recentemente, planejadores de um evento próximo me fizeram algumas perguntas e aqui estão as respostas:
1. Como você definiria o papel / responsabilidades de um advogado “paciente”?
O advogado do doente pode ser definido de várias formas. Às vezes, é um funcionário de uma instalação. Eles podem operar como um navegador paciente ou operativo de serviço ao cliente. Na melhor das hipóteses, seu trabalho é ajudar o paciente a entender os processos e opções de atendimento dentro da instalação. Nos piores cenários, o advogado do paciente funciona como uma ferramenta de controle de danos para amortecer a ação litigiosa de membros da família perturbada.por vezes, o paciente e a família contratam um advogado de um registo como o AdvoConnection. Neste caso, o advogado pode ser uma enfermeira, um médico, ou um cuidador treinado e experiente que ajuda o paciente enquanto hospitalizado ou em casa. Eles obtêm registros médicos, fazem perguntas, mantêm notas, ajudam os pacientes a tomar suas próprias decisões médicas difíceis, e revisam e negociam contas médicas.muitas vezes, o advogado do paciente é um amigo próximo ou membro da família que não é pago pelo seu serviço. Este advogado presta muitos dos mesmos serviços que um advogado remunerado, mas muitas vezes é aprender no trabalho. Ocasionalmente, eles têm um fundo na medicina, e usam esse conhecimento para grande sucesso ajudando o paciente a fazer as perguntas certas e obter cuidados adequados no momento certo.finalmente, há defensores dos pacientes focados na política. Sou muitas vezes classificado nesta categoria, embora prefira o termo ativista paciente. Um defensor do paciente focado na política assiste a reuniões locais, regionais, estaduais e federais para proporcionar uma perspectiva do paciente nas decisões políticas.
*(isto não significa de modo algum ser uma definição exaustiva de um advogado do paciente. Como a defini em resposta a esta pergunta. Existem vários outros recursos lá fora para aprender maishttp://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ é um.)
* * (edições adicionais foram feitas em 10-5-16 para esclarecer as responsabilidades dos defensores dos pacientes em relação à advocacia.)
2. Você faz vários desses tipos de palestras e apresentações em todo o país. Existem alguns temas unificadores – – tendências claras-você vê, idéias comuns que muitas pessoas compartilham sobre suas preocupações ou atitudes em relação aos cuidados de saúde? Segurança do paciente? Defesa dos pacientes? tenho participado em conferências médicas e reuniões públicas nos últimos sete anos. Durante esse tempo, vi a legislação HITECH evoluir e mudar. O acesso do paciente aos dados na fase um de uso significativo tinha dentes em flor e na fase dois teve dentadura pobre. Vi a ACA tornar-se a lei da terra, só para ver passos constantes para a revogar. vi o conceito de envolvimento do paciente crescer de uma demanda em pequenas reuniões de saúde para uma hashtag no twitter (#patientsinclud), à tendência de conferências convidando palestrantes de pacientes. Esperava que o próximo passo fosse uma verdadeira parceria na tomada de decisões e no design. Infelizmente, ultimamente tenho ouvido muitas vezes que o “noivado paciente” estava fora de moda. Estamos agora em MIPS, MACRA e massive ACO’s. observei os defensores da segurança dos doentes a trabalhar durante anos com muito pouca atenção dada à sua causa. Fiquei contente por ver que os cuidados com base em alue começaram a desempenhar um papel, já que abordavam tantas preocupações destes defensores. Entristece-me saber quantos participantes em conferências expõem o seu amor por serviço. Ou distorcer o propósito pretendido de reduzir as readmissões, deixando os pacientes nos corredores durante dias para serem “observados”, mas não admitidos após complicações.a tendência mais aparente dos últimos sete anos é que existem poderosos lobistas nesta indústria que farão de tudo para manter o status quo vivo e bem nos cuidados de saúde. Há também indivíduos surpreendentes, muitas vezes no Twitter, (confira #hcldr), que não vão parar de lutar pela voz do paciente e a perturbação positiva que vem quando os silos de dados são nivelados e a tecnologia é usada apropriadamente.3. Será que os doentes alguma vez serão consumidores de outros produtos? Fora dos procedimentos electivos ou da escolha de um local/opção de nascimento, quantas escolhas reais dos consumidores têm os doentes nos seus cuidados de saúde? Gostaria de ver essas avenidas expandidas ou reencaminhadas? odeio a palavra “consumidor” quando aplicada aos cuidados de saúde; ela assume que aceitamos e nunca damos. A parceria no cuidado requer comunicação bidirecional. Preocupar-se é sempre escolher. Quando abraçamos a transparência de Preços, um paciente pode decidir qual Instalação tem o procedimento de ressonância magnética mais acessível. Quando temos transparência de dados de registros médicos, juntamente com uma base de dados de ensaios clínicos, um paciente de câncer pode decidir o melhor caminho pessoal para seus cuidados. O que pode incluir um caminho de cuidados paliativos, se essa for a escolha deles. temos uma escolha agora. A diferença nos cuidados de saúde é que temos de lutar por essa escolha, ao passo que, no sector retalhista, espera-se que o cliente decida quais os artigos a comprar e não o lojista. 4. Gostaria que os sistemas de saúde e os hospitais – em particular os sistemas públicos e de ensino – envolvessem os doentes ou os seus defensores em aspectos significativos das melhores práticas em matéria de cuidados de saúde, na definição de políticas e na definição de prioridades? os pacientes, prestadores de cuidados e defensores dos pacientes precisam estar presentes em reuniões em toda a instalação. Durante demasiado tempo fomos forçados a desempenhar o papel de designers de lobbies. Pedimos-lhe que nos convide a participar e que nos dê uma recompensa adequada pelo nosso tempo. Ou agendar a reunião depois do dia de trabalho ser feito nas instalações. Isso seria bom. Então todos na mesa podem ser voluntários não remunerados que pacientes e cuidadores familiares são tão frequentemente convidados a ser.
Você pode querer ter certeza de que podemos ter essas reuniões ao lado de uma sala de jogos, no entanto, para que os nossos filhos podem brincar juntos enquanto trabalhamos juntos para criar uma nova política. Porque quer você seja um paciente ou um provedor, o acolhimento de crianças é caro. 5. Como descreveria o seu estilo de pintura e abordagem? a minha arte parece a obra do ilustrador Infantil Garth Williams e do pintor activista Diego Rivera fundiu-se. Como algumas pessoas me disseram ao longo dos anos, “seu trabalho é muitas vezes doce e perturbador ao mesmo tempo.”
6. Descrever os benefícios de cura e / ou o impacto que fazer arte que conta histórias sobre cuidados de saúde pode ter em pacientes, sobreviventes, prestadores de cuidados? no que diz respeito a um benefício curativo, o processo de arte é um tipo de meditação que pode ajudar a acalmar a alma. É uma sensação muito agradável estar na zona e em um com o cosmos. Mas a criação da arte podia parecer um prego a bater-me na mão, e eu ainda criaria. Eu uso a arte como uma ferramenta e o objetivo é impactar os outros.é muito fácil pôr de lado a história de alguém, se essa história é apenas o ponto de bala de um slide ou a nota de rodapé de um artigo acadêmico. É muito mais difícil olhar para o quadro nas costas de alguém, gritando com você como tantos wheals e welts. Conhecer esta imagem é a história de alguém. Olhar para os olhos pintados que olham para os seus e parecem dizer: “eu morri, e é tudo em vão se você não agir.”
7. De toda a arte que você fez–sua galeria ambulante, os murais — você pode escolher uma peça e descrevê-la e explicar por que é uma peça que você especialmente quer compartilhar?
minha peça favorita é ” você está bem?”Naquele quadro, capturei o meu falecido marido Fred. Ele olha para mim daquela pintura como se ainda estivesse comigo. Ainda vivo em tela coberta de pigmento. Ainda me incita a ajudá-lo, um paciente.
e todos os dias faço exatamente isso.
Este blog foi originalmente publicado no Blog de Regina Holliday Medical Advocacy.