for nylig stillede planlæggere af en kommende begivenhed mig nogle spørgsmål, og her er svarene:
1. Hvordan vil du definere rollen / ansvaret for en” patient ” advokat?
patientadvokaten kan defineres på flere måder. Nogle gange er dette en officiel medarbejder i en facilitet. De kan fungere som en patient navigator eller kundeservice operative. I det bedste scenario er deres job at hjælpe patienten med at forstå processerne og mulighederne i pleje inden for anlægget. I de værste scenarier, patientadvokaten fungerer som et værktøj til skadekontrol for at dæmpe retssager fra forvirrede familiemedlemmer.
Nogle gange ansætter patienten og familien en patientadvokat fra et register som AdvoConnection. I dette tilfælde kan advokaten være en sygeplejerske, en læge eller en uddannet og erfaren plejeperson, der hjælper patienten, mens han er indlagt eller hjemme. De får lægejournaler, stille spørgsmål, holde noter, hjælpe patienter med at træffe deres egne vanskelige medicinske beslutninger, og gennemgå og forhandle medicinske regninger.
ofte er patientadvokaten en nær ven eller et familiemedlem, der ikke betales for deres service. Denne advokat leverer mange af de samme tjenester som en betalt advokat, men lærer ofte på jobbet. Lejlighedsvis har de en baggrund inden for medicin, og brug denne viden til stor succes med at hjælpe patienten med at stille de rigtige spørgsmål og få passende pleje på det rigtige tidspunkt.
endelig er der patientforkæmpere fokuseret på politik. Jeg er ofte klassificeret blandt denne kategori, selvom jeg foretrækker udtrykket patientaktivist. En patientadvokat med fokus på politik deltager lokalt, regional, stat, og føderale møder for at give et patientperspektiv i politiske beslutninger.
*(Dette er på ingen måde ment som en udtømmende definition af en patientadvokat. Hvordan jeg definerer det som svar på dette spørgsmål. Der er flere andre ressourcer derude for at lære mere http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ er en.)
* *(yderligere redigeringer blev foretaget den 10-5-16 for at afklare patientforkæmpernes ansvar i forhold til Advokatforbindelsen.)
2. Du gør en række af disse former for taler engagementer og præsentationer rundt om i landet. Er der nogle samlende temaer- – klare tendenser – du ser, fælles ideer, som mange mennesker deler om deres bekymringer eller holdninger til sundhedsydelser? Patientsikkerhed? Patient advocacy?
jeg har deltaget i medicinske konferencer og offentlige møder i de sidste syv år. I den tid har jeg set HITECH lovgivning morph og forandring. Patientadgang til data på trin et med meningsfuld brug havde spirende tænder, og på trin to fik det dårlige tandproteser. Jeg har set ACA blive landets lov, kun for at se konstante skridt til at ophæve det.
Jeg så begrebet patientengagement vokse fra en efterspørgsel i små sundhedsmøder til en hashtag på kvidre (#patientsincluded) til tendens til konferencer, der inviterer patienthøjttalere. Jeg håbede, at det næste skridt var ægte partnerskab inden for beslutningstagning og design. Desværre har jeg for sent ofte hørt, at” patientengagement ” var ude af mode. Vi er nu på MIPS og MACRA og massive ACO ‘ s.
jeg har set patientsikkerhedsforkæmpere arbejde i årevis med meget lidt opmærksomhed på deres sag. Jeg var glad for at se alue-baseret pleje begynde at rulle ud, da det adresserede så mange bekymringer fra disse fortalere. Jeg er ked af at høre, hvor mange deltagere på konferencer, der forklarer deres kærlighed til gebyr for service. Eller drej det tilsigtede formål med at reducere genindlæggelser ved at lade patienter være i gange i flere dage for at blive “observeret”, men ikke optaget efter komplikationer.den mest synlige tendens i de sidste syv år er, at der er magtfulde lobbyister i denne branche, der vil gøre alt for at holde status levende og godt i sundhedsvæsenet. Der er også fantastiske individer, ofte på kvidre, (tjek #hcldr), der ikke vil stoppe med at kæmpe for patientens stemme og den positive forstyrrelse, der kommer, når datasiloer udjævnes, og teknologien bruges korrekt.
3. Vil patienter nogensinde være som forbrugere af andre produkter? Uden for valgfrie procedurer eller valg af fødested/mulighed, hvor meget reelle forbrugervalg har patienter i deres sundhedspleje? Hvordan vil du gerne se disse veje udvidet eller omdirigeret?
Jeg hader ordet “forbruger”, når det anvendes til sundhedsydelser; det forudsætter, at vi tager og aldrig giver. Partnerskab i pleje kræver tovejskommunikation. Pleje handler altid om valg. Når vi omfavner prisgennemsigtighed, kan en patient beslutte, hvilken facilitet der har den mest overkommelige MR-procedure. Når vi har gennemsigtighed i medicinske journaldata kombineret med en database over kliniske forsøg, en kræftpatient kan bestemme den bedste personlige vej til deres pleje. Hvilket kan omfatte en hospice sti, hvis det er deres valg.
Vi har et valg lige nu. Forskellen i sundhedsvæsenet er, at vi er nødt til at kæmpe for dette valg, mens det i detailhandlen forventes, at kunden vil beslutte, hvilke varer der skal købes i stedet for shopkeep.
4. Hvordan vil du gerne se sundhedssystemer og hospitaler – især offentlige og undervisningssystemer – involvere patienter eller deres fortalere i meningsfulde aspekter af bedste praksis for pleje, politikudformning og prioritering?
patienter, plejere og patientforkæmpere skal være til stede i møder i hele anlægget. Alt for længe er vi blevet tvunget ind i rollen som lobbydesignere. Vi beder dig om at invitere os til at deltage og yde passende kompensation for vores tid. Eller planlæg mødet efter arbejdsdagen er færdig på anlægget. Det ville være fint. Så kan alle ved bordet være den ubetalte frivillige, som patienter og familieplejere så ofte bliver bedt om at være.
du vil måske sikre dig, at vi kan have disse møder ved siden af et legerum, så vores børn kan lege sammen, mens vi arbejder sammen om at skabe ny politik. For uanset om du er patient eller udbyder, er børnepasning dyrt.
5. Hvordan vil du beskrive din maleri stil og tilgang?
min kunst ligner værket af børnebogen illustrator Garth Vilhelm og aktivistmaler Diego Rivera fused. Som nogle få mennesker har fortalt mig gennem årene, ” dit arbejde er ofte sødt og foruroligende på samme tid.”
6. Beskriv de helbredende fordele og / eller den indvirkning, som kunst, der fortæller historier om sundhedspleje, kan have på patienter, overlevende, plejepersonale?
for så vidt angår en helbredende fordel er kunstprocessen en form for meditation, og det kan hjælpe med at berolige sjælen. Det er en meget dejlig følelse at være i området og på en med kosmos. Men skabelsen af kunst kunne føles som et søm ramming gennem min hånd, og jeg ville stadig skabe. Jeg bruger kunst som et værktøj, og målet er at påvirke andre.
det er meget nemt at skubbe til side en persons historie, hvis den historie kun er kuglepunktet på et dias eller fodnoten i en akademisk artikel. Det er meget sværere at se væk på maleriet på en persons ryg og skrige på dig som så mange hvaler og glæder. At kende dette billede er en persons historie. At se på de malede øjne, der ser ind i din og synes at sige, ” Jeg døde, og det er alt for intet, hvis du ikke handler.”
7. Af al den kunst,du har lavet – dit Gågalleri, vægmalerierne-kan du vælge et stykke og beskrive det og forklare, hvorfor det er et stykke, som du især vil dele?
mit yndlingsstykke er ” er du okay?”I det maleri fangede jeg min afdøde mand Fred. Han stirrer på mig fra det maleri, som om han stadig er med mig. Stadig i live på pigment dækket lærred. Han opfordrer mig stadig til at hjælpe ham, en patient.
og hver dag gør jeg netop det.
denne blog blev oprindeligt offentliggjort på Regina Hollidays Medical Advocacy Blog.