- Miniserie de TLC, ‘Extraordinary People’ sigue a Jyoti Amge, una actriz india de 26 años con una condición conocida como ‘enanismo primordial’
- Es la mujer más pequeña del mundo, pesa solo 12 libras y mide solo 24 pulgadas de alto
- Jyoti Amge es la menor de cinco hermanos, todos de tamaño normal; los médicos le dieron horas de vida después de que nació con un peso de 3 libras con el raro defecto
- Amge dejó de crecer cuando era una niña pequeña y actualmente usa la talla de «3 meses» en ropa de bebé
- Sufre de «enanismo primordial», una afección genética rara que afecta a menos de 100 personas en los Estados Unidos
- Amge insiste en que su mayor desafío no es su pequeño tamaño, sino sus dos piernas permanentemente rotas que sufrió en un extraño accidente infantil
- Se hizo famosa por Jessica Lange en American Horror Story y la gente en su país de origen de India piensa que es una diosa
Jyoti Amge, de 26 años, es la mujer más pequeña del mundo. De pie a solo 2 pies de altura y con un peso de solo 12 libras; la personalidad poderosa de Amge apenas está contenida en su cuerpo muy pequeño.
En la India, es anunciada como una diosa, pero ‘Jyoti no cree que sea un dios’, dijo su madre, Ranjana Amge. ‘Ella quiere ser actriz y se comporta en consecuencia.’
Ya conocida por su papel en ‘ American Horror Story;»la actriz india es ahora el foco de una nueva miniserie de TLC titulada, ‘Extraordinary People’, que se transmite esta noche a las 10 pm ET. Sigue a Amge mientras visita los Estados Unidos para seguir su carrera como actriz y empaparse de la enormidad de la cultura estadounidense.
Las cámaras la acompañan mientras navega por boleras, centros comerciales, pizzerías y supermercados, todo mientras sufre dos piernas rotas permanentemente, una lesión que sufrió después de un extraño accidente en la infancia.
‘A veces siento que este mundo no está hecho para mí, – dijo ella. Limitada por su corta estatura, Amge no puede salir sola por miedo a que la gente la pisotee. «Soy tan pequeña que la gente ni siquiera puede verme», dijo.
Las actividades básicas como usar el baño, abrir puertas, encender los grifos del fregadero y caminar deben realizarse con la ayuda de los miembros de la familia. «Desde la infancia, mi vida no ha sido muy normal debido a mi tamaño, no puedo levantar cosas pesadas.’
Jyoti Amge, que vive en la India con su familia, es la menor de cinco hermanos; todos de estatura normal.
Su madre, Ranjana, sintió que algo era diferente durante su embarazo con Jyoti. Nunca se movió en mi vientre como nuestros otros hijos.»Cuando Ranjana fue a hacerse un chequeo, los médicos le dijeron que Jyoti ni siquiera era visible en la ecografía.
Con un peso inferior a tres libras al nacer, los médicos le dieron a Jyoti un pronóstico precario para la supervivencia. «Ellos nos dijeron que sólo había horas, si ella vivía en absoluto,» dijo su padre, Kisan. A pesar de las probabilidades en su contra, Jyoti sobrevivió y comenzó a desarrollarse como un bebé normal al principio.
‘Aprendió a caminar a tiempo, sus dientes le crecieron a tiempo, aprendió a alimentarse a tiempo, fue una niña normal por un tiempo’, explicó su madre, Ranjana. Pero pronto se hizo evidente que Amge no alcanzaba los parámetros de desarrollo normales y los médicos le diagnosticaron una deficiencia de la hormona del crecimiento cuando era una niña pequeña.
Fue solo durante el rodaje de su documental de TLC que Amge, ahora de 26 años, fue diagnosticada adecuadamente con ‘enanismo primordial’.»La rara afección genética afecta a menos de 100 personas en los Estados Unidos y comienza a desarrollarse en las primeras etapas gestacionales de un feto. Los enanos primordiales se caracterizan por sus voces agudas y cuerpos proporcionados.
Ahora, a los 26 años, Jyoti está bien aclimatada a operar a una altitud más baja, «el mundo entero está por encima de mí», le dice a TLC. Para lo que le falta de altura, lo compensa con carisma.
Hechos del enanismo Primordial:
El enanismo primordial es responsable de algunas de las personas más pequeñas del mundo. Por lo general, los adultos no crecen más de 40 pulgadas y, a menudo, tienen una voz chillona y aguda debido a un estrechamiento de la laringe.
Es una afección genética poco frecuente que impide que el feto crezca normalmente, lo que significa que no se puede tratar como otras formas de enanismo con hormonas de crecimiento.
A menos de 100 personas en los Estados Unidos y Canadá se les diagnostica enanismo primordial, lo que da la posibilidad de nacer con él a 1 de cada 3 millones.
Los rasgos faciales característicos pueden incluir una nariz prominente y ojos con una boca anormalmente pequeña. A diferencia de otras personas pequeñas, los enanos primordiales a menudo tienen cuerpos proporcionales, solo que de tamaño más pequeño.
El tamaño promedio del cerebro de un adulto es aproximadamente el de un bebé de 3 meses de edad, pero por lo general no afecta el desarrollo intelectual.
La esperanza de vida es de aproximadamente 30 años, pero la enana primordial viva más antigua actual es de 75.
Menos nunca es más para la diva de peso mosca que atrae la atención dondequiera que vaya con su personalidad descomunal, risa contagiosa, amor por el maquillaje, manicura llamativa y accesorios exagerados.
Comenzó a actuar en la India cuando era joven, apareciendo en su primer video musical a los 8 años de edad. A medida que su historia se hizo más conocida, la gente viajó a través del país para conocer y ver quién pensaba que podría ser una forma de diosa.’
‘Jyoti no cree que sea un dios’, dijo su madre, Ranjana Amge. ‘Ella quiere ser actriz y se comporta en consecuencia.’
Finalmente llamó la atención de los productores Ryan Murphy y Brad Falchuk para el exitoso programa de televisión American Horror Story, que la eligió como ‘Ma Petite’ junto a Jessica Lange en la cuarta temporada.
‘Después de hacer American Horror Story, me hice muy famosa’, dijo con una sonrisa masiva.
La infalible confianza en sí misma de Jyoti es palpable, pero admite que no siempre fue el caso. Explicó cómo se sentía alienada cuando era niña en la escuela cuando se vio obligada a ver a sus compañeros jugar afuera a través de una ventana. Solía pensar para mí, ¿por qué soy así?’
Con una maestría en moda, le encanta ir de compras, pero como la mayoría de las cosas de su vida, encontrar ropa para adaptarse a su tamaño en miniatura es un desafío. Ya adulta, comparte el mismo tamaño que un bebé de tres meses.
Le dice a TLC: «La mejor manera de no parecer un bebé es vestirse como un adulto. Pero eso es difícil cuando solo puedes comprar en la sección de bebés.’
‘Estoy buscando ropa para salir por la noche’, explica Jyoti a un vendedor hipnotizado. Segundos después, la fashionista del tamaño de una pinta sale del vestidor, soplando un beso a la cámara mientras modela una chaqueta de cuero y un micro bolso a juego que mantiene su lápiz labial y su teléfono celular. (‘Lo necesita para poder hablar con los chicos’, bromeó su manager, Tim.)
Jyoti es una autodenominada «coqueta», pero admite que en realidad nunca ha besado a un chico. «Si encuentro a alguien atractivo, lo hago mi amigo íntimo y nada más porque soy tan bajo, nuestras vidas son demasiado diferentes.»Como muchos enanos primordiales, Jyoti no ha pasado por la pubertad y, por lo tanto, es incapaz de tener hijos.
Otra escena sigue a Jyoti navegando por un supermercado. Superado en magnitud por los pasillos infinitamente largos, Jyoti no es más alto que las cajas de cereales de gran tamaño de las estanterías más bajas, las botellas de refrescos de 32 onzas y las bolsas de arroz de 5 libras. «Me encantan los súper mercados estadounidenses porque tienen muchas más opciones que los mercados indios, como papas fritas, galletas y mis bollos de queso calientes favoritos.’
Se presenta a un bebé de nueve meses que ya parece gigantesco en comparación. «Incluso los niños son grandes para mí», dice.
Pero el tamaño no es lo más grande que sostiene a Jyoti Amge hacia atrás, en realidad son sus piernas. Durante la última década, ha sufrido fracturas bilaterales que le impiden caminar más de diez minutos sin experimentar un dolor insoportable.
Sufrió las lesiones mientras estaba de vacaciones familiares en Cachemira, India. Su padre se resbaló y cayó mientras llevaba a Jyoti por una montaña nevada y sus piernas se retorcieron y destrozaron en el proceso.
Jyoti aún no ha encontrado un médico que asuma el riesgo de operarle las piernas diminutas, por lo que se ve obligada a caminar con aparatos ortopédicos y a controlar el dolor con medicamentos. «Tengo días buenos y días malos, pero no se si alguien podrá arreglar mis piernas», se lamenta.
Junto con los negocios y el placer, reunirse con expertos médicos estadounidenses por el deterioro de sus extremidades fue una de las razones más serias para su visita. «Tengo fama, tengo amigos, pero debido a mis piernas, no puedo vivir mi vida al máximo», explicó Jyoti. Solo quiero que mi vida mejore.’
Para acomodar los tirantes de sus piernas, Jyoti tiene que usar zapatos que dupliquen su tamaño normal, lo que hace que sus pies parezcan más grandes. Pero lo que es peor, los aparatos ortopédicos para las piernas impiden que oxigen fluya correctamente hacia los pies, lo que hace que las piernas se reduzcan y sean susceptibles a infecciones.
Las cosas poderosas a menudo vienen en paquetes pequeños y Jyoti Amge se ha convertido en una especie de leyenda e inspiración. Pero ella insiste: «Lo que quería hacer, lo pude hacer después de venir a Estados Unidos.»
Y aunque a veces, puede parecer que Jyoti Amge está viviendo una vida por cuenta de sus cuidadores, agrega: «Aquí puedes ser el dueño de tu propia vida.’