Maybaygiare.org

Blog Network

povestea lui Sonia – de patru ori sepsis Survivor și sindroame Post-Sepsis

am descoperit abia în 2016 că prima dată când sepsis a lovit a fost din nou în septembrie 2011, când tocmai m-am mutat în sudul Spaniei pentru iarnă cu fiica mea cea mică. Din 2011, am fost luptat cu sepsis pentru un total de patru ori!

trăind cu afecțiuni cronice de sănătate în curs de desfășurare (sindromul SJ, boala pulmonară a căilor respiratorii mici și vasculita, artrita psoriazică și fibromialgia) am fost forțat să mă pensionez medical devreme de la un loc de muncă pe care l-am iubit, din cauza sănătății mele slabe (lucrând anterior în traumatisme și gestionarea crizelor în învățământul superior, consiliere în NHS și predare în învățământul superior și superior ca lector universitar și director de program). Pe măsură ce sănătatea mea părea să se înrăutățească grav în timpul umezelii și frigului iernii, am decis că trebuie să încerc să trăiesc într-un climat mai cald pentru lunile de iarnă pentru a vedea dacă aș putea obține un fel de calitate a vieții înapoi în viața mea și să funcționez suficient pentru a-mi permite să lucrez din nou…

calendarul și planificarea au fost cruciale, așa că ne-am mutat la sfârșitul lunii August în 2011 pentru a coincide cu cea mai mică fiică a mea care începe o nouă școală internațională. A fost o mare răsturnare pentru toată familia mea, lăsându-i pe ceilalți copii mai mari înapoi în Marea Britanie. Dar totul mi s-a părut atât de important să încerc să-mi recapăt un fel de viață și să mă simt productiv și să pot lucra din nou într-o zonă de lucru pe care am iubit-o foarte mult…

am făcut mișcarea și am fost acolo doar de câteva săptămâni când am dezvoltat o infecție cu apă (o itu despre care nu mi-am dat seama la acea vreme că s-a transformat într-o infecție renală foarte proastă) cu care, prostește, nu am solicitat ajutor medical la timp! Am fost foarte ocupat stabilindu-se în noul nostru mod de viață în căldura de vindecare și soare, cu familia vizita de ziua mea cel mai mic și cu ea iubitoare noua ei școală – viața a simțit atât de bine pentru un timp, până în acea zi fatidica care a schimbat totul…

am luat fiica mea de la școală și durerea sa înrăutățit încet pe parcursul după-amiezii. Am fost invitat la masa de prânz cu un nou prieten și nu am putut sta confortabil gândindu-mă că trebuie să fi rănit spatele meu din cauza bruscă, dureri de spate inconfortabil! Ajuns acasă cu fiica mea, am fost depășit de un sentiment copleșitor de a fi atât de rău, febril și se luptă să funcționeze. A trebuit să mă întind, gândindu-mă că dacă aș face-o, m-aș simți mai bine, lăsând-o pe fiica mea să-și facă temele după ce am încercat să-i pregătesc o cină rapidă (și, ulterior, să o ard!) și pe măsură ce seara a progresat, în cele din urmă mi-am dat seama că aveam nevoie serios de ajutor în timp ce stăteam acolo în pat tremurând violent cu ceea ce știu acum că erau rigori!

îi avertizasem mai devreme pe ceilalți copii, înapoi acasă în Marea Britanie, să păstreze legătura, prin text, cu cel mai mic, „doar în caz”, deoarece nu mă simțeam prea bine! Acum, privind în urmă, cred că am realizat, la un nivel mai profund, gravitatea situației care începea să se dezvolte?! În cele din urmă, încercând să nu o panic pe fiica mea, care avea atunci doar 12 ani, i-am spus că trebuie să chemăm vecinii pentru ajutor. Din fericire, i-am întâlnit anterior în timp ce predau la noua școală a fiicei mele. Am ajuns la ușa lor noaptea târziu cu mine, până atunci, vărsând de febră, tremurând violent și aproape de colaps!

paramedicii de urgență au fost chemați de acești vecini minunați și, din fericire, mi s-au administrat antibiotice intravenoase, acolo și apoi, în apartamentul lor! Am luat decizia dificilă de a nu merge la spital la acea vreme, deoarece nu am vrut să-mi las cea mai tânără în pace, în ciuda ofertei vecinului de a o îngriji. Era îngrozită de experiența traumatizantă. Vecinii au insistat foarte mult că am rămas cu ei în acea noapte și dimineața, am reușit în mod miraculos să rămân suficient de stabil (după acea doză mare de antibiotice IV), pentru a conduce la aeroport și a zbura înapoi în Marea Britanie. Eram încă febril și m-am simțit atât de rău, în timp ce mă prefăceam că sunt bine, așa că mi s-ar permite să zbor! Mai târziu m-am prăbușit acasă în Marea Britanie târziu în acea seară, când totul părea să înceapă să se închidă, literalmente. Medicul pe care l-am văzut, la întoarcerea mea, mi-a prescris doar antibiotice orale și nu a reușit să identifice sepsisul care îmi prelua corpul…

din fericire, fiul meu m-a găsit când s-a întors acasă de la serviciu seara târziu și am fost dus de urgență la un&e cu ambulanța și pompat plin cu diverse medicamente IV, fluide și 4 tipuri de antibiotice. Am fost tratat în diferite secții timp de 5 zile cu IV-uri continue de antibiotice. Nu-mi amintesc prea multe despre toate acestea, deoarece am fost confuz pentru o mulțime de timp … m-am simțit ca și cum aș fi fost mutat de mai multe ori pentru că nu par să se potrivească nicăieri? Dar sunt atât de recunoscător că am supraviețuit!!

al doilea episod de sepsis a fost când am avut o infecție toracică care s-a dezvoltat în pneumonie bilaterală în februarie 2013 și din nou m-am îmbolnăvit atât de foarte, foarte repede și în câteva ore s-a prăbușit după ce am așteptat prostește toată noaptea înainte să cer ajutor (nu vreau să deranjez copiii până dimineața)! Am experimentat toate aceleași simptome de sepsis, dar de data aceasta nu am putut respira corect și am petrecut multe zile pe oxigen și am fost din nou tratat timp de cel puțin 5 zile într-o secție AAU! Mi s-a spus că sunt și neutropenic și la început nu erau siguri dacă am dezvoltat pneumonie pentru că eram neutropenic sau dacă am devenit neutropenic din cauza pneumoniei?

în cele din urmă, și pe măsură ce mi-am revenit, au sfătuit că „cred” că neutropenia a fost cauzată de pneumonie.

al treilea episod

al treilea episod, de data aceasta confirmat ca sepsis (de la o UTI „probabilă”), a fost pe 5 noiembrie 2014, după ce am leșinat la o intervenție chirurgicală la medicul de familie. M-am simțit rău cu cel puțin o săptămână înainte, dar nu am putut obține o întâlnire pentru a vedea un medic, așa că nu aveam altă opțiune decât să aranjez o întâlnire telefonică pentru mai târziu în acea zi. Dar în acea dimineață ceva, într-un fel, a simțit foarte greșit și diferit ca acum, toate simptomele prea familiare, în cele din urmă a început să se prezinte, încă o dată…

un prieten drag a fost vizita de la Devon și am aranjat pentru a merge la micul dejun și am găsit o locație rural minunat. Am fost de planificare pentru a petrece ziua de capturare în sus și du-te la masa de prânz, dar ca dimineața progresat am avut dorința copleșitoare să se întoarcă acasă, așa cum am început din nou simt atât de foarte rău și a mers ‘downhill’ foarte repede. Ne-am întors acasă și după ce am încercat să vorbim cu un medic pentru câteva ore, am reușit în cele din urmă să-l facem pe un medic să fie de acord să mă vadă la operația mea locală la doar câteva uși de casa mea. Acolo m-am prăbușit după ce am încercat să-l conving pe medicul de familie că era ceva teribil, teribil de greșit cu mine, în timp ce ea m-a întrebat ce vreau să facă?! Am implorat-o să mă ajute și îmi amintesc că i-am spus că am simțit că voi muri, în timp ce se luptau și nu reușeau să facă un ECG din cauza severității rigorilor. Până atunci tremuram atât de necontrolat și nu puteam opri vărsăturile. Am avut o frecvență cardiacă extrem de rapidă de 135 plus și respiram atât de repede. În cele din urmă, ea a sunat pentru o ambulanță și am fost luminat albastru la un&E! Îmi amintesc vag paramedicul întrebându-se dacă am avut un atac de panică din cauza respirației mele foarte rapide și îmi amintesc că i-am spus că obișnuiam să predau tehnici de respirație pentru relaxare, așa că știam că nu.

aparent, am petrecut 4 ore în resus cu acea ocazie în timp ce m-au stabilizat și au făcut diverse teste și scanări. Am fost tratat cu 4 tipuri de antibiotice IV încă o dată împreună cu un antibiotic nou foarte puternic, pe care se pare că îl folosesc doar atunci când este necesar și în cele din urmă am fost transferat la AAU. Am părăsit spitalul puțin mai devreme decât am sfătuit după doar 5 zile din cauza unei experiențe proaste acolo… eram încă foarte rău când m-am dus acasă.

abia atunci am văzut cuvântul sepsis pentru prima dată pe rezumatul descărcării, dar încă nu înțelegeam ce însemna! Ce a fost Sepsis? A fost apoi că am căutat îndrumare și sprijin din Marea Britanie Sepsis Trust după căutarea on-line pentru mai multă claritate și informații cu privire la ceea ce a fost exact sepsis…

al patrulea episod

episodul meu cel mai recent și mai departe de sepsis a fost atunci când m-am prăbușit la domiciliu doar peste un an și jumătate în urmă acum pe 15 decembrie 2016. Am fost recuperarea de la ceea ce am înțeles a fi o infecție virală foarte rău cu o tuse de tip bronsita groaznic, care a avut loc la sfârșitul lunii noiembrie. Cu toate acestea, din nou, nu am putut obține o programare pentru a vedea un medic, dar în schimb prescris un curs de antibiotice orale prin telefon, doar în cazul în care… apoi am devenit extrem de rău și a fost dus la spital, la cererea medicului de familie de data aceasta. Nu am fost ținut înăuntru, dar mi s-a permis să mă întorc acasă mai târziu în acea noapte, după ce mi s-a spus că este doar un virus rău. Am petrecut o săptămână sau atât de prost în pat cu fiica mea având să ia câteva zile libere de muncă să aibă grijă de mine ca am putut merge cu greu sau părăsi patul meu. În cele din urmă, mi s-a părut că mă recuperez bine și am început să revin la normal, sau așa m-am gândit… în această zi, totul a început bine și m-am simțit suficient de bine pentru a-mi colecta fiica de la serviciu și a o duce la o întâlnire. În timp ce o așteptam în mașină, dintr-o dată, am început să mă simt din ce în ce mai rău, cu dureri de spate și umăr foarte rele, care au început să-mi afecteze respirația! Trebuia să ne oprim la un magazin în drum spre casă (pentru a cumpăra baloane și ciocolată pentru ziua de naștere a unui prieten drag la care trebuia să particip în acea seară) fiica mea a intrat în magazin pentru mine și, în timp ce stăteam acolo așteptând, am știut că ceva era acum teribil de greșit, încă o dată! Am început să mă simt extrem de rece în interior și totuși fierbinte și foarte febril și tremur în același timp în care respirația mea a început să devină din ce în ce mai dificilă și mai rapidă. Încă o dată, am avut o dorință copleșitoare de a mă întoarce acasă cât mai repede. I-am spus fiicei mele cum m-am simțit și tocmai mi-am scăpat bagajele la ușa din față, în timp ce mă grăbeam să mă întind de îndată ce am intrat… începusem acum să recunosc sentimentele prea familiare care mă loviseră anterior și tocmai știam că am nevoie de ajutor medical! Fiica mea a sunat să vorbească cu un medic, dar nu au fost disponibile pentru mai mult de o oră și în timp ce ea a vrut să sune o ambulanță am rugat-o să nu le probleme ca ei sunt întotdeauna atât de ocupat, dar să sune 111 în schimb. Dar, desigur, odată ce i-a spus operatorului 111 simptomele pe care le experimentam acum, au trimis imediat o ambulanță.

nu-mi amintesc prea multe după aceea, dar am fost dus de urgență direct la ED și, deși aparent nu am obținut inițial un scor prea mare pentru sepsis, m-au tratat cu fluide IV și antibiotice, analgezice și diverse raze X și scanări. Din nou, îmi amintesc sentimentul că am fost de gând să moară și a avut dureri înjunghiere cele mai oribile imaginabile în capul meu – am fost tipa de durere și cerșit fiica mea să vă asigurați că nu mă lăsa să mor! Nu au putut determina dacă durerile toracice erau pneumonie, pleurezie și chiar m-au verificat pentru o afecțiune cardiacă. Nu au aflat niciodată care sunt durerile îngrozitoare de cap înjunghiate, dar mi s-a spus că sunt septic! În cele din urmă, după câteva ore, am început să mă simt un pic mai alertă și un pic mai mult ‘cu ea’ ca am răspuns bine la antibiotice IV și fluide odată ce au lovit în. Foarte rar iau antibiotice sau medicamente și mi s-a spus că de aceea am răspuns atât de bine atunci când este nevoie disperată să lucreze și să lucreze rapid.

am fost transferat la AMU unde, din păcate, unul dintre IV-uri s-a blocat și s-a țesut prost și mi-a provocat probleme circulatorii la mână și pentru o vreme am pierdut orice sentiment. Așa cum a fost brațul meu stâng au fost preocupați de orice potențiale probleme cardiace și a făcut teste suplimentare. În cele din urmă, circulația și senzația s-au întors (dar am rămas luptându-mă cu dureri nervoase foarte proaste de peste un an). De asemenea, a fost lăsat atât de dureros bătut și zdrobit după 14 încercări suplimentare, de către diverși medici, de a introduce o altă canulă pentru o angiogramă CT, deoarece venele mele păreau inexistente până atunci! Deci, după cinci zile de perfuzii, antibiotice, fluide și scanări CT cu Mutări în alte două secții (cu cel mai uimitor personal medical și medical), am fost atât de recunoscător că am fost suficient de APT din punct de vedere medical pentru a fi externat (rezumatul descărcării confirmând că am fost internat cu sepsis). În timp ce m-am întors acasă încă simțindu-mă extrem de slab, epuizat și slab, am fost foarte, foarte recunoscător tuturor celor care au răspuns atât de repede pentru a opri sepsisul și m-au ajutat să mă recuperez la timp pentru a fi acasă cu familia mea pentru perioada de vacanță.

Sunt încă șocat de viteza cu care sepsisul a luat amploare de data aceasta, în doar două ore, și surprins că nu mi-am dat seama mai devreme ce se întâmpla de fapt? Dar voi fi veșnic recunoscător, că în primul rând, nu am fost singur când sepsis ma lovit atât de repede și că paramedicii uimitoare și personalul ED considerat că poate fi sepsis ca au lucrat prin sepsis șase! Ne-am asigurat să întrebăm: „ar putea fi sepsis?”

mă simt extrem de norocos, deoarece știu că rămân unul dintre „cei norocoși” care au supraviețuit sepsisului, nu doar o dată, ci de patru ori, în timp ce nu au nevoie de admitere la terapie intensivă sau intervenții de îngrijire critică sau proceduri, altele decât tratamentele IV și monitorizarea regulată.

am observat cu siguranță o diferență uriașă și o îmbunătățire vastă de această dată în conștientizarea sepsisului la primii respondenți care poartă acum informații despre sepsis și folosesc un sistem de notare a sepsisului în ED. Acest lucru, cred, se datorează muncii fantastice care se face acum în întreaga lume și mulți care lucrează neobosit pentru a-și continua campania de sensibilizare pentru a salva vieți… există, desigur, încă multe domenii de îngrijorare pentru mulți și încă este nevoie de îmbunătățiri în unele domenii. Mă simt pasionat și am promis să ajut tot ce pot pentru a continua să sensibilizez.

lupta continuă de sensibilizare va continua de mulți, inclusiv de mine, și mi-ar plăcea să folosesc experiența mea de lucru din trecut pentru a oferi mai mult sprijin și pentru a crea mai multe grupuri de sprijin pentru cei rămași afectați de sepsis… există, de asemenea, o nevoie disperată de mai multe informații despre sepsis care trebuie furnizate cu privire la rezumatele de descărcare de gestiune și la urmărirea și îngrijirea ulterioară a supraviețuitorilor de sepsis și a familiilor lor și, în mod natural, acest lucru este de interes pentru mine, personal.

viața mea acum

am fost lăsat atât fizic, cât și emoțional afectat de sepsis și acum trăiesc zi de zi cu o teamă imensă de a reapărea sepsisul. Trebuie să recunosc că acum sunt oarecum paranoic când am cea mai mică infecție sau virus… Uneori m-am simțit absolut îngrozit, deoarece istoria mea este că ‘mă prăbușesc’ atât de repede! Am crize extreme de epuizare si oboseala si am experimentat starea de spirit foarte scăzută la ori și modificări ale dispoziției. Social am constatat că sunt retras și displace mulțimile și locuri zgomotoase Acum. Și multe dintre simțurile mele s-au schimbat. Memoria mea pe termen scurt este îngrozitoare și destul de îngrijorătoare uneori și am fost chiar evaluată pentru demență, care a fost din fericire negativă. Acum am probleme cu inflamația musculară semnificativă și durerea extremă a piciorului inferior și mă lupt să merg uneori și trebuie să încerc să-mi mențin picioarele ridicate pentru a face față durerii, împreună cu diverse alte simptome fizice și emoționale pe care le-am sfătuit sunt atribuite sindromului post sepsis cu care mă lupt să trăiesc acum?

acum sunt sfătuit să contactez asistența medicală imediat la primul semn al oricăror simptome în cazul în care acestea reapar sau dacă devin brusc rău medical. Dosarele mele medicale sunt acum ‘marcate’ pe computer la practica mea GP, astfel încât să pot fi văzut urgent, dacă este necesar, și așa că nu ar trebui să aștept așa cum am fost făcut înainte. Am avut întâlniri lunare de urmărire cu medicul meu de familie, deoarece am experimentat infecții recurente și în ultimul an – în tot anul trecut a fost o astfel de luptă pentru a funcționa chiar și la un nivel de bază!

când călătoresc, sunt sfătuit să port diverse monitoare cu mine pentru a verifica și înregistra tensiunea arterială, temperatura și nivelurile de oxigen, astfel încât să pot urmări cu atenție observațiile mele dacă încep să se deterioreze când mă îmbolnăvesc pentru a-mi permite să iau măsuri urgente, dacă este necesar.

de asemenea, am fost sfătuit să călătoresc doar în zonele în care există facilități spitalicești mari în apropiere.

nu doar eu, ci întreaga mea familie au fost grav afectate de toate acestea și sunt mereu în așteptare și pe „tenterhooks” când mă îmbolnăvesc și, desigur, toți ne îngrijorăm că se poate dezvolta din nou în sepsis.

dar refuz absolut să-mi trăiesc viața în umbra sepsisului și voi continua să fac tot ce pot pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare, astfel încât alții, ca mine, să poată solicita ajutor medical și intervenție în timp… am întâlnit prea mulți oameni minunați ale căror vieți au fost complet spulberate de sepsis.

conștientizarea va salva, fără îndoială, vieți și nu voi înceta niciodată să ajut la creșterea gradului de conștientizare a sepsisului și a sindromului post sepsis. Sper cu adevărat că împărtășirea poveștii mele ajută la creșterea gradului de conștientizare…

în ultimele luni, am început acum două noi grupuri de sprijin pentru sepsis din Marea Britanie Sepsis Trust în Bath și South Gloucestershire în Anglia și am fost invitat să vorbesc la diferite spitale membrilor personalului – și recent, am fost rugat să țin o discuție și să împărtășesc povestea mea membrilor consiliului de Administrație al North Bristol NHS Trust. Sunt foarte pasionat de a păstra vorbind pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare! Am fost intervievat la BBC Radio Bristol despre sepsis și, de asemenea, invitat să vorbesc la Conferința Sepsis Trust din 2016.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.