Tenía 15 años en 1978 cuando el nacimiento de Louise Joy Brown captó la atención del mundo. Todavía nueva en los ciclos menstruales mensuales, acababa de empezar a creer que un día mi vientre estaría en el centro de la creación humana. Fue un sueño maravilloso mientras duró.
Dos décadas más tarde, me senté nerviosamente en la sala de exámenes de mi ginecólogo-obstetra cubierto solo por una bata de papel. Nadie podía decirme por qué no había podido quedar embarazada, así que me estaba preparando para recurrir a la brillante promesa de la fertilización in vitro (FIV).
No sabía entonces que se convertiría en una odisea frustrante, infructuosa y cara. Tampoco sabía nada sobre el lado oscuro de la reproducción asistida, una industria altamente rentable que opera en gran medida bajo el radar de los reguladores.
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Después de varios años de llenar mi cuerpo de hormonas para ciclos y tratamientos monitorizados, mi esposo y yo habíamos gastado casi 5 50,000 sin la alegría de tener un hijo. A diferencia de las fotos de padres sonrientes y sus nuevos bebés publicadas en los sitios web de las clínicas y en las redes sociales, salí de la fecundación in vitro a los 40 años con un corazón maltratado y un cuerpo hinchado, un contenedor de riesgo biológico lleno de jeringas gastadas y una carpeta que contenía imágenes borrosas en blanco y negro de embriones que nunca florecieron en niños.
Pasé la siguiente década investigando la FIV, escribiendo sobre ella y conociendo a mujeres y hombres de todo el mundo que también estaban traumatizados por sus experiencias con la FIV. No es sorprendente que no hayan buscado el centro de atención, ya que revivir la experiencia puede ser insoportable. A algunos se les ha prohibido hablar en público debido a los acuerdos judiciales.
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Recién me enteré de que el Dr. Sam Thatcher, que era el director del Centro de Ciencias Reproductivas Aplicadas en Johnson City, Tennessee, escribió una evaluación condenatoria del creciente campo de la FIV aproximadamente al mismo tiempo que estaba teniendo mi primera consulta de FIV. Veintiún años después del nacimiento de Brown, expresó su preocupación por la lamentable falta de autorregulación de la industria y el avance hacia las ganancias en lugar de la atención al paciente. Señaló que a mediados de la década de 1980, más de la mitad de los 100 programas de tecnología de reproducción asistida que existían en ese momento aún no habían informado de un embarazo, a pesar de que estaban ganando una gran cantidad de dinero en el proceso. Antes de fallecer en 2009, Thatcher puso al descubierto no solo cómo las clínicas manipulaban los datos para competir por nuevos pacientes, sino también las técnicas de ventas cada vez más agresivas que impulsaban el crecimiento en este campo médico con fines de lucro.
Los investigadores y escritores han comenzado a arrojar algo de luz sobre el lado oscuro de la fecundación in vitro. Empezó temprano.
Uno de los inventores del procedimiento, el ganador del Premio Nobel Robert G. Edwards, fue un miembro activo de la Sociedad de Eugenesia de Gran Bretaña. Una vez escribió: «Pronto será un pecado de los padres tener un hijo que lleve la pesada carga de la enfermedad genética. Estamos entrando en un mundo en el que tenemos que considerar la calidad de nuestros hijos. Edwards y el co-inventor de FIV Patrick Steptoe realizaron experimentos con cientos de mujeres entre 1969 y 1978 en Oldham, Inglaterra. El Oldham Evening Chronicle busca ahora las historias de 282 mujeres que se sometieron a 495 ciclos de fecundación in vitro fallidos. Un ex paciente, Sandra Crashley, ha escrito que Steptoe quita todo de un ovario y la mitad del otro, sacude su cuerpo en la menopausia temprana y rápido envejecimiento.
El enfoque comercial de la industria y la falta de supervisión independiente siguen planteando preguntas y preocupaciones. A principios de este año, dos clínicas de reproducción asistida, una en Cleveland y otra en San Francisco, tuvieron fallas catastróficas en el equipo que pusieron en peligro embriones y óvulos congelados. Cualquiera puede adivinar si otros fracasos clínicos devastadores han ocurrido a lo largo de los años. NBC News reveló que las clínicas no están obligadas a reportar problemas a menos que haya una queja presentada o un informe negativo de los medios de comunicación.
En su informe, NBC llegó al Colegio de Patólogos Estadounidenses, que acredita a más de 400 laboratorios de fertilidad afiliados a clínicas que realizan FIV y procedimientos relacionados. Sólo miembro clínicas de la Sociedad para la Tecnología de reproducción Asistida, una organización de ARTE proveedores, recibir una visita de un inspector cada dos años.
Una portavoz del Colegio de Patólogos Estadounidenses dijo a la NBC que » no fue contactada por las clínicas de fertilidad hasta después de que los informes de noticias alertaran al público sobre la posibilidad de que miles de óvulos y embriones ya no fueran viables debido a fallas en el equipo.»
Esto, lamentablemente, es lo que la industria considera una autorregulación aceptable. En lugar de exigir responsabilidad o imponer un sentido de urgencia, la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, una asociación comercial para la industria de la reproducción asistida, emitió una declaración tibia y se refirió a lo que se perdió en el mal funcionamiento como «tejidos reproductivos».»Las mujeres y sus parejas que eran clientes de estas clínicas perdieron sueños y posiblemente incluso la realidad de tener bebés, no tejidos reproductivos.»
El mercado mundial de FIV está valorado en alrededor de 15 mil millones de dólares. Muchas clínicas enfatizan la promoción comercial de la FIV y la congelación de óvulos, y ofrecen a sus pacientes «complementos» mal probados, como el rascado endometrial y el pegamento embrionario. En el Reino Unido, las nuevas normas entrarán en vigor a finales de este año y requerirán que las clínicas de FIV brinden a los pacientes información completa sobre cualquier servicio adicional que se les ofrezca. Mientras tanto, los mismos procedimientos se siguen vendiendo en los Estados Unidos con poca o ninguna supervisión. Los esfuerzos de política pública dirigidos a una inspección gubernamental más estricta y a la protección del consumidor nunca han tenido fuerza debido a la falta de un electorado organizado.
A menudo se pierden en la confusión los esfuerzos por dispensar tratamientos más seguros y responsables y proporcionar a los pacientes descripciones claras de los riesgos y resultados de los procedimientos.
En los Estados Unidos de hoy, los CDC monitorean los datos de las más de 440 clínicas que brindan servicios a pacientes que buscan superar la infertilidad. Cada año publica el Informe de Tasas de éxito de ART. Este documento de enfoque restringido se basa en los informes de las clínicas sobre los resultados de los ciclos de FIV. No proporciona ninguna información sobre las operaciones o fallas de la clínica.
Más allá de un monitoreo más completo de las prácticas e instalaciones clínicas, los consumidores podrían hablar más claramente sobre los medicamentos y productos químicos utilizados en laboratorios y clínicas de FIV. Puede haber una relación con el cáncer en las mujeres que se han sometido a FIV, pero no hay forma de saberlo definitivamente porque una cohorte de mujeres que se han sometido a FIV no es fácil de reunir o seguir para la investigación epidemiológica. Los pocos estudios que existen evaluaron los efectos de los medicamentos para la fertilidad utilizados en el pasado, y tienden a tener limitaciones que dificultan la interpretación de sus resultados. En resumen, existen muchos impedimentos para evaluar el papel de los factores de reproducción asistida que influyen en el riesgo de cáncer ginecológico y de mama. Sin embargo, no se oye a los operadores de la clínica exigir más claridad. Demasiado para el consentimiento informado.
Actualmente, hay alrededor de 20 medios de cultivo disponibles comercialmente utilizados para cultivar embriones para FIV. La composición de los medios de cultivo no es un asunto trivial, ya que el medio de cultivo es esencial para el desarrollo embrionario. Una revisión Cochrane de los medios de cultivo concluyó lo siguiente: «Ninguno de los estudios informó sobre la salud de la descendencia. La mayoría de los estudios (22 de 32) no informaron de su fuente de financiación y ninguno describió su metodología con suficiente detalle.»
En otras palabras, nadie sabe realmente cómo el combustible para el desarrollo temprano afecta la vida de un niño futuro porque las clínicas no están obligadas a rastrear o divulgar esta importante operación de laboratorio.
En los Estados Unidos, es difícil encontrar estudios longitudinales integrales sobre mujeres que se someten a FIV o los niños concebidos por ella. A diferencia de Escandinavia o Israel, que tienen un sistema de seguimiento a largo plazo completo con números de identificación de pacientes, no hay una manera fácil de rastrear y llegar a los pacientes de FIV estadounidenses. Como me dijo un investigador del Instituto Nacional del Cáncer, el hecho de que las mujeres que no tienen éxito con la FIV no quieran hablar de ello, junto con la falta de interés de la clínica en la participación y la complejidad de los factores, la edad, la biología y el cóctel cambiante de medicamentos utilizados por las clínicas, hacen imposible tener una visión clara de los riesgos de la FIV.
Hoy, las mujeres y sus parejas pueden aprender más de un menú de comida rápida que de una clínica que vende procedimientos de reproducción asistida costosos y que alteran la vida. Los consumidores deben confiar en su propia investigación difícil de manejar para atravesar el laberinto de protocolos y productos farmacéuticos que podrían funcionar para sus condiciones individuales. En mi experiencia, que ha sido validada por otros, las clínicas hacen un trabajo lamentablemente pobre al explicar las opciones. Los consumidores también deben esperar que los laboratorios y clínicas que utilizan estén bien atendidos por expertos y se mantengan cuidadosamente.
Pero no tiene que ser así en los próximos 40 años. Se necesita una mejor supervisión, salvaguardias más sólidas para el paciente, incluida una atención más compasiva para aquellos que enfrentan ciclos de FIV fallidos, y más transparencia sobre los riesgos y las limitaciones de la tecnología de reproducción asistida. Una mejor educación, informes más completos y protecciones al consumidor podrían llevar la reproducción asistida al siguiente nivel.
Pamela Mahoney Tsigdinos es la autora de «Silent Sorority» (BookSurge Publishing, 2009) y cofundadora de ReproTechTruths.org, una iniciativa de base dedicada a una mayor transparencia e información de salud pública sobre todo el espectro de la FIV y las prácticas, riesgos y resultados relacionados.