Récemment, les planificateurs d’un événement à venir m’ont posé quelques questions et voici les réponses :
1. Comment définiriez-vous le rôle/les responsabilités d’un défenseur des » patients ”?
Le défenseur des patients peut être défini de plusieurs façons. Parfois, il s’agit d’un membre du personnel officiel dans un établissement. Ils peuvent fonctionner en tant que navigateur patient ou agent du service à la clientèle. Dans le meilleur scénario, leur travail consiste à aider le patient à comprendre les processus et les options de soins au sein de l’établissement. Dans les pires scénarios, le défenseur des patients fonctionne comme un outil de contrôle des dommages pour amortir les actions litigieuses des membres de la famille désemparés.
Parfois, le patient et sa famille engagent un défenseur des patients dans un registre comme l’AdvoConnection. Dans ce cas, l’avocat peut être une infirmière, un médecin ou un soignant formé et expérimenté qui aide le patient pendant son hospitalisation ou à domicile. Ils obtiennent des dossiers médicaux, posent des questions, tiennent des notes, aident les patients à prendre leurs propres décisions médicales difficiles, et examinent et négocient les factures médicales.
Souvent, le défenseur des patients est un ami proche ou un membre de la famille qui n’est pas payé pour son service. Cet avocat offre bon nombre des mêmes services qu’un avocat rémunéré, mais il apprend souvent sur le tas. Parfois, ils ont une formation en médecine et utilisent ces connaissances avec succès pour aider le patient à poser les bonnes questions et à obtenir les soins appropriés au bon moment.
Enfin, il y a des défenseurs des patients axés sur les politiques. Je suis souvent classé dans cette catégorie, bien que je préfère le terme activiste patient. Un défenseur des patients axé sur la politique assiste à des réunions locales, régionales, d’État et fédérales pour fournir une perspective du patient dans les décisions politiques.
* (Il ne s’agit en aucun cas d’une définition exhaustive d’un défenseur des patients. Exactement comment je le définis en réponse à cette question. Il existe plusieurs autres ressources pour en savoir plus http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ en est une.)
** (Des modifications supplémentaires ont été apportées le 10-5-16 pour clarifier les responsabilités des défenseurs des patients par rapport à l’AdvoConnection.)
2. Vous faites un certain nombre de ce genre de conférences et de présentations à travers le pays. Y a-t–il des thèmes fédérateurs – – des tendances claires – voyez-vous, des idées communes que beaucoup de gens partagent au sujet de leurs inquiétudes ou de leurs attitudes envers les soins de santé? La sécurité des patients? Plaidoyer des patients ?
J’assiste à des conférences médicales et à des réunions publiques depuis sept ans. Pendant ce temps, j’ai vu la législation HITECH se transformer et changer. L’accès des patients aux données à la première étape de l’utilisation significative avait des dents en herbe et à la deuxième étape, des prothèses mal ajustées. J’ai vu l’ACA devenir la loi du pays, seulement pour voir des mesures constantes pour l’abroger.
J’ai vu le concept d’engagement des patients passer d’une demande dans les petites réunions de soins de santé à un hashtag sur twitter (#patientsincluded), à la tendance des conférences invitant des conférenciers patients. J’espérais que la prochaine étape serait un véritable partenariat dans la prise de décision et la conception. Malheureusement, récemment, j’ai souvent entendu dire que « l’engagement des patients » était démodé. Nous sommes maintenant sur les MIPS et les MACRA et les ACO massifs.
J’ai regardé les défenseurs de la sécurité des patients travailler pendant des années avec très peu d’attention portée à leur cause. J’ai été heureux de voir les soins basés sur l’alue commencer à jouer un rôle, car ils répondaient à tant de préoccupations de ces défenseurs. Je suis attristé d’apprendre combien de participants aux conférences expriment leur amour pour la rémunération à l’acte. Ou tordez le but prévu de réduire les réadmissions, en laissant les patients dans les couloirs pendant des jours pour être « observés”, mais non admis après des complications.
La tendance la plus apparente des sept dernières années est qu’il existe de puissants lobbyistes dans cette industrie qui feront tout pour maintenir le statu quo en vie dans les soins de santé. Il y a aussi des individus incroyables, souvent sur Twitter (consultez #hcldr), qui ne cesseront pas de se battre pour la voix des patients et la perturbation positive qui survient lorsque les silos de données sont nivelés et que la technologie est utilisée de manière appropriée.
3. Les patients seront-ils un jour comme les consommateurs d’autres produits? En dehors des procédures électives ou du choix d’un lieu d’accouchement / d’une option, combien de vrais choix de consommateurs les patients ont-ils dans leurs soins de santé? Comment aimeriez-vous voir ces avenues élargies ou réacheminées?
Je déteste le mot « consommateur” lorsqu’il est appliqué aux soins de santé; il suppose que nous prenons et ne donnons jamais. Le partenariat dans les soins nécessite une communication bidirectionnelle. Le soin est toujours une question de choix. Lorsque nous adoptons la transparence des prix, un patient peut décider quel établissement a la procédure IRM la plus abordable. Lorsque nous avons la transparence des données du dossier médical associée à une base de données d’essais cliniques, un patient atteint de cancer peut décider de la meilleure voie personnelle pour ses soins. Ce qui peut inclure un chemin de soins palliatifs, si c’est leur choix.
Nous avons le choix maintenant. La différence dans les soins de santé est que nous devons nous battre pour ce choix, alors que dans le commerce de détail, il est attendu que le client décide des articles à acheter plutôt que du commerçant.
4. Comment aimeriez–vous que les systèmes de santé et les hôpitaux – en particulier les systèmes publics et d’enseignement – impliquent les patients ou leurs défenseurs dans des aspects significatifs des meilleures pratiques de soins, de l’élaboration des politiques et de l’établissement des priorités?
Les patients, les soignants et les défenseurs des patients doivent être présents lors des réunions dans tout l’établissement. Pendant trop longtemps, nous avons été contraints de jouer le rôle de concepteurs de lobby. Nous vous demandons de nous inviter à participer et de nous fournir une récompense appropriée pour notre temps. Ou planifiez la réunion une fois la journée de travail terminée dans l’établissement. Ce serait bien. Ensuite, tout le monde à la table peut être le bénévole non rémunéré qu’on demande si souvent aux patients et aux aidants familiaux d’être.
Vous voudrez peut-être vous assurer que nous pouvons organiser ces réunions à côté d’une salle de jeux, afin que nos enfants puissent jouer ensemble pendant que nous travaillons ensemble pour créer une nouvelle politique. Parce que que vous soyez patient ou prestataire, la garde d’enfants coûte cher.
5. Comment décririez-vous votre style de peinture et votre approche?
Mon art ressemble au travail de l’illustrateur de livres pour enfants Garth Williams et du peintre activiste Diego Rivera fused. Comme quelques personnes me l’ont dit au fil des ans, « Votre travail est souvent doux et dérangeant à la fois. »
6. Décrivez les bienfaits de la guérison et / ou l’impact que la création d’art qui raconte des histoires sur les soins de santé peut avoir sur les patients, les survivants, les fournisseurs de soins?
En ce qui concerne les bienfaits de la guérison, le processus artistique est un type de méditation qui peut aider à apaiser l’âme. C’est un sentiment très agréable d’être dans la zone et de ne faire qu’un avec le cosmos. Mais la création d’art pouvait ressembler à un clou qui me traversait la main, et je créerais toujours. J’utilise l’art comme un outil et le but est d’avoir un impact sur les autres.
Il est très facile de mettre de côté l’histoire de quelqu’un, si cette histoire n’est que le point d’une diapositive ou la note de bas de page d’un article académique. Il est beaucoup plus difficile de détourner le regard de la peinture sur le dos de quelqu’un, vous criant dessus comme autant de papules et de trépieds. Connaître cette image est l’histoire de quelqu’un. Pour regarder les yeux peints qui regardent dans le vôtre et semblent dire: « Je suis mort, et tout cela est pour rien si vous n’agissez pas. »
7. De tout l’art que vous avez réaliséyour votre Galerie ambulante, les peintures murales can pouvez-vous en choisir une, la décrire et expliquer pourquoi c’est une pièce que vous souhaitez particulièrement partager?
Ma pièce préférée est « Ça va ? »Dans ce tableau, j’ai capturé mon défunt mari Fred. Il me regarde de ce tableau comme s’il était toujours avec moi. Toujours en vie sur toile recouverte de pigments. Je l’exhorte toujours à l’aider, un patient.
Et chaque jour je fais exactement cela.
Ce blog a été initialement publié sur le blog de plaidoyer médical de Regina Holliday.