onlangs stelden planners van een aanstaande gebeurtenis me enkele vragen en hier zijn de antwoorden:
1. Hoe zou u de rol/verantwoordelijkheden van een “patiënt” advocaat definiëren?
De patiëntadvocaat kan op verschillende manieren worden gedefinieerd. Soms is dit een officieel personeelslid in een faciliteit. Ze kunnen opereren als een patiënt navigator of klantenservice medewerker. In het beste scenario, hun taak is om de patiënt te helpen begrijpen van de processen en opties in de zorg binnen de faciliteit. In de ergste scenario ‘ s, de patiënt advocate werkt als een instrument van schadebeperking te dempen litigious actie van radeloze familieleden.
soms huren de patiënt en de familie een patiëntadvocaat in uit een register zoals de AdvoConnection. In dit geval kan de advocaat een verpleegkundige, een arts, of een opgeleide en ervaren verzorger die de patiënt helpt, terwijl het ziekenhuis of thuis. Ze verkrijgen medische dossiers, stellen vragen, houden notities, helpen patiënten hun eigen moeilijke medische beslissingen te nemen, en herziening en onderhandelen medische rekeningen.
vaak is de pleitbezorger van de patiënt een goede vriend of familielid die niet wordt betaald voor hun diensten. Deze advocaat biedt veel van dezelfde diensten als een betaalde advocaat, maar vaak is het leren op het werk. Af en toe hebben ze een achtergrond in de geneeskunde en gebruiken die kennis tot groot succes om de patiënt te helpen de juiste vragen te stellen en op het juiste moment de juiste zorg te krijgen.
ten slotte zijn er pleitbezorgers voor patiënten die gericht zijn op beleid. Ik word vaak ingedeeld in deze categorie, hoewel ik de voorkeur geef aan de term patiënt activist. Een patiënt advocaat gericht op het beleid woont lokale, regionale, staat, en federale vergaderingen om een patiënt perspectief in beleidsbeslissingen te bieden.
*(Dit is geenszins bedoeld als een uitputtende definitie van een patiëntadvocaat. Hoe ik het in antwoord op deze vraag definieer. Er zijn verschillende andere bronnen die er zijn om meer te leren http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ is één.)
** (aanvullende bewerkingen werden gedaan op 10-5-16 om de verantwoordelijkheden van de pleitbezorgers van patiënten met betrekking tot de pleitbezorgers te verduidelijken.)
2. Je doet een aantal van dit soort spreekbeurten en presentaties in het hele land. Zijn er een aantal verenigende thema ‘ s – – duidelijke trends-zie je, gemeenschappelijke ideeën die veel mensen delen over hun zorgen of houding ten opzichte van de gezondheidszorg? Patiëntveiligheid? Patiënt verdediging?
Ik heb de afgelopen zeven jaar medische conferenties en openbare vergaderingen bijgewoond. In die tijd heb ik HITECH wetgeving zien veranderen en veranderen. De toegang van de patiënt tot gegevens in stadium één van zinvol gebruik had ontluikende tanden en in stadium twee kreeg het slecht passend kunstgebit. Ik heb gezien hoe de ACA de wet van het land werd, alleen om voortdurende stappen te zien om het te herroepen.
Ik zag hoe het concept van patiëntbetrokkenheid groeide van een vraag in kleine zorgbijeenkomsten tot een hashtag op twitter (#patiëntenincluded), tot een trend van conferenties waarin patiëntensprekers werden uitgenodigd. Ik hoopte dat de volgende stap echt partnerschap was in besluitvorming en ontwerp. Helaas heb ik de laatste tijd vaak gehoord dat ‘patiënt engagement’ uit de mode was. We zijn nu op MIPS en MACRA en massive ACO ‘ s.
Ik heb jarenlang de pleitbezorgers voor patiëntveiligheid zien werken met zeer weinig aandacht voor hun oorzaak. Ik was blij om te zien dat Alue Based Care begint te rollen, omdat het zo veel zorgen van deze voorstanders aangepakt. Ik ben bedroefd om te horen hoeveel deelnemers op conferenties verklaren over hun liefde voor fee-for-service. Of draai het beoogde doel van het verminderen van de heropnames, door het verlaten van patiënten in gangen voor dagen te worden “geobserveerd,” maar niet toegelaten na complicaties.
de meest duidelijke trend van de afgelopen zeven jaar is dat er machtige lobbyisten in deze industrie zijn die alles zullen doen om de status quo in de gezondheidszorg levend en wel te houden. Er zijn ook geweldige mensen, vaak op Twitter (check out # hcldr), die niet zullen stoppen met vechten voor de stem van de patiënt en de positieve verstoring die ontstaat wanneer datasilo ‘ s worden genivelleerd en technologie op de juiste manier wordt gebruikt.
3. Zullen patiënten ooit als consumenten van andere producten worden? Hoeveel echte consumentenkeuzes hebben patiënten buiten de keuzeprocedures of het kiezen van een geboorteplek/ – optie, in hun gezondheidszorg? Hoe zou je het vinden om die wegen uitgebreid of omgeleid te zien?
Ik haat het woord “consument” wanneer toegepast op de gezondheidszorg; het veronderstelt dat we nemen en nooit geven. Samenwerking in de zorg vereist tweerichtingscommunicatie. Zorg gaat altijd over keuze. Wanneer we prijstransparantie omarmen, kan een patiënt beslissen welke faciliteit de meest betaalbare MRI-procedure heeft. Wanneer we beschikken over transparantie van medische gegevens in combinatie met een database voor klinische studies, kan een kankerpatiënt beslissen wat het beste persoonlijke pad is voor zijn zorg. Wat een hospice pad kan omvatten, als dat hun keuze is.
we hebben nu een keuze. Het verschil in de gezondheidszorg is dat we moeten vechten voor die keuze, terwijl in de detailhandel wordt verwacht dat de klant zal beslissen welke items te kopen in plaats van de winkelier.
4. Hoe zou u het vinden als gezondheidszorgstelsels en ziekenhuizen – met name openbare en onderwijssystemen – patiënten of hun pleitbezorgers betrekken bij zinvolle aspecten van zorgbest practices, beleidsvorming en prioritering?
patiënten, verzorgers en pleitbezorgers van patiënten moeten aanwezig zijn bij vergaderingen in de hele faciliteit. Veel te lang zijn we gedwongen in de rol van lobby-ontwerpers. We vragen U ons uit te nodigen om deel te nemen en een passende vergoeding te geven voor onze tijd. Of plan de vergadering na de werkdag in de faciliteit. Dat zou prima zijn. Dan kan iedereen aan tafel de onbetaalde vrijwilliger zijn die patiënten en familieverzorgers zo vaak gevraagd worden.
u wilt er misschien voor zorgen dat we deze bijeenkomsten naast een speelkamer kunnen houden, zodat onze kinderen samen kunnen spelen terwijl we samenwerken om een nieuw beleid te creëren. Want of u nu een patiënt of een provider, kinderopvang is duur.
5. Hoe zou u uw schilderstijl en aanpak beschrijven?
mijn kunst lijkt op het werk van de kinderboekillustrator Garth Williams en de activistische schilder Diego Rivera fused. Zoals een paar mensen me door de jaren heen hebben verteld, ” je werk is vaak zoet en verontrustend tegelijk.”
6. Beschrijf de helende voordelen en / of de impact die het maken van kunst die verhalen over gezondheidszorg vertelt kan hebben op patiënten, overlevenden, zorgverleners?
voor zover het een helend voordeel betreft, is het kunstproces een soort meditatie en dat kan helpen de ziel te kalmeren. Het is een heel fijn gevoel om in de zone te zijn en één te zijn met de kosmos. Maar de creatie van kunst kon voelen als een spijker die door mijn hand ramde, en ik zou nog steeds creëren. Ik gebruik kunst als hulpmiddel en het doel is om anderen te beïnvloeden.
Het is heel gemakkelijk om iemands verhaal terzijde te schuiven, als dat verhaal slechts het opsommingsteken op een dia is of de voetnoot in een academisch artikel. Het is veel moeilijker om weg te kijken naar het schilderij op iemands rug, schreeuwen naar je als zoveel striemen en striemen. Dit beeld kennen is iemands verhaal. Om te kijken naar de geschilderde ogen die in de jouwe kijken en lijken te zeggen, “ik stierf, en het is allemaal voor niets als je niet handelt.”
7. Van alle kunst die je hebt gemaakt–je wandelende Galerie, de muurschilderingen — kun je één stuk kiezen en het beschrijven en uitleggen waarom het een stuk is dat je speciaal wilt delen?
mijn favoriete stuk is ” Are you okay?”In dat schilderij, heb ik mijn overleden man Fred gevangen. Hij staart naar me vanaf dat schilderij alsof hij nog bij me is. Nog in leven op met pigment bedekt doek. Hij dringt er nog steeds op aan dat ik hem help, een patiënt.
en elke dag doe ik precies dat.
Dit blog werd oorspronkelijk gepubliceerd op Regina Holliday ‘ s Medical Advocacy Blog.