere pacienților informații complete despre orice servicii suplimentare care le sunt oferite. Între timp, aceleași proceduri continuă să fie vândute în SUA cu puțină sau deloc supraveghere. Eforturile de politici publice care vizează inspecții guvernamentale mai stricte și protecția consumatorilor nu au ajuns niciodată la tracțiune Din cauza lipsei unei circumscripții organizate.
deseori pierdute în amestec sunt eforturile de a distribui tratamente mai sigure și mai responsabile și de a oferi pacienților descrieri clare ale riscurilor și rezultatelor procedurale.
în SUA astăzi, CDC monitorizează datele de la mai mult de 440 de clinici care oferă servicii pacienților care doresc să depășească infertilitatea. În fiecare an publică raportul ART Success Rates. Acest document concentrat se bazează pe raportarea clinicilor cu privire la rezultatele ciclurilor FIV. Nu oferă informații despre operațiile sau eșecurile clinicii.dincolo de monitorizarea mai cuprinzătoare a practicilor și facilităților clinice, consumatorii ar putea folosi discuții mai clare despre medicamentele și substanțele chimice utilizate în laboratoarele și clinicile FIV. Poate exista o legătură cu cancerul la femeile care au suferit FIV, dar nu există nicio modalitate de a ști definitiv, deoarece o cohortă de femei care au suferit FIV nu este ușor de asamblat sau de urmărit pentru cercetarea epidemiologică. Puținele studii care există au evaluat efectele medicamentelor pentru fertilitate utilizate în trecut și tind să aibă limitări care împiedică interpretarea rezultatelor lor. Pe scurt, există multe impedimente în evaluarea rolului factorilor de reproducere asistată care influențează riscul de cancer ginecologic și de sân. Cu toate acestea, nu auziți operatorii clinicii care solicită mai multă claritate. Atât de mult pentru consimțământul informat.
în prezent, există aproximativ 20 de medii de cultură disponibile în comerț utilizate pentru cultivarea embrionilor pentru FIV. Structura mediilor de cultură nu este o chestiune banală, deoarece mediul de cultură este esențial pentru dezvoltarea embrionară. O analiză Cochrane a mediilor de cultură a concluzionat Acest lucru: „niciunul dintre studii nu a raportat starea de sănătate a descendenților. Majoritatea studiilor (22 din 32) nu au raportat sursa lor de finanțare și niciunul nu a descris metodologia lor în detaliu.”
cu alte cuvinte, nimeni nu știe cu adevărat cum combustibilul pentru dezvoltarea timpurie afectează viața viitorului copil, deoarece clinicile nu sunt obligate să urmărească sau să dezvăluie această operație importantă de laborator.
în SUA, studiile longitudinale cuprinzătoare asupra femeilor care suferă FIV sau a copiilor concepuți de acesta sunt greu de găsit. Spre deosebire de Scandinavia sau Israel, care au un sistem de urmărire pe termen lung complet cu numere de identificare a pacienților, nu există o modalitate ușoară de a urmări și de a ajunge la pacienții americani cu FIV. După cum mi — a spus un cercetător de la Institutul Național al cancerului, faptul că femeile care nu au succes cu FIV nu vor să vorbească despre asta, împreună cu lipsa interesului clinicii pentru participare și complexitatea factorilor — vârsta, Biologia și cocktailul în schimbare de medicamente utilizate de clinici-fac imposibilă o viziune clară asupra riscurilor FIV.
femeile și partenerii lor pot afla mai multe astăzi dintr-un meniu de fast-food decât dintr-o clinică care vinde proceduri de reproducere asistată costisitoare și care schimbă viața. Consumatorii trebuie să se bazeze pe propriile lor cercetări dificile pentru a trece prin labirintul de protocoale și produse farmaceutice care ar putea funcționa pentru condițiile lor individuale. Din experiența mea, care a fost validată de alții, clinicile fac o treabă extrem de proastă de a explica opțiunile. Consumatorii trebuie, de asemenea, să spere că laboratoarele și clinicile pe care le folosesc sunt bine echipate de experți și întreținute cu atenție.
dar nu trebuie să fie așa în următorii 40 de ani. Este nevoie de o supraveghere mai bună, de garanții mai puternice ale pacienților — inclusiv de îngrijire mai plină de compasiune pentru cei care se confruntă cu cicluri de FIV eșuate — și de mai multă transparență cu privire la riscurile și limitările tehnologiei de reproducere asistată. O educație mai bună, o raportare mai cuprinzătoare și protecția consumatorilor ar putea aduce reproducerea asistată la nivelul următor.Pamela Mahoney Tsigdinos este autoarea cărții „Silent Sorority” (BookSurge Publishing, 2009) și co-fondatoare a ReproTechTruths.org, o inițiativă la nivel local dedicată unei mai mari transparențe și informații privind sănătatea publică cu privire la întregul spectru de FIV și practicile, riscurile și rezultatele conexe.