Solo descubrí en 2016 que la primera vez que se produjo la sepsis fue en septiembre de 2011, cuando acababa de mudarme al sur de España para pasar el invierno con mi hija menor. Desde 2011, ¡he luchado con sepsis un total de cuatro veces!
Viviendo con condiciones de salud crónicas continuas (síndrome de Sjögren, enfermedad pulmonar de las vías respiratorias pequeñas de Sjögren y vasculitis, artritis psoriásica y fibromialgia) Me había visto obligado a tomar una jubilación médica temprana de un trabajo que amaba, debido a mi salud deficiente (anteriormente trabajaba en el manejo de traumas y crisis en la educación superior, asesoramiento en el NHS y enseñanza en educación superior y superior como profesor universitario y director de programas). Como mi salud parecía empeorar gravemente durante la humedad y el frío del invierno, decidí que necesitaba tratar de vivir en un clima más cálido durante los meses de invierno para ver si podía recuperar algún tipo de calidad de vida y funcionar lo suficiente como para permitirme trabajar una vez más
El calendario y la planificación habían sido cruciales, por lo que nos mudamos a fines de agosto de 2011 para coincidir con que mi hija menor comenzaba una nueva escuela internacional. Fue una gran conmoción para toda mi familia, dejando a mis otros hijos mayores de vuelta en el Reino Unido. Pero todo se sentía tan importante para mí para tratar de recuperar algún tipo de vida y sentirme productivo y poder trabajar una vez más en un área de trabajo que amaba mucho
Hicimos el movimiento y solo habíamos estado allí durante unas semanas cuando desarrollé una infección de agua, (una infección urinaria que no me di cuenta en ese momento se había convertido en una infección renal muy mala) ¡con la que tontamente no busqué ayuda médica a tiempo! Estaba muy ocupada adaptándome a nuestra nueva forma de vida en el calor curativo y el sol, con la visita de la familia para el cumpleaños de mi hija menor y con ella amando su nueva escuela, la vida se sintió tan bien por un tiempo, hasta ese fatídico día que lo cambió todo
Había recogido a mi hija de la escuela y el dolor había empeorado lentamente durante toda la tarde. Me habían invitado a almorzar con un nuevo amigo y no podía sentarme cómodamente pensando que debía haberme lastimado la espalda debido al repentino e incómodo dolor de espalda. Al llegar a casa con mi hija, me sorprendió una sensación abrumadora de estar muy mal, febril y luchando por funcionar. Tuve que recostarme, pensando que si lo hacía me sentiría mejor, dejando a mi hija haciendo sus tareas escolares después de haber intentado prepararle una cena rápida (¡y posteriormente quemarla! y a medida que avanzaba la noche, finalmente me di cuenta de que realmente necesitaba ayuda mientras estaba tumbada en la cama temblando violentamente con lo que ahora sé que eran rigores.
Antes había alertado a mis otros hijos, de vuelta en casa en el Reino Unido, para que se mantuvieran en contacto, a través de mensajes de texto, con mi hijo menor, «por si acaso», ¡ya que no me sentía demasiado bien! Ahora, mirando hacia atrás, creo que me di cuenta, a un nivel más profundo, de la gravedad de la situación que estaba empezando a desarrollarse.! Finalmente, y tratando de no asustar a mi hija, que entonces tenía solo 12 años, le dije que necesitábamos llamar a los vecinos para que nos ayudaran. Afortunadamente, los habíamos conocido anteriormente mientras enseñaban en la nueva escuela de mi hija. Llegamos a su puerta tarde en la noche conmigo, para entonces, vomitando con fiebre, temblando violentamente y casi colapsando!
Los paramédicos de emergencia fueron llamados por estos maravillosos vecinos y afortunadamente me dieron antibióticos intravenosos, allí mismo, en su apartamento! Tomé la difícil decisión de no ir al hospital en ese momento, ya que no quería dejar sola a mi hija menor, a pesar de que la vecina se ofreció a cuidarla. Estaba naturalmente aterrorizada por la experiencia tan traumática. Los vecinos insistieron muy amablemente en que nos quedáramos con ellos esa noche y por la mañana, milagrosamente logré permanecer lo suficientemente estable, (después de esa gran dosis de antibióticos intravenosos), para conducir al aeropuerto y volar de regreso al Reino Unido. Todavía tenía fiebre y me sentía muy mal, mientras fingía estar bien para poder volar. Más tarde me desmayé en casa en el Reino Unido a última hora de la noche cuando todo parecía comenzar a cerrarse, literalmente. El médico de cabecera que vi, a mi regreso, me había recetado solo antibióticos orales y no había podido identificar la sepsis que se estaba apoderando de mi cuerpo
Afortunadamente, mi hijo me encontró cuando regresó a casa del trabajo a última hora de la noche y me llevaron de urgencia a un&E en ambulancia y me bombearon con varios medicamentos intravenosos, líquidos y 4 tipos de antibióticos. Me trataron en diferentes salas durante 5 días con intravenosas continuas de antibióticos. No puedo recordar mucho de todo esto, ya que estaba confundida la mayor parte del tiempo felt ¿Se sentía como si me hubieran trasladado a salas varias veces porque no parecía que encajara en ningún lugar? ¡Pero estoy muy agradecida de haber sobrevivido!!
El segundo episodio de sepsis fue cuando tuve una infección en el pecho que se convirtió en neumonía bilateral en febrero de 2013 y nuevamente me enfermé muy, muy rápidamente y en cuestión de horas colapsé después de esperar tontamente toda la noche antes de pedir ayuda (no querer molestar a los niños hasta la mañana). Experimenté todos los mismos síntomas de sepsis, pero esta vez no podía respirar correctamente y pasé muchos días con oxígeno y una vez más fui tratada durante al menos 5 días en una sala de UCA. Me dijeron que también era neutropénica y al principio no estaban seguros de si desarrollé neumonía porque era neutropénica o si me volví neutropénica debido a la neumonía.
Finalmente, y a medida que me recuperaba, me aconsejaron que «pensaran» que la neutropenia fue causada por la neumonía. Ahora sé que esto fue sepsis no diagnosticada una vez más
El tercer episodio
El tercer episodio, esta vez confirmado como sepsis (de una infección urinaria ‘probable’), fue el 5 de noviembre de 2014, después de que me desmayé en una cirugía de médico general. Me había sentido mal durante al menos una semana antes, pero no podía conseguir una cita para ver a un médico, por lo que no tenía otra opción que concertar una cita telefónica para más tarde ese día. Pero esa mañana algo, de alguna manera, se sintió muy mal y diferente, ya que los síntomas ahora, demasiado familiares, finalmente comenzaron a presentarse, una vez más
Un querido amigo estaba de visita desde Devon y habíamos acordado ir a desayunar y encontramos un lugar maravilloso en el campo. Estábamos planeando pasar el día poniéndonos al día e ir a almorzar, pero a medida que avanzaba la mañana tenía el deseo abrumador de regresar a casa, ya que una vez más comencé a sentirme muy mal y fui «cuesta abajo» muy rápidamente. Regresamos a casa y después de intentar hablar con un médico durante un par de horas, finalmente logramos que un médico aceptara verme en mi consultorio médico local a solo unas puertas de mi casa. Fue allí donde me desmayé después de tratar de convencer a la médica de que había algo terriblemente, terriblemente mal en mí cuando me preguntó qué quería que hiciera.! Le rogué que me ayudara y recuerdo haberle dicho que sentía que iba a morir, mientras luchaban y no lograban hacerme un electrocardiograma debido a la gravedad de los rigores. Para entonces estaba temblando tan incontrolablemente y no podía dejar de vomitar. Tenía una frecuencia cardíaca extremadamente rápida de más de 135 y respiraba muy rápido. Finalmente, ella llamó a una ambulancia y yo estaba con luz azul a& E! Recuerdo vagamente que el paramédico se preguntaba si estaba teniendo un ataque de pánico debido a mi respiración muy rápida y recuerdo haberle dicho que solía enseñar técnicas de respiración para la relajación, así que sabía que no lo era.
Aparentemente, pasé 4 horas en resus en esa ocasión mientras me estabilizaban e hicieron varias pruebas y escaneos. Me trataron con 4 tipos de antibióticos intravenosos una vez más junto con un antibiótico nuevo muy fuerte adicional que aparentemente solo usan cuando es necesario y, finalmente, me transfirieron a la UCA. Salí del hospital un poco antes de lo recomendado después de solo 5 días debido a una mala experiencia allí still todavía estaba muy mal cuando volví a casa.
Solo entonces vi la palabra sepsis por primera vez en el resumen de alta, ¡pero aún no entendía lo que significaba! ¿Qué fue sepsis? Fue entonces cuando busqué orientación y apoyo de UK Sepsis Trust después de buscar en línea más claridad e información sobre qué era exactamente la sepsis
El cuarto episodio
Mi último y cuarto episodio de sepsis fue cuando me desmayé en casa hace poco más de un año y medio, el 15 de diciembre 2016. Me estaba recuperando de lo que entendí que era una infección viral muy mala con una tos tipo bronquitis horrible que se había arraigado a finales de noviembre. Una vez más, no pude conseguir una cita para ver a un médico, pero en su lugar me recetaron un curso de antibióticos orales por teléfono, por si acaso I Luego me puse extremadamente enfermo y me llevaron al hospital a petición del médico de cabecera esta vez. No me retuvieron, pero se me permitió regresar a casa más tarde esa noche después de que me dijeran que solo era un virus malo. Pasé una semana o tan mal en la cama con mi hija teniendo que tomarse unos días libres del trabajo para cuidarme, ya que apenas podía caminar o salir de mi cama. Con el tiempo, parecía que me estaba recuperando bien y comencé a volver a la normalidad, o al menos eso pensé This Este día, todo comenzó bien y me sentí lo suficientemente bien como para recoger a mi hija del trabajo y llevarla a una cita. Mientras la esperaba en el coche, de repente, comencé a sentirme cada vez más mal con dolor en la parte superior de la espalda y el hombro, ¡lo que comenzó a afectar mi respiración! Necesitábamos detenernos en una tienda de camino a casa (para comprar globos y chocolate para el cumpleaños de un querido amigo al que asistiría esa noche) mi hija entró a la tienda por mí y mientras me sentaba allí esperando, supe que algo estaba terriblemente mal, ¡una vez más! Comencé a sentirme extremadamente fría por dentro y, sin embargo, caliente y muy febril y temblor al mismo tiempo que mi respiración comenzaba a ser más y más difícil y rápida. Una vez más, tenía un deseo abrumador de regresar a casa LO antes posible. Le dije a mi hija cómo me sentía, y dejé caer mis maletas en la puerta de entrada mientras corría a acostarme tan pronto como entramos had ¡Ahora había comenzado a reconocer los sentimientos demasiado familiares que me habían golpeado anteriormente y simplemente sabía que necesitaba ayuda médica! Mi hija llamó para hablar con un médico, pero no estuvieron disponibles durante más de una hora y mientras quería llamar a una ambulancia, le pedí que no los molestara, ya que siempre están tan ocupados, sino que llamara al 111 en su lugar. Pero, por supuesto, una vez que le dijo al operador del 111 los síntomas que estaba experimentando, enviaron una ambulancia inmediatamente.
No recuerdo demasiado después de eso, pero me llevaron de inmediato al departamento de Emergencias y, aunque aparentemente no obtuve una puntuación demasiado alta para la sepsis, me trataron con líquidos intravenosos y antibióticos, analgésicos y varias radiografías y exploraciones. De nuevo, recuerdo haber sentido que iba a morir y que tenía los dolores de puñaladas más horribles imaginables en mi cabeza – ¡Estaba gritando de dolor y rogando a mi hija que se asegurara de que no me dejaran morir! No pudieron determinar si los dolores en el pecho eran neumonía, pleuresía e incluso me revisaron por una afección cardíaca. Nunca descubrieron cuáles eran los horribles dolores de cabeza punzantes, ¡pero me dijeron que estaba séptico! Finalmente, después de unas horas, comencé a sentirme un poco más alerta y un poco más «con él», ya que había respondido bien a los antibióticos y líquidos intravenosos una vez que entraron. Muy rara vez tomo antibióticos o medicamentos y me han dicho que por eso respondí tan bien cuando se necesitan desesperadamente para trabajar y para trabajar rápidamente.
Fui transferido a AMU donde desafortunadamente, una de las vías intravenosas se bloqueó y se emitió mal y me causó problemas circulatorios en la mano y por un tiempo perdí cualquier sensibilidad. Como era mi brazo izquierdo, estaban preocupados por cualquier posible problema cardíaco e hicieron más pruebas. Finalmente, la circulación y la sensación regresaron (pero me quedé luchando con un dolor nervioso muy fuerte durante más de un año). También quedó tan dolorosamente golpeada y magullada después de 14 intentos adicionales, por varios médicos, de insertar otra cánula para una angiografía por tomografía computarizada, ¡ya que mis venas parecían inexistentes para entonces! Así que, después de cinco días de intravenosas, antibióticos, líquidos y tomografías computarizadas con traslados a dos salas adicionales (con el personal médico y de enfermería más increíble), estaba tan agradecida de que estaba lo suficientemente en forma médica para ser dada de alta (el resumen de alta que confirma que fui «ingresada con sepsis»). Mientras regresaba a casa todavía sintiéndome extremadamente mal, agotada y débil, estaba muy, muy agradecida a todos los que respondieron tan rápidamente para detener la sepsis y me ayudaron a recuperarme a tiempo para estar en casa con mi familia durante el período de vacaciones.
Todavía me sorprende la velocidad a la que la sepsis se afianzó esta vez, en solo dos horas, y me sorprende que no me di cuenta antes de lo que estaba sucediendo en realidad. Pero estaré eternamente agradecido, que en primer lugar, no estaba solo cuando la sepsis me golpeó tan rápido y que los increíbles paramédicos y el personal de urgencias consideraron que podría ser sepsis mientras trabajaban a través de la sepsis seis. Nos habíamos asegurado de preguntar: «¿Podría ser sepsis?»
Me siento extremadamente afortunado, ya que sé que sigo siendo uno de los «afortunados» que sobreviven a la sepsis, no solo una vez, sino cuatro veces, sin necesitar ser admitido en cuidados intensivos o intervenciones de cuidados críticos o procedimientos que no sean tratamientos intravenosos y monitoreo regular.
Ciertamente he notado una gran diferencia y una gran mejora esta vez en el conocimiento de la sepsis en los primeros respondedores que ahora llevan información sobre sepsis y usan un sistema de puntuación de sepsis en el departamento de Emergencias. Esto, creo, se debe al fantástico trabajo que se está realizando en todo el mundo y a muchos que trabajan incansablemente para continuar su campaña de concienciación para salvar vidas There Por supuesto, todavía hay muchas áreas de preocupación para muchos y aún hay una necesidad de mejora en algunas áreas. Me siento apasionada y he prometido ayudar todo lo que pueda para continuar creando conciencia también.
La lucha continua para crear conciencia continuará por muchos, incluyéndome a mí, y me encantaría usar mi experiencia laboral anterior para ayudar a proporcionar más apoyo y crear más grupos de apoyo para aquellos que quedaron afectados por sepsis also También hay una necesidad desesperada de que se proporcione más información sobre sepsis en los resúmenes de alta y seguimiento y atención posterior para los sobrevivientes de sepsis y sus familias y, naturalmente, esto es de interés para mí, personalmente.
Mi Vida Ahora
me he quedado tanto física como emocionalmente afectada por la sepsis y ahora vivo el día a día con un miedo enorme de la sepsis recurrente. Debo admitir que ahora estoy un poco paranoico cuando tengo la más mínima infección o virus… A veces me he sentido absolutamente aterrorizado, ya que mi historia es que «me estrello» tan rápidamente. Tengo episodios extremos de agotamiento y fatiga y a veces he experimentado un estado de ánimo muy bajo y cambios de humor. Socialmente he descubierto que ahora soy retraído y no me gustan las multitudes y los lugares ruidosos. Muchos de mis sentidos también han cambiado. Mi memoria a corto plazo es horrible y bastante preocupante a veces e incluso me han evaluado por demencia, que afortunadamente fue negativa. Ahora tengo problemas con inflamación muscular significativa y dolor extremo en la parte inferior de la pierna, y a veces me cuesta caminar, y tengo que tratar de mantener mis piernas elevadas para ayudar a lidiar con el dolor, junto con varios otros síntomas físicos y emocionales que me han aconsejado que se atribuyan al síndrome post sepsis con el que lucho ahora.
Ahora se me aconseja que me ponga en contacto con el soporte médico inmediatamente a la primera señal de cualquier síntoma en caso de que reaparezca o si me encuentro repentinamente enfermo médicamente. Mis registros médicos ahora están ‘marcados’ en la computadora en mi consultorio de médico de cabecera para que puedan verme con urgencia, si es necesario, y para que no tenga que esperar como se me hizo antes. He tenido citas mensuales de seguimiento con mi médico de cabecera, ya que también he experimentado infecciones recurrentes este último año, ¡en general, el año pasado ha sido una gran lucha para funcionar incluso a un nivel básico!
Cuando viajo, se me aconseja llevar varios monitores conmigo para verificar y registrar mi presión arterial, temperatura y niveles de oxígeno para que pueda vigilar de cerca mis observaciones si empiezo a deteriorarme cuando me enfermo para poder tomar medidas urgentes, si es necesario.
También se me ha aconsejado que viaje solo a áreas donde haya grandes instalaciones hospitalarias cercanas.
No solo yo, sino toda mi familia se han visto gravemente afectados por todo esto y siempre están a la espera y en ‘tenterhooks’ cuando me enfermo y, por supuesto, a todos nos preocupa que pueda volver a convertirse en sepsis.
PERO ME NIEGO absolutamente a vivir mi vida a la sombra de la sepsis y continuaré haciendo todo lo que pueda para ayudar a crear conciencia para que otros, como yo, puedan buscar ayuda médica e intervención a tiempo’ve He conocido a demasiadas personas maravillosas cuyas vidas han sido completamente destrozadas por la sepsis.
La conciencia sin duda salvará vidas y nunca, jamás, dejaré de ayudar a crear conciencia sobre la sepsis y el síndrome post sepsis. Realmente espero que compartir mi historia ayude a aumentar la conciencia…
En los últimos meses, he comenzado dos nuevos grupos de apoyo para sepsis para el UK Sepsis Trust en Bath y South Gloucestershire en Inglaterra y me han invitado a hablar en varios hospitales para miembros del personal, y recientemente, se me pidió que diera una charla y compartiera mi historia con los miembros de la junta de North Bristol NHS Trust. ¡Me apasiona mucho seguir hablando para ayudar a crear conciencia! Me entrevistaron en BBC Radio Bristol sobre la sepsis y también me invitaron a hablar en la conferencia Sepsis Trust en 2016.