Recentemente, i pianificatori di un evento imminente mi hanno fatto alcune domande ed ecco le risposte:
1. Come definiresti il ruolo / le responsabilità di un avvocato” paziente”?
L’avvocato del paziente può essere definito in diversi modi. A volte questo è un membro del personale ufficiale in una struttura. Possono operare come navigatore del paziente o operativo del servizio clienti. Nel migliore dei casi, il loro compito è quello di aiutare il paziente a comprendere i processi e le opzioni di cura all’interno della struttura. Negli scenari peggiori, l’avvocato paziente funziona come strumento di controllo dei danni per smorzare l’azione litigiosa dei membri della famiglia sconvolti.
A volte il paziente e la famiglia assumono un avvocato paziente da un registro come l’AdvoConnection. In questo caso l’avvocato può essere un infermiere, un medico o un caregiver addestrato ed esperto che aiuta il paziente in ospedale o a casa. Ottengono cartelle cliniche, porre domande, tenere appunti, aiutare i pazienti a prendere le proprie decisioni mediche difficili, e rivedere e negoziare le spese mediche.
Spesso l’avvocato del paziente è un caro amico o un familiare che non viene pagato per il loro servizio. Questo avvocato fornisce molti degli stessi servizi di un avvocato pagato, ma spesso sta imparando sul posto di lavoro. Occasionalmente hanno un background in medicina e usano quella conoscenza con grande successo aiutando il paziente a porre le domande giuste e ottenere cure adeguate al momento giusto.
Infine, ci sono sostenitori dei pazienti focalizzati sulla politica. Sono spesso classificato tra questa categoria, anche se preferisco il termine attivista paziente. Un avvocato paziente focalizzato sulla politica partecipa alle riunioni locali, regionali, statali e federali per fornire una prospettiva paziente nelle decisioni politiche.
*(Questo non è affatto inteso come una definizione esaustiva di un avvocato paziente. Proprio come lo definisco in risposta a questa domanda. Ci sono molte altre risorse là fuori per saperne di più http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ è uno.)
** (Ulteriori modifiche sono state apportate il 10-5-16 per chiarire le responsabilità dei difensori dei pazienti in relazione alla difesa.)
2. Fai un certo numero di questi tipi di impegni e presentazioni in tutto il paese. Ci sono alcuni temi unificanti – – tendenze chiare-vedi, idee comuni che molte persone condividono sulle loro preoccupazioni o atteggiamenti verso l’assistenza sanitaria? Sicurezza del paziente? Difesa dei pazienti?
Ho partecipato a conferenze mediche e incontri pubblici negli ultimi sette anni. In quel periodo ho visto la legislazione HITECH trasformarsi e cambiare. L’accesso del paziente ai dati nella prima fase di utilizzo significativo aveva denti in erba e nella seconda fase ha ottenuto protesi dentarie di montaggio scadenti. Ho visto l’ACA diventare la legge del paese, solo per vedere passi costanti per abrogarlo.
Ho visto il concetto di coinvolgimento del paziente crescere da una domanda in piccole riunioni sanitarie a un hashtag su Twitter (#patientsincluded), alla tendenza delle conferenze che invitano i relatori dei pazienti. Speravo che il passo successivo fosse una vera partnership nel processo decisionale e nel design. Purtroppo, di recente ho spesso sentito che “impegno paziente” era fuori moda. Ora siamo su MIPS e MACRA e massive ACO.
Ho visto i sostenitori della sicurezza dei pazienti lavorare per anni con pochissima attenzione alla loro causa. Sono stato felice di vedere l’assistenza basata su alue iniziare a svolgere il ruolo, poiché ha affrontato così tante preoccupazioni di questi sostenitori. Sono rattristato nel sentire quanti partecipanti alle conferenze espongono il loro amore per il servizio a pagamento. O torcere lo scopo previsto di ridurre le riammissioni, lasciando i pazienti nei corridoi per giorni da “osservare”, ma non ammessi dopo complicazioni.
La tendenza più evidente degli ultimi sette anni è che ci sono potenti lobbisti in questo settore che faranno di tutto per mantenere lo status quo vivo e vegeto nel settore sanitario. Ci sono anche individui sorprendenti, spesso su Twitter, (controlla #hcldr), che non smetteranno di combattere per la voce del paziente e l’interruzione positiva che arriva quando i silos di dati vengono livellati e la tecnologia viene utilizzata in modo appropriato.
3. I pazienti saranno mai come i consumatori di altri prodotti? Al di fuori delle procedure elettive o della scelta di un luogo/opzione di parto, quante scelte reali dei consumatori hanno i pazienti nella loro assistenza sanitaria? Ti piacerebbe vedere quei viali espansi o ri-instradati?
Odio la parola “consumatore” quando applicata all’assistenza sanitaria; presuppone che prendiamo e non diamo mai. La partnership nella cura richiede una comunicazione bidirezionale. La cura è sempre sulla scelta. Quando abbracciamo la trasparenza dei prezzi, un paziente può decidere quale struttura ha la procedura di risonanza magnetica più conveniente. Quando abbiamo la trasparenza dei dati della cartella clinica accoppiato con un database di studi clinici, un paziente oncologico può decidere il miglior percorso personale per la loro cura. Che può includere un percorso hospice, se questa è la loro scelta.
Abbiamo una scelta in questo momento. La differenza nel settore sanitario è che dobbiamo lottare per questa scelta, mentre nella vendita al dettaglio si prevede che il cliente deciderà quali articoli acquistare piuttosto che il negoziante.
4. Come vorresti vedere i sistemi sanitari e gli ospedali – in particolare i sistemi pubblici e didattici-coinvolgere i pazienti o i loro sostenitori in aspetti significativi delle migliori pratiche di cura, del processo decisionale e della definizione delle priorità?
I pazienti, gli operatori sanitari e i sostenitori dei pazienti devono essere presenti alle riunioni in tutta la struttura. Per troppo tempo siamo stati costretti nel ruolo di lobby designer. Ti chiediamo di invitarci a partecipare e fornire una ricompensa adeguata per il nostro tempo. Oppure pianifica la riunione dopo che la giornata lavorativa è stata svolta presso la struttura. Sarebbe bello. Poi tutti al tavolo può essere il volontario non pagato che i pazienti e gli operatori sanitari della famiglia sono così spesso chiesto di essere.
Si potrebbe desiderare di fare in modo che possiamo avere quelle riunioni accanto a una sala giochi però, così i nostri bambini possono giocare insieme mentre lavoriamo insieme per creare una nuova politica. Perché se sei un paziente o un fornitore, assistenza all’infanzia è costoso.
5. Come descriveresti il tuo stile e il tuo approccio pittorico?
La mia arte assomiglia al lavoro dell’illustratore di libri per bambini Garth Williams e del pittore attivista Diego Rivera fused. Come alcune persone mi hanno detto nel corso degli anni, ” Il tuo lavoro è spesso dolce e inquietante allo stesso tempo.”
6. Descrivere i benefici di guarigione e / o l’impatto che fare arte che racconta storie di assistenza sanitaria può avere su pazienti, sopravvissuti, fornitori di assistenza?
Per quanto riguarda un beneficio di guarigione, il processo artistico è un tipo di meditazione e che può aiutare a lenire l’anima. È una sensazione molto bella essere nella zona e tutt’uno con il cosmo. Ma la creazione di arte potrebbe sentire come un chiodo speronamento attraverso la mia mano, e vorrei ancora creare. Uso l’arte come strumento e l’obiettivo è quello di influenzare gli altri.
È molto facile mettere da parte la storia di qualcuno, se quella storia è solo il punto elenco su una diapositiva o la nota a piè di pagina in un articolo accademico. È molto più difficile distogliere lo sguardo dal dipinto sulla schiena di qualcuno, urlando contro di te come tanti frustini e guardoli. Conoscere questa immagine è la storia di qualcuno. Per guardare gli occhi dipinti che guardano nel tuo e sembrano dire: “Sono morto, ed è tutto inutile se non agisci.”
7. Di tutta l’arte che hai fatto your la tua galleria a piedi, i murales can puoi scegliere un pezzo e descriverlo e spiegare perché è un pezzo che vuoi soprattutto condividere?
Il mio pezzo preferito è ” Stai bene?”In quel dipinto, ho catturato il mio defunto marito Fred. Mi fissa da quel dipinto come se fosse ancora con me. Ancora vivo su tela ricoperta di pigmento. Mi esorta ancora ad aiutarlo, un paziente.
E ogni giorno faccio esattamente questo.
Questo blog è stato originariamente pubblicato sul blog di difesa medica di Regina Holliday.