UN TD fue firmada por un tercio de los pacientes con cáncer terminal. Se observó un número significativamente menor de pacientes de edad avanzada (≥ 70 años) y mujeres que recibieron una DT. Un diagnóstico terminal explícito parecía reducir las tasas de admisión y reducir el riesgo de morir en un entorno de atención aguda.
Este estudio tiene la fortaleza de ser un estudio poblacional grande en el que el efecto del sesgo de selección se minimiza debido al diseño de la cohorte, que consiste en todos los pacientes de cáncer fallecidos en un intervalo de tiempo claramente definido y un área geográfica bien definida. La recolección de datos se basó en los registros poblacionales completos de Dinamarca, que incluían información uniforme e identificable sobre muertes, hospitalizaciones, desarrollo de cáncer y estado vital. El número de identificación personal del Registro Civil danés garantiza vínculos fiables de información en los registros. La validez del Registro Danés de Cáncer es elevada en comparación con otros registros de enfermedades, y se ha validado el Registro Nacional de Altas en relación con los datos administrativos, que muestra una concordancia del 98,5%.
Sin embargo, hay algunas limitaciones de este estudio que merecen consideración. En primer lugar, la clasificación errónea podría haber ocurrido al usar la declaración escrita como un proxy para el diagnóstico terminal. Debido a que la TD conlleva beneficios para el reembolso de gastos (medicamentos y equipos para el cuidado en el hogar), especialmente licencias pagadas para cuidadores informales, puede reflejar más que simplemente el pronóstico de los pacientes. Por ejemplo, es menos probable que los cuidadores de personas de edad (que pueden ser pensionistas de edad avanzada) se beneficien de una licencia remunerada del trabajo. Aunque la declaración tendría otras ventajas para estos pacientes (y los pacientes sin un cuidador), es menos probable que reciban una TD. La DT, por lo tanto, es más confiable como un proxy para un diagnóstico terminal en pacientes con una DT positiva. Para los pacientes sin TD, no podemos estar seguros de que el médico no se haya decidido (diagnosticando al paciente como terminal). El médico puede haber hecho un diagnóstico implícito. El trabajo administrativo de firmar la declaración o los pacientes considerados sin necesidad de apoyo financiero podría haber impedido que el médico firmara una DT. Además, el médico podría sopesar las ventajas frente a las desventajas de confrontar al paciente y a la familia con un diagnóstico terminal. Los estudios han arrojado luz sobre la existencia de este sesgo. La colusión en la comunicación médico-paciente ha actuado como un mecanismo de TD diferida32,y los médicos de familia han estado menos dispuestos a diagnosticar a los pacientes como terminales en comparación con otros médicos.33 Desde el punto de vista del paciente, las estrategias de afrontamiento del paciente restringieron un comportamiento de búsqueda de información.34 Especialmente los pacientes, pero también los cuidadores informales, desean mantener la esperanza.35 profesionales, por lo tanto, pueden haber tratado a algunos de los pacientes sin DT como pacientes terminales. Este tipo de clasificación errónea puede llevar a un cierto grado de subestimación de los efectos del diagnóstico terminal. En otro escenario, si el paciente no mostraba signos de una muerte cercana, no podíamos esperar que el médico firmara una TD.36 Sin embargo, al analizar las características de los pacientes para recibir un diagnóstico terminal, analizamos en el punto de la muerte, en el que asumimos que debería haber signos de muerte cercana. En nuestro análisis de los efectos del diagnóstico terminal, desglosamos el período de seguimiento total en intervalos de tiempo más cortos (semanas) y con esto demostramos un efecto creciente a medida que se aproxima la muerte.
No todos los pacientes que mueren de cáncer tendrán la posibilidad de recibir una TD. Los pacientes que murieron como resultado de una terapia potencialmente curativa, como cirugía o quimioterapia de primera línea adyuvante o agresiva, probablemente no se considerarán terminales. Esos pacientes probablemente morirán en un entorno de atención aguda, lo que en este estudio puede sobreestimar el efecto del diagnóstico terminal. Sin embargo, es probable que estos pacientes sean relativamente pocos. La DT firmada se recogió de cada administración municipal. Debido a la información incompleta o faltante, tuvimos que eliminar 13 municipios pequeños con un total de 941 pacientes con cáncer. Sin embargo, esos 941 pacientes fueron comparables al resto de la cohorte en cuanto a edad, sexo, estado civil, hijos y tipos de cáncer. Por último, debe considerarse la existencia de algún grado de clasificación errónea en el sistema de registro en la administración municipal. Sin embargo, es probable que la clasificación errónea causada por un registro incompleto o erróneo en la administración municipal no sea diferente con respecto a las variables estudiadas y, en cualquier caso, tenderá a reducirse mediante la auditoría externa rutinaria.
El riesgo de ingreso fue inicialmente mayor entre los pacientes con diagnóstico terminal al inicio del período de 90 días. Interpretamos que esto se debe a una mayor gravedad de la enfermedad (es decir, cuanto más grave es la enfermedad, más fácil es detectar a un paciente como terminal). Si esta interpretación es correcta, nuestros resultados son aún más importantes: A pesar de una enfermedad más grave, los pacientes con TD tuvieron menos ingresos hospitalarios y fallecieron con más frecuencia en casa. La tasa global de mortalidad hospitalaria en nuestro estudio fue similar a las cifras publicadas anteriormente para Estados Unidos (56% frente a 52%).37
Hasta donde sabemos, solo unos pocos estudios poblacionales han analizado los factores relacionados con el paciente asociados con la decisión del médico sobre un diagnóstico terminal. La derivación a un hospicio a menudo implica un tratamiento más intensivo, y en América del Norte el paciente promedio permanece menos de 3 semanas en un hospicio antes de morir.38 El diagnóstico de «estadio terminal» a menudo se puede hacer antes, y el período medio de supervivencia después de recibir una DT en nuestro estudio fue más del doble (52 días). Muchos pacientes no necesitan cuidados terminales intensivos cuando reciben la TD. Es importante destacar que la TD no modifica los derechos generales del paciente en el sistema danés de atención de la salud; por ejemplo, el paciente no renuncia a ninguna prestación de atención aguda como consecuencia de ello. Por el contrario, la remisión a un hospicio puede cambiar el acceso al cuidado de la salud para el paciente y la familia en el programa Medicare de los Estados Unidos, lo que puede influir en el momento de ingreso al hospicio.39
En nuestro estudio, encontramos que menos mujeres y menos pacientes de edad avanzada con cáncer recibieron un diagnóstico terminal, incluso después de ajustar por factores de confusión importantes. La diferencia de sexo podría explicarse por el hecho de que las mujeres siguen siendo las principales cuidadoras de la familia y, por lo tanto, son más proactivas en la obtención de los servicios necesarios para su cónyuge. El hecho de que los pacientes de edad avanzada tengan menos probabilidades de tener una TD puede explicarse en parte por el hecho de que los pacientes de cáncer de edad avanzada son más reacios a ponerse en contacto con los servicios de atención médica, lo que se puede ver por la relación entre el aumento de la edad y el estadio avanzado de la enfermedad en el momento del diagnóstico.Desde el punto de vista de los servicios de atención médica, los pacientes de edad avanzada (≥ 65 años) tuvieron menos probabilidades de recibir tratamiento relacionado con el cáncer,41 y los médicos tienden a no tratar el dolor en los pacientes de edad avanzada.42 Los ancianos también sufrieron retrasos en el acceso a los beneficios terminales,43 que se corresponden bien con nuestros resultados. Como era de esperar, se encontró que el tiempo de supervivencia corto (es decir, el tiempo desde el diagnóstico de cáncer hasta la muerte) redujo la proporción de pacientes que recibieron una TD. La progresión agresiva de la enfermedad proporciona una cantidad reducida de tiempo para que el médico detecte una fase terminal inicial.
Nuestros resultados, basados en bases de datos administrativas, no pueden dilucidar mecanismos en la comunicación médico-paciente o mecanismos en la vida interna del paciente o del médico. Sin embargo, el uso de datos administrativos puede proporcionar una herramienta práctica y económica para perfilar la calidad de la atención o detectar problemas con la atención. Para los profesionales de la salud, nuestros estudios muestran la importancia de hacer explícito el diagnóstico terminal. No es sorprendente que un diagnóstico terminal explícito facilite la planificación de los cuidados paliativos y, por lo tanto, tenga un efecto en la atención al final de la vida. Solo el 34% de los pacientes de nuestro estudio recibieron una DT. El reconocimiento tardío de una muerte inminente puede no permitir que los profesionales de la salud discutan la viabilidad de la atención y la muerte en el hogar. Lo que es más importante es que nuestros resultados arrojan luz adicional sobre los servicios probablemente insuficientes para algunos subgrupos de pacientes con cáncer en etapa terminal. Los estudios adicionales deben centrarse en esos grupos para facilitar el acceso necesario a los servicios de cuidados paliativos.