Pourquoi nous ne pouvons pas dépister l’autisme
En tant que femme enceinte, on m’a offert la chance de tester mon enfant à naître pour certaines malformations congénitales, y compris le syndrome de Down .
J’ai refusé le test, déclarant que le résultat n’avait pas d’importance pour moi, et pour être honnête, je ne voulais pas savoir.
Je m’occupais de mon bébé et des joies, des défis, des stress, des douleurs, des célébrations, de l’amour et des surprises qu’il avait pour moi une fois qu’il était né.
Mais à l’époque, je me souviens avoir pensé, pourquoi ne pouvons-nous pas dépister l’autisme?
Qu’est-ce que l’autisme?
Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble du développement à vie qui affecte grandement le comportement d’un individu et sa capacité à interagir avec d’autres personnes. Elle peut être caractérisée par des intérêts, des activités ou des comportements restreints ou répétitifs et par des difficultés d’interaction et de communication sociales.
C’est un spectre parce que chaque personne autiste a un niveau de gravité différent de ces symptômes; certaines peuvent mener une vie relativement normale tandis que d’autres peuvent avoir besoin de soins de soutien permanents. Le syndrome d’Asperger est une condition de l’extrémité du spectre « à haut fonctionnement ».
Quelles sont les caractéristiques ?
Souvent, les personnes atteintes auront des comportements physiques ou sensoriels répétitifs, de la difficulté à établir un contact visuel et à parler aux gens ou à les toucher, et de la difficulté à saisir les sentiments et les indices des autres. Ils peuvent avoir une déficience intellectuelle ou des difficultés d’apprentissage, bien qu’ils puissent parfois être incroyablement intelligents et doués.
Ils peuvent être incapables de faire face aux bruits comme les sèche-cheveux ou les aspirateurs, incapables de marcher sur certaines surfaces ou mal à l’aise avec les espaces clos.
Certains enfants de l’extrémité supérieure du spectre peuvent être scolarisés dans des écoles ordinaires avec une assistance limitée (financée par le gouvernement en Australie), ou ceux de l’extrémité plus grave ou moins fonctionnelle peuvent aller dans des écoles spécialisées autistes, où les classes peuvent être de cinq élèves pour un ou deux enseignants.
On estime qu’une personne sur 100 a un TSA.
Quand le diagnostic survient-il maintenant?
Le diagnostic d’autisme peut survenir à divers âges. Les enfants dès l’âge de 12 mois peuvent présenter des comportements synonymes du trouble (comme ne pas établir de contact visuel, ne pas rendre le sourire, battre à plusieurs reprises ou tourner les mains).
Habituellement, les enfants autistes auront manqué certains jalons de développement au moment où ils auront entre 18 mois et 24 mois (ne pas interagir avec d’autres enfants, compétences linguistiques non développées, ne pas pouvoir pointer ou agiter).
Les personnes à haut niveau de fonctionnement du spectre peuvent ne pas être confirmées comme autistes avant plus tard dans l’enfance, à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Certains peuvent ne jamais être diagnostiqués.
Pour une liste de contrôle pour aider au diagnostic chez les jeunes enfants, voir: (lien en bas)
Que pouvons-nous dépister pour l’instant?
Il existe deux types de tests prénataux pour vérifier la santé de votre bébé, le dépistage prénatal et les tests diagnostiques.
#1 Dépistage prénatal
Le dépistage prénatal ou de grossesse vérifie la probabilité qu’une affection soit présente, mais ne donne pas de réponse définitive. Ces tests comprennent des tests sanguins pour détecter des anomalies chromosomiques ou des anomalies du tube neural (telles que le spina bifida) ou la mesure du cou du bébé pour vérifier les risques de syndrome de Down.
#2 Tests de diagnostic
Les tests de diagnostic peuvent être plus invasifs des deux, avec un faible risque de fausse couche, mais ils donnent une réponse oui ou non définitive pour les parents. Cela se fait généralement avec une aiguille prélevant un échantillon du placenta ou du liquide amniotique pour tester les cellules.
Si une maladie génétique grave est présente dans les antécédents familiaux, ou si vous êtes une mère plus âgée, vous pouvez envisager cette forme de test. Si le dépistage prénatal a déjà été effectué et montre une forte probabilité d’une maladie, les parents peuvent choisir des tests diagnostiques pour confirmer.
Jusqu’où sommes-nous avancés avec le dépistage de l’autisme?
Au cours des dernières années, le débat a été vif sur la question de savoir si le dépistage de l’autisme devrait être autorisé. À l’heure actuelle, grâce à la FIV, les embryons peuvent légalement être dépistés pour réduire la probabilité d’autisme.
Cela se fait en implantant uniquement des embryons féminins car l’incidence des filles autistes est plus faible que celle des garçons (1 enfant autiste sur 4 est une fille). Le dépistage n’est apparemment disponible que pour les familles à haut risque, comme celles qui ont déjà deux garçons autistes, et qui ne sont pas encore accessibles à n’importe qui.
Quand le dépistage des affections du bébé a-t-il lieu maintenant?
Il existe deux catégories de dépistage prénatal des affections fœtales, avec deux réponses.
Le dépistage de la grossesse se produit lorsque la mère est déjà enceinte, et sa réponse au dépistage négatif pourrait être d’interrompre la grossesse.
Le dépistage dans le processus de FIV a lieu dans l’embryon fécondé en dehors de l’utérus, et si des résultats négatifs apparaissent, les parents peuvent choisir de ne pas implanter cet embryon.
Les deux ont cependant pour effet de réduire ou de retirer les personnes atteintes de cette maladie du pool génétique, ce qui explique pourquoi l’incidence du syndrome de Down a considérablement diminué.
Il n’existe actuellement aucun test de dépistage chez les femmes enceintes ou par FIV qui puisse tester l’autisme à l’heure actuelle.
L’autisme ne peut pas encore être diagnostiqué dans l’utérus ou les embryons car les experts ne savent pas exactement ce qui en est la cause. C’est une maladie génétique, mais il existe de nombreuses combinaisons différentes de gènes qui peuvent entraîner un diagnostic de TSA.
Des facteurs environnementaux peuvent également jouer un rôle. Ce n’est pas quelque chose de spécifique qui apparaît dans le sang de la mère ou dans les cellules du fœtus, il n’est généralement caractérisé que par un comportement précoce.
Experts et opposants considèrent que ce ne sera cependant qu’une question de temps.
Les arguments contre:pourquoi nous ne devrions pas avoir de dépistage de l’autisme
Ces dernières années, de grandes banques d’embryons ont commencé à « dépister » l’autisme, ce qui a ouvert le débat inévitable et des sentiments forts des deux côtés. Devrions-nous tester l’autisme? Si le test est positif, les parents mettront-ils fin à leur grossesse?
Les statistiques sur le dépistage du syndrome de Down indiquent que oui, les parents en profiteront dans une large mesure pour mettre fin à une grossesse présentant un risque élevé d’autisme.
Des études montrent que lorsque le dépistage est positif pour le syndrome de Down, les parents choisissent d’interrompre une grossesse dans environ 90% des cas.
Alors que de nombreux parents se féliciteraient de l’existence de tests de dépistage de l’autisme, la capacité de dépister de cette manière pourrait être qualifiée d’eugéniste, c’est-à-dire toute avancée scientifique ou médicale préconisant l’amélioration du pool génétique d’une population. Ce genre d’avancement peut être considéré comme négatif par de grands groupes de la communauté.
Être capable de dépister l’autisme est problématique pour un certain nombre de raisons.
Tout d’abord, l’autisme est un spectre, et la question se pose, à quel moment sur le spectre est considéré le point où vous mettrez fin à la grossesse? Si les tests montraient seulement que votre enfant était susceptible d’être sur le spectre autistique, mais si plus tard vous découvriez qu’il était à l’extrémité très fonctionnelle, feriez-vous ou ne devriez-vous pas mettre fin?
Que se passe-t-il lorsque nous retirons les personnes autistes du monde? Alors que les parents et les enseignants qui élèvent des enfants autistes pourraient voir un certain soulagement dans les difficultés quotidiennes de cela, les personnes autistes sont des individus avec de la valeur, de la personnalité et de l’amour qui ont une place à jouer dans le monde.
Certaines personnes autistes ont peut-être eu l’impact le plus incroyable sur la science, l’art et la société, y compris peut-être Einstein, Mozart, Michel-Ange, Darwin, Isaac Newton, Thomas Jefferson, Andy Warhol et Stanley Kubrick.
Plus significatif ces derniers temps, il est spéculé que Steve Jobs et Bill Gates pourraient être identifiés comme étant sur le spectre de l’autisme. Bien qu’il ne s’agisse que de suppositions spéculatives, il ne fait aucun doute que les personnes autistes ont vécu et affecté positivement la vie des autres à travers le temps.
Que disent les experts ?
Le professeur Andrew Whitehead, une autorité en matière de recherche sur la santé infantile, a déclaré ceci:
« Il est incontestable que la vie d’une personne serait améliorée si elle était exempte de déficience intellectuelle, si elle avait la possibilité de communiquer plus librement et si elle avait la capacité de vivre de manière indépendante.
Vouloir qu’une personne vive sans handicap ne diminue en rien notre amour pour les gens dans ces circonstances, ni leur importance irremplaçable dans nos vies.
Seule une minorité de notre communauté connaît les défis (et les joies) d’élever un enfant avec un handicap important. Il est tout simplement faux pour des personnes qui n’ont jamais été dans cette position de juger des désirs et des désirs de ceux qui en ont. »
Les personnes et les familles autistes, ainsi que les experts médicaux, devraient être impliqués dans les décisions concernant la question de savoir si le dépistage du TSA est une bonne idée ou a des conséquences génétiques négatives.
Nous ne pouvons pas encore le dépister, mais le consensus est que la science sera bientôt en mesure de trouver un moyen, et le problème passera de si nous pouvons ou non à si nous devons ou non.
Plus de personnes célèbres qui peuvent être sur le spectre de l’autisme
Emily Dickinson – Poète
Hans Christian Anderson – Auteur
Lewis Carroll – Auteur
Dan Ackroyd – Acteur
Daryl Hannah– Actrice
Tim Burton– Réalisateur
Jerry Seinfeld– Comédien
Susan Boyle– Chanteuse
Satoshi Tajiri – Créateur des Pokémon de Nintendo