Si quieres saber un poco sobre cómo es vivir con lupus, pregúntale a un autor novato, a una «latina ardiente» o a Mrs.New York USA Universal.
Estos son solo algunos de los bloggers que hemos estado siguiendo últimamente, que ofrecen diferentes perspectivas sobre los desafíos diarios de vivir con esta afección crónica e incurable.El lupus (lupus eritemotosis sistémica) es una enfermedad autoinmune difícil de diagnosticar con una amplia gama de síntomas impredecibles que afectan principalmente a las mujeres.
Se estima que 5 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas con Lupus. Las personas con ascendencia afroamericana, latina y nativa americana también tienen mayores probabilidades de contraer la afección. Si bien los síntomas se pueden controlar, actualmente no hay cura. La buena noticia es que en los últimos 60 años ha habido grandes avances en el tratamiento de la afección. En la década de 1950, el pronóstico no era bueno, solo la mitad de los que sobrevivieron cinco años después de su diagnóstico inicial. Hoy en día, la tasa de supervivencia es superior al 90 por ciento.
Aunque hemos aprendido mucho sobre el lupus, todavía nos queda un largo camino por recorrer. Sabemos que la genética juega un papel, al igual que los factores ambientales y hormonales, pero la intrincada interacción de todas esas influencias, o incluso por qué los brotes son tan impredecibles, es poco understood.In Mayo de este año 23andMe y Pfizer unieron fuerzas para estudiar la genética del lupus. Trabajando en colaboración con el Instituto de Investigación del Lupus, esperamos obtener una mayor comprensión de esta enfermedad crónica impredecible y hacer hallazgos que podrían conducir a nuevos tratamientos.Como parte del estudio, planeamos reclutar a 5,000 personas con lupus. En tan solo unos meses hemos hecho grandes avances hacia ese objetivo, reclutando a más de 1100 participantes.
Por escuchar a muchas de las personas que viven con lupus, sabemos que uno de los medios más importantes para lidiar con la afección es conectarse con otras personas.Y en el espíritu de nuestra incipiente comunidad de investigación del lupus, destacamos a algunos de los bloggers que se han convertido en faros de información para aquellos con lupus. Así que en ningún orden en particular, aquí están cinco de los bloggers que estamos leyendo.
A pesar del Lupus-Desde que fue diagnosticada por primera vez hace 14 años, bloguera y ahora autora por primera vez (de un libro también titulado «A pesar del Lupus»), Sara Gorman tiene una estrategia probada y verdadera para vivir con lupus cambiando las expectativas y centrándose en mantenerse saludable.
La invicta blogger Diva Christina Gorgon, la» Latina ardiente», fue diagnosticada por primera vez en 2011. Escribe sobre convertirse en madre con lupus. Muchas de las personas con lupus, que es difícil de diagnosticar, también pueden relacionarse con su historia de pasar dos años soportando una extraña variedad de síntomas, dolor en las articulaciones, dolor en el pecho, calvas e incapacidad para levantarse de la cama, sin saber qué era lo que la estaba enfermando. Su actitud de lucha infunde cada puesto.
Lupus Chick-Marisa Zeppier-Caruana es la Chica Lupus, y ha aparecido en varias publicaciones, incluyendo Noticias de Estados Unidos & World Report, Glamour y WebMD. Marisa fundó el sitio en 2002, y también es miembro de la junta directiva del Capítulo de Florida de la Fundación Lupus de América. Además de escribir sobre lupus y abogar por aquellos con la condición, Marisa también es la reinante Mrs. New York USA Universal, que dispara por el título de Mrs. Universe.
El flujo de Lupus-Miz comenzó a mostrar signos de lupus a los 14 años de edad. Ahora, la bloguera de unos 30 años es una veterana y sobreviviente, que ha capeado una serie de síntomas que le han dado una gran cantidad de conocimientos sobre el lupus que comparte en su sitio.