Es, escribe Anna Lyndsey al comienzo de sus memorias, «extraordinariamente difícil oscurecer una habitación». La luz hace todo lo posible para encontrar una forma de entrar. Tenía persianas y cortinas opacas, y capas tras capas de papel de cocina pegadas a las ventanas de la pequeña casa en Hampshire que comparte con su marido. «Lo que recuerdo principalmente», dice, » fue lo difícil que era hacerlo. El papel de aluminio se dividía, se caía y se rasgaba, por lo que era realmente frustrante. Era una extraña combinación de frustración de bricolaje y sentimientos un poco más deprimentes. Mientras lo hacía, pensaba: ‘¿Volveré a ver el mundo exterior? ¿Alguna vez saldré de aquí? ¿Qué me pasará a mí?»Pero no tenía ninguna alternativa, no era una elección, era:» Tengo que hacer esto porque estoy en agonía.»
La habitación se convirtió en una especie de celda de prisión, pero también en un lugar de refugio. Era verano de 2006. El año anterior, Lyndsey, entonces de unos 30 años, había estado viviendo en Londres y trabajaba como funcionaria pública cuando se dio cuenta de que su cara había empezado a arder cada vez que se sentaba frente a la pantalla de su computadora. Pronto empezó a reaccionar a las luces fluorescentes, luego a la luz solar. Le diagnosticaron fotosensibilidad, una alergia extrema y debilitante a la luz, y tuvo que dejar su trabajo. Se mudó a Hampshire para vivir con su compañero Pete y, durante un tiempo, estudió para convertirse en profesora de piano, lo que significaba que no tendría que trabajar en un entorno de oficina.
«Lo que sucedió después de eso, a principios del verano de 2006, fue la verdadera catástrofe», dice. Su cuerpo comenzó a reaccionar a la luz, incluso a través de múltiples capas de ropa. «Aprendí que las paredes eran lo que tenía que usar», escribe en el libro, para el que ha utilizado un seudónimo. Una pregunta innecesaria: ¿cómo la hizo sentir? _Absolutamente desesperada, dice en voz baja por teléfono.Incapaz de salir de la casa, a veces incluso de la habitación oscurecida, se dio cuenta de que viajar a Londres para ver a su asesor era impensable; todavía no ha visto a un especialista, no harán una visita a domicilio y nadie parece saber qué hacer con ella de todos modos. La mayoría de los casos de fotosensibilidad son causados por otra afección, como el lupus, o reacciones a los medicamentos, pero se le dijo a Lyndsey que aproximadamente el 10% no tenía una causa conocida. Su asesor le dice en correspondencia que la causa es desconocida, particularmente para un caso tan extremo y raro. (Más tarde, cuando busca terapias alternativas, un «sanador» sugiere que es psicológico. «Soy irresistible para aquellos de una nueva era cut aislarse de la sociedad, insistir en vivir en la oscuridad en una habitación sellada, es casi demasiado perfecto.»)
Sus amigos y familiares buscaron en línea para tratar de encontrar algo sobre su nivel extremo de sensibilidad a la luz, y encontraron un artículo científico que describía un caso como el de Lyndsey, alguien que tenía su propia habitación oscurecida para proporcionar refugio de la luz.
Hablar con la gente por teléfono ayudó a llenar los días que pasó en la oscuridad, algunos son de su antigua vida, pero algunos son personas nuevas con las que ha tenido contacto, muchos con afecciones crónicas de salud. Puede ver la televisión durante breves períodos fuera de su habitación oscurecida mirando su reflejo en un espejo, pero usar una computadora es imposible. Inventó juegos de palabras para mantenerse ocupada, pero principalmente pasó audiolibros tras audiolibros. No podía escuchar música. «Despertó demasiados recuerdos y demasiadas emociones. Me había encantado todo tipo de música, pero no podía hacerlo en la oscuridad.»
Lyndsey había estado con su esposo (entonces novio) durante dos años antes de que comenzara su condición. Ella escribe con una honestidad desgarradora sobre cómo su vida también se ha visto afectada. «Regularmente me sentía, y todavía me siento, atormentada por la culpa por todo el asunto y no estoy segura de si realmente debería hacer el esfuerzo de irme», dice. «También he pasado mucho tiempo aterrorizado de que se vaya a hartar de mí y decida irse. Pero supongo que intento no pensar en ello. Además, hemos desarrollado formas de afrontarlo. He descubierto que puedes quitar un montón de cosas, pero si tienes dos personalidades que todavía se hacen reír, que se complementan, incluso cuando son dos voces en la oscuridad, sorprendentemente puede seguir adelante. Ha habido suficientes parches de esperanza en los últimos dos años que incluso cuando he tenido parches malos, él es muy bueno diciendo ‘ No te rindas, las cosas han mejorado en el pasado y pueden mejorar de nuevo.'»
Comenzó a escribir el libro durante un período particularmente malo, encerrada en su habitación oscura durante los calurosos meses de verano de 2010. «Es increíble lo que te puede hacer estar completamente aburrido», dice, con una pequeña risa. «Hay un número limitado de libros parlantes y programas de Radio 4 que puedes escuchar. Estaba desesperado por encontrar algo más que pudiera hacer en la oscuridad. Intenté tejer, pero no fue completamente exitoso.»
No pensó que escribir funcionaría, porque no sería capaz de ver lo que había escrito (usando lápiz y papel) a medida que avanzaba. En cambio, eso demostró ser desinhibidor: ella fue capaz de sacarlo, sin agonizar por ello. El resultado es extraordinario y está muy bien escrito.
No fue particularmente catártico, y no estaba destinado a serlo, dice. En cambio, fue una distracción que se volvió adictiva. «Un proyecto», dice. Tratar de contarle lo que le había pasado y cómo se sentía «se convirtió en un desafío realmente interesante, del tipo que solía tener en el trabajo y que ya no tenía. Una vez que empecé a hacerlo, se llenó de otros pensamientos más perturbadores.»
Escribe, devastadoramente, sobre la contemplación del suicidio. ¿Cómo maneja esos tiempos? Está callada por un rato. Ahora que ha pasado por el ciclo varias veces, de tener que retirarse a su habitación oscurecida durante meses, luego períodos de poder pasar más tiempo abajo, a veces con las cortinas abiertas, dice: «Es tratar de recordar los mejores tiempos. Y también aprendes a no pensar en ciertos desencadenantes. Trato de no pensar en el futuro, o en las cosas que no puedo controlar.»
Echa de menos las largas caminatas que solía hacer, pero ahora se centra en pequeños logros. Ella tiene un medidor de luz, y ser capaz de tolerar la luz más fuerte durante más tiempo es inmensamente alentador. «Solo estos pequeños pasos para volver a ser un poco más independientes es muy emocionante.»
salir a su jardín por primera vez «fue increíble. Solo poder moverme libremente. No te das cuenta cuando estás en la casa todo el tiempo de lo estrecho y restringido que es caminar. Es como cuando estás en un museo y tienes piernas de museo porque estás arrastrando los pies, no caminando. Y el olor de todo; cuando salí por primera vez, me abrumó. Cuando empecé a poder salir a la calle con pequeños trozos de luz, también, suena cursi, pero encontré la belleza de la naturaleza completamente abrumadora. Me paraba allí, mirando un árbol, mirando la forma de las ramas. O miraría a una araña y la forma de sus patas. Fue una experiencia intensa.»
Lyndsey descubrió que podía salir a caminar al amanecer y al atardecer durante aproximadamente una hora sin que esto afectara su piel, y su esposo hizo un dosel de fieltro negro para la parte trasera del automóvil para que pudieran conducir a otro lugar, como un bosque, durante el día, listo para una caminata al atardecer.
Dice que se siente bastante optimista en este momento. «Debido a que esta condición es una cantidad tan desconocida, nadie me ha dicho que no se puede curar, aunque nadie me ha dicho que se puede curar, o no necesariamente, pero el estado mental en el que me he metido, cada mejora incremental es emocionante y solo esperarlas es suficiente, en realidad.»
No tiene mucha paciencia para las personas que dicen que no pueden creer cómo se las arregla, pero aún así, digo, suena increíble. «No lo creo», dice. «Creo que todo el mundo tiene más reservas de las que cree tener.»Pero ella admite que esto la ha sorprendido. «Si miro hacia atrás, pienso:’ Dios mío, pasé por todo eso y todavía estoy cuerdo.»Supongo que al hablar con otras personas que conozco con enfermedades crónicas, las personas son más resistentes de lo que pensamos que somos, y podemos hacer frente a situaciones aparentemente imposibles.»
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