nylig, planleggere av en kommende hendelse spurte meg noen spørsmål og her er svarene:
1. Hvordan vil du definere rollen/ansvaret til en «pasient» advokat?
pasientens advokat kan defineres på flere måter. Noen ganger er dette en offisiell medarbeider i et anlegg. De kan fungere som pasientnavigator eller kundeservice operativ. I det beste scenariet er jobben deres å hjelpe pasienten til å forstå prosessene og alternativene i omsorg i anlegget. I de verste scenariene, pasienten talsmann fungerer som et verktøy for skadekontroll for å dempe litigious handling av fortvilet familiemedlemmer.
noen ganger pasienten og familien ansette en pasient talsmann fra et register som AdvoConnection. I dette tilfellet advokaten kan være en sykepleier, en lege, eller en utdannet og erfaren omsorgsperson som hjelper pasienten mens innlagt på sykehus eller hjemme. De får medisinske journaler, stiller spørsmål, holder notater, hjelper pasienter med å ta sine egne vanskelige medisinske beslutninger, og vurderer og forhandler medisinske regninger.
ofte er pasientens advokat en nær venn eller et familiemedlem som ikke er betalt for sin tjeneste. Denne advokaten gir mange av de samme tjenestene som en betalt advokat, men lærer ofte på jobben. Noen ganger har de en bakgrunn i medisin, og bruke denne kunnskapen til stor suksess å hjelpe pasienten stille de riktige spørsmålene og få riktig omsorg til rett tid.
Endelig er det pasientforesatte fokusert på politikk. Jeg er ofte klassifisert blant denne kategorien, selv om jeg foretrekker begrepet pasientaktivist. En pasient talsmann fokusert på politikk deltar lokale, regionale, statlige og føderale møter for å gi et pasientperspektiv i politiske beslutninger.
*(Dette er på ingen måte ment å være en uttømmende definisjon av en pasient advokat. Bare hvordan jeg definerer det som svar på dette spørsmålet. Det er flere andre ressurser der ute for å lære mer http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ er en.)
** (Ytterligere endringer ble gjort på 10-5-16 å avklare ansvar pasient talsmenn i forhold Til AdvoConnection.)
2. Du gjør en rekke av disse slags foredrag og presentasjoner rundt om i landet. Er det noen samlende temaer- – klare trender – du ser, vanlige ideer som mange deler om deres bekymringer eller holdninger til helsetjenester? Pasientsikkerhet? Pasientforfølgelse?
jeg har deltatt på medisinske konferanser og offentlige møter de siste syv årene. I den tiden har JEG sett HITECH lovgivning morph og endring. Pasient tilgang til data på scenen en av meningsfull bruk hadde spirende tenner og på scenen to det fikk dårlig montering proteser. JEG har sett ACA bli loven i landet, bare for å se stadige skritt for å oppheve det. jeg så at begrepet pasientengasjement vokste fra en etterspørsel i små helsemøter til en hashtag på twitter (#patientsincluded), til trend av konferanser som inviterer pasienthøyttalere. Jeg håpet at neste skritt var sant partnerskap i beslutningsprosesser og design. Dessverre, i det siste har jeg ofte hørt at «pasientengasjement» var ute av mote. VI er nå på MIPS OG MACRA og massive ACOS.
jeg har sett pasientsikkerhetsforesatte jobbe i årevis med svært lite oppmerksomhet til deres sak. Jeg var glad for å se alue Basert Omsorg begynner å rolle ut, som det adressert så mange bekymringer av disse talsmenn. Jeg er trist å høre hvor mange deltakere på konferanser forklare om deres kjærlighet til avgift for service. Eller vri det tiltenkte formål å redusere reinnleggelser, ved å la pasienter i gangene for dager å bli «observert», men ikke innlagt etter komplikasjoner.den mest åpenbare trenden de siste syv årene er at det er kraftige lobbyister i denne bransjen som vil gjøre alt for å holde status quo levende og godt i helsevesenet. Det er også fantastiske personer, ofte på Twitter, (sjekk ut #hcldr), som ikke vil slutte å kjempe for pasientens stemme og den positive forstyrrelsen som kommer når datasiloer blir utjevnet og teknologien brukes riktig.
3. Vil pasienter noen gang bli som forbrukere av andre produkter? Utenfor valgfrie prosedyrer eller valg av fødested/ alternativ, hvor mye reelle forbrukervalg har pasientene i helsevesenet? Hvordan ønsker du å se disse veier utvidet eller re-rutet? jeg hater ordet «forbruker» når det brukes på helsetjenester; det forutsetter at vi tar og aldri gir. Partnerskap i omsorg krever toveiskommunikasjon. Omsorg handler alltid om valg. Når vi omfavner prisgjennomsiktighet, kan en pasient bestemme hvilket anlegg som har den rimeligste MR-prosedyren. Når vi har journaldata gjennomsiktighet kombinert med en klinisk forsøksdatabase, kan en kreftpasient bestemme den beste personlige banen for deres omsorg. Som kan inkludere en hospice sti, hvis det er deres valg.
Vi har et valg akkurat nå. Forskjellen i helsevesenet er at vi må kjempe for det valget, mens det i detaljhandel forventes at kunden bestemmer hvilke varer som skal kjøpes i stedet for butikken.
4. Hvordan vil du se helsevesen og sykehus – spesielt offentlige og undervisningssystemer-involvere pasienter eller deres talsmenn i meningsfulle aspekter av vare beste praksis, politikk og prioriteringsinnstilling?
Pasienter, omsorgspersoner og pasientforesatte må være til stede i møter i hele anlegget. For altfor lenge har vi blitt tvunget inn i rollen som lobby designere. Vi ber om at du inviterer oss til å delta og gi passende kompensasjon for vår tid. Eller planlegg møtet etter at arbeidsdagen er ferdig på anlegget. Det ville vært fint. Da kan alle ved bordet være den ubetalte frivillige som pasienter og familie omsorgspersoner blir så ofte bedt om å være.
du vil kanskje sørge for at vi kan ha disse møtene ved siden av et lekerom skjønt, slik at barna våre kan leke sammen mens vi jobber sammen for å skape ny policy. Fordi om du er en pasient eller en leverandør, er barnepass dyrt.
5. Hvordan vil du beskrive din malestil og tilnærming?
min kunst ser ut som arbeidet til barnebokillustratoren Garth Williams og aktivistmaleren Diego Rivera fused. Som noen få mennesker har fortalt meg gjennom årene, «arbeidet ditt er ofte søtt og forstyrrende på samme tid.»
6. Beskriv de helbredende fordelene og / eller virkningen som å lage kunst som forteller historier om helsevesenet kan ha på pasienter, overlevende, omsorgsleverandører? Så langt som en helbredende fordel, er kunstprosessen en type meditasjon, og det kan bidra til å berolige sjelen. Det er en veldig fin følelse å være i sonen og i ett med kosmos. Men skapelsen av kunst kunne føles som en spiker ramming gjennom hånden min, og jeg vil fortsatt skape. Jeg bruker kunst som et verktøy, og målet er å påvirke andre.
Det er veldig lett å skyve til side en persons historie, hvis den historien bare er kulepunktet på et lysbilde eller fotnoten i en akademisk artikkel. Det er mye vanskeligere å se bort på maleriet på noens rygg, skriker på deg som så mange wheals og welts. Å vite dette bildet er noens historie. Å se på de malte øynene som ser inn i din og synes å si: «jeg døde, og det er alt for ingenting hvis du ikke handler.»
7. Av all kunsten du har laget-Ditt Vandringsgalleri , veggmaleriene-kan du velge ett stykke og beskrive det og forklare hvorfor det er et stykke du spesielt vil dele?
min favoritt stykke er » Er du ok?»I det maleriet fanget jeg Min avdøde mann Fred. Han stirrer på meg fra det maleriet som om han fortsatt er med meg. Fortsatt i live på pigment dekket lerret. Han ba meg om å hjelpe en pasient.
og hver dag gjør jeg akkurat det.
denne bloggen ble opprinnelig publisert På Regina Hollidays Medical Advocacy Blog.