nyligen, planerare av en kommande händelse frågade mig några frågor och här är svaren:
1. Hur skulle du definiera rollen / ansvaret för en” patient ” förespråkare?
patientförespråkaren kan definieras på flera sätt. Ibland är detta en officiell anställd i en anläggning. De kan fungera som patientnavigator eller kundtjänst. I det bästa scenariot är deras jobb att hjälpa patienten att förstå processerna och alternativen i vården inom anläggningen. I de värsta scenarierna fungerar patientförespråkaren som ett verktyg för skadekontroll för att dämpa tvistiga handlingar hos distraught familjemedlemmar.
ibland anställer patienten och familjen en patientförespråkare från ett register som AdvoConnection. I det här fallet kan advokaten vara en sjuksköterska, en läkare eller en utbildad och erfaren vårdgivare som hjälper patienten på sjukhus eller hemma. De får journaler, ställa frågor, föra anteckningar, hjälpa patienter att göra sina egna svåra medicinska beslut, och granska och förhandla medicinska räkningar.
ofta är patientförespråkaren en nära vän eller familjemedlem som inte betalas för sin tjänst. Denna advokat tillhandahåller många av samma tjänster som en betald advokat, men lär sig ofta på jobbet. Ibland har de en bakgrund inom medicin och använder den kunskapen till stor framgång och hjälper patienten att ställa rätt frågor och få lämplig vård vid rätt tidpunkt.
slutligen finns det patientförespråkare fokuserade på politik. Jag klassificeras ofta bland denna kategori, även om jag föredrar termen patientaktivist. En patientförespråkare som fokuserar på politik deltar i lokala, regionala, statliga och federala möten för att ge ett patientperspektiv i politiska beslut.
*(detta är inte på något sätt menat att vara en uttömmande definition av en patientförespråkare. Precis hur jag definierar det som svar på denna fråga. Det finns flera andra resurser där ute för att lära sig mer http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ är en.)
* * (ytterligare ändringar gjordes den 10-5-16 för att klargöra ansvaret för patientförespråkare i förhållande till AdvoConnection.)
2. Du gör ett antal av dessa typer av talande engagemang och presentationer runt om i landet. Finns det några förenande teman- – tydliga trender-du ser, gemensamma tankar som många människor delar om sina bekymmer eller attityder till vården? Patientsäkerhet? Patient advocacy?
Jag har deltagit i medicinska konferenser och offentliga möten under de senaste sju åren. Under den tiden har jag sett HITECH lagstiftning morph och förändring. Patientåtkomst till data i steg ett av meningsfull användning hade spirande tänder och i steg två fick det dåliga passande proteser. Jag har sett ACA bli landets lag, bara för att se ständiga steg för att upphäva det.
Jag såg begreppet patientengagemang växa från en efterfrågan i små vårdmöten till en hashtag på twitter (#patientsincluded), till trend av konferenser som bjuder in patienttalare. Jag hoppades att nästa steg var sant partnerskap i beslutsfattande och design. Tyvärr, för sent har jag ofta hört att” patient engagemang ” var omodernt. Vi är nu på MIPS och MACRA och massive ACO.
Jag har sett patientsäkerhetsförespråkare arbeta i flera år med mycket liten uppmärksamhet åt deras sak. Jag var glad att se alue-baserad vård börja spela ut, eftersom det tog upp så många bekymmer hos dessa förespråkare. Jag är ledsen att höra hur många deltagare på konferenser som förklarar sin kärlek till avgift för service. Eller vrid det avsedda syftet att minska återtagande, genom att lämna patienter i korridorer i dagar för att ”observeras” men inte tillåtas efter komplikationer.
den mest uppenbara trenden under de senaste sju åren är att det finns kraftfulla lobbyister i denna bransch som kommer att göra allt för att hålla status quo levande och bra i vården. Det finns också fantastiska individer, ofta på Twitter, (kolla in # hcldr), som inte kommer att sluta kämpa för patientens röst och den positiva störningen som kommer när datasilos jämnas och tekniken används på lämpligt sätt.
3. Kommer patienter någonsin att vara som konsumenter av andra produkter? Utanför valbara förfaranden eller välja en födelseplats/alternativ, hur mycket verkliga konsumentval har patienter i sin vård? Hur skulle du vilja se dessa vägar utvidgas eller omdirigeras?
Jag hatar ordet ”konsument” när det tillämpas på vården; det förutsätter att vi tar och aldrig ger. Partnerskap i vård kräver tvåvägskommunikation. Vård handlar alltid om val. När vi omfamnar pristransparens kan en patient bestämma vilken anläggning som har den mest prisvärda MR-proceduren. När vi har insyn i journaldata i kombination med en databas för kliniska prövningar kan en cancerpatient bestämma den bästa personliga vägen för sin vård. Vilket kan inkludera en hospice-väg, om det är deras val.
Vi har ett val just nu. Skillnaden i vården är att vi måste kämpa för det valet, medan det i detaljhandeln förväntas att kunden bestämmer vilka varor som ska köpas snarare än butikshållaren.
4. Hur skulle du vilja se sjukvårdssystem och sjukhus – särskilt offentliga och undervisningssystem – involvera patienter eller deras förespråkare i meningsfulla aspekter av vårdens bästa praxis, beslutsfattande och prioritering?
patienter, vårdgivare och patientförespråkare måste vara närvarande i möten i hela anläggningen. Alltför länge har vi tvingats in i rollen som lobbydesigners. Vi ber dig att bjuda in oss att delta och ge lämplig ersättning för vår tid. Eller planera mötet efter att arbetsdagen är klar på anläggningen. Det vore bra. Då kan alla vid bordet vara den obetalda volontären som patienter och familjevårdare så ofta ombeds vara.
Du kanske vill se till att vi kan ha dessa möten bredvid ett lekrum, så att våra barn kan leka tillsammans medan vi arbetar tillsammans för att skapa ny policy. För oavsett om du är patient eller leverantör är barnomsorg dyrt.
5. Hur skulle du beskriva din målningsstil och tillvägagångssätt?
min konst ser ut som arbetet med barnboksillustratören Garth Williams och aktivistmålaren Diego Rivera fused. Som några personer har sagt till mig genom åren, ” ditt arbete är ofta sött och störande samtidigt.”
6. Beskriv de helande fördelarna och / eller den inverkan som gör konst som berättar historier om vården kan ha på patienter, överlevande, vårdgivare? när det gäller en helande fördel är konstprocessen en typ av meditation och som kan hjälpa till att lugna själen. Det är en mycket trevlig känsla att vara i zonen och i ett med kosmos. Men skapandet av konst kunde kännas som en spik som ramlade genom min hand, och jag skulle fortfarande skapa. Jag använder konst som ett verktyg och målet är att påverka andra.
det är väldigt lätt att skjuta bort någons historia, om den historien bara är punkten på en bild eller fotnoten i en akademisk artikel. Det är mycket svårare att titta bort på målningen på någons rygg och skrika på dig som så många wheals och welts. Att känna till den här bilden är någons historia. Att titta på de målade ögonen som ser in i din och verkar säga, ” Jag dog, och det är allt för ingenting om du inte agerar.”
7. Av all konst du har gjort – ditt Vandringsgalleri , väggmålningarna-kan du välja ett stycke och beskriva det och förklara varför det är en bit som du särskilt vill dela?
min favoritbit är ” Är du okej?”I den målningen fångade jag min avlidne make Fred. Han stirrar på mig från den målningen som om han fortfarande är med mig. Fortfarande vid liv på pigment täckt duk. Fortfarande uppmanar mig att hjälpa honom, en patient.
och varje dag gör jag exakt det.
den här bloggen publicerades ursprungligen på Regina Holliday ’ s Medical Advocacy Blog.