Otro ejemplo de un comportamiento que la gente suele decir que quiere extinguirse es el flopping. En el caso de Owen, lo llamo «quedarse deshuesado» (lo ha convertido en una obra de arte). 
De nuevo, no quiero detener su flop, quiero darle formas más efectivas de decirme que no quiere hacer algo o ir a algún lugar. En su carpeta de chat le he dado a Owen una cornucopia de maneras de decir «no»:
A menudo oyes a terapeutas y maestros hablar de lo poderosas que son las recompensas como incentivos, y es cierto, pero una de las recompensas más ignoradas es dar a las personas la capacidad de negarse a hacer algo. Tenemos que respetar el derecho de nuestros hijos a decir «no». Eso no significa que automáticamente da en cada tiempo, habrá momentos en los que simplemente tenemos que ir a algún lugar o tiene que hacer algo que no quiere (como la limpieza de sus dientes), pero podemos lograr estas cosas mientras todavía respeta el ‘no’.
Por ejemplo, las necesidades de Oliver y Owen son increíblemente diferentes. Oliver tiene que salir a la calle lo más a menudo posible, quiere correr, jugar y explorar, sea cual sea el clima. Owen no. Así que a veces, cuando vamos a dar un paseo, Owen no quiero ir y flop. Al darle opciones para que me diga cómo se siente, espero que podamos reemplazar ese comportamiento con lenguaje. Uno de los botones que uso para responderle es «Entiendo». Le estoy diciendo que respeto, escucho y entiendo lo que está diciendo, pero que su hermano realmente necesita salir y no puedo dejarlo solo en casa. Luego explico que al final de la caminata tendremos una galleta y que tengo muchos libros que él y yo podemos leer juntos mientras su hermano juega en el patio de recreo. Esto parece estar funcionando bien.
La CAA no es solo para autistas que no hablan
Mencioné al principio de este post mi creencia de que la CAA debe estar disponible para todas las personas autistas, ya sea que puedan o no hablar. Una cosa que escucho con frecuencia de adultos autistas es que su habla es a menudo la primera cosa que desaparece cuando están estresados, o a veces simplemente sin razón aparente. Puedes leer a Paula C. Durbin-Westby hablando con Ariane Zurcher del Libro Esperanza de Emma sobre sus experiencias en este sentido. También, un post corto pero poderoso de Yes, Que También nos recuerda que su identidad no está ligada a su habilidad para hablar.
Oliver es verbal, pero Proloquo2Go (P2G) también está en su iPad. En este momento uso P2G en mi iPad para comunicarme con Owen, planeo expandirlo e incluir a Oliver por algunas razones:
- Entenderá mejor los principales medios de comunicación de su hermano y habrá una persona más en la casa modelando su uso
- Espero que ayude con el desarrollo del lenguaje funcional de Oliver, la mayor parte de su habla es ecolálica.
- Tendrá acceso a un método de comunicación de respaldo si su discurso falla alguna vez.
Todos los que estamos involucrados con personas autistas necesitamos respaldar la idea de la Aceptación de CAA. Robin Parker de Praactical AAC escribió sobre esto, esbozando algunas de las barreras y las posibles formas de sortearlas. Una de las formas en que podemos obtener AAC aceptado es hacer todo lo posible para permitir el acceso a la AAC para todas las personas autistas. Tenemos que trabajar para destruir este peligroso concepto de que el discurso es más valioso que cualquier otra forma de comunicación. De nuevo, del borrador del IEP que mencioné anteriormente:
Objetivos del Programa anual: El niño articulará sus deseos y necesidades utilizando una voz clara y consistente Often A menudo, cuando el niño habla, usa una voz muy silenciosa que es muy «robótica». A menudo hablará succionando aire y hablando palabras Expectations Expectativas de aprendizaje: El niño usará una voz clara y fuerte para expresar sus deseos y necesidades en un 90% de cada día en la escuela.
¿Estoy solo pensando que esto es inútil y potencialmente dañino? ¿Por qué el enfoque en el habla clara en lugar de una mayor comunicación?
Si no estás de acuerdo conmigo en esto, lee un ejemplo de la vida real que muestra el impacto que la falta de aceptación de CAA puede tener en una persona. Sparrow Rose Jones bloguea en Unstrange Mind y recientemente ha lanzado un libro electrónico de ensayos llamado No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind, que descargué de Amazon por solo $2.99 (así que si te gusta la idea de apoyar a adultos autistas, tal vez también puedas descargarlo, por menos del precio de un café con leche).
A veces no puedo crear el habla con mi boca y eso es algo que ninguna cantidad de rendimiento social puede ocultar. Como me puse más valiente al ser yo mismo en público, traté de ir a clases los días en que no podía hablar. Pero terminé lidiando con un acoso particularmente desagradable en una pequeña clase de economía cuando aparecí sin avisar (usando mi computadora para comunicarme. Me di cuenta de que solo hay tanta «excentricidad» que los demás están dispuestos a aceptar y cuando transgredo, pueden volverse brutales en las formas en que comunican que se niegan a permitir que sea diferente, ya sea que pueda evitarlo o no. Al igual que los amigos que usan sillas de ruedas a tiempo parcial se han quejado conmigo de personas que se niegan a aceptar que necesitan la silla de ruedas a veces porque no la necesitan todo el tiempo, no recibo aceptación por las veces que no puedo hablar porque otras veces puedo hablar bastante bien.
Así que, ya que es imposible ocultar esos momentos en los que no puedo hablar y ya que me niego a fingir que nunca puedo hablar, solo para obtener aceptación para esos momentos en los que es imposible para mí, en lugar de tratar de «desempeñarme normalmente» en esos días, simplemente me escondo. Si no puedo ocultar mi autismo, oculto todo mi cuerpo y odio eso. Odio que quien soy no esté» bien » con los demás. Está bien para mí, pero la forma en que los demás me tratan no está bien, así que me escondo y me llamo cobarde cuando lo hago y lo odio.
La CAA es un campo muy especializado con un número limitado de personas que tienen experiencia relevante (pero todos pueden usarla)
Mirando hacia atrás, desearía haber sabido que no todos los logopedas están bien versados en la tecnología de CAA. Desearía no haber creído que ser seguido por un logopeda significaba que se estaban buscando las mejores opciones de comunicación para mis hijos.
Antes de su diagnóstico de autismo, los niños se inscribieron en el programa preescolar de Habla y Lenguaje de Toronto. Aprendimos mucho y los programas de capacitación para padres me resultaron particularmente útiles. Una vez que confirmé que ambos niños eran autistas, fueron transferidos del programa TPSL a un programa en el Centro de Ginebra para el Autismo que integraba terapias del habla, del comportamiento y ocupacionales. En este momento Owen comenzó a usar un Sistema de Comunicación de Intercambio de Imágenes (PECs), que definitivamente ayudó a aliviar su frustración y también comencé a usar otros soportes visuales que resultaron útiles para ambos niños.
Desde entonces siento que he estado tratando de persuadir a todos los terapeutas que trabajan con Owen de que es capaz de más. Dominó la etapa 4 de PECs y estaba trabajando en la etapa 5, pero el enfoque seguía siendo solicitar. Su terapeuta supervisor en IBI accedió a incluirlo en un estudio con iPad donde usó Proloquo2Go con gran éxito. Como lo había hecho tan bien en el estudio, lo remitió a la clínica de Ayudas Aumentativas de Comunicación y Escritura (ACWA, por sus siglas en inglés), donde recibiría una evaluación de tecnología de asistencia y, si se aprobaba, se le proporcionaría una aplicación de CAA.
Estaba muy emocionada, ¡finalmente Owen iba a recibir una evaluación de AT! Estaba bajo la impresión (errónea) de que una vez referido a ACWA no tardaría mucho en ser evaluado. Después de 3 meses en la lista de espera de la ACWA, llamé para una actualización y me dijeron que sería una espera de 18 meses. Afortunadamente, tengo amigos increíbles, me regalaron una copia de P2G y una especialista de AT me ayudó a armar tableros de comunicación para Owen en su propio tiempo, pero no debería ser así. Mi consejo:
- Averigüe cuáles son las listas de espera para las evaluaciones de AT en su área y haga que su hijo participe en una lo antes posible.
- Los logopedas tienen que atender a poblaciones inmensamente diversas cuyas dificultades del habla surgen de una variedad increíblemente variada de causas. No es un golpe para los SLP afirmar que no todos ellos tienen experiencia con CAA. Sin embargo, desafío a todos los SLP a asegurarse de que su enfoque esté siempre en aumentar la comunicación en lugar de solo la producción de discursos.
- No se debe permitir que los terapeutas conductuales interfieran con la instrucción de CAA. Algunos de los terapeutas que trabajaban con Owen querían mover constantemente los pectorales que usaba solo para asegurarse de que conocía las palabras, en lugar de recordar en qué posición estaban. Me siento fatal por dejarles hacer eso. No hago esto ahora, notará que las tarjetas de comunicación INP2G de Owen están configuradas de manera que los botones permanezcan en el mismo lugar y siempre tengan el mismo tamaño. Los que aún no estamos usando están ocultos, por lo que se ven huecos en algunas de las pantallas. Dana de Uncommon Sense escribió recientemente un post explicando la importancia de la planificación motora, que vale la pena leer. Como ella dice, ¿qué pasaría si te despertaras cada mañana y encontraras que las teclas de tu teclado habían sido reorganizadas?
La CAA no inhibe el desarrollo del habla y el lenguaje
Aprendí que esto no era cierto muy rápidamente, ya que Oliver usaba PECs para apoyar el desarrollo de su habla y lenguaje. Sin embargo, es un viejo palo que permanece vivo y bien y está impidiendo la aceptación de CAA. Hay muchos datos que respaldan el hecho de que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla y el lenguaje: aquí hay un montón y aquí hay un estudio específico para el autismo y cinco más para una buena medida.
La importancia del vocabulario básico
Animo a todos a proceder asumiendo que su hijo nunca hablará. Eso es algo difícil de aceptar para muchos padres, pero darse cuenta de que la comunicación es mucho más importante que el habla es muy liberador y trae consigo una cierta claridad:
- Para los niños autistas, en lugar de implementar apoyos que se ocupan solo de una necesidad inmediata, ¿por qué no proporcionarles algo que podría ser todo lo que necesitan? Si terminan por no necesitarlo, ¿qué daño se ha hecho? Ninguno.
- A la mayoría de nosotros nos gusta la idea de que nuestros hijos aprendan otros idiomas hablados. Aquí en Canadá, es común que los padres de habla inglesa quieran inscribir a sus hijos en clases de inmersión en francés para que sus hijos crezcan hablando los dos idiomas oficiales de nuestro país. Entonces, ¿cuál es el inconveniente de enseñar a nuestros hijos a usar CAA? Les hemos dado otro idioma, otra habilidad y una forma alternativa de comunicarse que está ahí cuando lo necesitan.
- Los padres se preocupan con razón por el abuso de sus hijos autistas y esto puede llevarlos a abogar por cosas como cámaras en las clases. Si, en cambio, nos enfocamos en darles a nuestros hijos un sistema de comunicación alternativo sólido, entonces nuestros hijos pueden abogar por sí mismos. Esta capacidad de abogar por sí mismos continuará hasta la edad adulta y después de que ya no estemos allí para apoyarlos. Uno de los argumentos más poderosos para la importancia de un sistema de CAA que proporcione al usuario vocabulario básico fue un video que puedes encontrar en uno de los tableros de Pinterest de Lauren Enders. Lauren es una especialista en AT y si usted fija y está interesado en el CAA, entonces es una visita obligada. (También tiene una página de Facebook.) Eche un vistazo a este breve video y pregúntese qué le habría pasado a este hombre si todo lo que le habían enseñado era cómo hacer solicitudes:
Caída de precios en dos excelentes aplicaciones de CAA y un regalo para una
Cuando Owen estaba usando PECs, usamos la aplicación Grace con mucho éxito. Si eres un SLP, un maestro o un padre que usa PECs y aún no tienes una copia de la aplicación Grace, ahora es el momento de comprar, ya que actualmente solo cuesta $9.99. Es universal, fácil de usar y mucho más efectivo que los encuadernadores llenos de imágenes laminadas en tiras de velcro. La madre que creó esta aplicación para su hija recientemente habló en TEDxDublin sobre por qué desarrolló la aplicación y cómo todos merecen ser escuchados. Vale la pena ver 16 minutos de tu tiempo:
Otra aplicación que he utilizado con ambos niños es Mucho 2 Por Ejemplo, Cerrar 2 Aplicaciones domésticas. Hasta el 1 de noviembre, esta aplicación cuesta solo $14.99 y es un robo a ese precio, con acceso a 9,000 símbolos SymbolStix y la capacidad de arrastrar y soltar tarjetas de comunicación de un iPad a otro, es una herramienta imprescindible para maestros y terapeutas en particular. Si no tienes 1 14.99 a mano, entonces tengo una copia para regalo. Ingrese a través del rafflecopter a continuación.
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