nemrégiben egy közelgő esemény tervezői feltettek nekem néhány kérdést, és itt vannak a válaszok:
1. Hogyan határozná meg a “beteg” ügyvéd szerepét/felelősségét?
a beteg szószólója többféleképpen is meghatározható. Néha ez egy létesítmény hivatalos alkalmazottja. Úgy működhet, mint egy beteg navigátor vagy ügyfélszolgálati operatív. A legjobb forgatókönyv szerint az a feladatuk, hogy segítsenek a betegnek megérteni az ellátás folyamatait és lehetőségeit a létesítményen belül. A legrosszabb forgatókönyvekben, a beteg ügyvédje a kárelhárítás eszközeként működik, hogy csillapítsa a zaklatott családtagok peres fellépését.
előfordul, hogy a beteg és a család egy beteg ügyvédet vesz fel egy olyan nyilvántartásból, mint az AdvoConnection. Ebben az esetben az ügyvéd lehet nővér, orvos vagy képzett és tapasztalt gondozó, aki segít a betegnek kórházban vagy otthon. Orvosi feljegyzéseket szereznek, kérdéseket tesznek fel, jegyzeteket vezetnek, segítenek a betegeknek saját nehéz orvosi döntéseik meghozatalában, valamint felülvizsgálják és tárgyalják az orvosi számlákat.
a beteg ügyvédje gyakran közeli barát vagy családtag, akit nem fizetnek a szolgáltatásukért. Ez az ügyvéd ugyanazokat a szolgáltatásokat nyújtja, mint a fizetett ügyvéd, de gyakran tanul a munkahelyen. Időnként orvosi háttérrel rendelkeznek, és ezt a tudást nagy sikerre használják, segítve a beteget a megfelelő kérdések feltevésében és a megfelelő időben történő megfelelő ellátásban.
végül vannak olyan betegek, akik a politikára összpontosítanak. Gyakran ebbe a kategóriába sorolnak, bár jobban szeretem a betegaktivista kifejezést. A politikára összpontosító beteg szószóló helyi, regionális, állami és szövetségi üléseken vesz részt, hogy a beteg perspektíváját biztosítsa a politikai döntésekben.
*(ez semmiképpen sem jelenti a beteg szószólójának kimerítő meghatározását. Pontosan hogyan definiálom ezt a kérdésre adott válaszként. Számos más forrás létezik a további információkért http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ egy.)
* *(további szerkesztéseket végeztek a 10-5-16-on, hogy tisztázzák a betegvédők felelősségét az AdvoConnection kapcsán.)
2. Számos ilyen beszédet és előadást tart szerte az országban. Vannak – e egyesítő témák – – egyértelmű trendek-látod, közös ötletek, amelyeket sokan megosztanak az egészségügyi ellátással kapcsolatos aggodalmaikkal vagy hozzáállásukkal kapcsolatban? Betegbiztonság? A betegek érdekképviselete?
az elmúlt hét évben orvosi konferenciákon és nyilvános találkozókon vettem részt. Ez idő alatt végignéztem, ahogy a HITECH jogszabályok átalakulnak és megváltoznak. A betegek hozzáférése az adatokhoz az értelmes használat első szakaszában bimbózó fogak voltak, a második szakaszban pedig rosszul illeszkedő fogsorokat kapott. Láttam, hogy az ACA a föld törvényévé válik, csak hogy állandó lépéseket lássak annak hatályon kívül helyezésére.
figyeltem, hogy a betegek elkötelezettségének fogalma a kis egészségügyi találkozók iránti igényből a twitter hashtagjává (#patientsincluded) nő, a betegek előadóit meghívó konferenciák trendjévé. Reméltem, hogy a következő lépés a valódi partnerség a döntéshozatalban és a tervezésben. Sajnos, az utóbbi időben gyakran hallottam, hogy a” beteg elkötelezettség ” volt ki a divatból. Most a MIPS-re, a MACRA-ra és a massive ACO-ra megyünk.
évek óta figyeltem a betegbiztonság szószólóit, nagyon kevés figyelmet fordítva az ügyükre. Örültem, hogy az alue alapú ellátás elkezd szerepet játszani, mivel ezeknek az ügyvédeknek oly sok aggályával foglalkozott. Szomorúan hallom, hogy a konferenciák hány résztvevője kifejti a szolgáltatásért fizetendő szeretetüket. Vagy csavarja be a visszafogadások csökkentésének tervezett célját, azáltal, hogy a betegeket napokig a folyosókon hagyja “megfigyelni”, de szövődmények után nem engedik be.
az elmúlt hét év legszembetűnőbb tendenciája az, hogy ebben az iparágban erőteljes lobbisták vannak, akik bármit megtesznek a status quo életben tartásáért az egészségügyben. Vannak csodálatos egyének is, gyakran a Twitteren (nézd meg a #hcldr-t), akik nem hagyják abba a harcot a beteg hangjáért és a pozitív zavarért, amely akkor következik be, amikor az adat silókat kiegyenlítik és a technológiát megfelelően használják.
3. A betegek valaha is olyanok lesznek, mint más termékek fogyasztói? A választható eljárásokon vagy a születési hely/lehetőség kiválasztásán kívül mennyi valódi fogyasztói választás van a betegek egészségügyi ellátásában? Mit szólnál, ha ezeket az utakat kibővítenék vagy újraterveznék?
utálom a “fogyasztó” szót, amikor az egészségügyre alkalmazzák; azt feltételezi, hogy veszünk és soha nem adunk. A gondozásban való partnerség kétirányú kommunikációt igényel. A gondoskodás mindig a választásról szól. Amikor elfogadjuk az árak átláthatóságát, a beteg eldöntheti, melyik létesítmény rendelkezik a legolcsóbb MRI eljárással. Ha van orvosi nyilvántartási adatok átláthatósága a klinikai vizsgálatok adatbázisával párosulva, a rákos beteg eldöntheti gondozásának legjobb személyes útját. Ami magában foglalhat egy hospice utat, ha ez az ő választásuk.
most van választásunk. Az egészségügyben az a különbség, hogy harcolnunk kell a választásért, míg a kiskereskedelemben várhatóan az ügyfél dönti el, hogy mely termékeket vásárolja meg, nem pedig a boltvezető.
4. Hogyan szeretné látni, hogy az egészségügyi rendszerek és kórházak – különösen az állami és oktatási rendszerek – bevonják a betegeket vagy szószólóikat az ellátás legjobb gyakorlatainak, a politikai döntéshozatalnak és a prioritások meghatározásának értelmes aspektusaiba?
a betegeknek, gondozóknak és betegvédőknek jelen kell lenniük a létesítmény egész területén. Túl sokáig kényszerültünk a lobbi tervezők szerepére. Kérjük, hogy hívjon meg minket a részvételre, és nyújtsunk megfelelő kompenzációt az időnkért. Vagy ütemezze az ülést a munkanap után a létesítményben. Az jó lenne. Akkor mindenki az asztalnál lehet a fizetetlen önkéntes, hogy a betegek és a családi gondozók oly gyakran kérik, hogy legyen.
érdemes meggyőződni arról, hogy ezeket a találkozókat egy játszószoba mellett tarthatjuk-e, így a gyermekeink együtt játszhatnak, miközben együtt dolgozunk az új irányelvek megalkotásán. Mert akár beteg, akár szolgáltató, a gyermekgondozás drága.
5. Hogyan jellemezné a festészet stílusát és megközelítését?
művészetem úgy néz ki, mint Garth Williams gyermekkönyv-illusztrátor és Diego Rivera fused aktivista festő munkája. Ahogy néhány ember mondta nekem az évek során: “a munkád gyakran édes és zavaró egyszerre.”
6. Ismertesse a gyógyító előnyöket és / vagy azt a hatást, amelyet az egészségügyi ellátásról szóló történeteket mesélő művészet a betegekre, túlélőkre, gondozókra gyakorolhat?
ami a gyógyító előnyöket illeti, a művészeti folyamat egyfajta meditáció, amely segíthet megnyugtatni a lelket. Ez egy nagyon jó érzés, hogy a zónában, és egy a kozmosz. De a művészet alkotása olyan érzés lehet, mintha egy köröm döngölné a kezemet, és még mindig alkotnék. A művészetet eszközként használom, és a cél az, hogy hatással legyek másokra.
nagyon könnyű félretenni valakinek a történetét, ha ez a történet csak egy dián lévő felsoroláspont vagy egy tudományos cikk lábjegyzete. Sokkal nehezebb elfordítani a valakinek a hátán lévő festményt, kiabálva veled, mint annyi wheals and welts. Ennek a képnek a megismerése valakinek a története. Nézd meg a festett szemeket, amelyek belenéznek a tiédbe, és látszólag azt mondják: “meghaltam, és minden hiábavaló, ha nem cselekszel.”
7. Az összes művészeted közül-a sétáló galériád, a falfestmények – választhatsz egy darabot, leírhatod, és megmagyarázhatod, miért olyan darab, amelyet különösen meg akarsz osztani?
kedvenc darabom: “jól vagy?”Abban a festményben elfogtam néhai férjemet, Fredet. Úgy néz rám a festményről, mintha még mindig velem lenne. Még mindig él a pigment borított vászon. Még mindig sürget, hogy segítsek neki, egy betegnek.
és minden nap pontosan ezt teszem.
Ez a blog eredetileg Regina Holliday orvosi érdekképviseleti blogján jelent meg.