Recientemente, los organizadores de un próximo evento me hicieron algunas preguntas y aquí están las respuestas:
1. ¿Cómo definiría el rol/responsabilidades de un defensor del» paciente»?
El defensor del paciente se puede definir de varias maneras. A veces se trata de un miembro del personal oficial en una instalación. Pueden funcionar como navegador de pacientes o como operativo de servicio al cliente. En el mejor de los casos, su trabajo es ayudar al paciente a comprender los procesos y las opciones de atención dentro del centro. En los peores escenarios, el defensor del paciente opera como una herramienta de control de daños para amortiguar la acción litigiosa de los miembros de la familia angustiados.
A veces, el paciente y la familia contratan a un defensor del paciente de un registro como AdvoConnection. En este caso, el defensor puede ser una enfermera, un médico o un cuidador capacitado y experimentado que ayuda al paciente mientras está hospitalizado o en casa. Obtienen registros médicos, hacen preguntas, llevan notas, ayudan a los pacientes a tomar sus propias decisiones médicas difíciles y revisan y negocian las facturas médicas.
A menudo, el defensor del paciente es un amigo cercano o familiar al que no se le paga por su servicio. Este defensor proporciona muchos de los mismos servicios que un defensor remunerado, pero a menudo está aprendiendo en el trabajo. De vez en cuando tienen experiencia en medicina, y utilizan ese conocimiento para ayudar con gran éxito al paciente a hacer las preguntas correctas y obtener la atención adecuada en el momento correcto.
Finalmente, hay defensores de pacientes enfocados en la política. A menudo me clasifican en esta categoría, aunque prefiero el término activista paciente. Un defensor del paciente enfocado en políticas asiste a reuniones locales, regionales, estatales y federales para proporcionar una perspectiva del paciente en las decisiones de políticas.
*(Esto de ninguna manera pretende ser una definición exhaustiva de defensor del paciente. Tal como lo defino en respuesta a esta pregunta. Hay varios otros recursos para aprender más http://pacboard.org/2016/03/09/patient-advocacy-vs-medical-advocacy-view-from-the-pacb/ es uno.)
** (Se realizaron ediciones adicionales el 10-5-16 para aclarar las responsabilidades de los defensores de los pacientes en relación con la conexión de defensores.)
2. Hacer una serie de este tipo de charlas y presentaciones en todo el país. ¿Hay algunos temas unificadores, tendencias claras, ideas comunes que muchas personas comparten sobre sus preocupaciones o actitudes hacia la atención médica? ¿Seguridad del paciente? ¿Defensa de pacientes?
He asistido a conferencias médicas y reuniones públicas durante los últimos siete años. En ese tiempo he visto la transformación y el cambio de la legislación HITECH. El acceso de los pacientes a los datos en la primera etapa de uso significativo tenía dientes en ciernes y en la segunda etapa obtuvo dentaduras postizas de ajuste deficiente. He visto a la ACA convertirse en la ley de la tierra, solo para ver pasos constantes para derogarla.
Vi crecer el concepto de compromiso con el paciente de una demanda en pequeñas reuniones de atención médica a un hashtag en twitter (#patientsincluded), a una tendencia de conferencias invitando a oradores de pacientes. Esperaba que el siguiente paso fuera una verdadera asociación en la toma de decisiones y el diseño. Lamentablemente, últimamente he escuchado a menudo que el «compromiso con el paciente» estaba pasado de moda. Ahora estamos en MIPS, MACRA y massive ACO’s.
He observado a los defensores de la seguridad del paciente trabajar durante años con muy poca atención prestada a su causa. Me alegró ver que la Atención basada en alue comenzó a desempeñar un papel, ya que abordó tantas preocupaciones de estos defensores. Me entristece escuchar cuántos asistentes a las conferencias exponen su amor por el pago por servicio. O tuerza el propósito previsto de reducir los reingresos, dejando a los pacientes en los pasillos durante días para ser «observados», pero no ingresados después de complicaciones.
La tendencia más evidente de los últimos siete años es que hay poderosos grupos de presión en esta industria que harán cualquier cosa para mantener el status quo vivo y bien en la atención médica. También hay personas increíbles, a menudo en Twitter (echa un vistazo a #hcldr), que no dejarán de luchar por la voz del paciente y la interrupción positiva que se produce cuando se nivelan los silos de datos y la tecnología se usa adecuadamente.
3. ¿Los pacientes serán alguna vez como consumidores de otros productos? Fuera de los procedimientos electivos o la elección de un lugar/opción de parto, ¿cuántas opciones reales de consumo tienen los pacientes en su atención médica? ¿Cómo le gustaría ver esas avenidas expandidas o desviadas?
Odio la palabra «consumidor» cuando se aplica a la atención médica; asume que tomamos y nunca damos. La asociación en el cuidado requiere comunicación bidireccional. El cuidado siempre se trata de elegir. Cuando adoptamos la transparencia de precios, un paciente puede decidir qué centro tiene el procedimiento de resonancia magnética más asequible. Cuando tenemos transparencia en los datos de los registros médicos junto con una base de datos de ensayos clínicos, un paciente de cáncer puede decidir el mejor camino personal para su atención. Que puede incluir una ruta de hospicio, si es su elección.
Tenemos una opción ahora. La diferencia en el cuidado de la salud es que tenemos que luchar por esa elección, mientras que en el comercio minorista se espera que el cliente decida qué artículos comprar en lugar del dueño de la tienda.
4. ¿Cómo le gustaría que los sistemas de salud y los hospitales, en particular los sistemas públicos y docentes, involucren a los pacientes o a sus defensores en aspectos significativos de las mejores prácticas de atención, la elaboración de políticas y el establecimiento de prioridades?
Los pacientes, los cuidadores y los defensores de los pacientes deben estar presentes en las reuniones en todo el centro. Durante demasiado tiempo nos hemos visto obligados a desempeñar el papel de diseñadores de lobby. Le pedimos que nos invite a participar y nos proporcione una recompensa adecuada por nuestro tiempo. O programe la reunión después de que termine la jornada laboral en las instalaciones. Eso estaría bien. Luego, todos en la mesa pueden ser los voluntarios no remunerados que a menudo se les pide que sean a los pacientes y a los cuidadores familiares.
Sin embargo, es posible que desee asegurarse de que podamos tener esas reuniones al lado de una sala de juegos, para que nuestros hijos puedan jugar juntos mientras trabajamos juntos para crear una nueva política. Porque si usted es un paciente o un proveedor, el cuidado de los niños es caro.
5. ¿Cómo describirías tu estilo de pintura y enfoque?
Mi arte se parece al trabajo del ilustrador de libros infantiles Garth Williams y el pintor activista Diego Rivera fusionados. Como algunas personas me han dicho a lo largo de los años, «Su trabajo a menudo es dulce y perturbador al mismo tiempo.»
6. Describa los beneficios curativos y / o el impacto que hacer arte que cuente historias sobre la atención médica puede tener en los pacientes, sobrevivientes y proveedores de atención médica.
En cuanto a un beneficio curativo, el proceso artístico es un tipo de meditación que puede ayudar a calmar el alma. Es una sensación muy agradable estar en la zona y en uno con el cosmos. Pero la creación de arte podía sentirse como un clavo clavándome la mano, y aún así crearía. Uso el arte como herramienta y el objetivo es impactar a los demás.
Es muy fácil dejar de lado la historia de alguien, si esa historia es solo el punto de viñeta en una diapositiva o la nota al pie de un artículo académico. Es mucho más difícil mirar hacia otro lado la pintura en la espalda de alguien, gritándote como tantas ronchas y ronchas. Conocer esta imagen es la historia de alguien. Al mirar los ojos pintados que miran a los tuyos y parecen decir, » Morí, y todo es en vano si no actúas.»
7. De todo el arte que has hecho, tu Galería de Paseo, los murales, ¿puedes elegir una pieza y describirla y explicar por qué es una pieza que deseas compartir especialmente?
Mi pieza favorita es » Are you alright?»En esa pintura, capturé a mi difunto esposo Fred. Me mira fijamente desde esa pintura como si todavía estuviera conmigo. Aún vivo sobre lienzo cubierto de pigmentos. Sigo instándome a ayudarlo, un paciente.
Y todos los días tengo que hacer exactamente eso.
Este blog fue publicado originalmente en el Blog de Defensa Médica de Regina Holliday.