Warum wir nicht auf Autismus screenen können
Als schwangere Frau wurde mir die Möglichkeit angeboten, mein ungeborenes Kind auf bestimmte Geburtsfehler, einschließlich Down-Syndrom, zu testen.
Ich lehnte den Test ab und erklärte, dass es mir egal sei, was das Ergebnis sei, und um ehrlich zu sein, wollte ich es nicht wissen.
Ich würde mit meinem Baby umgehen und mit allen Freuden und Herausforderungen und Belastungen und Schmerzen und Feierlichkeiten und Liebe und Überraschungen, die er für mich hatte, sobald er geboren wurde.
Aber zu der Zeit erinnere ich mich, dass ich dachte, warum können wir nicht nach Autismus suchen?
Was ist Autismus?
Autismus-Spektrum-Störung ist eine lebenslange Entwicklungsbedingung, die das Verhalten eines Individuums und seine Fähigkeit, mit anderen Menschen zu interagieren, stark beeinflusst. Es kann durch eingeschränkte oder sich wiederholende Interessen, Aktivitäten oder Verhaltensweisen sowie Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion und Kommunikation gekennzeichnet sein.Es ist ein Spektrum, weil jede Person mit Autismus einen anderen Schweregrad dieser Symptome hat; Einige können ein relativ normales Leben führen, während andere eine dauerhafte unterstützende Pflege benötigen. Asperger-Syndrom ist eine Bedingung auf dem ‚High-functioning‘ Ende des Spektrums.
Was sind die Eigenschaften?
Oft haben Betroffene körperliche oder sensorische repetitive Verhaltensweisen, Schwierigkeiten, Augenkontakt herzustellen und mit Menschen zu sprechen oder sie zu berühren, und Schwierigkeiten, die Gefühle und Hinweise anderer Menschen wahrzunehmen. Sie können eine intellektuelle Beeinträchtigung oder Lernschwierigkeiten haben, obwohl sie manchmal auch unglaublich intelligent und begabt sein können.
Sie sind möglicherweise nicht in der Lage, mit Geräuschen wie Haartrocknern oder Staubsaugern fertig zu werden, auf bestimmten Oberflächen nicht laufen zu können oder sich in geschlossenen Räumen unwohl zu fühlen.Einige Kinder am hochfunktionellen Ende des Spektrums können mit begrenzter Unterstützung (die in Australien staatlich finanziert wird) an regulären Schulen unterrichtet werden, oder diejenigen am schwereren oder niedrig funktionierenden Ende können autistische Fachschulen besuchen, wo Klassen fünf Schüler zu einem oder zwei Lehrern sein könnten.
Schätzungsweise 1 von 100 Menschen hat ASD.
Wann erfolgt die Diagnose?
Die Diagnose Autismus kann in verschiedenen Altersstufen auftreten. Kinder im Alter von 12 Monaten können Verhaltensweisen zeigen, die gleichbedeutend mit der Störung sind (z. B. keinen Augenkontakt herstellen, kein Lächeln zurückgeben, wiederholt mit den Händen flattern oder sich drehen).Normalerweise haben Kinder mit Autismus bestimmte Entwicklungsmeilensteine verpasst, wenn sie 18 Monate bis 24 Monate alt sind (nicht mit anderen Kindern interagieren, Sprachkenntnisse nicht entwickelt, nicht zeigen oder winken können).Menschen am hochfunktionellen Ende des Spektrums können erst später in der Kindheit, im Teenageralter oder sogar im Erwachsenenalter als autistisch bestätigt werden. Manche werden vielleicht nie diagnostiziert.
Eine Checkliste zur Diagnose bei Kleinkindern finden Sie unter: (Link unten)
Worauf können wir jetzt achten?
Es gibt zwei Arten von pränatalen Tests, um die Gesundheit Ihres Babys zu überprüfen, pränatales Screening und diagnostische Tests.
# 1 Pränatales Screening
Das pränatale oder Schwangerschafts-Screening überprüft die Wahrscheinlichkeit, dass eine Erkrankung vorliegt, gibt jedoch keine eindeutige Antwort. Diese Tests umfassen das Testen von Blut auf Chromosomenanomalien oder Neuralrohrdefekte (wie Spina bifida) oder das Messen des Halses des Babys, um die Wahrscheinlichkeit eines Down-Syndroms zu überprüfen.
# 2 Diagnostische Tests
Diagnostische Tests können von beiden invasiver sein, mit einem geringen Risiko einer Fehlgeburt, aber es gibt eine eindeutige Ja- oder Nein-Antwort für die Eltern. Dies geschieht normalerweise mit einer Nadel, die eine Probe der Plazenta oder des Fruchtwassers entnimmt, um die Zellen zu testen.
Wenn eine schwere genetische Erkrankung in der Familienanamnese vorliegt oder wenn Sie eine ältere Mutter sind, können Sie diese Form des Tests in Betracht ziehen. Wenn bereits ein pränatales Screening durchgeführt wurde und eine hohe Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung besteht, können die Eltern diagnostische Tests zur Bestätigung wählen.
Wie weit sind wir mit dem Autismus-Screening fortgeschritten?
In den letzten Jahren wurde heftig darüber diskutiert, ob ein Screening auf Autismus erlaubt sein sollte. Gegenwärtig können Embryonen durch IVF legal gescreent werden, um die Wahrscheinlichkeit von Autismus zu verringern.Dies geschieht, indem nur weibliche Embryonen implantiert werden, da die Inzidenz von Mädchen mit Autismus geringer ist als bei Jungen (1 von 4 Kindern mit Autismus sind Mädchen). Das Screening ist anscheinend nur für Familien mit hohem Risiko verfügbar, wie diejenigen, die bereits zwei Jungen mit Autismus haben, und stehen noch niemandem zur Verfügung.
Wann findet das Screening auf Babyerkrankungen statt?
Es gibt zwei Kategorien von pränatalen Screenings für fetale Bedingungen, mit zwei Antworten.Ein Schwangerschaftsscreening findet statt, wenn die Mutter bereits schwanger ist und ihre Reaktion auf ein negatives Screening darin bestehen könnte, die Schwangerschaft zu beenden.Das Screening im IVF-Prozess findet im befruchteten Embryo außerhalb der Gebärmutter statt, und wenn negative Ergebnisse auftreten, können die Eltern wählen, diesen Embryo nicht zu implantieren.Beide haben jedoch den Effekt, Menschen mit dieser Erkrankung aus dem Genpool zu reduzieren oder zu entfernen, weshalb die Inzidenz des Down-Syndroms stark zurückgegangen ist.
Es gibt derzeit keine Screening-Tests bei schwangeren Frauen oder durch IVF, die zu diesem Zeitpunkt auf Autismus testen können.
Autismus kann noch nicht im Mutterleib oder in Embryonen diagnostiziert werden, da Experten nicht genau wissen, was ihn verursacht. Es ist eine genetische Erkrankung, aber es gibt viele verschiedene Kombinationen von Genen, die zu einer Diagnose von ASD führen können.
Umweltfaktoren können ebenfalls eine Rolle spielen. Es ist nicht etwas Spezifisches, das sich im Blut der Mutter oder in den Zellen des Fötus zeigt, es ist normalerweise nur durch frühes Verhalten gekennzeichnet.
Experten und Gegner halten dies jedoch nur für eine Frage der Zeit.
Die Argumente dagegen: Warum wir kein Screening auf Autismus haben sollten
In den letzten Jahren haben große Embryonenbanken mit dem Screening auf Autismus begonnen, was die unausweichliche Debatte und starke Gefühle auf beiden Seiten eröffnet hat. Sollten wir auf Autismus testen? Wenn der Test positiv ausfällt, werden die Eltern ihre Schwangerschaft beenden?Die Statistiken rund um das Down-Syndrom-Screening zeigen, dass Eltern in hohem Maße die Gelegenheit nutzen werden, eine Schwangerschaft zu beenden, die ein hohes Autismusrisiko aufweist.Studien zeigen, dass Eltern, wenn das Screening auf Down-Syndrom positiv ausfällt, in etwa 90% der Fälle Schwangerschaften abbrechen.Während viele Eltern die Existenz von Autismus-Screening-Tests begrüßen würden, könnte die Fähigkeit, auf eine solche Weise zu screenen, als Eugeniker bezeichnet werden, was jeder wissenschaftliche oder medizinische Fortschritt ist, der die Verbesserung des Genpools einer Bevölkerung befürwortet. Diese Art von Fortschritt kann von großen Gruppen in der Gemeinschaft als negativ angesehen werden.
Das Screening auf Autismus ist aus mehreren Gründen problematisch.
Erstens ist Autismus ein Spektrum, und es stellt sich die Frage, an welchem Punkt des Spektrums wird der Punkt betrachtet, an dem Sie die Schwangerschaft beenden würden? Wenn Tests nur zeigten, dass Ihr Kind wahrscheinlich im autistischen Spektrum war, aber wenn Sie später herausfanden, dass es am sehr hoch funktionierenden Ende war, würden oder sollten Sie nicht kündigen?Was passiert, wenn wir autistische Menschen aus der Welt entfernen? Während Eltern und Lehrer, die Kinder mit Autismus erziehen, eine gewisse Erleichterung in den täglichen Schwierigkeiten sehen könnten, Menschen mit Autismus sind Individuen mit Wert, Persönlichkeit und Liebe, die einen Platz zum Spielen in der Welt haben.Einige Menschen mit Autismus haben möglicherweise den unglaublichsten Einfluss auf Wissenschaft, Kunst und Gesellschaft gehabt, darunter möglicherweise Einstein, Mozart, Michelangelo, Darwin, Isaac Newton, Thomas Jefferson, Andy Warhol und Stanley Kubrick.In jüngster Zeit wird spekuliert, dass sowohl Steve Jobs als auch Bill Gates im Autismus-Spektrum identifiziert werden könnten. Während dies nur spekulative Vermutungen sind, ist es ohne Zweifel, dass autistische Menschen das Leben anderer im Laufe der Zeit gelebt und positiv beeinflusst haben.
Was sagen die Experten?
Professor Andrew Whitehead, eine Autorität für Kindergesundheitsforschung, hatte Folgendes zu sagen:
„Es steht außer Frage, dass das Leben eines Menschen verbessert würde, wenn er frei von geistiger Behinderung wäre, wenn er die Möglichkeit hätte, freier zu kommunizieren und wenn er die Fähigkeit hätte, unabhängig zu leben.
Zu wollen, dass eine Person ohne Behinderung lebt, mindert in keiner Weise unsere Liebe zu Menschen unter diesen Umständen noch ihre unersetzliche Bedeutung in unserem Leben.
Nur eine Minderheit unserer Gemeinschaft kennt die Herausforderungen (und Freuden) der Erziehung eines Kindes mit erheblicher Behinderung. Es ist einfach falsch für Menschen, die noch nie in dieser Position waren, die Bedürfnisse und Wünsche derer zu beurteilen, die dies getan haben.“Menschen und Familien mit Autismus sowie medizinische Experten müssten in Entscheidungen einbezogen werden, ob das Screening auf ASD eine gute Idee ist oder negative genetische Konsequenzen hat.
Wir können noch nicht danach suchen, aber der Konsens ist, dass die Wissenschaft bald in der Lage sein wird, einen Weg zu finden, und das Problem wird sich von der Frage, ob wir können oder nicht, zu der Frage bewegen, ob wir sollten oder nicht.
Weitere berühmte Personen, die möglicherweise im Autismus–Spektrum sind
Emily Dickinson – Dichterin
Hans Christian Anderson – Autor
Lewis Carroll – Autor
Dan Ackroyd – Schauspieler
Daryl Hannah – Schauspielerin
Tim Burton – Regisseur
Jerry Seinfeld – Komiker
Susan Boyle – Sängerin
Satoshi Tajiri – Schöpfer von Nintendos Pokémon