äskettäin tulevan tapahtuman suunnittelijat esittivät minulle muutamia kysymyksiä ja tässä vastaukset:
1. Miten määrittelisit ”potilaan” asianajajan roolin/vastuut?
potilaan puolestapuhuja voidaan määritellä useilla tavoilla. Joskus kyseessä on laitoksen virallinen työntekijä. He voivat toimia potilassuunnistajana tai asiakaspalvelutyöntekijänä. Parhaassa tapauksessa heidän tehtävänään on auttaa potilasta ymmärtämään laitoksen hoidon prosesseja ja vaihtoehtoja. Pahimmissa skenaarioissa Potilasasiamies toimii vahingontorjunnan välineenä, joka vaimentaa järkyttyneiden omaisten käräjöintiä.
joskus potilas ja omaiset palkkaavat potilasasiamiehen edunvalvojan kaltaisesta rekisteristä. Tällöin puolestapuhuja voi olla sairaanhoitaja, lääkäri tai koulutettu ja kokenut hoitaja, joka auttaa potilasta sairaalassa tai kotona. He hankkivat potilastietoja, esittävät kysymyksiä, pitävät muistiinpanoja, auttavat potilaita tekemään omat vaikeat lääketieteelliset ratkaisunsa sekä tarkistavat ja neuvottelevat lääkärilaskut.
usein potilaan asiamies on läheinen ystävä tai perheenjäsen, jolle ei makseta heidän palvelustaan. Tämä puolestapuhuja tarjoaa monia samoja palveluja kuin maksettu puolestapuhuja, mutta usein oppii työssä. Joskus heillä on tausta lääketieteessä, ja käyttää tätä tietoa menestyksellisesti auttaa potilasta esittämään oikeita kysymyksiä ja saada asianmukaista hoitoa oikeaan aikaan.
lopuksi on kärsivällisiä politiikkaan keskittyneitä puolestapuhujia. Minut luokitellaan usein tähän kategoriaan, vaikka suosinkin termiä potilasaktivisti. Politiikkaan keskittynyt Potilasasiamies osallistuu paikallisiin, alueellisiin, osavaltion ja liittovaltion kokouksiin tarjotakseen potilaan näkökulman poliittisiin päätöksiin.
*(tätä ei missään nimessä ole tarkoitettu tyhjentäväksi määritelmäksi potilaan puolestapuhujasta. Miten määrittelen sen vastauksena tähän kysymykseen. On olemassa useita muita resursseja oppia lisää http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ on yksi.)
** (Lisämuokkauksia tehtiin 10-5-16 potilasasiamiesten vastuiden selventämiseksi suhteessa edunvalvontaan.)
2. Teet useita tällaisia puhetilaisuuksia ja esityksiä eri puolilla maata. Onko joitakin yhdistäviä teemoja, selkeitä trendejä, yhteisiä ajatuksia, joita monet jakavat huolistaan tai asenteistaan terveydenhuoltoa kohtaan? Potilasturvallisuus? Potilasasioita?
olen käynyt lääkärikonferensseissa ja julkisissa kokouksissa viimeiset seitsemän vuotta. Sinä aikana olen katsonut hitechin lainsäädännön morph and change. Potilaiden pääsy tietoihin vaiheessa yksi mielekästä käyttöä oli orastava hampaat ja vaiheessa kaksi se sai huono istuva tekohampaat. Olen nähnyt Acan muuttuvan maan laiksi, – vain nähdäkseni jatkuvia toimia sen kumoamiseksi.
seurasin potilaan sitoutumisen käsitteen kasvamista pienten terveydenhuollon kokousten vaatimuksesta hashtagiksi Twitterissä (#patientsincluded), trendiksi konferensseista, joissa kutsutaan potilaspuhujia. Toivoin, että seuraava askel olisi aito kumppanuus päätöksenteossa ja suunnittelussa. Valitettavasti Olen viime aikoina usein kuullut, että” kärsivällinen sitoutuminen ” oli pois muodista. Olemme nyt MIPS: n, MACRAN ja massive ACO: n jäljillä.
olen seurannut potilasturvallisuuden puolestapuhujien työskentelyä jo vuosia, eikä heidän asiaansa ole juurikaan kiinnitetty huomiota. Olin iloinen nähdessäni aluepohjaisen hoidon alkavan toimia, koska se käsitteli niin monia näiden puolestapuhujien huolenaiheita. Olen surullinen kuullessani, kuinka monet konferenssien osanottajat kertovat rakkaudestaan maksulliseen palveluun. Tai vääristää aiottua tarkoitusta vähentää takaisinottoa jättämällä potilaat käytäville päiväkausiksi ”tarkkailtaviksi”, mutta ei otettaviksi komplikaatioiden jälkeen.
viimeisen seitsemän vuoden ilmeisin trendi on, että alalla on vaikutusvaltaisia lobbareita, jotka tekevät kaikkensa pitääkseen vallitsevan tilanteen elossa ja hyvinvoivana terveydenhuollossa. On myös uskomattomia yksilöitä, usein Twitterissä, (check out #hcldr), jotka eivät lopeta taistelevat potilaan ääni ja positiivinen häiriö, joka tulee, kun data siilot tasoitetaan ja teknologiaa käytetään asianmukaisesti.
3. Tuleeko potilaista koskaan muiden tuotteiden kuluttajia? Kuinka paljon valinnaisten toimenpiteiden tai synnytyspaikan/vaihtoehdon valitsemisen ulkopuolella potilailla on todellisia kulutusvalintoja terveydenhuollossaan? Haluaisitko, että näitä väyliä laajennettaisiin tai reititettäisiin uudelleen?
vihaan sanaa ”kuluttaja”, kun sitä sovelletaan terveydenhuoltoon; se olettaa, että otamme emmekä koskaan anna. Kumppanuus hoiva – alalla vaatii kaksisuuntaista viestintää. Huolenpito on aina valinnanvaraa. Kun hyväksymme hintojen avoimuuden, potilas voi päättää, missä laitoksessa on edullisin magneettikuvaus. Kun meillä on potilastietojen avoimuus yhdistettynä kliinisten tutkimusten tietokantaan, syöpäpotilas voi päättää parhaan henkilökohtaisen polun hoitoonsa. Siihen voi kuulua saattohoitopolku, jos se on heidän valintansa.
meillä on nyt valinnanvaraa. Terveydenhuollossa on se ero, että joudumme taistelemaan tuon valinnan puolesta, kun taas vähittäiskaupassa odotetaan, että asiakas päättää, mitä tuotteita ostaa, eikä myyjä.
4. Haluaisitteko, että terveydenhuoltojärjestelmät ja sairaalat – erityisesti julkiset ja opetusjärjestelmät – ottaisivat potilaat tai heidän puolestapuhujansa mukaan mielekkäisiin näkökohtiin, jotka liittyvät hoidon parhaisiin käytäntöihin, poliittiseen päätöksentekoon ja priorisointiin?
potilaiden, hoitajien ja potilaiden puolestapuhujien on oltava läsnä kokouksissa koko laitoksessa. Aivan liian kauan olemme olleet pakotettuja lobbaajien rooliin. Pyydämme teitä kutsumaan meidät osallistumaan ja antamaan asianmukaisen korvauksen ajastamme. Tai Sovi tapaaminen sen jälkeen, kun työpäivä on tehty laitoksessa. Se käy hyvin. Silloin jokainen pöydässä oleva voi olla se palkaton vapaaehtoinen, jollaiseksi potilaita ja omaishoitajia niin usein pyydetään.
kannattaa varmistaa, että voimme pitää nuo kokoukset leikkihuoneen vieressä, jotta lapsemme voivat leikkiä yhdessä, kun me työskentelemme yhdessä uuden politiikan luomiseksi. Koska oletpa potilas tai palveluntarjoaja, lastenhoito on kallista.
5. Miten kuvailisit maalaustyyliäsi ja lähestymistapaasi?
taiteeni näyttää siltä, että lastenkirjakuvittaja Garth Williamsin ja aktivistimaalari Diego Riveran työt fuusioituivat. Kuten muutamat ihmiset ovat kertoneet minulle vuosien varrella, ” työsi on usein suloista ja häiritsevää samaan aikaan.”
6. Kuvaile parantumishyötyjä ja / tai vaikutuksia, joita terveydenhuollon tarinoita kertovan taiteen tekemisellä voi olla potilaisiin, selviytyjiin, hoitajiin?
parantavan hyödyn osalta taideprosessi on eräänlainen meditaatio, joka voi auttaa rauhoittamaan sielua. On erittäin mukava tunne olla vyöhykkeellä ja yhtä kosmoksen kanssa. Mutta taiteen luominen voisi tuntua siltä kuin naula iskisi käteni läpi,ja tekisin silti. Käytän taidetta työkaluna ja tavoitteena on vaikuttaa muihin.
on hyvin helppo työntää sivuun jonkun tarina, jos se tarina on vain luodinkappale diassa tai akateemisen artikkelin alaviite. On paljon vaikeampaa katsoa poispäin maalauksesta, joka on jonkun selässä, huutaen sinulle kuin niin monet pyörremyrskyt ja särmät. Tämän kuvan tietäminen on jonkun tarina. Katsoa maalattuja silmiä, jotka katsovat omaasi ja näyttävät sanovan: ”minä kuolin, ja se kaikki on turhaa, jos et toimi.”
7. Kaikista tekemistäsi taiteista-kävelevistä Gallerioistasi, seinämaalauksistasi-voitko valita yhden teoksen ja kuvailla sitä ja selittää, miksi juuri haluat jakaa sen?
suosikkikappaleeni on ”Are you alright?”Siinä maalauksessa vangitsin edesmenneen mieheni Fredin. Hän tuijottaa minua maalauksesta kuin olisi yhä kanssani. Yhä elossa pigmenttikankaalla. Hän pyytää minua yhä auttamaan potilastaan.
ja joka päivä teen juuri niin.
Tämä blogi julkaistiin alun perin Regina Hollidayn Medical Advocacy-blogissa.