Ostatnio planiści nadchodzącego wydarzenia zadali mi kilka pytań, a oto odpowiedzi:
1. Jak określiłbyś rolę / obowiązki adwokata „pacjenta”?
rzecznik pacjenta można zdefiniować na kilka sposobów. Czasami jest to oficjalny pracownik placówki. Mogą działać jako nawigator pacjenta lub pracownik obsługi klienta. W najlepszym scenariuszu ich zadaniem jest pomoc pacjentowi w zrozumieniu procesów i opcji opieki w placówce. W najgorszych scenariuszach adwokat pacjenta działa jako narzędzie kontroli szkód, aby stłumić procesowe działania zrozpaczonych członków rodziny.
czasami pacjent i rodzina zatrudniają adwokata pacjenta z rejestru, takiego jak AdvoConnection. W tym przypadku adwokatem może być pielęgniarka, lekarz lub wyszkolony i doświadczony opiekun, który pomaga pacjentowi w szpitalu lub w domu. Uzyskują dokumentację medyczną, zadają pytania, prowadzą notatki, pomagają pacjentom podejmować własne trudne decyzje medyczne oraz przeglądają i negocjują rachunki medyczne.
często rzecznikiem pacjenta jest bliski przyjaciel lub członek rodziny, który nie otrzymuje wynagrodzenia za swoje usługi. Ten adwokat świadczy wiele takich samych Usług jak płatny adwokat, ale często uczy się w pracy. Czasami mają doświadczenie w medycynie i wykorzystują tę wiedzę do wielkiego sukcesu, pomagając pacjentowi zadawać właściwe pytania i uzyskać odpowiednią opiekę we właściwym czasie.
wreszcie są cierpliwi zwolennicy skoncentrowani na polityce. Często zaliczam się do tej kategorii, choć wolę określenie cierpliwy aktywista. Adwokat pacjenta koncentruje się na polityce uczestniczy w spotkaniach lokalnych, regionalnych, stanowych i federalnych, aby zapewnić perspektywę pacjenta w decyzjach politycznych.
*(w żadnym razie nie ma to być wyczerpująca definicja adwokata pacjenta. Jak to definiuję w odpowiedzi na to pytanie. Istnieje kilka innych zasobów, aby dowiedzieć się więcej http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ jest jednym.)
* *(dodatkowe zmiany zostały dokonane w dniu 10-5-16 w celu wyjaśnienia obowiązków adwokatów pacjentów w odniesieniu do AdvoConnection.)
2. Wykonujesz wiele tego rodzaju wystąpień i prezentacji w całym kraju. Czy są jakieś ujednolicające tematy-jasne trendy-widzicie, wspólne pomysły, które wielu ludzi dzieli na temat swoich obaw lub postaw wobec opieki zdrowotnej? Bezpieczeństwo pacjentów? Wsparcie pacjentów?
od siedmiu lat biorę udział w konferencjach medycznych i spotkaniach publicznych. W tym czasie obserwowałem zmiany i zmiany przepisów HITECH. Dostęp pacjenta do danych na pierwszym etapie użytkowania miał pączkujące zęby, a na drugim – źle dopasowaną protezę zębową. Patrzyłem, jak ACA staje się prawem kraju, tylko po to, aby zobaczyć ciągłe kroki, aby je uchylić.
obserwowałem, jak koncepcja zaangażowania pacjentów rośnie od popytu na małych spotkaniach medycznych do hashtagu na Twitterze (#patientsincluded), do trendu konferencji zapraszających prelegentów pacjentów. Miałem nadzieję, że następnym krokiem będzie prawdziwe partnerstwo w podejmowaniu decyzji i projektowaniu. Niestety, ostatnio często słyszałem, że” zaangażowanie pacjentów ” było poza modą. Jesteśmy teraz na MIPS, MACRA i massive Aco.
od lat obserwuję pracę obrońców bezpieczeństwa pacjentów z bardzo małą uwagą poświęconą ich sprawie. Cieszyłem się, że Opieka oparta na alue zaczyna odgrywać rolę, ponieważ zajęła się tak wieloma problemami tych adwokatów. Ze smutkiem słyszę, jak wielu uczestników konferencji wyraża swoją miłość do opłat za usługi. Lub przekręcić zamierzony cel zmniejszenia readmisji, pozostawiając pacjentów w korytarzach na dni, które mają być „obserwowane”, ale nie przyjęte po powikłaniach.
najbardziej widocznym trendem ostatnich siedmiu lat jest to, że w tej branży są potężni lobbyści, którzy zrobią wszystko, aby utrzymać status quo przy życiu i dobrze w opiece zdrowotnej. Istnieją również niesamowite osoby, często na Twitterze (sprawdź #hcldr), które nie przestaną walczyć o głos pacjenta i pozytywne zakłócenia, które pojawiają się, gdy silosy danych są wyrównywane i technologia jest odpowiednio wykorzystywana.
3. Czy pacjenci będą kiedyś jak konsumenci innych produktów? Poza zabiegami planowymi lub wyborem miejsca/opcji porodu, ile realnych wyborów konsumenckich mają pacjenci w swojej opiece zdrowotnej? Chciałbyś, aby te Aleje zostały poszerzone lub przekierowane?
nienawidzę słowa „konsument”, gdy stosuje się je do opieki zdrowotnej; zakłada się, że bierzemy i nigdy nie dajemy. Partnerstwo w opiece wymaga dwukierunkowej komunikacji. W trosce zawsze chodzi o wybór. Kiedy przyjmiemy przejrzystość cenową, pacjent może zdecydować, która placówka ma najtańszą procedurę MRI. Kiedy mamy przejrzystość danych z Dokumentacji Medycznej w połączeniu z bazą danych z badań klinicznych, pacjent z chorobą nowotworową może wybrać najlepszą osobistą ścieżkę opieki. Które mogą obejmować ścieżkę hospicyjną, jeśli taki jest ich wybór.
mamy teraz wybór. Różnica w opiece zdrowotnej polega na tym, że musimy walczyć o ten wybór, podczas gdy w handlu detalicznym oczekuje się, że klient zdecyduje, które przedmioty kupić, a nie Sklep.
4. Czy chciałbyś, aby systemy opieki zdrowotnej i szpitale – w szczególności systemy publiczne i dydaktyczne-angażowały pacjentów lub ich rzeczników w istotne aspekty najlepszych praktyk opieki, kształtowania polityki i ustalania priorytetów?
pacjenci, opiekunowie i adwokaci pacjentów muszą być obecni na spotkaniach w całym ośrodku. Zbyt długo byliśmy zmuszeni do roli projektantów lobby. Prosimy o zaproszenie nas do wzięcia udziału i zapewnienie odpowiedniej rekompensaty za nasz czas. Lub umów się na spotkanie po dniu pracy w obiekcie. Byłoby dobrze. Wtedy każdy przy stole może być nieodpłatnym wolontariuszem, o którego tak często prosi się pacjentów i opiekunów rodzinnych.
warto jednak upewnić się, że możemy mieć te spotkania obok pokoju zabaw, aby nasze dzieci mogły bawić się razem, a my wspólnie pracujemy nad stworzeniem nowej polityki. Ponieważ niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, czy usługodawcą, opieka nad dziećmi jest droga.
5. Jak opisałbyś swój styl malarski i podejście?
moja sztuka wygląda jak dzieło ilustratora książek dla dzieci Gartha Williamsa i aktywistycznego malarza Diego Rivery. Jak mówiło mi kilka osób na przestrzeni lat: „Twoja praca jest często słodka i niepokojąca jednocześnie.”
6. Opisz korzyści lecznicze i / lub wpływ, jaki tworzenie sztuki opowiadającej historie o opiece zdrowotnej może mieć na pacjentów, ocalałych, świadczeniodawców?
jeśli chodzi o korzyści lecznicze, proces sztuki jest rodzajem medytacji, która może pomóc uspokoić duszę. To bardzo miłe uczucie być w strefie i w jednym z kosmosem. Ale tworzenie sztuki mogło być jak gwóźdź wbijający mi się w rękę, a ja nadal tworzyłam. Używam sztuki jako narzędzia, a celem jest wpływanie na innych.
bardzo łatwo jest odeprzeć czyjąś historię, jeśli ta historia jest tylko podpunktem na slajdzie lub przypisem w artykule akademickim. O wiele trudniej jest odwrócić wzrok na obraz na czyichś plecach, krzycząc na Ciebie jak tyle bąbli i pręcików. Wiedzieć, że ten obraz jest czyjąś historią. Patrzeć na pomalowane oczy, które patrzą w twoje i wydają się mówić: „umarłem, a to wszystko na nic, jeśli nie działasz.”
7. Ze wszystkich dzieł sztuki, które stworzyłeś-galerii spacerowej, malowideł ściennych – czy możesz wybrać jedną sztukę, opisać ją i wyjaśnić, dlaczego jest to dzieło, którym szczególnie chcesz się podzielić?
moim ulubionym utworem jest ” Are you alright?”Na tym obrazie ujęłam mojego zmarłego męża Freda. Patrzy na mnie z tego obrazu, jakby wciąż był ze mną. Wciąż żyje na płótnie pokrytym pigmentem. Wciąż namawia mnie, bym mu pomógł, pacjentowi.
i każdego dnia robię dokładnie to.
Ten blog został pierwotnie opublikowany na blogu Regina Holliday ’ s Medical Advocacy.