Vor kurzem haben mir Planer einer bevorstehenden Veranstaltung einige Fragen gestellt und hier sind die Antworten:
1. Wie würden Sie die Rolle / Verantwortlichkeiten eines „Patientenanwalts“ definieren?
Der Patient Advocate kann auf verschiedene Arten definiert werden. Manchmal ist dies ein offizieller Mitarbeiter in einer Einrichtung. Sie können als Patientennavigator oder Kundendienstmitarbeiter fungieren. Im besten Fall besteht ihre Aufgabe darin, dem Patienten zu helfen, die Prozesse und Optionen in der Pflege innerhalb der Einrichtung zu verstehen. Im schlimmsten Fall fungiert der Patientenanwalt als Instrument der Schadensbegrenzung für die streitigen Handlungen verstörter Familienmitglieder.
Manchmal beauftragen Patient und Familie einen Patientenanwalt aus einem Register wie AdvoConnection. In diesem Fall kann der Anwalt eine Krankenschwester, ein Arzt oder eine ausgebildete und erfahrene Pflegekraft sein, die dem Patienten im Krankenhaus oder zu Hause hilft. Sie erhalten Krankenakten, stellen Fragen, machen sich Notizen, helfen Patienten, ihre eigenen schwierigen medizinischen Entscheidungen zu treffen, und überprüfen und verhandeln Arztrechnungen.
Oft ist der Patientenanwalt ein enger Freund oder ein Familienmitglied, das für seinen Dienst nicht bezahlt wird. Dieser Anwalt bietet viele der gleichen Dienstleistungen wie ein bezahlter Anwalt, lernt aber oft am Arbeitsplatz. Gelegentlich haben sie einen medizinischen Hintergrund und nutzen dieses Wissen mit großem Erfolg, um dem Patienten zu helfen, die richtigen Fragen zu stellen und zur richtigen Zeit angemessene Pflege zu erhalten.
Schließlich gibt es Patientenanwälte, die sich auf die Politik konzentrieren. Ich werde oft in diese Kategorie eingestuft, obwohl ich den Begriff Patientenaktivist bevorzuge. Ein auf Politik ausgerichteter Patientenanwalt nimmt an lokalen, regionalen, staatlichen und föderalen Treffen teil, um eine Patientenperspektive bei politischen Entscheidungen zu bieten.
*(Dies ist keineswegs eine erschöpfende Definition eines Patientenanwalts. Wie ich es als Antwort auf diese Frage definiere. Es gibt mehrere andere Ressourcen, um mehr zu erfahren http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ ist eine.)
** (Zusätzliche Änderungen wurden am 10-5-16 vorgenommen, um die Verantwortlichkeiten der Patientenanwälte in Bezug auf die AdvoConnection zu klären.)
2. Sie führen eine Reihe solcher Vorträge und Präsentationen im ganzen Land durch. Gibt es einige verbindende Themen – klare Trends – sehen Sie, gemeinsame Ideen, die viele Menschen über ihre Sorgen oder Einstellungen zur Gesundheitsversorgung teilen? Patientensicherheit? Patientenvertretung?
Ich nehme seit sieben Jahren an medizinischen Konferenzen und öffentlichen Versammlungen teil. In dieser Zeit habe ich HITECH gesehen, wie es sich verwandelte und veränderte. Der Patientenzugriff auf Daten im Stadium eins der sinnvollen Verwendung hatte knospende Zähne und im Stadium zwei schlecht sitzenden Zahnersatz. Ich habe beobachtet, wie das ACA zum Gesetz des Landes wurde, nur um ständige Schritte zu sehen, um es aufzuheben.
Ich habe beobachtet, wie das Konzept des Patientengagements von einer Nachfrage in kleinen Gesundheitstreffen zu einem Hashtag auf Twitter (#patientsincluded) und zu einem Trend von Konferenzen, die Patientensprecher einladen, gewachsen ist. Ich hoffte, dass der nächste Schritt eine echte Partnerschaft in der Entscheidungsfindung und im Design war. Leider habe ich in letzter Zeit oft gehört, dass „Patient Engagement“ aus der Mode gekommen ist. Wir sind jetzt auf MIPS und MACRA und massive ACOS.
Ich habe jahrelang beobachtet, wie Befürworter der Patientensicherheit mit sehr wenig Aufmerksamkeit für ihre Sache arbeiten. Ich war froh zu sehen, dass Alue Based Care eine Rolle spielt, da es so viele Bedenken dieser Befürworter anspricht. Ich bin traurig zu hören, wie viele Teilnehmer an Konferenzen ihre Liebe zum Honorar für den Dienst darlegen. Oder mit dem beabsichtigten Zweck, die Rückübernahmen zu reduzieren, indem Patienten tagelang in Fluren gelassen werden, um „beobachtet“ zu werden, aber nach Komplikationen nicht zugelassen zu werden.Der offensichtlichste Trend der letzten sieben Jahre ist, dass es mächtige Lobbyisten in dieser Branche gibt, die alles tun werden, um den Status quo im Gesundheitswesen am Leben zu erhalten. Es gibt auch erstaunliche Personen, oft auf Twitter (siehe #hcldr), die nicht aufhören werden, für die Patientenstimme und die positive Störung zu kämpfen, die entsteht, wenn Datensilos ausgeglichen und Technologie angemessen eingesetzt wird.
3. Werden Patienten jemals wie Konsumenten anderer Produkte sein? Wie viele echte Verbraucherentscheidungen haben Patienten außerhalb von elektiven Verfahren oder der Wahl eines Geburtsortes / einer Geburtsoption in ihrer Gesundheitsversorgung? Wie würden Sie diese Wege gerne erweitern oder umleiten?
Ich hasse das Wort „Verbraucher“, wenn es auf das Gesundheitswesen angewendet wird; Es geht davon aus, dass wir nehmen und niemals geben. Partnerschaft in der Pflege erfordert wechselseitige Kommunikation. Bei der Pflege geht es immer um die Wahl. Wenn wir Preistransparenz begrüßen, kann ein Patient entscheiden, welche Einrichtung das günstigste MRT-Verfahren hat. Wenn wir die Transparenz der Krankenakten in Verbindung mit einer Datenbank für klinische Studien haben, kann ein Krebspatient den besten persönlichen Weg für seine Versorgung wählen. Was einen Hospizweg einschließen kann, wenn das ihre Wahl ist.
Wir haben jetzt die Wahl. Der Unterschied im Gesundheitswesen besteht darin, dass wir für diese Wahl kämpfen müssen, während im Einzelhandel erwartet wird, dass der Kunde entscheidet, welche Artikel er kauft, und nicht der Ladenbesitzer.
4. Wie möchten Sie, dass Gesundheitssysteme und Krankenhäuser – insbesondere öffentliche und private Systeme – Patienten oder ihre Befürworter in sinnvolle Aspekte der Best Practices für die Versorgung, der Politikgestaltung und der Prioritätensetzung einbeziehen?
Patienten, Pflegekräfte und Patientenanwälte müssen in Besprechungen in der gesamten Einrichtung anwesend sein. Viel zu lange wurden wir in die Rolle von Lobby-Designern gezwungen. Wir bitten Sie, uns zur Teilnahme einzuladen und unsere Zeit angemessen zu vergüten. Oder planen Sie das Meeting nach dem Arbeitstag in der Einrichtung. Das wäre in Ordnung. Dann kann jeder am Tisch der unbezahlte Freiwillige sein, um den Patienten und pflegende Angehörige so oft gebeten werden.
Vielleicht möchten Sie sicherstellen, dass wir diese Treffen neben einem Spielzimmer abhalten können, damit unsere Kinder zusammen spielen können, während wir zusammenarbeiten, um neue Richtlinien zu erstellen. Denn egal, ob Sie Patient oder Anbieter sind, Kinderbetreuung ist teuer.
5. Wie würdest du deinen Malstil und Ansatz beschreiben?
Meine Kunst sieht aus wie die Arbeit des Kinderbuchillustrators Garth Williams und des aktivistischen Malers Diego Rivera verschmolzen. Wie einige Leute mir im Laufe der Jahre gesagt haben: „Deine Arbeit ist oft süß und verstörend zugleich.“
6. Beschreiben Sie die heilenden Vorteile und / oder die Auswirkungen, die Kunst, die Geschichten über die Gesundheitsversorgung erzählt, auf Patienten, Überlebende und Leistungserbringer haben kann?
Was den heilenden Nutzen betrifft, ist der Kunstprozess eine Art Meditation, die helfen kann, die Seele zu beruhigen. Es ist ein sehr schönes Gefühl, in der Zone und eins mit dem Kosmos zu sein. Aber die Schaffung von Kunst könnte sich anfühlen wie ein Nagel, der durch meine Hand rammt, und ich würde immer noch schaffen. Ich benutze Kunst als Werkzeug und das Ziel ist es, andere zu beeinflussen.Es ist sehr einfach, jemandes Geschichte beiseite zu schieben, wenn diese Geschichte nur der Aufzählungspunkt auf einer Folie oder die Fußnote in einem akademischen Artikel ist. Es ist viel schwieriger, auf das Gemälde auf jemandes Rücken zu schauen und dich wie so viele Quaddeln und Striemen anzuschreien. Dieses Bild zu kennen, ist jemandes Geschichte. Um die gemalten Augen zu betrachten, die in deine schauen und zu sagen scheinen: „Ich bin gestorben, und es ist alles umsonst, wenn du nicht handelst.“
7. Kannst du von all der Kunst, die du gemacht hast – deiner Wandergalerie, den Wandgemälden – ein Stück auswählen und es beschreiben und erklären, warum es ein Stück ist, das du besonders teilen möchtest?
Mein Lieblingsstück ist „Are you alright?“ In diesem Gemälde habe ich meinen verstorbenen Ehemann Fred festgehalten. Er starrt mich von diesem Gemälde an, als wäre er immer noch bei mir. Noch lebendig auf pigmentbedeckter Leinwand. Immer noch drängt mich, ihm zu helfen, ein Patient.
Und jeden Tag mache ich genau das.
Dieser Blog wurde ursprünglich auf Regina Holliday’s Medical Advocacy Blog veröffentlicht.